Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Miejsce na tematy wielowątkowe oraz niepowiązane z konkretnymi lekami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
dzymek
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 18 gru 2016, 13:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Wlewki z Hydrocortyzonem

Post autor: dzymek » 18 kwie 2017, 10:04

A można rozwinąć temat nie brania leków ? Jakie są doświadczenia innych użytkowników forum ?

Nie wiem czy tutaj ciągnąć ten temat czy może założyć oddzielny temat ale nawiązuje do posta powyżej Łukiego.

Ja aktualnie od stycznia jestem bez niczego ze względu na sytuację z nerkami jaką miałem. Aktualnie jest ok , wyniki tez ok. Na pytanie co w środku w jelicie to się okaże pewnie niebawem jak zrobię albo kolo albo badanie kału

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Zażywać czy nie zażywać leki? A co z chemio prewncją ?

Post autor: Jacekx » 18 kwie 2017, 10:20

dzymek pisze:A można rozwinąć temat nie brania leków ? Jakie są doświadczenia innych użytkowników forum ?

Nie wiem czy tutaj ciągnąć ten temat czy może założyć oddzielny temat ale nawiązuje do posta powyżej Łukiego.

Ja aktualnie od stycznia jestem bez niczego ze względu na sytuację z nerkami jaką miałem. Aktualnie jest ok , wyniki tez ok. Na pytanie co w środku w jelicie to się okaże pewnie niebawem jak zrobię albo kolo albo badanie kału
Próbuj założyć nowy temat.. ale
chemio prewencja jest faktem i jej brak u wielu czy niektórych może szkodzić

a uważam , że non nocere w naszych poradach
Ostatnio zmieniony 18 kwie 2017, 17:38 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

dzymek
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 18 gru 2016, 13:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: dzymek » 18 kwie 2017, 15:54

Dobrze jakby się wypowiedzieli wszyscy weterani i nie tylko :) jak podchodzić do tematu szczególnie w przypadku nietolerancji mesalazyny.... od niezależnych gastrologów słyszę nie bierz nic jak nie ma objawów ale przydało by się to zweryfikować z doświadczeniem forumowiczów :)

Zdaje sobie sprawę, że nie ma złotego środka bardziej pytam o Wasze doświadczenia.

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: alate » 19 kwie 2017, 10:39

od momentu diagnozy stale coś biorę... Objawy mam ciągłe i czasem bardzo silne, zwłaszcza powikłania pozajelitowe mocno dają o sobie znać - ból stawów jest czasem nie do zniesienia..
z drugiej strony, najgorsze momenty związane były zawsze ze skutkami ubocznymi różnych leków i ich nietolerancją..
mimo to nigdy samowolnie nie zdecydowałabym się na odstawienie czegokolwiek, zawsze konsultuję to z lekarzami
Crohn ? Z tym da się żyć !

dzymek
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 18 gru 2016, 13:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: dzymek » 19 kwie 2017, 11:55

No zgadzam się

U mnie sytuacja jest taka, że to zalecenia lekarzy dlatego pytam jak inni do tematu podchodzą i czy również mieli podobnie... ja aktualnie od stycznia bez leczenia i jest wszystko ok łącznie z wynikami.... przynajmniej na ten moment. Po akcjach z mesalazyną stosuje zasadę ograniczonego zaufania do lekarzy dlatego szukam osób na forum , które może mają podobnie....

Z góry dzięki za wszystkie odpowiedzi

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: alate » 19 kwie 2017, 12:25

zasada ograniczonego zaufania... dobra rzecz..
powiedz tylko, skąd ten biedny lekarz ma wiedzieć, że akurat u Ciebie ten czy inny lek wywoła reakcję alergiczną ? Człowiekiem jest, nie Świętym Duchem przecież :wink:
Crohn ? Z tym da się żyć !

dzymek
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 18 gru 2016, 13:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: dzymek » 19 kwie 2017, 12:40

Ja tego od lekarza nie wymagam tylko chcę się skonsultować czy ktoś dostaje podobne wytyczne czyli nie branie leków.... :) zdaję sobie sprawę , że lekarz mnie nie oświeci tylko zastanawia mnie takie podejście stąd moje wątpliwości, pytania i próby skonsultowania z wieloletnimi chorymi z tego forum.

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: Luki36 » 19 kwie 2017, 12:48

Mój gstro stwierdził ,ze skoro przez kilkadziesiąt lat choróbsko nie zniszczyło jelit, a ja nie brałem lekow wcale, to po kilku miechcha brania Asamaxu , w końcu i je kazał mi odstawić.
Ostatnio robiłem kolonke i jelito grube lepiej niż wcześniej, mimo ,że od 3 lat jestem czysty.

Oczywiscie, nie wiem jak to wyglada przy jakis gorszych stadiach CU lub CD
Na razie, bez leków

dzymek
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 18 gru 2016, 13:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: dzymek » 19 kwie 2017, 12:54

Łuki też jesteś ciekawym przypadkiem :)

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: Luki36 » 19 kwie 2017, 13:25

dzymek pisze:Łuki też jesteś ciekawym przypadkiem :)
A to z pewnością ;)
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: Noelia » 19 kwie 2017, 17:38

dzymek pisze:Ja tego od lekarza nie wymagam tylko chcę się skonsultować czy ktoś dostaje podobne wytyczne czyli nie branie leków.... :) zdaję sobie sprawę , że lekarz mnie nie oświeci tylko zastanawia mnie takie podejście stąd moje wątpliwości, pytania i próby skonsultowania z wieloletnimi chorymi z tego forum.
Mój mąż ma dopiero od tygodnia diagnozę CU, ale wyraźnie mu powiedziano, że NLPZ jako chemoprewencja (oraz podtrzymanie remisji - wiadomo) to już na całe życie.
Czytał sporo na ten temat i co tu dużo mówić - takie są fakty.
Tutaj np. jest jedna wymowna tabelka:
http://j-elita.org.pl/wp-content/upload ... wencja.pdf

Tylko rzeczywiście, co w przypadku uczulenia, nietolerancji?
Nie mam pojęcia właśnie, wg tego pdf to zostają tylko częste kolonoskopie...albo resekcja ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

dzymek
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 18 gru 2016, 13:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: dzymek » 19 kwie 2017, 22:06

Częsta kolonka to spoko ale wycinać jelito "od tak" zapobiegawczo to dla mnie jakaś abstrakcja....

Patrząc na przykład Łukiego jest wyjątek od reguły... czym więcej czytam i analizuje tym bardziej dociera do mnie , że WZJG jest tak cholernie nieprzewidywalne i mało powtarzalne, że w sumie dyskusja sprowadza się do wróżenia z fusów...

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: Noelia » 20 kwie 2017, 15:47

dzymek pisze:Częsta kolonka to spoko ale wycinać jelito "od tak" zapobiegawczo to dla mnie jakaś abstrakcja....
Angelina Jolie usunęła profilaktycznie piersi, jajniki i jajowody.
Moim zdaniem to genialna decyzja, bo zdrowie jest ważniejsze niż uroda (wiadomo - wcześniejsza menopauza to wcześniejsze zmarszczki itd.).
Ale w przypadku jelita to nie wiem do końca co myśleć, zwłaszcza że ten temat mnie dotyczy (pośrednio).
Jeśli ktoś ma co chwilę wykańczające zaostrzenia i w związku z tym zwiększone prawdopodobieństwo nowotworu (bo ciągle stan zapalny itd.) to na pewno lepiej wyciąć i żyć spokojnie, nawet jeśli to oznaczałoby stomię np.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: alate » 21 kwie 2017, 09:39

prewencyjne wycięcie jelita to wg mnie, wybaczcie, czysty idiotyzm..
Noelia, spokojnie, macie diagnozę od tak niedawna, i wiem, ze to przeraża, świadomość życia z choroba już zawsze. Z tym naprawdę da się żyć i to nie tak źle, jak na początku się wydaje
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Zazywać czy nie zazywać leki? A co z chemoprewncją?

Post autor: patkaas » 21 kwie 2017, 10:29

Z jelitem to nie do końca tak jest z piersiami. Wycięcie to już całkowita ostateczność. Kiedyś leczenie tej choroby opierało się na tym w większości. Dziś mamy już inne podejście - leczyć. Pojawiły się nowe możliwości. A jeśli nic już nie działa i choroba nie daje żyć normalnie to wtedy trzeba się nad tym zastanowić. Chemoprewencja to trochę inna sprawa, jak sama nazwa wskazuje opiera się na stosowaniu pewnych związków chemicznych bądź składników naturalnych - nie żadnej ingerencji operacyjnej! W wzjg ryzyko raka jest po prostu większe niż u przeciętnego człowieka, dlatego też tak istotne jest branie leków. Stosowanie mesalazyny ma udowodnione działanie chemoprewencyjne. W przypadku nietolerancji pojawia się niestety duży problem i wyzwanie dla lekarzy. Aczkolwiek przy remisji nie oznacza to od razu wycinania, bo nie można brać mesalazyny. Ryzyko zachorowania na raka nie jest przecież stuprocentowe. Zresztą chorzy powinni zdecydować się na operację w przypadku pojawienia się np. dysplazji (zmiany przedrakowe), co jest już konkretnym sygnałem. Na pewno nie w sytuacji, gdy nic jeszcze nie wskazuje na nowotwór :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”