manifestacja Crohna w jamie ustnej

[alate]

nie znalazłam nic, więc zakładam nowy temat
ponownie dopadła mnie wysyp aft w gardle, czyli tzw. pozajelitowa manifestacja Crohna
jestem po III dawce Humiry, w drugim podejściu
w poprzednim, w marcu dostałam 2 dawki, po drugiej wysypało mi jamę ustą totalnie, nie wiadomo, czy spowodowała to Humira, czy odstawienie sterydu, wtedy Entocortu
po podaniu Inflectry afty, naprawdę liczne, zeszły niemalże całkowicie w ciągu doby, wkrótce włączono mi też Metypred
oprócz nieprzyjemnych skutków ubocznych Metypredu(rozstępy, grudki na twarzy, a przede wszystkim znaczne obniżenie stanu emocjonalnego i siły organizmu) czułam się dobrze, brzusznie niemalże świetnie, CRP w okolicy 18, OB 50.
niestety w czasie IV dawki Inflectry wystąpiły objawy wstrząsu
z braku laku, znów Humira, po II dawce i jednoczesnej redukcji Metypredu (6 mg) CRP 60, OB 70, znowu woda zamiast kupy, bóle, stany podgorączkowe do 38 st.C
podali mi jednak III dawkę Humiry, pod obserwacją w szpitalu, na moją prośbę zmieniliśmy steryd, znów na Entocort
zmiany w gardle pojawiły się w ciągu doby, nie wiem czy po Humirze, czy steryd nie odpowiada, nic już nie wiem...Entocort biorę dopiero 3 dni, może organizm się przestawia ?
słaba jestem, wszystko mnie męczy, nic nie cieszy, nie mam siły na nic, pójście do lekarza po receptę to wyzwanie...
włączyłam znowu sobie Modulen, bo przez te bóle w gardle jeść nie mogę i znów spadłam do 52 kg
no i co teraz ?
czym te przeklęte afty wykurzyć ? Boli mnie od nich już cała głowa i uszy, wieczorami gorączkuję
Inflectry już nie dostanę...
o losie podły !
co radzicie ?

temat istnieje wystarczy spojrzeć na stronę główną działu powikłania pozajelitowe http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=15933, ponieważ temat został rozwinięty zostawię go otwartego

[deth]

Radzę lekarza ! A potem Wit. grupy B

[kalka_96]

ja przed jedzeniem znieczulałam się Lidnokainą, którą przepisał mi dentysta
tyle, że mam jeszcze tak dobrze, że jak afty się pojawią to jedzenie podaję przez PEG.
może faktycznie to Humira
ja miałam zawsze przed planowaną dawką, jakieś 2-4 dni wcześnie wysyp aft, a po podaniu znikały jak po dotknięciu czarodziejskiej różdżki

[alate]

dziękuję Wam za odzew
kalka_96, we środę, 23.09 mam kolejną dawkę Humiry, może po niej faktycznie po tej 4 dawce zejdą... moja doktor nie ma chyba już zbyt wielu pomysłów i możliwości, podczas tamtego wysypu, w kwietniu, wszystkiego próbowałyśmy
deth,
z lekarzem to ja jestem w kontakcie aż za częstym, jeżdżę na oddział średnio co 10-14 dni, a na telefonie wiszę prawie co dzień
uratowałaby mnie Inflectra, ale nikt nie zaryzykuje ponownego podania mi jej
można by spróbować oryginalnego Inflixymabu, ale NFZ nie zapłaci...
błędne koło

[teresa256]

U mnie natomiast afty są zapowiedzią problemów ,,flaczkowych '' .Zanim zaczną się problemy z jelitami to pojawiają się afty i kolana mnie bolą jak .....

[alate]

kolana też mnie rwą jak diabli, lewe szczególnie, ale ja to przypisuję działaniu ubocznemu Humiry

[RichardGhval]

Co mozemy zrobic, jesli podejrzewamy u siebie stany zapalne w jamie ustnej?
Czy w ogole sa jakies sposoby na to, zeby sobie samodzielnie z tym poradzic?

[Bizonik]

Co mozemy zrobic, jesli podejrzewamy u siebie stany zapalne w jamie ustnej?
Czy w ogole sa jakies sposoby na to, zeby sobie samodzielnie z tym poradzic?

U mnie często robią się afty, bolące, piekące. Panie dr stwierdziła że to jest obiaw crohna. Testowałem różne preparaty kupowane w aptece, ale najskutecznieszy okazał się dentosept oraz płukanki z szałwi lub soli. Teraz jak tylko zaczynają się robić robie napar z szałwi i naprzemiennie z roztworem wody z solą płuczę kilka razy dziennie.

[alate]

RichardGhval,
dobrze byłoby, żeby Twoje podejrzenia potwierdził lekarz i wykluczył np. anginę czy grzybicę jamy ustnej...
ja jestem weteranką walki z Crohnem w ustach i gardle, nie działa(ło) nic... tylko wodny roztwór Budesonidu, czyli kapsułka Entocortu rozpuszczona w ok.pół szklanki przegotowanej, chłodnej wody-niezastąpiony patent Pandzi i Jej lekarza

[kwakwa]

Witam,mam pytanie -co zastosować na afty w jamie ustnej?

[atabe]

Ja smaruję je nierozcieńczonym Dentoseptem/tym do płukania/ . Szybciej się goją

[kwakwa]

Dziękuję za odpowiedż

[kwakwa]

A często dokuczają Ci afty,ja mam pierwszy raz zastanawiam się co spowodowało ,że sie pojawiły ?

[atabe]

Teraz już sporadycznie mam afty . Od lat mam remisję choroby . Największe problemy miałam w czasie ciąży , chociaż wtedy jeszcze mój Crohn się nie objawił , ale organizm widocznie miał wzmożony wysiłek. Afty to niestety dodatek do głównej choroby, taki nasz urok

[Anette28]

Afty to masakra u mnie był taki jeden rok, gdzie męczyły mnie co chwilę, co zeszły to na nowo za to w jelitach cisza.
Do dzisiaj wychodzą mi ale szybko radzę sobie z nimi.