Kiedy może nadejść remisja?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: obyty.z.cu » 23 sty 2017, 11:29

fiffi25 pisze:I moje pyt do Was czy ktoś jest Taki jak ja że ma takie objawy i czy to jest konieczne stosowanie tak silnego leku przy takich "małych" objawach.
prawie każdy z nas na jakimś etapie tak ma.
Cortiment steryd to taki bardziej celowany i mniej szkodliwy..
Mnie bardziej interesuje kiedy miałas ostatnią kolonoskopię. Tu chyba celowo by było aktualny stan jelita. Takie śladowe ilości krwi, mogą np. pokazywac nadżerki itd..Czyli leki działają, ale w sensie nie zaleczania, a minimalizowania objawów.
Azathioprine włącza się wtedy, gdy same sterydy nie działają wystarczająco i wymagają wsparcia. Więc AZA obniży Twoją odporność, aby steryd miał większą szansę zadziałania .

No i te "małe" objawy nie oznaczają że choroba się cofnęła, wprost przeciwnie.
To oznacza , że tam ciągle jest stan zapalny !
Co do leczenia za mało wiemy by doradzać, choć tu chyba jednak aktualna kolonka byłaby właściwa, bo pokazała by jak to jest rzeczywiście i dopiero wtedy włączać inne leki.
AZA to przejście w następny etap leczenia. Imunosupresja to poważne leczenie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

fiffi25
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 23 sty 2017, 10:42
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Opoczno

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: fiffi25 » 23 sty 2017, 14:12

Moja lekarka już na samym początku powiedziała że kolejna kolonoskopia dopiero po paru latach.A ostatnią miałam robioną w 2015r.
Chodzi mi też o to, że jak czytam tutaj na forach to ludzie mają jakoś zmieniane te leki czy to te przeciwzapalne czy tez sterydy a u mnie tylko asamax i jedyny steryd cortiment, który okazuje się że nie do końca działa. I dlatego nie wiem czy sie godzic od razu na imunosupresję czy upierać się żeby czegoś innego spróbować np,. innego sterydu. Czy może lekarza zmienić :neutral:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Jacekx » 23 sty 2017, 15:04

fiffi25 pisze:Moja lekarka już na samym początku powiedziała że kolejna kolonoskopia dopiero po paru latach.A ostatnią miałam robioną w 2015r.
Chodzi mi też o to, że jak czytam tutaj na forach to ludzie mają jakoś zmieniane te leki czy to te przeciwzapalne czy tez sterydy a u mnie tylko asamax i jedyny steryd cortiment, który okazuje się że nie do końca działa. I dlatego nie wiem czy sie godzic od razu na imunosupresję czy upierać się żeby czegoś innego spróbować np,. innego sterydu. Czy może lekarza zmienić :neutral:
Podkreśliłem na kolorowo to z czym się zgadzam jako chory na niebiesko a na zielono to z czym się nie zgadzam.

Mam pytanie dlaczego Twoja Pani Doktor tak "durnowato" zdecydowała?

Krótko... o ile mi wiadomo jako świadomemu pacjentowi choremu na NZJ tu dokładnie CU

tylko kolonoskopia daje maks wiedzy o stanie jelita a dopełnieniem jej jest pobranie wycinków chorego jelita

fiffi25
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 23 sty 2017, 10:42
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Opoczno

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: fiffi25 » 23 sty 2017, 15:17

Wydaje mi się że chodziło o to że zbyt częsta kolonoskopia i to całe przygotowanie do niej, przeczyszczanie nie jest dobre dla chorego jelita.. ale to takie moje tylko gadanie niekoniecznie poprawne. Nie pamiętam w tej chwili czy lekarka argumentowała to stwierdzenie że nie powinnam mieć kolonki przez kilka lat. W każdym razie muszę sie zastanowic nad zmiana lekarza.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: obyty.z.cu » 23 sty 2017, 17:29

takie standardy leczenia NFZ. Im mniej kolonek, to też mniej ingerencji. Tylko że to dobre może na początku, po diagnozie. Kiedy jednak brak efektów leczenia i pojawia sie krew, to już warto by zrobić tę kolonkę. Lekarze "uważają" ,że na początku chorowania kolonkę wystarczy zrobić co 4 lata.
Tu więcej chodzi o to, że zmiany nowotworowe tak szybko się nie robią, więc i stąd też taki okres. Później ten czas skraca się, a z czasem chorowania, gdy nie ma wyników w leczeniu, te kolonki robi się częściej.Po 10 latach chorowania to już i co roku jeśli są objawy choroby.
Nie znam Twojego lekarza i nie sądzę, że do tej pory źle leczył. Tu raczej pytanie co dalej.
Są tacy, którzy trzymają się "procedur" i utartych ścieżek, a są i tacy, którzy chcą dobrze.
Tu jest ta różnica.
No i dobrze, by pacjent miał wiedze o chorobie, wtedy jest "rozmowa" między nim, a lekarzem. Inaczej lekarz mówi i nie słucha, a to źle... a pacjent nie wie czy go dobrze leczą.
Edukacja....
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Jacekx » 23 sty 2017, 22:05

obyty.z.cu pisze:...
No i dobrze, by pacjent miał wiedze o chorobie, wtedy jest "rozmowa" między nim, a lekarzem. Inaczej lekarz mówi i nie słucha, a to źle... a pacjent nie wie czy go dobrze leczą.
Edukacja....
z tym co powyżej napisał Obyty.Z.CU zgadzam się w 100 %

a prawo do Edukacji chorego o jego chorobie jest zapisane w Karcie Praw Pacjenta poniżej link

https://www.bpp.gov.pl/dla-pacjenta/prawa-pacjenta/

i bardziej szczegółowo

https://www.bpp.gov.pl/dla-pacjenta/pra ... nformacji/

bonmonika
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 07 lut 2017, 16:47
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Stargard
Kontakt:

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: bonmonika » 07 lut 2017, 16:49

no nic, trzeba być czujnym

Awatar użytkownika
palula88
Początkujący ✽✽
Posty: 278
Rejestracja: 18 gru 2013, 13:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolskie

Remisji brak :(

Post autor: palula88 » 03 maja 2017, 18:48

Noi wracam do Was, dobrze ze jestescie..
Mam crohna zajeta katnica i esica,leczylam go ponad rok sterydami, najpierw metypred potem przy mniejszych dawkach dolaczyli mi imuran a na koniec entocort. W styczniu zeszlam z metypredu a w marcu z entocortu, Imuran 100mg zostal, mial podtrzymac remisje :(. Wspomne moze jeszcze o tym ze w marcu wyladowalam na antybiotyku Amoksiklav na zapalenie zatok, 22 marca bralam ostatnia dawke. Mam dola.. Od paru dni moj crohn chyba powoli sie budzi.. przypomnialy mi sie te bole brzucha co meczyly mnje dawniej.. stolec poki co raz dziennie uformowany ale ten bol eh :(
Rozumiem ze jezeli to poczatek zaostrzenia to znaczy ze imuran na mnie nie dziala. Co jeszcze mi zostalo?
Imuran 100mg

beti84
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 04 mar 2010, 11:28
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: beti84 » 09 cze 2017, 14:04

Może ktoś miał taki przypadek...
Jestem chora na L-C od ponad 10 lat, od ponad 3 w remisji - przynajmniej tak mi się wydawało do wczoraj.
Od ponad 3 lat nie brałam żadnych leków i nie chodziłam do lekarza, zaszłam w ciążę i SAMA wszystko odstawiłam.
Wczoraj wybrałam się do gastro z wynikami morfologii i dostałam skierowanie na cito do szpitala, jestem załamana. Dodatkowo lekarz w badaniu wyczuł u mnie guza po prawej stronie w dolnej części brzucha, co to może być? Ropień? Przetoka? Nigdy czegoś takiego nie miała, a przynajmniej tak mi się wydaje. Czy ktoś z Was był bez leków w ogóle?
Nie odczuwałam żadnych objawów, czasem biegunki po parę dni i to wszystko. Nie było bólu tym razem więc się cieszyłam, że wszystko odeszło, zapomniałam a teraz wraca to do mnie znowu.

Czytam Wasze posty i podziwiam Was za radość i odwagę w chorobie, ja tak nie potrafię. Jestem chora już tyle lat a nigdy się z tym nie pogodziłam, nie potrafię.

Pozdrawiam Was serdecznie,
Beti

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Anette28 » 09 cze 2017, 14:53

beti84 pisze:Od ponad 3 lat nie brałam żadnych leków i nie chodziłam do lekarza, zaszłam w ciążę i SAMA wszystko odstawiłam.
nie dobrze, a teraz masz tego skutki
beti84 pisze:Dodatkowo lekarz w badaniu wyczuł u mnie guza po prawej stronie w dolnej części brzucha, co to może być? Ropień? Przetoka? Nigdy czegoś takiego nie miała, a przynajmniej tak mi się wydaje. Czy ktoś z Was był bez leków w ogóle?
guz zapalny pewnie o to chodzi; tak byłam 5 lat bez leków, ale nie bez wizyt i badań kontrolnych
beti84 pisze:Nie odczuwałam żadnych objawów, czasem biegunki po parę dni i to wszystko. Nie było bólu tym razem więc się cieszyłam, że wszystko odeszło, zapomniałam a teraz wraca to do mnie znowu.
nie musisz odczuwać objawów, ta postać CD, jest najgorsza, ja pocieszę Cię przez 5 lat nie brania leków i mimo kontroli i odpowiednich badań i tak wylądowałam na stole operacyjnym bo żadnych objawów nie miałam i zresztą nie mam do dzisiaj, dlatego nigdy nie wiem czy coś się dzieje :smutny:
Mój lekarz o tym wie więć mam w standardzie TK plus kolonoskopia i badania krwi
beti84 pisze:Czytam Wasze posty i podziwiam Was za radość i odwagę w chorobie, ja tak nie potrafię. Jestem chora już tyle lat a nigdy się z tym nie pogodziłam, nie potrafię.
myślę, że nikt tutaj nie pogodził się z tym, że jest chory, ale nauczył się żyć z chorobą
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

beti84
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 04 mar 2010, 11:28
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: beti84 » 09 cze 2017, 15:39

Pewnie masz rację, mi ta nauka życia z chorobą idzie bardzo opornie :(
A jakie masz doświadczenie z tym guzem zapalnym? Trzeba to usunąć operacyjnie? Wiem, że nie jesteś lekarzem ale chciałabym widzieć na co się nastawić. Przez własną głupotę mam co mam. I tak jak piszesz ta utajniona choroba nie dająca objawów pewnie jest o wiele gorsza od objawów które widać. Na tą chwilę lekarz mnie uprzedził, że czeka mnie TK, gastroskopia, kolanoskopia, żelazo dożylnie, sterydy i pewnie antybiotyki. Czekam na wolne miejsce w szpitalu.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Anette28 » 09 cze 2017, 16:50

beti84 pisze:A jakie masz doświadczenie z tym guzem zapalnym? Trzeba to usunąć operacyjnie?
zrobią Ci badania, wszystko zależy w jakim stanie jest guz zapalny, czy duży, czy rozległy, czy zatyka ujście; albo dostaniesz leki, albo usuną
beti84 pisze: I tak jak piszesz ta utajniona choroba nie dająca objawów pewnie jest o wiele gorsza od objawów które widać.
no gorzej bo przeważnie, każdy reaguje jak źle się czuje, a u mnie taka reakcja bólowa występuje jak jest bardzo źle
beti84 pisze:Na tą chwilę lekarz mnie uprzedził, że czeka mnie TK, gastroskopia, kolanoskopia, żelazo dożylnie, sterydy i pewnie antybiotyki. Czekam na wolne miejsce w szpitalu.
jak widzisz lekarz fachowo zaczyna od leków, więc ze spokojem
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Noelia » 11 cze 2017, 09:01

"Czytam Wasze posty i podziwiam Was za radość i odwagę w chorobie, ja tak nie potrafię. Jestem chora już tyle lat a nigdy się z tym nie pogodziłam, nie potrafię.

Pozdrawiam Was serdecznie,
Beti"
(BBCode jest tutaj wyłączony)

Mój mąż nie pogodził się z chorobą, nie ma takiej opcji.
Ale nie zmieniło to jego podejścia do życia, charakteru ani poczucia humoru.
A już naprawdę ostro go colitis przeczołgał, zwłaszcza bólowo.
Ja przeżyłam wiele chwil załamania, ale na wiele rzeczy nie mam wpływu i co zrobić - więc też staram się tę radość zachować mimo wszystko, chociaż łatwo nie jest.
Trzymaj się! :)

beti84
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 04 mar 2010, 11:28
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: beti84 » 21 cze 2017, 13:18

Już prawie 2 tygodnie minęło od mojego posta, a ja jeszcze nie poszłam do szpitala, bo nie ma miejsc. Chyba muszę poczekać aż będę umierająca i pojadę na SOR.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Jacekx » 21 cze 2017, 17:22

beti84 pisze:Już prawie 2 tygodnie minęło od mojego posta, a ja jeszcze nie poszłam do szpitala, bo nie ma miejsc. Chyba muszę poczekać aż będę umierająca i pojadę na SOR.
Jak bardzo źle się czujesz a masz krew z jelita to wzywasz karetkę i na SOR...bądź spróbuj skierowanie od Rodzinnego czy Chirurga do szpitala

i sama na SOR

ale to 12 h nawet trzeba liczyć czekania czy zakwalifikują przepraszam ? ... dobrze jest wtedy jak jest krew czerwona z odbytnicy ( przy badaniu per rectum) tak mnie przyjęli w ciągu chyba 1/2h ...13 lat temu przed pierwszą diagnostyką określającą chorobę ...

trzymam kciuki za Ciebie :ok: nie daj się i walcz o swoje zdrowie...
Ostatnio zmieniony 22 cze 2017, 12:17 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”