Stały brak określonej diagnozy

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
12oburzonychżab
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 paź 2017, 21:55
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Stały brak określonej diagnozy

Post autor: 12oburzonychżab » 17 paź 2017, 22:40

Hej! Chciałam się przywitać na start. Nie wiem czy zaczynanie od tego forum nie łamie jakiejś lokalnej etykiety, ale... no, potrzebuję pomocy. ^^"

Krócej:
W sierpniu 2016 roku zaczęły się u mnie stałe bóle jelit, nasilające się w około godziny po jedzeniu czegokolwiek. I mam na myśli dosłownie czegokolwiek. Z czasem ból się tylko pogłębiał, w styczniu 2017 większość mojej diety stanowiły nutridrinki. Po miesiącu i one powodowały paraliżujący ból, więc okres do maja spędziłam na 300 kaloriach z nich dziennie i klarownych płynach. Częste silne zaparcia nawet mimo tego. Straciłam 30 kg (110 -> 80, żeby nie było że nic ze mnie nie zostało :P), nie miałam siły funkcjonować dłużej niż jakąś godzinę dziennie, większość czasu spałam. Prawie wyleciałam ze studiów. W maju wybłagałam lekarza-członka rodziny, żeby wypisał mi kilka opakowań encortonu na własną rękę, ból przeszedł na parę miesięcy po dawce 60mg/dzień przez dwa tygodnie i stopniowym zmniejszaniu po tym okresie. Pojawił się znowu. I nie wiem, co już robić.

Sierpień 2016:
Zostałam skierowana na gastroskopię, która wykazała rozległe zapalenie błony śluzowej żołądka. Przepisano mi Nolpazę, kazano rzucić palenie. Dodatkowo na własną rękę wyeliminowałam większość cukrów prostych, laktozę i gluten z diety, bo serio, kto to wie już. Nie pomogło. USG, które chyba dają każdemu, nie wykryło zmian.

Grudzień 2017:
"Nolpaza zmniejszyła ból może na tydzień po czym było gorzej"
"No ale skoro pomogła na tydzień to znaczy że działa"
Brak zmienionych zaleceń. Dodano Spasmolinę.

Luty 2017:
Skierowanie na kolonoskopię, badanie pasożytów (brak żadnych), badanie krwi. Hematokryt 26%, OB 25. Kolonoskopia wykryła brak zmian w jelicie grubym, zapalenie w jelicie cienkim. Histopatologia nie dała nic nowego. Brak zmienionych zaleceń. Na pytanie o leki sterydowe stwierdziła że nie można tak bez diagnozy.

Kwiecień 2017:
Nowy lekarz! Zdiagnozował mi... chorobę refluksową przełyku. Chyba faktycznie wszyscy prawdziwi lekarze już wyjechali za granicę. :( Przepisano Proursan i... coś jeszcze. Nie pamiętam.

Maj 2017:
1. Dostałam się na rezonans jamy brzusznej. Okazało się że jama brzuszna nie zawiera jelit, a Medicover nie robi rezonansu jelit. Fajnie się czekało.
2. Nowy lekarz! Stwierdziła że może faktycznie jakieś zapalenie jest, ale hej, spróbujmy jeszcze pankreatyny, może pomoże.
3. Głośne przeklinanie na człowieka który spędził dziewięć lat studiując i robiąc rezydencję po to żeby mi nie pomóc.
4. Wybłagałam członka rodziny o przepisanie mi Encortonu. Pomogło tam, gdzie cały sztab medyczny nie mógł.

Czerwiec 2017:
W pełni sił i zdrowia poszłam do nowego lekarza!, żeby uzyskać papier medyczny na studia, że sorki że mnie nie było na zajęciach tyle, ale dosłownie umierałam. Napisał, podpisał, wspomniałam o Encortonie, dostałam wilczy bilet od niego za to że się leczyłam poza Medicoverem. Na koniec: "może skoro nic nie było widoczne, to po prostu było to zaburzenie czynnościowe"?
NIE WIEM, MOŻE BYŁOBY, FAJNIE JAKBY KTOŚ O TYM POMYŚLAŁ

Więc, uh. Podsumowując, chciałabym spytać czy ktoś zna jakiegoś lekarza, który potrafi traktować pacjenta poważnie, żebym miała zapewnioną jakąś opiekę zdrowotną. Gdziekolwiek w polsce. Albo poza, nie widzę przeszkód w zaśnięciu w pociągu i obudzeniu się za granicą, jeśli to mi pomoże.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Stały brak określonej diagnozy

Post autor: Anette28 » 18 paź 2017, 08:48

Czy miałaś kolonoskopię z wycinkami?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Stały brak określonej diagnozy

Post autor: Noelia » 18 paź 2017, 12:20

Pandziaak pisze:Czy miałaś kolonoskopię z wycinkami?
12oburzonychżab pisze:Kolonoskopia wykryła brak zmian w jelicie grubym, zapalenie w jelicie cienkim. Histopatologia nie dała nic nowego. Brak zmienionych zaleceń.
To chyba były te wycinki hist-pat z kolonoskopii.
Rozumiem, że pobrano je z kilku miejsc jelita grubego i wszystkie wyszły prawidłowo - tzn. zdrowa błona śluzowa :?:

Skoro masz stan zapalny w jelicie cienkim, to koniecznie musisz to dalej zdiagnozować.
Mąż miał tomografię z 3 kontrastami (dożylnie, do wypicia oraz wlewka) i opis jest bardzo dokładny - widać, że nie ma np. pogrubiałych ścian jelit, zwężeń, ropni, przetok itp.
Inne badania jelita cienkiego to np. rezonans (spróbuj gdzieś indziej, co to za argument w ogóle z ich strony?!), enterokliza, enterografia, endoskopia kapsułkowa, enteroskopia dwubalonowa, jejunoskopia, EUS (endoskopowe USG) - masz jeszcze dużo możliwości, żeby zobaczyć, co jest grane.
12oburzonychżab pisze:W maju wybłagałam lekarza-członka rodziny, żeby wypisał mi kilka opakowań encortonu na własną rękę, ból przeszedł na parę miesięcy po dawce 60mg/dzień przez dwa tygodnie i stopniowym zmniejszaniu po tym okresie.
Wybrałaś akurat steryd starej generacji, który ma dużo skutków ubocznych.
Teraz są bardziej nowoczesne, "celowane w jelita i ogólnie układ pokarmowy", lepiej oczyszczone, działające miejscowo itd.
Ale Encorton Ci pomógł, więc to oczywiście potwierdza stan zapalny.
"Zaburzenie czynnościowe", jak Ci to ktoś zasugerował, to zmiany w perystaltyce, np. zespół jelita drażliwego IBS - tu nie ma mowy o zapaleniu!
12oburzonychżab pisze:kazano rzucić palenie
I rzuciłaś? ;)
12oburzonychżab pisze:gluten z diety, bo serio, kto to wie już.
A podczas tej gastroskopii pobrano Ci wycinek z dwunastnicy?
Tak właśnie można zdiagnozować celiakię.
12oburzonychżab pisze:Więc, uh. Podsumowując, chciałabym spytać czy ktoś zna jakiegoś lekarza, który potrafi traktować pacjenta poważnie, żebym miała zapewnioną jakąś opiekę zdrowotną. Gdziekolwiek w polsce.
Musisz znaleźć sensownego gastroenterologa, który Ci to wszystko ogarnie, poukłada w całość i zaleci skuteczne leczenie.
Takie skomplikowane, niejednoznaczne przypadki to może prof. Rydzewska - Krajowy Konsultant w Dziedzinie Gastroenterologii?
Mieszkasz w Warszawie - to może Poradnia Jelitowa w CSK MSWiA?
Jest tam Pododdział Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit.
Ja mogę polecić wspaniałą lekarkę z Łodzi, ale mój mąż ma książkowe CU.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Stały brak określonej diagnozy

Post autor: obyty.z.cu » 18 paź 2017, 14:03

Noelia pisze:prof. Rydzewska - Krajowy Konsultant w Dziedzinie Gastroenterologii
była...bo to się zmieniło
http://www.mp.pl/gastrologia/wiadomosci ... nterologii
11.06.2014
MZ, NIL, OPI
Prof. dr hab. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, mieszczącej się w Centrum Onkologii - Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, został powołany 6 czerwca do pełnienia funkcji konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii. Zastąpił na tym stanowisku prof. dr hab. n. med. Grażynę Rydzewską.
http://www.mz.gov.pl/ministerstwo/konsu ... i-krajowi/

25. Gastroenterologia
Prof. dr hab. Jarosław Reguła od 6.06.2014 r.
Klinika Gastroenterologii Onkologicznej CMKP
Centrum Onkologii -Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie
ul. Roentgena 5
02-781 Warszawa
tel. (22) 546-30-44, 546-23-28
fax (22) 546-30-35
e-mail: jregula@coi.waw.pl

26. Gastroenterologia dziecięca
Prof. dr hab. Mieczysława
Czerwionka-Szaflarska od 20.06.2013 r.
Katedra i Klinika Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii
CM UMK Szpital Uniwersytecki im. dr A. Jurasza
ul. M. Skłodowskiej –Curie 9
85-094 Bydgoszcz
tel. (52) 585-48-50
fax (52) 585-40-86
e-mail: klped@cm.umk.pl,
m.szaflarska1@wp.pl
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Stały brak określonej diagnozy

Post autor: Anette28 » 18 paź 2017, 14:47

Noelia pisze:To chyba były te wycinki hist-pat z kolonoskopii.
tak szybko przeczytałam, że nie doczytałam :oops:
Noelia pisze:Wybrałaś akurat steryd starej generacji, który ma dużo skutków ubocznych.
Teraz są bardziej nowoczesne, "celowane w jelita i ogólnie układ pokarmowy", lepiej oczyszczone, działające miejscowo itd.
to prawda, ale trzeba pamiętać, że są słabszego działania
12oburzonychżab pisze:Krócej:
W sierpniu 2016 roku zaczęły się u mnie stałe bóle jelit, nasilające się w około godziny po jedzeniu czegokolwiek. I mam na myśli dosłownie czegokolwiek. Z czasem ból się tylko pogłębiał, w styczniu 2017 większość mojej diety stanowiły nutridrinki. Po miesiącu i one powodowały paraliżujący ból, więc okres do maja spędziłam na 300 kaloriach z nich dziennie i klarownych płynach. Częste silne zaparcia nawet mimo tego. Straciłam 30 kg (110 -> 80, żeby nie było że nic ze mnie nie zostało :P), nie miałam siły funkcjonować dłużej niż jakąś godzinę dziennie, większość czasu spałam. Prawie wyleciałam ze studiów. W maju wybłagałam lekarza-członka rodziny, żeby wypisał mi kilka opakowań encortonu na własną rękę, ból przeszedł na parę miesięcy po dawce 60mg/dzień przez dwa tygodnie i stopniowym zmniejszaniu po tym okresie. Pojawił się znowu. I nie wiem, co już robić.
mam pytanie o ten ból w którym miejscu na brzuchu występuje i czym się charakteryzuje, np. czy to są skurcze
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Stały brak określonej diagnozy

Post autor: Noelia » 19 paź 2017, 14:18

Pandziaak pisze:to prawda, ale trzeba pamiętać, że są słabszego działania
Pewnie tak...

Tak czy owak żadnych sterydów nie warto brać na własną rękę, bo może być z tego więcej szkody niż pożytku.
Trzeba kontrolować różne parametry, poziom glukozy, potasu, ciśnienie krwi itp.
Akurat te leki są zbyt "poważne" na takie akcje.
obyty.z.cu pisze:była...bo to się zmieniło
A, nie wiedziałam o tym :roll:
Widocznie w wielu miejscach nie aktualizowali tych danych, np. na znanylekarz (tam jest: "Krajowy Konsultant w Dziedzinie Gastroenterologii – od 2004 roku do chwili obecnej")
Ale tyle lat na tym stanowisku Konsultanta Krajowego, bycie prezesem PTG (to chyba nadal aktualne), współpraca z J-elitą, ciągły kontakt z chorymi na NZJ, artykuły naukowe na ten właśnie temat = kosmiczna wiedza o chorobach jelit.
Opinie w necie w miarę ok, przynajmniej w porównaniu z prof. Bartnikiem na przykład.
Także gdyby mąż był trudnym, nietypowym przypadkiem (kłopoty z postawieniem właściwej diagnozy itp.) to tutaj bym osobiście uderzała.
Ale to tak sobie gdybam tylko, nigdy nie byliśmy w tym szpitalu ani w tej poradni.
Może ktoś inny się wypowie, pewnie niejedna osoba z forum się tam leczy/leczyła.
Może są tam inni super specjaliści, których możecie szczerze polecić autorce :?:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

12oburzonychżab
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 paź 2017, 21:55
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Stały brak określonej diagnozy

Post autor: 12oburzonychżab » 19 paź 2017, 14:32

Dzięki wszystkim za odpowiedzi i pomoc! Skontaktuję się z Poradnią Jelitową, lub z tym krajowym konsultantem w centrum onkologii...
Noelia pisze:
12oburzonychżab pisze:kazano rzucić palenie
I rzuciłaś? ;)
Po kilku podejściach chyba tak... ^^" Trzeci miesiąc czysta, łącznie jakieś pół roku już. Co po paczce dziennie jest niezłym wynikiem.
Wybrałaś akurat steryd starej generacji, który ma dużo skutków ubocznych.
Zauważyłam! Ale rozeszło się po kościach. Dosłownie. :smutny:
Sam pomysł na Encorton podsunęła mi moja partnerka, która sama ma regularnego Crohna, jest po wycinku metra jelita i ma stałe kroplówki z wedolizumabu. Jest z Teksasu, w US mają... różne podejście co do starych leków (encorton, benadryl, spirotone, popularność opioidów które się lubią z barierą krew/mózg). Nie byłam za bardzo w stanie psychicznym, zeby wpaść na co innego...
Rozumiem, że pobrano je z kilku miejsc jelita grubego i wszystkie wyszły prawidłowo - tzn. zdrowa błona śluzowa :?:
No właśnie tak, wcześniej podejrzewano mikroskopowe zapalenie które może nie było za bardzo wykrywalne w badaniach, ale nawet tego nie ma. Dwunastnica nie miała wycinków, tylko pobieżne sprawdzenie (wyglądała okej przez endoskop.)
mam pytanie o ten ból w którym miejscu na brzuchu występuje i czym się charakteryzuje, np. czy to są skurcze
Środkowe podbrzusze. Nie mają tego samego uczucia co skurcze, bardziej jak... stały niezmienny ostry ból, trochę jakby ktoś mi wbił nóż we flaki i zostawił. Nie mam... konkretnego dowodu na to, że to jelita cienkie akurat, bo były tylko pobieżnie zbadane przy okazji innych badań, ale czas po jedzeniu mniej więcej pokrywa się ze standardową perystaltyką, c'nie?

...szczerze mówiąc chciałabym, żeby już cokolwiek konkretnego mi wyskoczyło na badaniu, nieważne jak złe mogłoby być.

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Stały brak określonej diagnozy

Post autor: Noelia » 19 paź 2017, 15:12

12oburzonychżab pisze:lub z tym krajowym konsultantem w centrum onkologii...
Ja bym jednak wybrała na Twoim miejscu prof. Rydzewską, a argumenty napisałam w poprzednim poście :roll:
To nie ma znaczenia, czy nadal jest czy już nie jest Krajowym Konsultantem, co za różnica ;)
Na pewno doskonale zna się na NZJ, zajmowała się tzw. beznadziejnymi przypadkami.

Drugie, co zrobiłabym na Twoim miejscu, to szybko bym się wyprowadziła do partnerki w Teksasie ;)
Zaraz później wspólne przenosiny na północ Stanów albo do Kanady, bo w Teksasie to jednak za gorąco.
A potem już tylko żyć, nie umierać :lol:
12oburzonychżab pisze:Po kilku podejściach chyba tak... ^^" Trzeci miesiąc czysta, łącznie jakieś pół roku już.
To gratuluję, super :cool:
12oburzonychżab pisze:Zauważyłam! Ale rozeszło się po kościach. Dosłownie.
Osteoporoza, osteopenia - to masz na myśli :?:
12oburzonychżab pisze:popularność opioidów które się lubią z barierą krew/mózg
Wiem, że w USA opioidy są wybitnie popularne.
Ogólnie to nie są takie złe - niesłusznie mają w Polsce taki czarny PR.
Np. przeciwbiegunkowy loperamid też jest opioidem ;)
A przeciwbólowy tramadol można bezpiecznie brać w NZJ, jest ok dla jelit - w przeciwieństwie do aspiryny, pyralginy, ibuprofenu, Ketonalu i ogólnie NLPZ.
12oburzonychżab pisze:wcześniej podejrzewano mikroskopowe zapalenie które może nie było za bardzo wykrywalne w badaniach, ale nawet tego nie ma.
Nawet gdyby wyszło to mikroskopowe zapalenie jelita grubego, to i tak musiałabyś się dalej diagnozować, bo jest coś nie tak z jelitem cienkim i z żołądkiem.
12oburzonychżab pisze:stały niezmienny ostry ból, trochę jakby ktoś mi wbił nóż we flaki i zostawił.
Mąż ma przepisane krople Tramal w razie silnego bólu brzucha.
Na słabsze pomaga rozkurczowy Buscopan, a na jeszcze słabsze No-Spa.
12oburzonychżab pisze:...szczerze mówiąc chciałabym, żeby już cokolwiek konkretnego mi wyskoczyło na badaniu, nieważne jak złe mogłoby być.
Jak mąż był w trakcie diagnozy (pół roku temu) to identycznie myślałam właśnie...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Stały brak określonej diagnozy

Post autor: obyty.z.cu » 19 paź 2017, 15:27

12oburzonychżab tak z ciekawości, badano Twoją trzustkę ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

12oburzonychżab
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 paź 2017, 21:55
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Stały brak określonej diagnozy

Post autor: 12oburzonychżab » 19 paź 2017, 16:26

Drugie, co zrobiłabym na Twoim miejscu, to szybko bym się wyprowadziła do partnerki w Teksasie ;)
Zaraz później wspólne przenosiny na północ Stanów albo do Kanady, bo w Teksasie to jednak za gorąco.
A potem już tylko żyć, nie umierać :lol:
Taki jest plan! :D Tylko obiecałam, że w końcu studia skończę!
Osteopenia i ból stawów, niestety. Mała cena. Tramadol brałam w silniejszych atakach bólu, miałam zapas po tym jak złamałam nogę, haha.
W sumie doktor Rydzewska wydaje się być bardziej przystępna niż jakikolwiek lekarz na NFZ... przynajmniej poza ceną. Yikes.
12oburzonychżab tak z ciekawości, badano Twoją trzustkę ?
Tylko przez USG i rezonans. No i brałam pankreatynę przez jakiś czas, nie pomogło. :(

-- poniedziałek, 13 listopada 2017, 16:44 --

Obecny progres: w przychodni gdzie pracuje dr Rydzewska powiedzieli mi trzygodnie temu, żeby zadzwonić dzisiaj, a dzisiaj mi przekazali że zapisują na pierwszy kwartał 2018 od 1 grudnia. 8)

Muszę odzyskać uprawnienia na NFZ, bo okazuje się że prywatnie czeka aię tyle samo.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”