CU czy IBS !?

[Rafal]

Witam
Opisałem już mój problem w temacie związanym z Pentasą ale widzę że tutaj jest bardziej odpowiedni dział. Pisałem już 2 razy moją historię (ostatnio początek 2017) ale niedawno robiłem kolono i inne badania więc chce opisać pokrótce kolejny raz mój problem z małą aktualizacją. A więc....

w 2013 zaczęły się problemy z jelitami, zapalenia żołądka i dwunastnicy ale wtedy ze względu na kiepskie samopoczucie i stres itp. poszła diagnoza w kierunku IBS + nerwica. W 2014 już było gorzej z jelitami i na kolonoskopii było zapalenie jelita grubego a na histpat wyszło że nosi znamiona CU i wtedy już zacząłem brać Asamax. W 2015 zmiana lekarza i zrobiona rektoskopia - BARON 0 i kaloprektyna - wynik ujemny. I od tego czasu znów diagnoza IBS i asamax odstawiony. W 2016 w okresie zimowym pojawiła się krew stolcu ze śluzem, pentasa w czopkach nie pomogła i dopiero po Asamaxie się uspokoiło. Po pół roku znów odstawiłem asamax (czerwiec 2017). W tamtym roku na jesień znów jazdy z nagłymi biegunkami. Kolonoskopia i gastro zrobione (zapalenie dwunastnicy + helicobacter - początkowo nie leczony z decyzji lekarza, bo w stolcu wynik HP był ujemny). W kolonoskopii nic szczególnego nie wyszło a hispat wskazywał Colitis Chronica Indeterminata. I najpierw eradykacja a teraz pentasa 2g saszetki. Póki co leczę też nerwicę bo od tych biegunek ciut podupadłem na psychice i z drugiej strony chce sprawdzić czy poprawi to też stan moich jelit i żołądka + dwunastnicy. Bo już nie wiem w którą stronę iść z leczeniem..... I już szczerze nie wiem czy to CU czy IBS ?

[atabe]

Jak wielokrotnie pisano na tym forum , jeśli są stany zapalne widoczne w jelitach i inne atrakcje np.krew , to na pewno coś więcej niż IBS. Ten nie daje zmian chorobowych w jelicie. Znajdź dobrego gastrologa , który będzie się znał na NZJ . Tym bardziej , że masz też zmiany od góry/dwunastnica/. IBS może towarzyszyć innej chorobie jelit.

[Izunia65]

Znajdź dobrego gastrologa , który będzie się znał na NZJ . Tym bardziej , że masz też zmiany od góry/dwunastnica/. IBS może towarzyszyć innej chorobie jelit.

Dokładnie. Moim zdaniem to jednak nzj i asamax powinieneś brać cały czas.

[stripped]

histpat wyszło że nosi znamiona CU i wtedy już zacząłem brać Asamax. W 2015 zmiana lekarza i zrobiona rektoskopia - BARON 0 i kaloprektyna - wynik ujemny. I od tego czasu znów diagnoza IBS i asamax odstawiony.

Wow, lekarz cudotwórca od CU do IBS... wiem, że nie miałeś postawionej wówczas konkretnej diagnozy, ale czytanie takich rzeczy otwiera nóż w kieszeni
Asamax zaleczył Ci stan zapalny... stąd dobre wyniki. W IBS się nie krwawi. IBS to zaburzenia czynnościowe.
Przy CU nie odstawiamy leków, stosujemy chemoprewencję.
Szukaj koniecznie innego lekarza.

[Anette28]

W kolonoskopii nic szczególnego nie wyszło a hispat wskazywał Colitis Chronica Indeterminata.

Przewlekłe nieokreślone zapalenie jelita grubego.
Jak już zapewne czytałeś choroby jelit diagnozuje się czasami latami. Dobrze będzie jak znajdziesz dobrego gastroenterologa.

[Rafal]

W skrócie to było tak :
Lekarz nr.1 - 2014r. - CU
Lekarz nr.2 - 2014r. - CU (dodatkowa konsultacja po diagnozie CU bo bałem się choroby na całe życie więc wolałem być pewien)
Lekarz nr.3 - 2015r. - IBS ( z NFZ u niego robiłem rektoskopie i kaloprektyne) - odstawiam Asamaxa
Lekarz nr.2 - 2016r. - po wynikach od lekarza nr. 3 poszedł w kierunku IBS ale jak wróciłem z krwawieniem to zmienił zdanie na NZJ i powrót do Asamaxu
Lekarz nr.2 - czerwiec 2017r. - zmniejszam dawki i odstawiam Asamax
Lekarz nr.2 - wrzesień 2017r. - po wynikach z kolono i gastroskopii poszedł znów w kierunku IBS (controloc + debutin / duspatalin)
Lekarz nr.1 - grudzień 2017r. - wkurzyłem się że jest coraz gorzej i zatoczyłem pętle do pierwszego lekarza. Tutaj eradykacja a potem Pentasa 2g saszetki (w sumie nie powiedział czy to CU czy co) i kontrola w lutym 2018r.

Tak naprawdę to już nie wiem do kogo iść bo za bardzo nie znam żadnego innego speca z woj. Opolskiego.
Ale z tego co zrozumiałem z Waszym postów to jednak nie CU a jakieś NZJ ale na pewno nie IBS.

Przerąbane bo w sport poszedłem i myślałem o jakiś amatorskich zawodach ale ostatnie ataki biegunek (bez asamaxu) spaprały mi psychikę i chęci na cokolwiek.

Może jak przejdę z Pentasy do Asamaxu i ciut poreperuje psychikę to będzie lepiej.
Grunt to znaleźć innego lekarza.

[Iw2018]

Jak ja dobrze Cię rozumiem, tyle, że ja bujam się po lekarzach od pół roku dopiero. I też wmawiają IBS, choć wyraźnie mam napisane, że jest przewlekłe aktywne zapalenie jelita grubego. Do tego te pół roku leczyłam wrzód na dwunastnicy i stan zapalny żołądka. Mam stwierdzone zniekształcenie i zwężenie opuszki dwunastnicy, objawy nie mijają, a lekarz kazał mi odstawić Asamax. Nie wiem, czy wśród gastrologów panuje moda na diagnozowanie IBS? Odnoszę wrażenie, że każdy lekarz sądzi, że to są wyimaginowane objawy. Obyśmy w końcu dobrze trafili, bo to bardzo wykańczająca choroba. Powiedz mi, schudłeś? Mi zleciało 8 kg.

[Rafal]

No powiem Ci że schudłem 13kg w 2 miesiące, ale u mnie po za problemami z jelitami doszedł helicobacter i jak u Ciebie też stany zapalne 12-nicy i żołądka, więc z jedzeniem ogólnie był problem. Nastrój przy ciągłych mdłościach i biegunkach podupadł co też nie pomogło w wzięciu się w "garść". Ale po lekach waga się zatrzymała i apetyt wrócić i od razu lepsza jakość życia
Po za tym na IBS to kiedyś usłyszałem że bardziej pomaga psychoterapia + ewentualnie psychiatra, niż ciągle wcinanie duspatalina czy debutin (debretin czy jak to się nazywało), który i tak nie pomaga.
W przyszłości też planuje iść na terapie żeby przy chorobie ciut być bardziej "odpornym" psychicznie i nie nakręcać się bo tylko wszystko zaostrza, więcej biegunek, nadżerki itp.

[Iw2018]

Z tego co do tej pory wyczytałam wynika, że przy IBS nie ma stanów zapalnych, wiec objawy jakie mamy/mieliśmy wynikały ze stanu zapalnego. Też czułam się lepiwj po Asamaxie. Jak odstawiłam od razu wrócił stan podgorączkowy i biegunka. Dobrze,że już nie wymiotuje. To mnie najbardziej wykańczało. Problem będzie, jak stan zapalny znów się rozwinie. Nie biorę teraz nic co by go powstrzymywało. Poza tym, przy IBS człowiek czuje się ogólnie dobrze, dolegliwości bólowe mijają po wypróżnieniu. U mnie tak nie jest. Nie mam też stresu w życiu.. przechodząc to, co my ciężko się nie załamać w szczególności wydając takie pieniądze na beznadziejnych lekarzy i szarpiąc się z nimi o pomoc. Jeśli czujesz, że potrzebujesz terapii nie zwlekaj. Stanu zapalnego nie wyleczy ale pomoże Ci przetrwać trudne chwile. Ja prewencyjnie pije herbatkę z dziurawca. Mam chwile załamania po kolejnych bezsensownych wizytach u lekarza, ale walcze.
Helicibacter u mnie brak. I nie wiem, czy w ogóle była bo przy pierwszej gastro nie zrobił testu. W każdych kolejnych wynik był ujemny. W kale również.

[Anette28]

Najlepiej abyś te badania miał robione w okresie zaostrzenia bo wtedy jest najlepszy obraz choroby.

[Rafal]

No niestety ja tak odporny nie jestem i jakoś meliska itp. ziółka mi nie pomagają i przy jazdach z flakami kiepsko to znoszę. Przyzwyczaić się też nie umiem do tych problemów, które szczególnie przeszkadzają mi w moim specyficznym zawodzie. I chyba to mnie głównie załamuje. Wiem że jakieś terapie, zioła czy psychotropy zapalenia mi nie zlikwidują ale grunt żeby się nie poddać chorobie i lepiej znosić ekscesy ze strony układu pokarmowe. Bo miałem różne perypetie zdrowotne (złamania, wypadki itp.) ale najgorzej znoszę te biegunki (szczególnie te zaskakujące) i jak całymi dniami nie można nic zjeść przez mdłości. Zabiera to radość życia i zamyka człowieka w czterech ścianach.
Widzę że trzeba trwać w leczeniu bo gdy odstawiam Asamax to za parę tygodni problem wraca.
Co do kasy to faktycznie bolą te koszta, szczególnie dawniej gdzie robiłem wszystko prywatnie z własnej kieszeni bo kiepsko było z terminami. Ale obecnie ubezpieczenie mi pokrywa wszelkie badania, więc jedynie kasa za leki szarpie po kieszeni. Asamax jeszcze jest tani ale taka Pentasa 2g w saszetkach kosztuje 150zł po refundacji
Grunt żeby teraz kolejnego lekarza znaleźć. Możliwe że na Śląsku znajdę ciut lepszego specjalistę.

[Tubisia]

Widzę że trzeba trwać w leczeniu bo gdy odstawiam Asamax to za parę tygodni problem wraca.

Leków nie odstawia się samemu. NZJ to niestety choroby przewlekłe i trzeba brać leki cały czas i w złym i w dobrym stanie.

No niestety ja tak odporny nie jestem i jakoś meliska itp. ziółka mi nie pomagają i przy jazdach z flakami kiepsko to znoszę. Przyzwyczaić się też nie umiem do tych problemów, które szczególnie przeszkadzają mi w moim specyficznym zawodzie. I chyba to mnie głównie załamuje. Wiem że jakieś terapie, zioła czy psychotropy zapalenia mi nie zlikwidują ale grunt żeby się nie poddać chorobie i lepiej znosić ekscesy ze strony układu pokarmowe. Bo miałem różne perypetie zdrowotne (złamania, wypadki itp.) ale najgorzej znoszę te biegunki (szczególnie te zaskakujące) i jak całymi dniami nie można nic zjeść przez mdłości. Zabiera to radość życia i zamyka człowieka w czterech ścianach.

Musisz po prostu znaleźne coś co Ciebie wycisza i uspokaja mdłości: np. picie szklanki ciepłej wody, masowanie brzucha, ciepła kąpiel/prysznic. Nic nie jedzenie tylko pogarsza stan. NZJ to dość indywidualne choroby i należy znaleźć swoją metodę na radzenie sobie z nimi, np.ja swoje CD nazwalam Lesio i mówię, że mam dwóch facetów na całe życie Biegunki przeszkadzają w każdym zawodzie, czy to praca przy biurku czy jako kierowca - tu każdy ma po równo, jak jest źle i masz coś do zrobienia to dodatkowo się denerwujesz.

[Izunia65]

Przy IBS ból brzucha i biegunka nie obudzi Cię w nocy, zaś przy CU już tak

[Tubisia]

Przy IBS ból brzucha i biegunka nie obudzi Cię w nocy, zaś przy CU już tak

Nie tylko przy CU przy CD, które ma znacznie większą gamę "atrakcji".

[kgmiral123]

Jak wielokrotnie pisano na tym forum , jeśli są stany zapalne widoczne w jelitach i inne atrakcje np.krew , to na pewno coś więcej niż IBS. Ten nie daje zmian chorobowych w jelicie. Znajdź dobrego gastrologa , który będzie się znał na NZJ . Tym bardziej , że masz też zmiany od góry/dwunastnica/. IBS może towarzyszyć innej chorobie jelit.

Tak jest. Ja mam IBS i od razu CD. więc dwa szczęścia do kompletu.
Nie wiem co było pierwsze
Od IBS boli mnie z lewej strony ale znalazłam na to sposób bez tabletek: zelone warzywa-roszponka, jarmuż, rukola 2x dziennie spora porcja i bólu nie ma