Historia Mojej Mamy- Ostry rzut WZJ

[asia35]

Mowie jej ze to dlatego te centralne wkucie i żywienie pozajelitowe aby odciążyć jelita i aby szybciej sie stan zapalny zagoił

[c00pa]

Mi zawsze pomaga Spotify i dobra ksiazka, dzieki temu moj ostatni pobyt przebiegl szybko i bez sluchania niestworzonych historii. Mam nadzieje ze mama poczuje sie wkrotce lepiej i wszystko zacznie sie normowac.

[obyty.z.cu]

zabierz też dobre stopery do uszu, człowiek wyspany inaczej widzi świat, a wiesz jak jest w szpitalu, ciągle coś się dzieje i kiepsko ze spaniem
Swoją droga to za chwile zostaniesz dla swojej mamy "ekspertem.
I dobrze, może wtedy poczuje się bezpieczniej.
No tak...i dobra rada dla mamy, niech nie szuka diagnoz w necie bo to niepotrzebne wkręcanie się.
Jeśli już, to poleć jej strony J-elity..tam znajdzie dużo wiadomości, także Poradnik Żywieniowy itd..
A po szpitalu zaproś ją na nasze forum.
A te książki to chyba najlepsze sa w szpitalu, potrafią wciągnąć i zapomnieć o szpitalu .
No tak...nie wiemy jak i kto jest na jej sali. Czasami to problem, szczególnie gdy TVP puszczą cały dzień i to na pełny głośnik.

[asia35]

Mama już poinstruowana o waszej stronce i o j-elita i dostanie moje konto w razie co jakby chciała o cos zapytać

[asia35]

. O 20:10 pojechała na sale aby założyli jej dojście centralne .
Mama bardzo zadowolona bo mówi ze byl bardzo fajny anastezjolog i wogole ja nie bolało ufff
Założyli jej jak to mama mi mówiła na wysokości piersi . Teraz właśnie pojechała na przeswietlenie RTG czy wszystko ok
Ufff ale sie spociłam tym czekaniem i nerwami

Ps.zeby tylko to pomogło bo nie wiem co dalej ,,,

[obyty.z.cu]

Mama bardzo zadowolona bo mówi ze byl bardzo fajny anastezjolog i wogole ja nie bolało ufff

nigdy nie zrozumie nikt kobiety..jest ok. bo fajny lekarz...ech ..

Założyli jej jak to mama mi mówiła na wysokości piersi

czyli teraz musi "tylko" uważać aby się nie wyrwało ..przy jakimś nieskoroordynowanym ruchu , a i pełna higiena tego.

Ufff ale sie spociłam tym czekaniem i nerwami

Ps.zeby tylko to pomogło bo nie wiem co dalej ,,

spokojnie..stres źle zadziała na innych
dalej będzie już ok..tylko żeby nie było, że od jutra jest już wysoka forma...czasu trzeba ..czasu ,spokoju.
Żartując, to teraz mama już musi się tylko nauczyć, że przy jedzeniu nie ma smaku, zapachu itp...pozostaje tylko rozmowa przy stole..znaczy przy stojaku na worek.
A widzisz...te kroplówki to lecą długo, niech mama się spyta jak ma wyglądać jej odłączanie kiedy będzie musiała iść ..gdzieś. Czasami ciężko się było doczekać pielęgniarki..różnie to bywa, a czekać się nie dało więc sam to robiłem.

[asia35]

Jeszcze pytanko
Czy mogę mamie tez kupic taki żel do dezynfekcji rąk np Carex w aptece Czy nie bardzo

[obyty.z.cu]

wszystko dobre, ale w szpitalu nie ma takich dozowników ?

[asia35]

wszystko dobre, ale w szpitalu nie ma takich dozowników ?

Nie pomyślałam o tym zapytam jak będę dzwonić

[Noelia]

A powiedz mi kochana długo mąż miał ta centralke zanim stan zapalny jelit się pęknie unormowal

Na samym ŻP przez port był tylko kilka dni, potem wprowadzili dodatkowo żywienie dojelitowe (żeby nie zanikły kosmki jelitowe), a potem stopniowo normalne posiłki na początku wszystko zmiksowane i rozdrobnione, jakieś kleiki i kiśle, marchwianka (nie znosił ), słaba herbata, potem sucharki, gotowane warzywa, przetarte owoce, lekko rozgotowany ryż, makaron, ziemniaki, a na koniec jakieś ryby, chudy drób, nabiał, białe bułki z masłem i dżemem - taka dieta lekkostrawna.
Problem był tylko taki, że ktoś, kto to gotował, miał bardzo średni talent kulinarny i to delikatnie mówiąc

Dodatkowo cały czas pił Nutridrinki, Nutramil, Resource Protein, Modulen IBD itp.
Natomiast samą centralkę miał o wiele dłużej (jakieś 3 tygodnie), bo służyła do wielu innych rzeczy.
Leczenie żywieniowe naprawdę super wycisza jelita, także bądź dobrej myśli

Jeszcze pytanko
Czy mogę mamie tez kupic taki żel do dezynfekcji rąk np Carex w aptece Czy nie bardzo

Mój miał taki żel dodatkowo, mimo dostępnych dozowników.
Na szafce przy łóżku, czyli zawsze przy sobie - wielokrotnie się przydał, także możesz kupić.

a dzis mamie tak zaczęło wykręcać palce od rak i kręgosłup takie jakby silne skorcze , dostala znowu kroplówkę z potasu i zaczęło odpuszczać . Kurde wiecie moze co t0

oczywiście...dostała duża dawkę jakiegos sterydu i poszło.
U mnie braki potasu to np. od razu skurcze łydek, ale takie że ..ach.Pewnie i vit D3 powinna dostawać. Sterydy ostro zjadają wapń, więc trzeba wspomóc organizm.

Sterydy powodują zwiększone wydalanie potasu i wapnia.
Mąż miał przez większość czasu zaostrzenia hipokaliemię, co skutkowało m.in. skurczami łydek w nocy.
Trzeba suplementować potas, magnez, wapń i wit. D3+K2.
O tę wit. D3 powinna Twoja mama zapytać w szpitalu.

Dostaje tez cały czas kroplówki z potasu bo nie mogą wyrównać .

U męża było identycznie z tym potasem.
Powodem były po pierwsze wodniste biegunki, a po drugie (przez jakiś czas) sterydy dożylne w dużych dawkach.
W szpitalu dostawał kroplówki z potasem, PWE, płyn Ringera itp., a w domu przyjmował tabletki Kalipoz prolongatum.

Teraz np na podwieczorek ma chrupki kukurydziane i sok pomidorowy

Mąż miał bardzo podobne podwieczorki w szpitalu.
Sok pomidorowy to bogactwo potasu, podobnie jak banany.

Kurde w zeszłym roku tal szybko mama miała remisje a teraz przez niedouczonego interniste który przepisał jej ten lek przeciwzapalny na krekoslup nie moze sie pozbierać ☹ a gdzie tu o remisji myśleć

A co do leków przeciwbólowych, to dostała nauczkę, trzeba czytać ulotki.
Leki typu ketonal, olfen czy nimesil mają zastrzeżenie że mogą wywołać krwawienie ,a to u zdrowych a co dopiero u chorych na jelita.
U mnie wiem, że mogę tylko paracetamol albo Tramal, ale tylko w kroplach.
W kroplach jak najmniejsza skuteczna dawka.

Wszystkie NLPZ są zakazane, ponieważ mogą nasilić stan zapalny, spowodować krwawienie albo nawet perforację jelita.
Paracetamol i Tramal są bezpieczne dla jelit.
Jest to napisane w poradnikach, np. w Poradniku prof. Bartnika

Lekami, których przyjmowanie może pogorszyć przebieg choroby są:
1. Preparaty przeciwbólowe i przeciwgorączkowe zaliczane do niesteroidowych leków przeciwzapalnych
2. Antybiotyki, które niszczą bakteryjną florę jelitową i mogą nasilić biegunkę lub wywołać zaostrzenie choroby.
Jako leków przeciwbólowych można użyć paracetamolu lub tramadolu, a antybiotyki powinny być stosowane jedynie w przypadkach infekcji bakteryjnych o udowodnionej wrażliwości na te leki.

Nie ma co liczyć na to, że inni lekarze (POZ albo inni specjaliści) będą o tym wszystkim pamiętać.
Trzeba to samemu kontrolować.

Mamie zaostrzylo sie po tabletkach przeciwzapalnych na kręgosłup a nie na przeciwbólowych

NLPZ są jednocześnie przeciwzapalne i przeciwbólowe.

Oddział szpitalny to w stanie mamy najlepsze rozwiązanie

Dokładnie

Tylko lekarka dzis powiedziała ze prawdopodobnie będzie tak ze jak odstawia sterydy a mama pójdzie do domu to będzie nawrót

Jeśli po odstawieniu sterydów następuje nawrót, to wprowadza się immunosupresję (na początek azatioprynę) - kolejny etap leczenia.
Ale nastawcie się pozytywnie - że objawy już nie powrócą

Przypilnuj tylko, aby przy wypisie /wyjściu ze szpitala dostała recepty na leki.
No i na receptach aby była zaznaczona refundacja (czasem w szpitalach mają z tym kłopot).

Mąż dostał recepty wraz z wypisem ze szpitala (czyli z tą "kartą informacyjną") - odpłatności (refundacja) były oznaczone tak jak zwykle, czyli np. R (ryczałt) w przypadku Asamaxu.

z doświadczenia wiem, że bardzo często pacjenci, którzy poczują dużą poprawę, znika krew, zaczynają jeść, czują powrót sił, psychika się poprawia, to bardzo często chcą wracać jak najszybciej do domu. I to jest wielki błąd...

Ja też marzyłam, żeby jak najszybciej oddali mi męża do domu, ale cóż, trudno - jakoś daliśmy radę (ponad miesiąc), a przynajmniej mieliśmy pewność, że jego stan jest już całkiem ok i może bezpiecznie wrócić do "normalnego życia".

Ciekawe czy zlecą jej kolonoskopię, pewnie tak...chyba że nie będą chcieli "narażać" jelita na nowe podrażnienia.

U męża zrezygnowali z kolonoskopii w szpitalu ze względu na kiepski stan jelita.
Przy tak nasilonych krwawieniach to jest za duże ryzyko.
Poza tym te wszystkie przeczyszczacze a'la Fortrans w jakimś stopniu podrażniają śluzówkę.
U niego zdecydowali się na sigmoidoskopię (bada tylko odbytnicę, esicę i początek zstępnicy) - bez żadnych preparatów do picia, tylko lewatywy z soli fizjologicznej - czyli takie delikatne, niedrażniące jelit oczyszczanie.

wczoraj miala kolonoskopie ale tylko aby sprawdzić stan zapalny dolu .

Czyli była to zapewne sigmoidoskopia albo rektoskopia.

To jest właśnie ta "huśtawka" przy CU ...wredna choroba

U nas też była huśtawka...
Jednego dnia czuł się niemal jak zdrowy człowiek - praca, siłka, ogólnie normalny tryb życia.
Następnego - koszmar, mega skurcze, wymioty i praktycznie cały dzień na WC, gdzie musiał się szafki i ściany przytrzymywać, żeby nie upaść na podłogę z bólu i wycieńczenia.
Kolejnego dnia - nagła poprawa.
I tak w kółko.
Potem tych złych dni było coraz więcej, ale trafił wtedy do szpitala, gdzie mu pomogli.
Aż mi słabo, jak sobie to przypominam
Rozumiem Cię doskonale - patrzenie na cierpienie ukochanej osoby, a przy tym totalna bezsilność i bezradność, że nie można jej w żaden sposób pomóc - to jest masakra

[asia35]

Noelia wow dzieki ,dzieki ,dzięki
Sluchajcie troche to dziwne bo ,,,mama normalnie je ( wlasnie dostala sniadanie)
To żywienie pozajelitowe ma mieć dodatkowo podawane ale ma tez jeść normalnie wiec jednak jelit nie wyłączają . O co chodzi ?

[obyty.z.cu]

chodzi o to, że chcą jej podnieść kondycję i uzupełnić braki w każdej postaci.
Widać wyniki pokazują taką konieczność. Tu może i anemiczna się robi po tak długim okresie zaostrzenia.
No chyba że, jak zwykle ktoś cos zapomniał i namieszał.
Trzeba albo przepytać lekarza czy pielęgniarki, albo zaczekać na rozwój sytuacji.
My nie znamy wyników, więc gdybamy na podstawie Twoich wiadomości.

[asia35]

No wiec tak
Mama ma jeść a te żywienie pozajelitowe ma wyrównać braki w organizmie . Dzis ma mieć transfuzje bo żelazo leci i nie mogą wyrównać ,do tego cały czas dostaje kroplówki z potasu o elektrolity . Mama od przyjęcia do szpitala przytula 0,5 kg
Jezeli transfuzja nic nie pomoże to będzie miała wdrożone jakieś najnowsze leczenie biologiczne .
Ale lekarka mówiła juz mamci ze ma sie nie denerwować bo będzie wszystko dobrze

[obyty.z.cu]

Dzis ma mieć transfuzje bo żelazo leci i nie mogą wyrównać ,do tego cały czas dostaje kroplówki z potasu o elektrolity . Mama od przyjęcia do szpitala przytula 0,5 kg

no tak, zrobiła się mała anemia...
Czyli wszystko wiadomo, w jelicie sie sytuacja ustabilizuje, ale ważniejsze postawić ja na nogi, dodać sił .
Tu z tym biologicznym jest ciekawie, w zasadzie zawsze najpierw wprowadza się immunosupresję. Ja niestety nie miałem szansy na biologię, wtedy jeszcze tego nie było dla nas. Oby tylko nie proponowali tego w tym szpitalu w Grudziądzu "z najnowszymi metodami leczenia"
Tak czy inaczej,mama pewnie następny tydzień spędzi w szpitalu, i dobrze.
Nie wyganiają, a stabilizują i podnoszą kondycję, przygotowują do następnego etapu leczenia.
Wiadomo, organizm nie wycieńczony łatwiej wchodzi w dobre relacje z lekami .
Będzie siła, będzie moc, psychika zobaczy, że wszystko idzie do dobrego i będzie remisja

[asia35]

No Grudziadz to odpada dożywotnio ! Za zadne skarby tu nie pójdę . Mama będzie miała jak sie nic nie zmieni leczenie biologiczne w Bydgoszczy w Bizielu . Teraz dostala obiadek z woreczka i wiecie co 16 godzin ma lecieć . Mama ma ogromna ochotę na tarte z jabłkami wiec szukam przepisu o ile jest od ciebie kolego Obyty i chociaż ja antytalencie kulinarne to będę dzis robić tarte dla mamy aby jutro jej wsiąść