Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamamacieja
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 15 mar 2018, 21:53
Choroba: kwasochłonne zap. j.
województwo: pomorskie
miasto: Pruszcz Gdański

Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Mamamacieja » 16 mar 2018, 08:23

Witam. Jestem tu nowa🙂. Od początku.
W 2012r. Zdiagnozowano u syna (teraz 13lat) eozynofilowe zapalenie jelita grubego. W Gdańsku postawili na alergie - znaleźli winowajców - dieta eliminacyjna plus Pentasa (6tyg.) i na dwa lata spokój. Potem objawy się nasiliły mimo diety, Pentasa sobie już nie poradziła. Od 2015 leczymy się w CZD. Dziś właśnie wróciliśmy z ósmego pobytu. Cały czas dieta od marca 2017 zaostrzenie, eozynofilii ponad 40 wpw. sterydy : 3m-ce cortiment, 5m-czy Entocort i cały grudzień corhydron 50ml wlewka. W lutym sigmoigoskopia- wycinki ok, owszem nacieki i stany zapalne kątnicy i esicy ale nie aktywne i już było hurra ale. Od m-ca syn śpi, opada z sił, brak apetytu i sporadyczne biegunki. Dziś znów sigmo i czekamy na hist.pat. Dodam, ze oprócz zap. jelit jest dzieckiem niskoroslym, sterydy w tym nie pomagają (13lat 138cm 27 kg , leczony w poradni Endo od 8 lat i przypadkiem, przy okazji tak doszliśmy do jelit, ale jeszcze bez hormonu wzrostu bo na NFZ się nie łapiemy, za tydzień jedziemy do prof.Romera i będzie hormon prywatnie mam nadzieje) z niedoczynnością tarczycy i ADHD ale nie nadpobudliwość a brak koncentracji uwagi. Wkurza mnie Jak słyszę w CZD ze żniw się czegoś najadł i dlatego pogorszenie a wiem, ze się nie najadł. Niby stan zapalny nieaktywny a Maciej pada i nawet nie ma ochoty na komputer. A to już dziwne. Mam wrażenie, ze CZD nie wie co robić a tym samym ja wpadam w panikę. Zastanawiam się co dalej. Póki co czekamy na wynik karplo z kału. Najbardziej martwię się tym, ze to cholerstwo tylko można uśpić. Odezwijcie się proszę i poradźcie co jeszcze mogę zrobić i w którym kierunku pójść bo mam wrażenie, ze wale głową w mur.

Ale się nagadałam ...
Dzięki

Ps. To forum to skarbnica wiedzy...super, że jesteście!

Ps. ten sam post umieściłam gdzieś - może można go "stamtąd" usunąć? :smile:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Anette28 » 16 mar 2018, 08:31

Witaj,
Jaką stosujecie dietę?
Czy syn dostaje leki na ADHD?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Mamamacieja
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 15 mar 2018, 21:53
Choroba: kwasochłonne zap. j.
województwo: pomorskie
miasto: Pruszcz Gdański

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Mamamacieja » 16 mar 2018, 08:38

Heej:)
Maciej jest bez pszenicy, laktozy i fruktozy.
Jest pod opieką psychiatry, dostaje stratterę 30 mg, a od stycznia na noc fevarin 50 mg pół tabl. Broniłam się przed fevarinem ale przy każdym zaostrzeniu leci mu psychika (mi też) i w końcu odpuściłam. Dobija go dieta a wlewki dla 13 latka...sami wiecie.

Hm...ja też już po tylu latach jestem zmęczona. Właśnie zrezygnowałam z pracy - najukochańszej na świecie - byłam wychowawcą w Domu Dziecka. Ale ostatni rok byłam albo w pracy albo w szpitalu a w domu jeszcze czterolatek i stęskniony (mam nadzieję :smile: ) mąż. Zdecydowaliśmy, że póki co odpuszczę z wiadomych względów.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Noelia » 16 mar 2018, 17:01

Tutaj jest podobny wątek + podałam w nim kilka innych linków: eozynofilowe zapalenie jelita
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:23
Mam wrażenie, ze CZD nie wie co robić a tym samym ja wpadam w panikę.
Jeśli masz wątpliwości, to oczywiście skonsultuj się z innym gastrologiem dziecięcym, ale wg mnie to CZD wie, co robi - Wasze leczenie wydaje się odpowiednie.
Budezonid, czyli steryd miejscowy, żeby ograniczyć ogólnoustrojowe skutki uboczne + wlewki z Corhydronu działające bezpośrednio na stan zapalny w esicy = bardzo dobry wybór.
Hydrokortyzon z wlewek praktycznie się nie wchłania, więc nie ma działań niepożądanych.
Dieta eliminacyjna też ma sens, bo z tym rodzajem zapalenia jelit współistnieją alergie pokarmowe.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:23
W lutym sigmoigoskopia- wycinki ok, owszem nacieki i stany zapalne kątnicy i esicy ale nie aktywne
Skoro wyszedł stan zapalny w kątnicy, to znaczy, że była to pełna kolonoskopia, a nie sigmo.
Albo nie miałaś na myśli kątnicy.
W jakich miejscach jelita syn ma zmiany :?:
Bo od tego zależy dobór leków - Cortiment i Entocort to ta sama substancja czynna (budezonid), ale uwalnia się ona w innych lokalizacjach.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:23
Póki co czekamy na wynik karplo z kału.
Kalprotektyna wyjaśni, jak bardzo nasilony jest stan zapalny.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:23
Niby stan zapalny nieaktywny a Maciej pada i nawet nie ma ochoty na komputer. A to już dziwne.
Tutaj przyczyną może być ta niedoczynność tarczycy, a nie zapalenie jelit.
Albo anemia - sprawdzaliście morfologię, HGB, żelazo, ferrytynę, hematokryt itd. :?:
Może być też niedobór wit. D3 - niestety "standard" w NZJ, więc trzeba suplementować.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:23
Wkurza mnie Jak słyszę w CZD ze żniw się czegoś najadł i dlatego pogorszenie a wiem, ze się nie najadł.
Myślę, że sugerują tak ze względu na to, że 13 lat to jednak specyficzny wiek ;)
Dieta "bez pszenicy, laktozy i fruktozy" nie jest łatwa, na pewno wiele pyszności go kusi.
Nie zrozum mnie źle, ale ja w wieku 13 lat to wielokrotnie oddawałam koleżance zdrowe kanapki, sałatkę i sok od mamy, a sama kupowałam sobie w szkolnym sklepiku drożdżówkę i słodkie cappuccino - mama w życiu by się tego nie spodziewała i prawdę mówiąc to nigdy się o tym nie dowiedziała, także wiesz ;)
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:23
Najbardziej martwię się tym, ze to cholerstwo tylko można uśpić.
Ale można uśpić na całe lata, więc bądź dobrej myśli :roll:
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:38
Dobija go dieta a wlewki dla 13 latka...sami wiecie.
A w jaki sposób, tzn. jakim "sprzętem", syn robił te wlewki :?:
Mąż wielokrotnie stosował wlewki z hydrokortyzonu - używał w tym celu zwykłej strzykawki 100 ml (u Was wystarczy 50 ml) i nakładał na nią cewnik urologiczny (dostępny w każdej aptece) - końcówkę cewnika smarował znieczulającym żelem z lidokainą (albo maścią Lidoposterin) - i już, nic nie boli.
Wlewkę wcześniej podgrzewał pod strumieniem gorącej wody z kranu - dzięki temu dyskomfort był znacznie mniejszy.
Myślę, że syn bez żadnego problemu sobie z tym poradzi, także możecie wypróbować taką opcję.

W innym wątku napisałaś, że syna uczuliły wlewki Pentasa.
Skoro przyjmował Pentasę doustnie i żadnego uczulenia wtedy nie dostał, to znaczy, że prawdopodobnie winowajcą jest jakaś substancja pomocnicza wlewek Pentasa, a nie sam składnik aktywny, czyli mesalazyna.
Następnym razem możecie poprosić o wlewki Salofalk - to też mesalazyna, działa tak samo.
W dodatku Salofalk jest o wiele bardziej przyjazny w aplikacji, bez problemu można to zrobić samemu, 13-latek też da radę - to są wygodne i łatwe do ściśnięcia butelki a'la "harmonijki".
Plusem jest też dawka - w Salofalku są aż 4 g mesalazyny na 60 ml, a w Pentasie 1 g na 100 ml.
Czyli w Salofalku płynu jest mniej - więc łatwiej taką wlewkę utrzymać i np. spokojnie się z nią przespać.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Mamamacieja
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 15 mar 2018, 21:53
Choroba: kwasochłonne zap. j.
województwo: pomorskie
miasto: Pruszcz Gdański

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Mamamacieja » 16 mar 2018, 18:26

Dziękuję Noelia :smile:
Noelia pisze:
16 mar 2018, 17:01

Tutaj jest podobny wątek + podałam w nim kilka innych linków: eozynofilowe zapalenie jelita
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:23
Mam wrażenie, ze CZD nie wie co robić a tym samym ja wpadam w panikę.
Jeśli masz wątpliwości, to oczywiście skonsultuj się z innym gastrologiem dziecięcym, ale wg mnie to CZD wie, co robi - Wasze leczenie wydaje się odpowiednie.
Budezonid, czyli steryd miejscowy, żeby ograniczyć ogólnoustrojowe skutki uboczne + wlewki z Corhydronu działające bezpośrednio na stan zapalny w esicy = bardzo dobry wybór.
Hydrokortyzon z wlewek praktycznie się nie wchłania, więc nie ma działań niepożądanych.

Masz rację, wczoraj byłam mega zmęczona i rozżalona. Nie powinnam psioczyć na CZD...

Dieta eliminacyjna też ma sens, bo z tym rodzajem zapalenia jelit współistnieją alergie pokarmowe.
Wiem...po wyniku pierwszej kolonoskopii od razu pojechałam do naszej alergolog. Ona ustawiła dietę i bardzo nam pomogła.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:23
W lutym sigmoigoskopia- wycinki ok, owszem nacieki i stany zapalne kątnicy i esicy ale nie aktywne
Skoro wyszedł stan zapalny w kątnicy, to znaczy, że była to pełna kolonoskopia, a nie sigmo.
Albo nie miałaś na myśli kątnicy.

Masz rację. Chodzi o esicę i odbytnicę.

W jakich miejscach jelita syn ma zmiany :?:

Esica, odbytnica, Kątnica, jelito kręte, jak patrzę na histpaty to i w jelicie cienkim bywały zmiany.

quote]Tutaj przyczyną może być ta niedoczynność tarczycy, a nie zapalenie jelit.
Albo anemia - sprawdzaliście morfologię, HGB, żelazo, ferrytynę, hematokryt itd. :?:
Może być też niedobór wit. D3 - niestety "standard" w NZJ, więc trzeba suplementować.

Trzy tygodnie temu wyszliśmy z oddziału Endo, wczoraj w CZd też miał pełne badania krwi - wszystko ok. Vit D suplementuję, tarczyca jest dobrze ustawiona.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 08:23
Wkurza mnie Jak słyszę w CZD ze żniw się czegoś najadł i dlatego pogorszenie a wiem, ze się nie najadł.
Myślę, że sugerują tak ze względu na to, że 13 lat to jednak specyficzny wiek ;)
Dieta "bez pszenicy, laktozy i fruktozy" nie jest łatwa, na pewno wiele pyszności go kusi.
Nie zrozum mnie źle, ale ja w wieku 13 lat to wielokrotnie oddawałam koleżance zdrowe kanapki, sałatkę i sok od mamy, a sama kupowałam sobie w szkolnym sklepiku drożdżówkę i słodkie cappuccino - mama w życiu by się tego nie spodziewała i prawdę mówiąc to nigdy się o tym nie dowiedziała, także wiesz ;)

Może masz racje, oby, ale syna w szkole pilnuje "po cichu" super wspomagająca, wtajemniczona na maksa. Ale ze szkoły wraca sam, więc może coś podjeść.
A w jaki sposób, tzn. jakim "sprzętem", syn robił te wlewki :?:

Robimy dokładnie tak jak Twój mąż (tak nam poleciła jedna mama w CZD), nawet z tą samą maścią. Tyle tylko, że ja te wlewki robię mu. Sam nie chce. Syn jest bardzo wrażliwy, przeżywa, po prostu. Rozmowy i tłumaczenie są, ale nie zawsze to pomaga.


W innym wątku napisałaś, że syna uczuliły wlewki Pentasa.
Skoro przyjmował Pentasę doustnie i żadnego uczulenia wtedy nie dostał, to znaczy, że prawdopodobnie winowajcą jest jakaś substancja pomocnicza wlewek Pentasa, a nie sam składnik aktywny, czyli mesalazyna.

Być może, bo piguły wtedy go na bank nie uczuliły.

Mamamacieja
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 15 mar 2018, 21:53
Choroba: kwasochłonne zap. j.
województwo: pomorskie
miasto: Pruszcz Gdański

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Mamamacieja » 16 mar 2018, 18:29

Strasznie chaotycznie wyszło - sorki :smile:

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 466
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: BlackRose » 16 mar 2018, 21:01

Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:29
Strasznie chaotycznie wyszło - sorki :smile:
no faktycznie trzeba się mocno skupić, żeby odróżnić Twój tekst od tekstu Noelii ;) Na dole forum jest gdzieś instrukcja obsługi i wyjaśnione to cytowanie, trzeba zaznaczać dany fragment myszką. Może ktoś z Administracji Ci zaraz wszystko wyjaśni :)
Ja tez brałam Entocort, pomógł mi i to bez poważniejszych skutków ubocznych.
A co do diety, to faktycznie niełatwa, ale na YouTube jest teraz dużo fajnych przepisów, każda dietę można tam znaleźć. A bez fruktozy tzn bez jakichkolwiek owoców i miodu, tak?
Pszenice można zastąpić innymi zbożami, jeść żytni chleb i np kukurydziany makaron. A nabiał można kupić bez laktozy - w sumie wszystko jest dostępne, i mleko i masło i jogurty i sery. Nawet w biedronce widziałam :)
Pozdrawiam!

Mamamacieja
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 15 mar 2018, 21:53
Choroba: kwasochłonne zap. j.
województwo: pomorskie
miasto: Pruszcz Gdański

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Mamamacieja » 16 mar 2018, 22:20

Bez fruktozy to głównie bez owoców .
Dietę Maciej ma odkąd się urodził. Od zawsze musiał mieć „swoje jedzenie”. Kompletnie już nie zwracam na to uwagi. W moim domu prawie się nie używa maki pszennej czy zwykłego mleka.
Młodszy syn tez nie toleruje laktozy i pszenicy. Wiec nie ma problemu.
Teraz z niczym nie ma problemu. Te produkty są tez duzo tańsze.

Druga kwestia, ze czasem robimy sobie odbój i jemy różne świństwa. Ale doskonale wiemy na ile możemy sobie pozwolić. Dla obu synów jest wtedy Swieto🙂

Rajtki84
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 lut 2018, 19:24
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Rajtki84 » 22 mar 2018, 16:42

Hej Mamamacieja,

czy może zaobserwowałaś moment kiedy twój syn zaczął mieć początki choroby? Czy może ni jesteś w stanie tego nijak przypisać?

Mój syn tez ma rozpoznanie tej choroby i u nas zaczęło się od anginy/mononukleozy, która była leczona dwoma antybiotykami. Od tego się zaczęły problemy z brzuchem. U nas pentasa też na początku działała, teraz chyba nie jest już tak dobrze. W pon mam wizytę u lekarza, zobaczymy co powie.

Pozdrawiam serdecznie.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Noelia » 30 mar 2018, 06:44

Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:29
Strasznie chaotycznie wyszło - sorki :smile:
BlackRose pisze:
16 mar 2018, 21:01
no faktycznie trzeba się mocno skupić, żeby odróżnić Twój tekst od tekstu Noelii Na dole forum jest gdzieś instrukcja obsługi i wyjaśnione to cytowanie, trzeba zaznaczać dany fragment myszką.
Tutaj jest instrukcja cytowania: link
Dla jasności i żeby było czytelniej, wyodrębnię wszystkie Twoje cytaty :roll:
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:26
Masz rację, wczoraj byłam mega zmęczona i rozżalona. Nie powinnam psioczyć na CZD...
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:26
Wiem...po wyniku pierwszej kolonoskopii od razu pojechałam do naszej alergolog. Ona ustawiła dietę i bardzo nam pomogła.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:26
Masz rację. Chodzi o esicę i odbytnicę.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:26
Esica, odbytnica, Kątnica, jelito kręte, jak patrzę na histpaty to i w jelicie cienkim bywały zmiany.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:26
Trzy tygodnie temu wyszliśmy z oddziału Endo, wczoraj w CZd też miał pełne badania krwi - wszystko ok. Vit D suplementuję, tarczyca jest dobrze ustawiona.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:26
Może masz racje, oby, ale syna w szkole pilnuje "po cichu" super wspomagająca, wtajemniczona na maksa. Ale ze szkoły wraca sam, więc może coś podjeść.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:26
Robimy dokładnie tak jak Twój mąż (tak nam poleciła jedna mama w CZD), nawet z tą samą maścią. Tyle tylko, że ja te wlewki robię mu. Sam nie chce. Syn jest bardzo wrażliwy, przeżywa, po prostu. Rozmowy i tłumaczenie są, ale nie zawsze to pomaga.
Mamamacieja pisze:
16 mar 2018, 18:26
Być może, bo piguły wtedy go na bank nie uczuliły.
To u męża jest akurat na odwrót.
Jak sam sobie robi wlewki, to nie ma żadnego problemu czy "traumy".
Co innego wlewki szpitalne robione przez pielęgniarki - to już było o wiele trudniejsze do przeżycia psychicznie - zawsze proponował, że sam sobie z tym poradzi, ale jakoś w tej Klinice nie było takiej opcji (tylko to były inne wlewki, takie "głębokie" i "wolno spływające" z kroplówek).
Potem jakoś przywyknął, ale nie da się ukryć, że to nic fajnego.
Myślę, że Twojemu synowi łatwiej byłoby zaakceptować wlewki, gdyby sam je robił.
No ale ja opisuję podejście męża, na nastolatkach to się za bardzo nie znam, sama mam jedynie 5-letnią córkę ;)

Mąż ma taki charakter, że musi mieć wszystko pod kontrolą, nie znosi uczucia zależności od innych (czyli np. od tych pielęgniarek w szpitalu), ale w pewnym sensie to mu właśnie ułatwia życie z chorobą i pogodzenie się z nią - że ma na to wszystko wpływ i "nadzór" nad tym itd.
Z tego powodu wolał wszelkie badania na żywca niż w uśpieniu - bo bał się uczucia utraty kontroli.
Najchętniej to sam by sobie wszystko zrobił, od pobrania krwi po kolonoskopię ;)
Najgorzej to tak przeżywać i się poddać.
Tak ogólnie to moim zdaniem najlepiej ćwiczyć i kształtować twardy, odporny charakter i silną psychikę, bo nadmierna wrażliwość chorego i rozczulanie się na pewno nie pomogą w walce z tą chorobą.
Jeśli samemu nie daje się rady, to dobrym rozwiązaniem jest jakaś terapia czy psycholog.

Są specjalne poradniki dla rodziców - może znajdziesz tam jakieś wskazówki i porady dla Was:
Życie w cieniu NZJ - Poradnik dla rodziców dzieci i młodzieży chorej na NZJ
Poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych
Tutaj jest z kolei rozdział "Szkoła i edukacja" oraz opis, co powinno wiedzieć o swojej chorobie dziecko w danym wieku.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)

Post autor: Anette28 » 04 kwie 2018, 23:34

Jaka jest u Was obecna sytuacja? Czy jest coś lepiej?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”