eozynofilowe zapalenie jelita

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Rajtki84
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 lut 2018, 19:24
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Rajtki84 » 06 lut 2018, 19:55

Hej wszystkim. Może ktoś z Was spotkał się z tą chorobą? Występuje bardzo rzadko i do końca nie są znane jej przyczyny, Byłabym wdzięczna za jakiekolwiek rady.

U mojego dziecka 2,5 roku temu wykryto eozynofilowe zapalenie jelita. Wszystko zaczęło się od długo leczonej anginy, przez ok 5 dni syn miał wysoką gorączke a antybiotyki nie działały. Po zakończonej chorobie i antybiotyoterapii zaczęły się problemy z brzuchem. Dziecko skarżyło się na silny ból, potrafił parę razy w ciągu dnia korzystać z toalety. Po pewnym czasie zaczął narzekać na zgagę i na mdłości. Syn został skierowany na badania, kalprotektyna wyszła na poziomie 277, test na krew utajoną w kale wyszedł pozytywny. Został skierowany na gastro i kolonoskopię. W międzyczasie test na kalprotektynę został powtórzony i wynosił 60. Kolonoskopia wykazała zmiany w kątnicy i zstępnicy: "w podścielisku przewlekły proces zapalny o miernym nasileniu z obecnością dość licznych eozynofilów (ok. 15/1 HPF), bez cech aktywności. Nadżerek, owrzodzeń, ziarniaków sarkoidalnych nie stwierdzono." Lekarze skierowali nas na dalszą diagnostykę alergologiczną. Testy skórne na alergię wykazały jedynie niewielką alergię na soję. Pasożytów nie wykryto. Przez długi czas, po badaniach, bóle brzucha samoistnie minęły. Miałam wręcz wrażenie, że był to skutek przeczyszczenia jelit przed zabiegiem. Po mniej więcej 9 miesiącach zaczęły się kolejne epizody bóli brzucha, które zawsze kończyły się niewielką biegunką, po której na okres paru tygodni wszystko wracało do normy. Lekarka zadecydowała o włączeniu PENTASY na 3 miesiące. W trakcie jej brania problemy z brzuchem skończyły się całkowicie. Pentasę odstawiliśmy pod koniec listopada. W międzyczasie syn okazjonalnie narzeka na brzuch, zazwyczaj wypróżnia się normalnie. Pod koniec grudnia miał jeden ciężki dzień, gdzie narzekał na ból brzucha, co zakończyło się jednodniową biegunką. Badania na kalprotektynę zostały powtórzone, wynosi ona na chwilę obecną 155.

Czy ktoś z was miał do czynienia z eozynofilowym stanem zapalnym jelita? Zastanawiam się czy jestem w stanie jeszcze coś zrobić? Czy realne jest całkowicie zaleczenie jelita? Lekarze mówią, że dzieci rokują dobrze i wystarczy wyeliminować czynnik alergiczny. Jednakże u nas alergia tylko na soję. Ponieważ ten stan zapalny występuje bardzo rzadko, byłabym wdzięczna za każde wskazówki.
Ostatnio zmieniony 06 lut 2018, 20:57 przez Rajtki84, łącznie zmieniany 2 razy.

Rajtki84
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 lut 2018, 19:24
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Rajtki84 » 06 lut 2018, 20:51

Mam jeszcze jedno pytanie. Czy ktoś z was mógłby nam polecić dobrego gastroenterologa dziecięcego w Poznaniu? Z góry dziękuję.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Noelia » 06 lut 2018, 23:14

Witaj na Forum :flowers:

Był już taki wątek: Eozynofilowe zapalenie jelit

Inaczej kwasochłonne zapalenie jelit.
To jeden z rodzajów mikroskopowego zapalenia jelit - są okresy zaostrzeń oraz remisji.
Ok. połowa przypadków związana jest ze współistnieniem choroby alergicznej.
Rajtki84 pisze:
06 lut 2018, 19:55
Lekarka zadecydowała o włączeniu PENTASY na 3 miesiące. W trakcie jej brania problemy z brzuchem skończyły się całkowicie. Pentasę odstawiliśmy pod koniec listopada.
Skoro Pentasa wyraźnie pomogła, to warto rozważyć jej dalsze przyjmowanie.
W NZJ leki przeciwzapalne z grupy 5-ASA bierze się stale - przez całe życie.

W tej chorobie stosuje się też budezonid - Cortiment MMX, czyli steryd działający miejscowo w całym jelicie grubym.
Zerknij tutaj - przypadek eozynofilowego zapalenia jelit u dziecka + mój post o Cortimencie.
Od niedawna jest już refundowany u dzieci, również w przypadku mikroskopowego zapalenia jelit.

W grę wchodzi też leczenie biologiczne.

Niestety nie wiem nic więcej na ten temat.
Zdrówka dla syna :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Rajtki84
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 lut 2018, 19:24
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Rajtki84 » 07 lut 2018, 09:06

Dziękuję za odpowiedź i link do forum.

Wizytę do lekarki mamy oczywiście już ustawioną i wstępnie mówiła, że jak kalprotektyna będzie podwyższona to wrócimy do Pentasy. Syn ją bardzo dobrze tolerował i nie miał żadnych skutków ubocznych. Tylko tak bardzo chciałabym go całkowicie z tego cholerstwa wyleczyć. Zakładam,że to marzenie wszystkich rodziców zebranych tu na forum. Próbuję się czegoś doczepić, ale nie widzę zależności pomiędzy polepszeniem jego stanu a jedzeniem. Jedyne, co było dla mnie zauważalne, to właśnie przygotowanie do kolonoskopii i przeczyszczenie jelit. Wtedy skończyły się problemy ze zgagą i mdłościami. I na parę miesięcy wszystko minęło, bez leczenia.

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Noelia » 09 lut 2018, 03:53

Rajtki84 pisze:
07 lut 2018, 09:06
Syn ją bardzo dobrze tolerował i nie miał żadnych skutków ubocznych.
I tak zazwyczaj jest w przypadku mesalazyny, także nie ma się co obawiać tego leku.
Rajtki84 pisze:
07 lut 2018, 09:06
Tylko tak bardzo chciałabym go całkowicie z tego cholerstwa wyleczyć.
Niestety nie da się.
I z mojego doświadczenia powiem Ci, że im szybciej pogodzicie się z faktem, że choroba jest przewlekła i nieuleczalna, tym lepiej.
Rajtki84 pisze:
07 lut 2018, 09:06
Zakładam,że to marzenie wszystkich rodziców zebranych tu na forum.
A marzenie samych chorych, ich partnerów, przyjaciół i rodziny to nie? ;)
Rajtki84 pisze:
06 lut 2018, 19:55
Lekarze mówią, że dzieci rokują dobrze i wystarczy wyeliminować czynnik alergiczny.
Rajtki84 pisze:
07 lut 2018, 09:06
Próbuję się czegoś doczepić, ale nie widzę zależności pomiędzy polepszeniem jego stanu a jedzeniem.
W polskim necie jest bardzo mało danych o tej chorobie, prawie nic.
Jeśli chcesz więcej rzetelnych info, to musisz wpisywać międzynarodową nazwę - Eosinophilic gastroenteritis (EGE).
Ja się nie zagłębiałam w ten temat, bo nie jest mi to potrzebne, ale trochę przejrzałam z ciekawości - i najczęściej jest mowa o budezonidzie.
W tamtym linku powyżej pisała o tym Mamcia (naukowiec - specjalista m.in. od NZJ).
I w tych 2 przypadkach kwasochłonnego zapalenia z Forum został przepisany właśnie Cortiment.
Także możesz się wprost zapytać lekarza, co myśli o powrocie do Pentasy + dodatkowo ten budezonid.

A odnośnie tego czynnika alergicznego, to w tych publikacjach piszą, że "alergie pokarmowe i atopie często współistnieją z tym zapaleniem jelit".
Zresztą napisałam to w poprzednim poście:
Noelia pisze:
06 lut 2018, 23:14
Ok. połowa przypadków związana jest ze współistnieniem choroby alergicznej.
Ale to nie znaczy, że ta choroba wynika z alergii i że jak się wyeliminuje taki czynnik, to choroba znika.
I Mamcia to samo napisała:
Mamcia pisze: Tak to jest jedna z postaci mikroskopowego zapalenia jelita.
Wyleczyć się nie da, ale zaleczyć tak.
Mamcia pisze: budesonid to steryd o działaniu miejscowym i może pomóc. Dieta raczej nie ma tu nic do rzeczy.
Także nie daj sobie wmówić, że wyeliminowanie czynnika alergicznego rozwiąże problem, bo to nieprawda.
Skoro w hist-pacie wykryto eozynofilowe zapalenie jelita, to jest to NZJ, a alergie to mogą być swoją drogą - dodatkowo.

To jest tak rzadka choroba, że musicie trafić do naprawdę dobrego specjalisty.
Pytałaś o gastroenterologa dziecięcego - z tego, co wiem, to najlepszy w Polsce jest profesor Piotr Albrecht.
Słyszałam, że niezbyt sympatyczny (i net to niestety trochę potwierdza - zerknęłam teraz), ale ma olbrzymią wiedzę, a tylko to się przecież liczy (w sensie, że nie idziemy do lekarza, żeby sobie miło porozmawiać, tylko żeby być prawidłowo leczonym).
Pracuje/współpracuje z J-elitą i z pewnością jest na bieżąco ze wszystkimi badaniami na temat NZJ, łącznie z tym eozynofilowym zapaleniem.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Rajtki84
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 lut 2018, 19:24
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Rajtki84 » 13 lut 2018, 16:36

Hej Noelia,

Dziękuję za odpowiedź.

Rzeczywiście wyraziłam się nieco niefortunnie, mówiąc tylko o rodzicach chorych dzieci, ale to chyba z rozpędu, że weszłam na forum dziecięce:) Przepraszam. Pewnie to marzenie wszystkich chorych i całych ich rodzin i bliskich:)

Młody dostał ponownie Pentase i na chwilę obecną wszystko jest w jak najlepszym porządku:) Chociaż tyle... Poszukam info na forach zagranicznych.

Dziękuję jeszcze raz i pozdrawiam serdecznie.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Noelia » 20 lut 2018, 03:01

Rajtki84 pisze:
13 lut 2018, 16:36
Młody dostał ponownie Pentase i na chwilę obecną wszystko jest w jak najlepszym porządku:) Chociaż tyle...
To bardzo dobra wiadomość.
Zdrówka dla syna - trzymam kciuki, żeby już zawsze było ok :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: ewa1325 » 20 lut 2018, 21:52

Rajtki84 pisze:
06 lut 2018, 19:55
Hej wszystkim. Może ktoś z Was spotkał się z tą chorobą? Występuje bardzo rzadko i do końca nie są znane jej przyczyny, Byłabym wdzięczna za jakiekolwiek rady.

U mojego dziecka 2,5 roku temu wykryto eozynofilowe zapalenie jelita. Wszystko zaczęło się od długo leczonej anginy, przez ok 5 dni syn miał wysoką gorączke a antybiotyki nie działały. Po zakończonej chorobie i antybiotyoterapii zaczęły się problemy z brzuchem. Dziecko skarżyło się na silny ból, potrafił parę razy w ciągu dnia korzystać z toalety. Po pewnym czasie zaczął narzekać na zgagę i na mdłości. Syn został skierowany na badania, kalprotektyna wyszła na poziomie 277, test na krew utajoną w kale wyszedł pozytywny. Został skierowany na gastro i kolonoskopię. W międzyczasie test na kalprotektynę został powtórzony i wynosił 60. Kolonoskopia wykazała zmiany w kątnicy i zstępnicy: "w podścielisku przewlekły proces zapalny o miernym nasileniu z obecnością dość licznych eozynofilów (ok. 15/1 HPF), bez cech aktywności. Nadżerek, owrzodzeń, ziarniaków sarkoidalnych nie stwierdzono." Lekarze skierowali nas na dalszą diagnostykę alergologiczną. Testy skórne na alergię wykazały jedynie niewielką alergię na soję. Pasożytów nie wykryto. Przez długi czas, po badaniach, bóle brzucha samoistnie minęły. Miałam wręcz wrażenie, że był to skutek przeczyszczenia jelit przed zabiegiem. Po mniej więcej 9 miesiącach zaczęły się kolejne epizody bóli brzucha, które zawsze kończyły się niewielką biegunką, po której na okres paru tygodni wszystko wracało do normy. Lekarka zadecydowała o włączeniu PENTASY na 3 miesiące. W trakcie jej brania problemy z brzuchem skończyły się całkowicie. Pentasę odstawiliśmy pod koniec listopada. W międzyczasie syn okazjonalnie narzeka na brzuch, zazwyczaj wypróżnia się normalnie. Pod koniec grudnia miał jeden ciężki dzień, gdzie narzekał na ból brzucha, co zakończyło się jednodniową biegunką. Badania na kalprotektynę zostały powtórzone, wynosi ona na chwilę obecną 155.

Czy ktoś z was miał do czynienia z eozynofilowym stanem zapalnym jelita? Zastanawiam się czy jestem w stanie jeszcze coś zrobić? Czy realne jest całkowicie zaleczenie jelita? Lekarze mówią, że dzieci rokują dobrze i wystarczy wyeliminować czynnik alergiczny. Jednakże u nas alergia tylko na soję. Ponieważ ten stan zapalny występuje bardzo rzadko, byłabym wdzięczna za każde wskazówki.
U mnie przekształcił się w lesniowskiego crohna
Be happy

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Noelia » 21 lut 2018, 01:41

ewa1325 pisze:
20 lut 2018, 21:52
U mnie przekształcił się w lesniowskiego crohna
Jedna choroba jelit nie może się nagle przekształcić w drugą - u Ciebie widocznie od samego początku był to Crohn, tylko błędnie zdiagnozowany jako eozynofilowe zapalenie.
Niestety wycinki hist-pat nie zawsze dają jednoznaczną odpowiedź.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Rajtki84
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 lut 2018, 19:24
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Rajtki84 » 27 lut 2018, 13:10

Mam jeszcze jedno pytanko. Widziałam Noelia, że poleciłaś mi doktora Albrechta. Czy orientujesz się może, czy doktor przyjmuje prywatnie? Próbuje coś znaleźć w necie, ale widzę że pracuje w klinice i tak za bardzo nie wiem, jak się do tego zabrać. Z ogromną chęcią skonsultowałabym z nim nasz przypadek. Daj proszę znać. Z góry dziękuję.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Noelia » 27 lut 2018, 13:53

Rajtki84 pisze:
27 lut 2018, 13:10
Widziałam Noelia, że poleciłaś mi doktora Albrechta. Czy orientujesz się może, czy doktor przyjmuje prywatnie? Próbuje coś znaleźć w necie, ale widzę że pracuje w klinice i tak za bardzo nie wiem, jak się do tego zabrać. Z ogromną chęcią skonsultowałabym z nim nasz przypadek. Daj proszę znać. Z góry dziękuję.
Po pierwsze jest kierownikiem Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej Warszawskiego UM, a po drugie pracuje też tutaj
Można się zapisać poprzez tę stronę (170 zł):
prof. dr hab. n. med. Albrecht Piotr - Gastrolog Dziecięcy

Pediatra, gastrolog. Diagnostyka i leczenie chorób przewodu pokarmowego.
Godz. przyjęć: ul. Młynarska 8/12 wt. 15:00-19:00
Na co dzień pracuje w Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym
Gastrologia to w sumie bardzo szeroka dziedzina, bo też choroby trzustki, żołądka itd., a profesor Albrecht jest Wiceprezesem J-elity, więc z tego wynika, że jak najbardziej zajmuje się nieswoistymi zapaleniami jelit.
Czytałam jego prace i publikacje naukowe na temat NZJ + artykuły w Kwartalnikach i Poradnikach - dlatego o nim wspomniałam - ale może wypowie się jeszcze ktoś, kto miał kontakt "na żywo" z tym specjalistą dziecięcym.
Bo ja napisałam czysto teoretycznie.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Rajtki84
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 lut 2018, 19:24
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Rajtki84 » 27 lut 2018, 14:53

Dzięki. Już sama odnalazłam tą stronę:) Umówiłam się na 20-tego marca.

Jak sama mówisz, jest to rzadka choroba, więc myślę, że warto spróbować:) Mam znajomych w Warszawie, to się u nich zatrzymamy. Dam wam znać, jak moje wrażenia.

Rajtki84
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 lut 2018, 19:24
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Rajtki84 » 23 mar 2018, 20:58

Pochorowalismy się wszyscy, także wizyta w Wawie przełożona na za 2 tyg. Młody ma pentase, ale widzę po nim, że coś go męczy. Ehh...a myślałam że będzie jak poprzednio🙁
W pon mamy wizytę w Poznaniu, także zobaczymy co powie lekarz.

Czy jest możliwość, że od tej choroby młody ma gorsza odporność? Tak często łapie mi katary, gorączki i inne świństwa...

Zastanawiam się też, czemu dość często jest mu niedobrze. Swego czasu na początku choroby, miał zgagę i mdlosci, które się uspokoiły, a teraz powtórka z rozrywki. Ehh. Czasami nie mam już na to wszystko sił.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Anette28 » 24 mar 2018, 00:03

Rajtki84 pisze:
23 mar 2018, 20:58
Czy jest możliwość, że od tej choroby młody ma gorsza odporność? Tak często łapie mi katary, gorączki i inne świństwa...
tak, osłabiony organizm łapie wszystko szybciej
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Rajtki84
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 lut 2018, 19:24
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Re: eozynofilowe zapalenie jelita

Post autor: Rajtki84 » 26 mar 2018, 21:05

Byliśmy dzisiaj u lekarza. Chwilowo mamy odstawić podstawowe alergeny: jajka, nabiał, soję, pszenicę...Pentasa podtrzymana. Za miesiąc do kontroli. Jeżeli bóle brzucha się utrzymają, mamy powtórnie zrobić kolonoskopię i wtedy ewentualnie zostanie włączony steryd...

Generalnie wyjmę młodego z przedszkola na ten miesiąc, żeby nie chorował, bo infekcje wirusowe raczej mu w wyciszeniu jelit nie pomagają. Zastanawia mnie tylko jedno, wcześniej Pentasa działała pięknie, czemu teraz nie? :( Ehhhh, trzymajcie kciuki, żeby się udało.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”