W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mhmm
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 21 kwie 2018, 08:55
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie

W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: mhmm » 21 kwie 2018, 09:06

Cześć.
Miałam zaczekać z rejestracją na forum do momentu postawienia diagnozy, a przynajmniej odbioru wyników wycinków, ale zaczynam powoli dostawać kota :) Kolonoskopię miałam ponad trzy tyg temu, odbiór wyników miał być po 21 dniach, kalendarzowe minęły, ale z pewnością chodziło o robocze, więc powinny być do końca przyszłego tygodnia.
Wynik kolono zbił mnie z tropu - rozpoznanie zasadnicze choroba Crohna nieokreślona. Powinnam się tym faktycznie sugerować? Muszą skatalogować badanie wg ICD, poza tym bez wycinków ciężko wróżyć, a badanie miałam pod narkozą, więc nie mam pojęcia jakie mogły być komentarze podczas badania.
Wynik - ziejąca zastawka k-k, ok 6 cm końcowego odc j. cienkiego z pogrubiałą śluzówką, także śluzówka odbytnicy zgrubiała i przekrwiona, pozostałe odcinki prawidłowe. Pobrali 9 wycinków z cienkiego, więc przypuszczam, że nie było konkretnych zmian, a by na coś trafić pobrali taka ilość. Pobrali teżwycinki z odbytnicy i wstępnicy.

Problemy z układem pokarmowym mam od dawna, wszystko zawsze zrzucałam na ibs, "lubię" się stresować, więc gazy, wzdęcia, inne atrakcje nie budziły szczególnego niepokoju, dyskomfort owszem, też przeszkadzały w towarzystwie, gdyż nie zawsze udawało mi się takiego gaza utrzymać, co jest bardzo krępujące, ale uznałam, że ten typ tak ma, nie zastanawiałam się nad kondycją moich zwieraczy z tego powodu. Poza tym kocham jedzenie powszechnie uważane za niezdrowe oraz jem mocno nieregularnie, ponadto bardzo dużo pracuję (ponad 1,5 etatu). Jelita mają prawo się buntować, nieprawdaż?
Jednak od jakiegoś pół roku zdarza mi się krwawić przy wypróżnianiu. Czasem codziennie, czasem raz na tydzień, niewielka ilość świeżej krwi na sam koniec ("wisienka na torcie" ;) ) Zwykle towarzyszy temu nagłe i bardzo silne parcie. Tu zapaliła mi sięczerwona lampka, jednak patrz wyżej - tryb życia. Czyżbym dorobiła się hemoroidów? Silne i nagłe parcia zaczęły się pojawiać coraz częściej, a rano zawsze. Także poranne wizyty w toalecie zwykle 3-4. Wciąż wizyta u lekarza odwlekana. Element, który mnie doń wygonił, był jużpo prostu przykry. Od dłuższego czasu dokuczają mi gazy, cuchnące gazy, które ciężko mi było utrzymać w sobie. Kilka lat temu miałam podobny problem, który rozwiązał się po pożarciu pewnej ilości węgla aktywnego. Więc znów węgiel zaczął być mym przyjacielem. Przed jakimkolwiek spotkaniem łykałam dwie, trzy kapsułki węgla i było znośnie. Pewnego dnia jednak bardzo silne parcie nie było spowodowane samym gazem, a kałem. Minimalna ilość popuszczona. Na tyle niewielka, że wystarczyło skoczyć do toalety i wymienić wkładkę, jednak trauma ogromna. Mam 25 lat i nietrzymanie stolca? Sytuacja powtórzyła się jeszcze ze trzy razy, co zmusiło mnie do wizty u lekarza. Rodzinny naprawdę w porządku, dostałam skierowanie na kolono i instrukcję, gdzie się udać, by było to jak najszybciej wykonane, ponadto skierowania do gastro i chirurga.

Hemoroidy zostały wykluczone. Po przewertowaniu tony objawów, mój przypadek sugerował mi WZJG, potencjalnie uchyłki (ok, wiek raczej je wyklucza, ale bywa różnie). Crohna wykluczyłam niemal od razu. Stąd moje zdziwienie po zobaczeniu rozpozniania na kolono. Jednak obecne są zmiany w cienkim. Po zastanowieniu nad innymi objawami - zmiany skóne towarzyszą mi od dawna, pojawiają mi się czasem na udach dziwne bolesne wypryski z rumieniem, nigdy się nimi szczególnie nie przejmowałam. Ponadto bóle kolan - ale jak ktoś na wariata jedzie w góry i łazi 10h w ciągu dnia, gdzie na codzień siedzi w pracy to jak mają kolana nie boleć po tym? ;) Teraz nie wiem czy to łączyć czy zaczynam po prostu dopasowywać puzzle na siłę.

Chirurg zasugerowała usg transwaginalne - nagłe i silne parcia może powodować nacisk ze strony macicy. To badanie na razie przede mną. No i zaprasza na wizytę z wynikami kolono i usg.
Gastro zasugerował dietę eliminacyjną. Na początek wywalić wszystko, wprowadzać po jednym produkcie i sprzawdzać, co szkodzi. Krwawienie - może tak pani po prostu ma ;) Ok, podjęłam wyzwanie, po dwóch tygodniach udało mi sięprzestać oszukiwać na diecie, na początek sam ryż, potem mięso itd. Niewiele lepiej, ale jednak. Czyli coś w tym jest. Jednak największą poprawę odnotowałam po przyjęciu probiotyku (trilac plus akurat w tym wypadku).
Kolono była już po zastosowaniu diety i probiotyku, więc nei jestem pewna czy to dobra droga, w każdym razie w święta zarzuciłam dietę i czuję powrót problemów na dzień dzisiejszy, a moja słaba wola nie pozwala mi wrócić do diety :(

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: mari » 21 kwie 2018, 12:30

Puzli na siłę nie pasuj czekaj na ostateczną diagnozę,a wtedy staraj się jak najwięcej wiedzieć o leczeniu i o chorobie ,czytaj dostępne tutaj poradniki i porady innych .Z pójściem do lekarza czekałam podobnie jak Ty do samego końca ,byłam uczniem liceum życie na 150% normy, kiedy rodzice,którzy pracowali też na 150% dostrzegli że coś jest nie tak natychmiast był szpital badania diagnoza i wszystko stanęło w miejscu ważne było tylko zdrowie,po kilku miesiącach była remisja o chorobie zapomnieliśmy na wiele wiele lat..... ,nikt nie mówił ze choroba będzie mi przypisana na całe życie ,nic nie czytałam nic nie sprawdzałam ,były przeziębienia i antybiotyki zakazane w naszej chorobie bo lekarz rodzinny twierdził że skoro jest dobrze to trzeba żyć jak ludzie zdrowi myślę że wiedział mniej o chorobie niż uczestnicy tego forum,a ja myślałam że zawsze tak będzie, choroba jednak o mnie nie zapomniała ,wróciła w najmniej odpowiednim momencie z wielu powodów jest to bardzo trudne dla mnie,choć teraz moje CU się wyciszyło.Wiedza tutaj z tego z forum ,przyjaźnie nastawionych ludzi którzy przechodzą przez to samo co Ty,wiedza z poradników oraz właściwi specjaliści od naszych chorób,to jeden z wielu kroków do uzyskania remisji,będzie dobrze.

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: Izunia65 » 21 kwie 2018, 14:33

Witaj!
Ja również zwlekałam z pójściem do lekarza... zostałam wręcz zawieziona na siłę kiedy wyglądałam jak cień samej siebie (43kg). U mnie diagnoza postawiona bardzo szybko-CU. Obecnie jestem w remisji.

Wzjg i Crohn dają podobne objawy, ale jeżeli masz zmiany w j cienkim to z pewnością Crohn. To uciskanie macicy bym wykluczyła. Takie nagłe pracie na stolec i "popuszczenie" to powszechne w naszych chorobach.

Trzymaj się i dobrze, że tutaj trafiłaś :) To forum to skarbnica wiedzy

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 653
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: atabe » 21 kwie 2018, 15:20

" Krwawienie- może pani tak ma" coś takiego nie istnieje, krwawienie nigdy nie jest normalną rzeczą . Radzę zmianę gastro , najlepiej na takiego , który będzie obeznany z naszymi chorobami . Przy crohn'ie rzeczywiście jest możliwość zajęcia każdego odcinka przewodu pokarmowego ,przy czym mogą występować w kilku różnych miejscach na raz. Ale poczekaj na wycinki, dobrze ,że pobrali dużo /ja miałam 11 z jednej zmiany/. Lepiej przeznacz ten czas na znalezienie dobrego gastrologa. Zdrówka :roll:

mhmm
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 21 kwie 2018, 08:55
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: mhmm » 21 kwie 2018, 18:58

Dzięki za miłe słowa moi drodzy :)
Tylko mimo tych różnych objawów wyniki laboratoryjne mam wzorowe, po prostu młody, zdrowy człwoiek, więc nawet zmierzając na kolono miałam wrażenie, że idę zająć miejsce komuś naprawdę choremu, a ja sobie coś wyolbrzymiam...

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: Anette28 » 21 kwie 2018, 21:27

To ja może powtórzę jak mantrę "przy chorobach jelit można mieć idealne wyniki krwi, a stan zapalny może się toczyć w organizmie".
Bardzo prosiłabym o nie stawianie tutaj diagnozy z opisu to może być wiele chorób a nawet alergia więc dopóki nie ma wyników z wycinków nie ma co prorokować.
Mari też tak było ze mną napoczątku chorowania.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 653
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: atabe » 22 kwie 2018, 16:37

Dokładnie , czekaj cierpliwie na wycinki, a potem do dobrego lekarza .

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: Noelia » 25 kwie 2018, 01:33

Witaj :roll:
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
Wynik kolono zbił mnie z tropu - rozpoznanie zasadnicze choroba Crohna nieokreślona. Powinnam się tym faktycznie sugerować?
"Choroba Crohna nieokreślona" :?:
Dziwnie napisane, ale chodzi zapewne o tę jednostkę K50.9
Choroba Crohna BNO, czyli "Bliżej Nie Określona".
Choroba Crohna to choroba Crohna - nie wiem, co tu jest niby "nieokreślone".

Co innego "nieokreślone zapalenie jelit" - to by oznaczało, że lekarz ma trudności w zróżnicowaniu, jaki to rodzaj zapalenia: czy nieswoiste (NZJ) - a jeśli tak to jakie (CU, CD lub mikroskopowe zapalenie jelita grubego), czy może polekowe, bakteryjne, związane z nietolerancją/alergią pokarmową itd.

W Twoim przypadku wygląda na to, że lekarz wykonujący kolonoskopię widział makroskopowo ("na oko") zmiany zapalne charakterystyczne dla CD, ale nie jest tego 100% pewien, więc trzeba czekać na potwierdzenie spod mikroskopu, czyli na wyniki biopsji = wycinków hist-pat.

Różnicowanie endoskopowe CD i CU jest w skrócie opisane na stronie J-elity: tutaj
NZJ to niestety choroby przewlekłe, na całe życie - ale możliwa jest wieloletnia, bezobjawowa remisja.
Inne rodzaje zapalenia jelit da się wyleczyć.
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
ok 6 cm końcowego odc j. cienkiego z pogrubiałą śluzówką
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
Pobrali 9 wycinków z cienkiego, więc przypuszczam, że nie było konkretnych zmian, a by na coś trafić pobrali taka ilość.
Wyniki wycinków są najważniejsze i często decydujące; dobrze, że pobrali ich dużo.
Skoro są zmiany w końcówce jelita krętego, to warto poszerzyć diagnostykę o inne badania jelita cienkiego, np. obrazowe - enterokliza lub enterografia.
Do enteroklizy zakładają sondę przez nos do dwunastnicy (nic strasznego, mąż miał niedawno to badanie), a w przypadku enterografii dają kontrast do wypicia.
Poza tym podają kontrast dożylnie przez wenflon.
Lepiej MRI niż TK, bo rezonans jest dokładniejszy, a przy tym nieszkodliwy.
Plusem tych badań jest to, że widać wszystkie inne narządy w pobliżu, m.in. wątrobę, trzustkę, śledzionę, nerki.
Przydałaby się też gastroskopia, żeby ocenić chociaż kawałek jelita cienkiego od góry (wycinki z dwunastnicy) oraz oczywiście przełyk i żołądek (tutaj również może się Crohn umiejscowić).
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
wszystko zawsze zrzucałam na ibs
IBS może współistnieć z IBD, tzn. można mieć obie choroby naraz.
W samym IBS nie ma stanu zapalnego (czyli nie ma zmian śluzówki, owrzodzeń, nadżerek, aft itp., a kalprotektyna jest w normie, czyli poniżej 50 μg/g), bo są to zaburzenia czynnościowe, a nie choroba zapalna.
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
Gastro zasugerował dietę eliminacyjną. Na początek wywalić wszystko, wprowadzać po jednym produkcie i sprawdzać, co szkodzi.
Najlepiej prowadzić dzienniczek żywnościowy, np. w jakiejś aplikacji na telefonie.
Zapisuj posiłek, dokładną godzinę i komentarz, jak się czujesz, czy pojawiają się np. skurcze, ból, biegunka itp.
Przeczytaj też Poradnik żywieniowy
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
Po przewertowaniu tony objawów, mój przypadek sugerował mi WZJG, potencjalnie uchyłki (ok, wiek raczej je wyklucza, ale bywa różnie). Crohna wykluczyłam niemal od razu. Stąd moje zdziwienie po zobaczeniu rozpozniania na kolono.
Objawy Crohna mogą być bardzo różne, wszystko zależy od jego lokalizacji.
CD może dotyczyć całego przewodu pokarmowego, od ust do odbytu, a zmiany mogą być odcinkowe (tzn. odcinki chore na przemian ze zdrowymi).
CU zajmuje jedynie jelito grube, w sposób ciągły od odbytnicy.
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
pojawiają mi się czasem na udach dziwne bolesne wypryski z rumieniem
Koniecznie pokaż te zmiany gastrologowi.
Ten opis przypomina rumień guzowaty, jedno z powikłań pozajelitowych NZJ.
Ze strony J-elity:
Objawy skórne o charakterze nieswoistym pojawiają się u około 15% chorych. Do najczęstszych objawów skórnych należą: rumień guzowaty, rumień wielopostaciowy lub zgorzelinowe zapalenie skóry. Rumień guzowaty lub wielopostaciowy jest częstszy u osób z WZJG niż z ch. L-C. Objawia się on czerwonymi, bolesnymi guzkami podskórnymi pojawiającymi się najczęściej na zewnętrznej powierzchni kończyn dolnych. U znacznej części chorych z rumieniem guzowatym rozwija się zapalenie stawów, a objawy skórne towarzyszą zaostrzeniom objawów jelitowych, a czasami nawet je wyprzedzają. W przypadku pojawienia się zmian skórnych miejscowe leczenie dermatologiczne powinno być prowadzone przy współpracy lekarza gastroenterologa.
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
Chirurg zasugerowała usg transwaginalne - nagłe i silne parcia może powodować nacisk ze strony macicy. To badanie na razie przede mną.
Takie USG tak czy owak warto zrobić (jeśli do tej pory nie miałaś), ale wątpię, żeby macica była przyczyną, bo są to bardzo częste objawy podczas rzutu NZJ.
U męża była to niestety przykra codzienność w zaostrzeniu.
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
Jednak największą poprawę odnotowałam po przyjęciu probiotyku (trilac plus akurat w tym wypadku).
Probiotyki są jak najbardziej wskazane, bo reakcja zapalna w jelitach wynika m.in. z zaburzenia równowagi mikroflory.
Najwięcej dobroczynnych bakterii na porcję zawierają saszetki Vivomixx.
Mężowi w zaostrzeniu bardziej służyły kapsułki Vivomixx (4 razy mniej bakterii), ale teraz w remisji wrócił do saszetek.
Bardzo dobry jest też Sanprobi, mój najczęściej stosował wersję Super Formuła.
mhmm pisze:
21 kwie 2018, 09:06
w święta zarzuciłam dietę i czuję powrót problemów na dzień dzisiejszy, a moja słaba wola nie pozwala mi wrócić do diety
Dieta może mieć bardzo duży wpływ na przebieg choroby.
U męża każde odstępstwo kończyło się nasileniem objawów.
Zmiany w sposobie odżywiania to jedna z przyczyn nawrotów NZJ, także nadal (mimo remisji objawowej i endoskopowej) trzyma dietę i unika szaleństw kulinarnych - chociaż nie zawsze i nie w 100% mu się to udaje ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

mhmm
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 21 kwie 2018, 08:55
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: mhmm » 25 kwie 2018, 20:34

Dzięki wszystkim za odpowiedzi i wsparcie :)

Tak, ja wiem, że może być tak, że stan zapalny sobie, a wyniki sobie, jednak czułam się jako kompletny hipochondryk, który zabiera miejsce bardziej potrzebującym. Do tej pory byłam właściwie okazem zdrowia, zresztą wciąż czuję się naprawdę spoko, poza zmęczeniem i to bardziej psychicznym, wynikającym z przepracowania ;) krwiodawcą też byłam, choć donacje w moim przypadku z krwi pełnej mogły sięodbywać raczej co pół roku, bo mnie banowali za niską hb i żelazo, ale przy oddawaniu samych płytek było spoko. Przez ponad rok teraz tego nie robiłam, bo mnei naszła chęć na piercing, więc nawet hb mam tak dobrą, jak nigdy dotąd, choć przecież krwawię od pół roku złą stroną. Poza tym jakichś boleści godnych uwagi też nie odnotowywałam. Dopiero później zaczełam się zastanawiać, że może jednak i coś czasem się zdarzało, ale tak jak wcześniej pisałam, nie chciałam dopasowywać puzzli na siłę, nie popadać w paranoję.

Noelia, dokładnie tak, jednostka chorobowa k50.9, niejasno się wyraziłam i faktycznie napisałam z błędem, oczywiście rozpoznanie zapisane jako choroba Crohna, nie określona. Ta spacja po "nie" mi się nie podobała i wzięłam ją za literówkę, a to mój błąd się okazuje :)

W każdym razie dziś odebrałam wynik histopatów. Dość długi i ładny opis, którego raczej nie ma sensu w całości przytaczać, w kązdym razie w j. cienkim ogniskowe nacieki, płaskie nadżerki i owrzodzenia z ziarninowaniem niecharakterystycznym w dnie, w niektórych wycinkach naciek wnika do warstwy podśluzowej; jelito grube ok, w odbytnicy w niektórych wyc. owrzodzenia z ziarninowaniem. Opis podsumowany zdaniem "obraz mikroskopowy budzi podejrzenie ch Crohna, ale nie upoważnia do jej jednoznacznego rozpoznania".

To teraz nie pozostaje mi nic innego, jak udać się do gastro. Diagnoza wg mnie większych wątpliwości nie budzi, skoro makro i mikro mówią jednym głosem. Choć z pewnością to nie koniec badan, za szybko by poszło ;)
Gastroskopia i obrazowe to dobry pomysł, mam nadzieję, że lekarz też tak będzie uważał. Internista też może skierowanie dać, prawda? Skoro na kolono mógł? W oczekiwaniu na wizytę do gastro (potencjalnie poszukiwaniu tegoż) mogłabym zrobić kolejne badania, coby przyśpieszyć to wszystko.

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 90
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: anetka30 » 25 kwie 2018, 22:11

Powiem tak, mm zdiagnozowanego Crohna. Podczas kolonoskopii lekarz od razu postawił diagnozę, pobrał 9 wycinków, jednakże w wycinkach nie potwierdziło się, że to crohn. Na wizycie powiedział, że często tak się zdarza, że w wycinkach się nie potwierdza. 2 miesiące pozniej lekarz w w Katowicach na Ligocie powiedział mi to samo.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7754
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: obyty.z.cu » 26 kwie 2018, 07:52

mhmm pisze:
25 kwie 2018, 20:34
Gastroskopia i obrazowe to dobry pomysł, mam nadzieję, że lekarz też tak będzie uważał. Internista też może skierowanie dać, prawda? Skoro na kolono mógł?
Jakie badania może zlecić lekarz rodzinny
http://www.prawomedycyna.pl/jakie-badan ... inny-2017/
a to warto zapisać, tam wiele wiadomości http://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/info ... zdrowotna/
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: W trakcie diagnozy, muszę się wygadać...

Post autor: Noelia » 26 kwie 2018, 17:23

mhmm pisze:
25 kwie 2018, 20:34
W każdym razie dziś odebrałam wynik histopatów.
mhmm pisze:
25 kwie 2018, 20:34
Opis podsumowany zdaniem "obraz mikroskopowy budzi podejrzenie ch Crohna, ale nie upoważnia do jej jednoznacznego rozpoznania".
To teraz trzeba ustalić skuteczne leczenie przeciwzapalne.
Tutaj są aktualne wytyczne ECCO-EFCCA dla CD: link
mhmm pisze:
25 kwie 2018, 20:34
W oczekiwaniu na wizytę do gastro (potencjalnie poszukiwaniu tegoż) mogłabym zrobić kolejne badania, coby przyśpieszyć to wszystko.
Poszukaj gastroenterologa, który zajmuje się NZJ i zna się na tym.
Dobrze by było, gdyby pracował też na oddziale gastro - to ułatwia dostęp do leczenia szpitalnego (gdyby okazało się konieczne) oraz do dalszej diagnostyki w klinice (np. do bardziej specjalistycznych badań).
W Twoim województwie nie będzie problemu.
Np. Poradnia Gastro w szpitalu MSWiA - jest tam specjalny Pododdział Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit.
Poczytaj w dziale Lekarze: mazowieckie
Tylko ciekawe, jak z refundacją leków, skoro "obraz nie upoważnia do jednoznacznego rozpoznania" (?)
Mąż dostał recepty z refundacją zaraz po kolonoskopii, jeszcze przed wynikami wycinków hist-pat, ale u niego obraz makroskopowy nie budził najmniejszych wątpliwości, że to CU.
mhmm pisze:
25 kwie 2018, 20:34
Gastroskopia i obrazowe to dobry pomysł, mam nadzieję, że lekarz też tak będzie uważał. Internista też może skierowanie dać, prawda? Skoro na kolono mógł?
Lekarz POZ może wystawić skierowanie na gastro- i kolonoskopię, ale na rezonans czy tomografię już nie.
Mąż miał ostatnio enteroklizę MRI w celu oceny jelita cienkiego - musiał się "położyć" na 3 dni do kliniki, żeby badanie było na NFZ.
W trakcie tych 3 dni zrobili mu też kolonoskopię, badanie EUS (podobne do gastroskopii, tylko na końcu endoskopu jest dodatkowo głowica USG), USG brzucha, EKG, RTG płuc, mnóstwo badań z krwi, moczu i kału itd. itp. - także pełen przegląd niemal całego ciała :lol:
Możesz zapytać lekarza o skierowanie na oddział, na kilkudniowy pobyt w celu poszerzenia diagnostyki.
Skierowanie do szpitala może wystawić zarówno specjalista, jak i lekarz rodzinny.

Pisałaś o niedawnym piercingu - w przypadku MRI trzeba wyjąć wszelkie kolczyki, bo zakłócają pole magnetyczne.
Koleżanka miała świeżo przekłuty pępek i na czas badania musieli jej ten kolczyk zastąpić wenflonem (czyli plastikiem).
Mąż z kolei musiał podpisać specjalne oświadczenie odnośnie tatuaży.
mhmm pisze:
25 kwie 2018, 20:34
jednak czułam się jako kompletny hipochondryk, który zabiera miejsce bardziej potrzebującym.
Krew to jest poważny sygnał, że coś się dzieje, takiego objawu nie można lekceważyć i nie ma co sobie wmawiać hipochondrii ;)
Pamiętam, jak na samym początku choroby mąż miał nadzieję, że ta krew to może z jakichś hemoroidów czy czegoś w tym stylu.
Internistka mu powiedziała, że nawet jeśli za chwilę wykryje u niego te hemoroidy, to i tak mu wypisze skierowanie na pełną kolonoskopię, bo gdzieś "głębiej i dalej" może być jakieś dodatkowe, poważniejsze źródło krwawienia.
A skierowanie do kliniki - na leczenie szpitalne oraz na dalsze badania - to dostał od swojej gastro niedługo po diagnozie, podczas jeszcze umiarkowanego zaostrzenia.
I unikał tego szpitala, jak tylko się dało, bo "przecież trzyma się na nogach, normalnie pracuje i zdrowo wygląda" - takie wymówki miał :???:
Odwlekał i odwlekał, aż pewnego dnia mega mu się pogorszyło, zaczęły się biegunki samą krwią (co lekarze określili jako krwotoki) i bóle do omdlenia, więc koniec końców trafił do tego szpitala w ciężkim stanie i z koszmarnymi wynikami - 5 tygodni trwało, aż go przywrócili do życia i normalnego funkcjonowania.
Także nie warto.
Dobrze, że w końcu się zdecydowałaś na tę kolonkę i inne badania.
mhmm pisze:
25 kwie 2018, 20:34
krwiodawcą też byłam, choć donacje w moim przypadku z krwi pełnej mogły sięodbywać raczej co pół roku, bo mnie banowali za niską hb i żelazo, ale przy oddawaniu samych płytek było spoko.
Wszelkie choroby autoimmunologiczne wykluczają niestety z krwiodawstwa.
Mąż przed diagnozą też oddawał krew i to dosyć często, kilka razy w roku.
Ale cóż, krew chorego na NZJ jest bezużyteczna, nikomu nie posłuży.
Podobnie jak komórki macierzyste, szpik czy organy.
Mąż wiele lat temu zarejestrował się w bazie DKMS, ale po zdiagnozowaniu CU musiał się wypisać :(
W portfelu cały czas ma tę niebieską, plastikową kartę dawcy organów po śmierci ("oświadczenie woli") - ale z tego, co wiem, to w przypadku jakiejkolwiek choroby autoagresywnej wszystkie narządy całego ciała są nieprzydatne i się ich nie przeszczepia.
Jest to też kwestia leków, które bierze się całe życie, bo są to choroby przewlekłe.

Mnie z kolei ze wszelkiego "dawstwa" wyklucza 45 kg (minimalna waga to 50 kg).
Krew kilka razy oddałam w "krwiobusach" na różnych imprezach itp., bo tam nikt nikogo nie waży, ale w Centrum już mnie nie chcą i kwalifikacji do DKMS też nie przeszłam :(
Szkoda, bo również lubię to uczucie (+ w naszym Centrum za jedno oddanie dawali 8 (!) czekolad, wafelek i sok jako "równoważnik kaloryczny" :mrgreen:), ale nic nie poradzimy.
Mam jedynie tę kartę dot. przeszczepów - po śmierci nikt o wagę nie pyta :cool:
A jeśli chodzi o krew, komórki macierzyste i szpik, to są inne sposoby pomocy, choćby wsparcie finansowe tych organizacji.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”