Pytanie o Crohna

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
banan84pl
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 18 sie 2018, 23:17
Choroba: CD
województwo: podlaskie
miasto: Białystok

Pytanie o Crohna

Post autor: banan84pl » 19 sie 2018, 00:08

Cześć Wszystkim,
jestem dość aktywny zawodowo, nigdy nie miałem okazji zapoznać się z wieloma tematami powiązanymi z Crohnem, gdyż zawsze gnało się za pieniędzmi nie zważając na inne aspekty
stąd wątek na tym forum i kilka poniższych pytań:

1) kolonoskopia - posiadam zwężenie na jelicie grubym, ok 30-40 cm od odbytu, niestety, endoskop nie chce przejść, jaka jest inna możliwość przeprowadzenia badania całości jelit ?

2) operacja jelita - ewentualne usunięcie jelita grubego - jak długo dochodziliście do siebie ? bez różnicy czy stomia czy pouch

3) tak się zawsze zastanawiałem, ile lat już chorujecie ? czy są osoby, które żyją z tą chorobą 20-30 lat i więcej i jaki jest wasz stan ? zawodowo i prywatnie

przymierzam się do zmiany pracy, ale zwężenie czy kolejny nawrót nie dają mi spokoju i nowy pracodawca mógłby bardzo się zniesmaczyć, gdybym już na starcie musiał iść do szpitala i przejść coś poważniejszego


dziękuję za wszystkie odpowiedzi

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Pytanie o Crohna

Post autor: alex0101 » 19 sie 2018, 08:25

Można przeprowadzić badanie węższym endoskopem. Gdy ja miałam taki problem zadzwoniłam do wszystkich punktów w swoim mieście, pytając o średnicę urządzeń jakie mają i ostatecznie znalazłam jeden.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Pytanie o Crohna

Post autor: -Ania- » 20 sie 2018, 09:02

Poczytaj o badaniu endodkopowym z możliwością rozszerzania zwężenia tzw balonikiem. Wiem, że jest ono możliwe do wykonania w Mswia w Warszawie na Wołoskiej.

Po operacji pacjent dochodzi do siebie w roznym "tempie" zależnie od tego jaka to byla operacja, w jakim stanie byla osoba (np. niedozywiona) i czy ma swiadomosc opieki (np kupila sobie modulen i go stosuje)

Żyje z crohnem od 2002 roku i jak jest remisja to jest dobrze

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Pytanie o Crohna

Post autor: Karaoke » 27 sie 2018, 18:23

banan84pl pisze:
19 sie 2018, 00:08

1) kolonoskopia - posiadam zwęrzenie na jelicie grubym, ok 30-40 cm od odbytu, niestety, endoskop nie chce przejść, jaka jest inna możliwość przeprowadzenia badania całości jelit
z tych samych powodów odpada kapsułka,

Najlepiej jednak zacząć od nieinwazyjnego badania: enterografia, zanim cokolwiek zaczną grzebać.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Pytanie o Crohna

Post autor: obyty.z.cu » 27 sie 2018, 20:01

banan84pl pisze:
19 sie 2018, 00:08
1) kolonoskopia - posiadam zwęrzenie na jelicie grubym, ok 30-40 cm od odbytu, niestety, endoskop nie chce przejść, jaka jest inna możliwość przeprowadzenia badania całości jelit ?
2) operacja jelita - ewentualne usunięcie jelita grubego - jak długo dochodziliście do siebie ? bez różnicy czy stopmia czy pouch
3) tak się zawsze zastanawiałęm, ile lat już chorujecie ? czy są osoby, które żyją z tą chorobą 20-30 lat i więcej i jaki jest wasz stan ? zawodowo i prywatnie
1- jest też takie badanie jak wlew barytowy, stare ale przy takich przewężeniach czasem stosowane. Cieńszy endoskop tak, ale z tym jest różnie, u mnie 3 razy kolonka się nie udała, nawet tym cieńszym. Wlew zresztą też nie utrzymałem ;)
2- przy CU całkowita resekcja j. grubego, pierwsze wstawanie z łóżka po 2 dniach, po 8 do 14 dniach powrót do domu. Po miesiącu już ok., ale trzeba uważać i to mocno, na blizny, ale i np. przepukliny..tu pas brzuszny bardzo pomocny.Po 3 miesiącach to w zasadzie już ok., ale takie większe ciężary to jeszcze lepiej nie ryzykować. Normalne jedzenie po ok. 8 dniach.
3- Na CU ponad 35 lat , długo pracowałem, aż lekarz nie pozwolił więcej, więc na rencie , ale teraz ze stomią,Jest też możliwość zespolenia, czyli bez stomii.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Pytanie o Crohna

Post autor: Noelia » 31 sie 2018, 11:37

banan84pl pisze:
19 sie 2018, 00:08
1) kolonoskopia - posiadam zwężenie na jelicie grubym, ok 30-40 cm od odbytu, niestety, endoskop nie chce przejść, jaka jest inna możliwość przeprowadzenia badania całości jelit ?
Oprócz opcji, które inni wyżej wymienili, jest też takie badanie jak kolonoskopia wirtualna.
Da się ją zrobić przy zwężeniach jelita grubego.
To tzw. kolonografia TK - do jelita tłoczy się powietrze, co powoduje jego rozdęcie i dzięki temu można je tak "trójwymiarowo" ocenić.
Plusy są takie, że badanie jest nieinwazyjne i bezbolesne.
Minusy - nie da się pobrać biopsji, czyli wycinków do badania hist-pat pod mikroskopem.
Więcej na ten temat nie wiem, bo mąż akurat tego badania nigdy nie miał.

Z badań obrazowych (oprócz tradycyjnych USG) miał TK z 3 rodzajami kontrastu (dożylnie przez wenflon + okropny "anyżkowy" płyn do picia + wlewka doodbytnicza w celu uwidocznienia i rozdęcia dolnego odcinka jelita) oraz enteroklizę MRI (badanie podobne do wspomnianej wcześniej enterografii, z tym że kontrast jest podawany prosto do dwunastnicy i jelita cienkiego poprzez sondę donosową).
Z obu tych badań dostał mega szczegółowy opis dosłownie wszystkich okolicznych narządów (czyli jelito cienkie oraz grube, wątroba, trzustka, śledziona, nerki, pęcherz, a nawet prostata itd.) - także z pewnością warto się zdecydować na taką diagnostykę, bo daje dużo informacji o stanie zdrowia.
Rezonans magnetyczny (MRI) jest bardziej dokładny niż TK i jest w pełni bezpieczny (w przeciwieństwie do TK).
TK to szkodliwe promieniowanie RTG.

Enterografia oraz enterokliza to badania z tzw. "opcją jelitową".
Różnią się sposobem podania kontrastu.
Sondy nie ma się co obawiać - mąż poprosił pielęgniarkę, by sam mógł ją sobie zakładać we własnym tempie - i jak najbardziej polecam takie rozwiązanie, bo poszło mu to bardzo sprawnie, a przy tym nic nie bolało + nie było tego dziwnego uczucia, że ktoś obcy wprowadza mu na siłę jakieś rurki do organizmu ;)
alex0101 pisze:
19 sie 2018, 08:25
Można przeprowadzić badanie węższym endoskopem. Gdy ja miałam taki problem zadzwoniłam do wszystkich punktów w swoim mieście, pytając o średnicę urządzeń jakie mają i ostatecznie znalazłam jeden.
Właśnie, może dałoby radę zrobić badanie dziecięcym kolonoskopem.
Miałbyś przynajmniej pobrane wycinki hist-pat, co jest bardzo istotne w NZJ.
Albo to "balonikowanie", o którym pisała Ania.
obyty.z.cu pisze:
27 sie 2018, 20:01
1- jest też takie badanie jak wlew barytowy, stare ale przy takich przewężeniach czasem stosowane. Cieńszy endoskop tak, ale z tym jest różnie, u mnie 3 razy kolonka się nie udała, nawet tym cieńszym. Wlew zresztą też nie utrzymałem
U męża też była mowa o wlewie barytowym (konkretnie o "doodbytniczym wlewie dwukontrastowym") ze względu na pętle esicy oraz poprzecznicy, ale na szczęście udało mu się tego wlewu uniknąć na rzecz TK i MRI.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Pytanie o Crohna

Post autor: alex0101 » 01 wrz 2018, 19:57

U mnie dziecięcy też nie wchodził ale są inne, węższe. Ja szukałam na allegro, u dystrybutorów sprzętu medycznego w Polsce i we wszystkich placówkach. Polecam podzwonić gdzie się da :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”