ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: obyty.z.cu » 11 wrz 2018, 18:27

przy naszych chorobach często się słyszy o ZZSK. Tyle, że też "często" jest to stawianie na podstawie objawów, a lekarze diagnozujący nie znają naszych chorób CU czy CD.
Nie wiem kto u Ciebie zdiagnozował te ZZSK, ale wiem, że reumatolog musiałby być obeznany i z naszymi chorobami , a i warto poprzeć to badaniami.Wyżej w tym temacie coś tam jest o tym.
Na moim przykładzie, przy przeróżnych diagnozach u różnych" specjalistów sprawdzało się jedno : chore jelito działa na całą okolicę i wyostrza wszystkie problemy. Trzeba działać na chore jelito, to i okolica odpuści.
Może sulfalazyna na jelita by pomogła ,a i na resztę też.
Z przeciwbólowych to od lat biorę tylko paracetamol i Tramal, ale tylko w kroplach, bo najmniejsza skuteczna dawka i działa szybko, a i można wcześniej zaaplikować następną dawkę.
A zastrzyki blokady nic nie dają prócz krótkiego okresu ulgi, a wiele moga popsuć.
Dość szybko z nich zrezygnowałem.
No i warto zrobić sobie też badanie gęstości kości ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

dorrrrris
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 29 lip 2011, 16:07
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łodz
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: dorrrrris » 11 wrz 2018, 20:21

Dziękuję za odpowiedz i poradę 😊 zdiagnozowała mnie reumatolog na podstawie szeregu badan .... Niestety. Caly czas łudzę sie ze może ktos sie z nimi pomylił, że to nie moje wyniki. Bo zaczęło sie od odcinka szyjnego..... Ale niestety 😞 stawy krzyżowo biodrowe zaatakowane w obrazie rtg. Chyba bezobjawowo. A teraz dopiero sie odzywa caly kręgosłup boli ze zyc sie odechciewa.
Musze iść koniecznie zbadać ta gęstość kości. A to jakiej specjalizacji lekarz się tym zajmuje?

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: deth » 11 wrz 2018, 22:48

Ortopeda. Czasem dlugo czekac na wizyte. Odplatnie densytometrie (tak nazywa sie badanie gestosci mineralnej kosci) mozesz wykonac za jakies 60 zl.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: obyty.z.cu » 11 wrz 2018, 23:00

te badanie to..najlepiej endokrynolog.

Tu temat osteopenii czy osteoporozy dość często jako efekt "naszego leczenia" np. od sterydów, ale i kłopoty z wchłanianiem, metabolizm itd...
Jeśli jest osteoporoza, to się ją leczy w Poradni Leczenia Osteoporozy..teoretycznie, bo po zmianach naszej "dobrej zmiany" zlikwidowano ją u mnie w mieście, a na całą Wielkopolskę są chyba 2 takie Poradnie... I tu jest wtedy ciekawie, no bo badanie dezynsymetrii w ramach NFZ może zlecić tylko ta Poradnia albo na pobycie szpitalnym. Endokrynolog na NFZ już nie, takie pomysły...ech...
Pozostaje robić prywatnie, to w ramach oczywiście szybszego dostępu do badań wg "dobrej zmiany". Taki ich żart...

Zdjęcie RTG jest ważne, ale to wstęp do TK czy rezonansu. Jest dokładniejszy i pokazuje jak to jest z tymi zmianami.
U mnie i ortopeda, neurolog i inni stawiali różne diagnozy, i zzsk, lordoze itd..okazało się że są duże (teoretycznie wg nich) zmiany, ale wcale nie "uprawniają" do takich diagnoz (ale to moje zdanie),bo neurolog dalej szuka, ale naprawdę pomaga i jest ok. Chciałbym żeby wszyscy inni lekarze byli tak zaangażowani. Z ortopedą dałem sobie spokój, bo ten tylko by zastrzykami itd..a to na jelita nie bardzo było...
Rezonans góry i dołu kręgosłupa pokazał wiele zmian, ale to pojedyncze zmiany w kręgosłupie , stąd i problemy w kręgosłupie szyjnym, łącznie z kłopotami z tętnicami szyjnymi, ale i duże problemy w "lędźwiach", stąd te bóle, rwa kulszowa...no i osteoporoza dość duża. Jakieś torbiele, ubytki w kręgach,uciski "międzykręgowe" że tak to nazwę..wiele tego było ,znaczy jest ;) więc i mieli podstawy do takich diagnoz.
Skończyło się tym, że ani ustać, ani leżeć, chodzenie zgięty w pół..kroplówki ,..ech.
Ważne że trafiłem do Poradni Leczenia Bólu Przewlekłego i tam bardzo ładnie, powolutku wszystko się wyciszyło, a wtedy i jelita odpuściły...

Słowem, warto poszukać swojej ścieżki chorowania, diagnozy sa ok., ale warto je zawsze sprawdzać.
Gdyby mnie okulista nie "wyrzucił" na odczepnego do neurologa na cito, to pewnie długo bym jeszcze walczył z "tymi diagnozami" żartując.

sorki za przydługi post, ale muszę czymś się zająć, bo to kiepski wieczór u mnie..a tramal kiepsko coś działa.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

dorrrrris
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 29 lip 2011, 16:07
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łodz
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: dorrrrris » 13 wrz 2018, 13:58

Dzięki za poradę. Wczoraj dostałam skierowanie do szpitala na oddział reumatologiczny bo z bólu nie wyrabiam. Bardzo mnie boli biodro... Ciekawa jestem czy tam tez sa zmiany radiologiczne czy to tylko taki ból zapalny. :oops:

Mateo7
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 13 wrz 2018, 16:58
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Mateo7 » 13 wrz 2018, 17:07

Poczytaj o leczeniu biologicznym wydaje mi się że mogłoby być dla ciebie dobre.

Mateo7
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 13 wrz 2018, 16:58
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Mateo7 » 13 wrz 2018, 17:14

U mnie też zaczęło się od biodra bolało tak że wogole nie mogłem chodzić wcześniej bóle pleców raz lepiej raz gorzej w końcu po diagnozie zacząłem brać nlpz było w miarę dobrze ale badania pokazały że choroba postępuje wtedy zacząłem leczenie biologiczne objawy praktycznie ustąpiły i badania pokazały że choroba zatrzymała się teraz zakończyłem to leczenie i myślę co dalej szukam alternatywnych rozwiązań dieta itp

dorrrrris
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 29 lip 2011, 16:07
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łodz
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: dorrrrris » 13 wrz 2018, 22:52

A masz tez diagnozowane ZZSK? Na to dostałeś leczenie biologiczne? Ja nie mogę NLPZ bo odrazu odzywają sie jelita. Narazie jestem na olfenie domięśniowo. Nic ni pomaga....boli bardzo. A jeszcze co drugi dzień dochodzi taki opadający bol klatki piersiowej.

Mateo7
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 13 wrz 2018, 16:58
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Mateo7 » 14 wrz 2018, 07:28

Tak mam zdiagnozowane zzsk na podstawie dolegliwości i badań RTG które wykazały zmiany w stawach krzyżowo biodrowych i kręgosłupie nlpz pomagały doraźnie, dało się żyć ale zmiany postępowały. Oprócz tego zdiagnozowano osteoporozę co też jest typowe przy tym schorzeniu dziś mam kontrolną densytometrie mam nadzieję że jest choć trochę lepiej😀 w każdym razie moja pani doktor zakwalifikowała mnie do programu klinicznego który opierał się na lekach biologicznych które były podawane co dwa tygodnie w postaci zastrzyków podskórnych. Program trwał prawie dwa lata i muszę powiedzieć że przez ten czas praktycznie zapomniałem o bólu mogłem zająć się ćwiczeniami i rehabilitacja. Pomyślałem że takie leczenie mogłoby być dobre dla ciebie bo skoro jest w formie zastrzyków podskórnych to nie drażni jelit ani żołądka. Pozdrawiam

dorrrrris
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 29 lip 2011, 16:07
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łodz
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: dorrrrris » 14 wrz 2018, 14:45

Dziękuję za informacje. Tylko czy bede miała tyle szczęścia żeby zakwalifikować się na leczenie biologiczne. Słyszałam ze to nie takie proste. Czy bede mogla dalej pracować ??? Zajmować sie domem i dzieckiem czy wykluczy mnie to z jakiegokolwiek życia rodzinnego i społecznego. Tak wiele zagadek i niepewna przyszłość. A jak masz zdiagnozowaną chorobę jelit?

dorrrrris
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 29 lip 2011, 16:07
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łodz
Kontakt:

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: dorrrrris » 14 wrz 2018, 14:52

Mateo7 i jak wyszły twoje wyniki badania?

Mateo7
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 13 wrz 2018, 16:58
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

Post autor: Mateo7 » 14 wrz 2018, 21:07

Wiec tak postaram się odpowiedzieć po kolei. Żeby zakwalifikować się na leczenie biologiczne musisz spełnić kilka warunków: duża aktywność choroby(BASDAI) , co najmniej 2 nlpz nie zadziałały i zmiany widoczne na RTG trzeba było zrobić jeszcze różne badania np. na utajona gruźlicę. Na leczeniu biologicznym oczywiście będziesz mogła pracować ja czułem się prawie jak zdrowy zero bólu zero porannej sztywności a wcześniej tak bolało że musiałem wstawać w nocy rozruszać się. Do tego wygoda raz na dwa tygodnie zastrzyk i spokój. Choroby jelit nie mam. Głowa do góry leczenie zacznie działać to nie będzie źle 😉 najgorsza jest tak jak mówisz niepewna przyszłość. A co do mojego badania to wyniki dopiero we wtorek 😣 szkoda bo byłem ciekawy jak z tą osteoporoza

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”