Napisz coś dołującego
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 114
- Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Bytom
Re: Napisz coś dołującego
Obytu mam ostatnio podobnie. Zero sił. Wrócę z pracy i już mi się kompletnie nic nie chce. Nie wiem czy to przesilenie jesienne czy co.
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2354
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Napisz coś dołującego
Annsk - współczuję

Trzymam kciuki, żeby Inflectra zadziałała tylko pozytywnie i żebyś jak najszybciej wyszedł "na wolność'

Mąż też w szpitalu.
Chyba mamy nową "fajną" tradycję - najpierw wyjazd na urlop, a zaraz po powrocie szpital.
Bo po naszych kwietniowych wakacjach było podobnie - tyle, że wtedy był to tylko planowy pobyt na kontrolną kolonkę, EUS i enteroklizę.
A teraz SOR i różne ciekawe powtórki z rozrywki.
Trzeba chyba przywyknąć do takich rozrywek.
Oswoić się ze szpitalem, zaprzyjaźnić się?
Szkoda, że to takie trudne do realizacji.
Widzę, jak starają się mu pomóc, ale już sam zapach szpitala mnie odrzuca.
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3604
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Napisz coś dołującego
czyli co nawrót choroby?Noelia pisze: ↑26 wrz 2018, 23:49Mąż też w szpitalu.
Chyba mamy nową "fajną" tradycję - najpierw wyjazd na urlop, a zaraz po powrocie szpital.
Bo po naszych kwietniowych wakacjach było podobnie - tyle, że wtedy był to tylko planowy pobyt na kontrolną kolonkę, EUS i enteroklizę.
A teraz SOR i różne ciekawe powtórki z rozrywki.
Trzeba chyba przywyknąć do takich rozrywek.
Oswoić się ze szpitalem, zaprzyjaźnić się?
Szkoda, że to takie trudne do realizacji.
Widzę, jak starają się mu pomóc, ale już sam zapach szpitala mnie odrzuca.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- annsk
- Początkujący ✽✽
- Posty: 65
- Rejestracja: 29 paź 2013, 11:04
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- miasto: Krosno
- Lokalizacja: Krosno
Re: Napisz coś dołującego
I wczoraj po raz drugi krwotok z jelita
I znowu endoskopia przez stomię i wypalanie krwawiących wrzodów. Poza tym wyszło jeszcze zapalenie płuc. Już nie mam siły. 



- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: Napisz coś dołującego
"wszedłem" na drabinie aby przybić deskę..wszedłem, a raczej się wciągnąłem, bo kolano "puściło"...no i jak coś ma człowiek zrobić ?
Pozostało wrócić do domu, rozpalić w kominku i łupać orzechy...ech.
Pozostało wrócić do domu, rozpalić w kominku i łupać orzechy...ech.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
- S_Gosia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 661
- Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Lubin
Re: Napisz coś dołującego
Nigdy nie da się przyzwyczaić do pobytu w szpitalu...
... można pokornie ten pobyt znosić ale przywyknąć, nigdy. Zawsze jest strach, ból, obawa... nawet jeśli nie nasz to innych pacjentów.
... można pokornie ten pobyt znosić ale przywyknąć, nigdy. Zawsze jest strach, ból, obawa... nawet jeśli nie nasz to innych pacjentów.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017

- Noelia
- Moderator
- Posty: 2354
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Napisz coś dołującego
Nie, jelita same z siebie się nie odezwały.
Podczas wyjazdu urlopowego też były super grzeczne.
Dostał nagłego ataku kolki nerkowej - w nocy, bez żadnego uprzedzenia - tj. nic go wcześniej nie pobolewało, nie miał żadnych problemów, ostatnie badania z krwi i moczu też miał w normie, a w sierpniu był na kontroli u urologa i też było wszystko ok.
Ból był kosmicznie silny, po prostu nie do wytrzymania, zaczął wymiotować, więc nawet nie był w stanie połknąć żadnej tabletki rozkurczowej.
Po paru chwilach bóle nasiliły się tak bardzo, że aż zaczął tracić przytomność + pojawił się krwiomocz, więc zadzwoniłam na pogotowie.
Nawet nie dałabym go rady zawieźć na SOR, tak wymiotował i tak się zwijał z bólu.
A po drugie nie zostawię 5,5-latki samej w domu, mimo że to już bardzo ogarnięta i mądra dziewczynka.
Także czuję się rozgrzeszona z tym wezwaniem karetki.
Już było nad ranem, więc jak tylko załatwiłam opiekę dla córy, to pojechałam do szpitala, mąż jeszcze był na SOR-ze, chociaż już pod rozkurczowymi i przeciwbólowymi kroplówkami, na szczęście - spróbowaliby tylko z tym zwlekać, ja to jak wpadnę w szał, to jestem jak tornado i tajfun jednocześnie

Jeszcze jak jechałam na ten SOR, to z tego pośpiechu zapomniałam włączyć Yanosika, ciekawe ile fotoradarów mnie cyknęło po drodze, niedługo się okaże

Bo prawdę mówiąc, to z tego stresu nawet nie pamiętam, jak ja tam dojechałam, w ogóle nie pamiętam tej jazdy, tej drogi.
Ogólnie okazało się, że całe szczęście, że mąż tak szybko trafił do szpitala, bo kamień się zablokował w moczowodzie.
Czyli powtórka z rozrywki sprzed roku.
Musiał mieć natychmiast ten zabieg endoskopowy URSL, czyli rozbijanie (kruszenie) kamieni oraz usunięcie ich później przez cewkę moczową.
Potem ten cewnik DJ w moczowodzie oraz cewnik Foleya w pęcherzu, niefajnie

Teraz niestety stan zapalny, więc dziesiątki leków.
Mąż oczywiście się trzyma i daje radę, ale tak mu współczuję, tak nie chcę, żeby cierpiał, no

A na Urologii w trakcie badania okazało się przy okazji, że ma bardzo powiększone węzły chłonne pachwinowe.
To już mnie totalnie przeraziło, bo zaraz skojarzyło mi się z nowotworem

Na razie czekamy na biopsję tych węzłów.
Mąż dostał (i nadal dostaje) mnóstwo różnych leków i kroplówek, w tym antybiotyki oraz przeciwbólowe.
Wszystkie teoretycznie dozwolone w NZJ - gdy mąż był półprzytomny z bólu, to ja to kontrolowałam, a teraz jest już w miarę ok, więc sam trzyma rękę na pulsie i pilnuje, żeby mu nie podali czegoś podejrzanego, co by mogło spowodować zaostrzenie CU.
Ale i tak bardzo się pogorszyło jelitowo, tzn. wodniste biegunki, skurcze i ból.
Pewnie przez ten cały stres, ból, antybiotyki itd.
Na szczęście biegunki są bez krwi, ale i tak się boję, że to już koniec remisji.
Póki co czekamy na wyniki badań.
I kolejna sprawa, że mąż "musi" szybko dojść do siebie, tzn. do normalnego funkcjonowania, bo w poniedziałek za tydzień wyjeżdża na szkolenie do Krakowa i nie ma opcji, że nie da rady, bo to on te szkolenia IT prowadzi i nikt go nie zastąpi, a wszystko zaplanowane od wielu miesięcy, dla kilkudziesięciu osób.
Zaraz po tym leci na kilka dni do Szwajcarii, też służbowo i też z góry usłyszał, że "nie ma opcji, że z tego zrezygnuje", a przełożyć terminu się nie da.
W każdym razie pewne jest to, że będzie tam leciał z tym cewnikiem DJ w moczowodzie (jest założony między nerką a pęcherzem) - ciekawa jestem, czy będzie to widoczne na tych "nagich skanerach"

Mam na myśli te "body scanners" (w sumie nie wiem, jak to się po polsku nazywa oficjalnie), do środka których trzeba wejść i podnieść ręce wysoko + na boki, a całe ciało jest dokładnie skanowane od góry do dołu.
A nie te zwykłe bramki wykrywające metalowe elementy odzieży, takie są na każdym lotnisku.
A tych "body scanners" w Polsce akurat nie ma, ale są np. na holenderskim Schiphol, bo dopiero co tam byliśmy podczas urlopu.
W Szwajcarii zapewne też są, chociaż nie wiem, bo nigdy nie byłam.
Może ktoś wie?
Ciekawe, czy widzieli kiedyś taki cewnik w ciele

Mąż też miał kiedyś podobny zabieg w szpitalu - termokoagulację podczas sigmoidoskopii - hamowali krwawienia z pękniętych naczyń, owrzodzeń i nadżerek.
U niego zadziałało, po zabiegu było już o wiele mniej krwi w wypróżnieniach.
Trzymam kciuki, żeby u Ciebie również się polepszyło!

Hah, też sobie rozpaliłam w kominku (sama! - jakoś mi się udało


Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 254
- Rejestracja: 24 wrz 2018, 14:04
- Choroba: w trakcie diagnozy
- województwo: śląskie
Re: Napisz coś dołującego
6 lat zajęło lekarzom dobranie odpowiedniego leczenia mojej anemii w przeszłości
Prawie 10 lat minęło od moich pierwszych objawów płucnych do zdiagnozowania gruźlicy
Jakiś czas temu w poradni gastrologicznej usłyszałem rozmowę dwóch pacjentów, w której jeden powiedział drugiemu, że 8 lat trwało, zanim lekarze "odnaleźli" miejsce zmienione chorobowo powodujące problemy gastryczne.
W efekcie mam dołującą wizję, że minie wiele lat, zanim dowiem się, co się dzieje w moim brzuchu i kolejne lata na dobranie leczenia, a przez ten czas dolegliwości będą coraz bardziej rządzić moim życiem i moim zachowaniem.
Prawie 10 lat minęło od moich pierwszych objawów płucnych do zdiagnozowania gruźlicy
Jakiś czas temu w poradni gastrologicznej usłyszałem rozmowę dwóch pacjentów, w której jeden powiedział drugiemu, że 8 lat trwało, zanim lekarze "odnaleźli" miejsce zmienione chorobowo powodujące problemy gastryczne.
W efekcie mam dołującą wizję, że minie wiele lat, zanim dowiem się, co się dzieje w moim brzuchu i kolejne lata na dobranie leczenia, a przez ten czas dolegliwości będą coraz bardziej rządzić moim życiem i moim zachowaniem.
status diagnostyki: w zawieszeniu - wyczekiwanie na przypływ gotówki lub na zmianę przepisów NFZ (obecnie refundacja badań jest tylko dla tych, co mają krew w stolcu) lub na pojawienie się krwi w stolcu
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2354
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Napisz coś dołującego
Strasznie się boję jutrzejszego dnia, bo jutro wiele się okaże, przyjdą różne wyniki, będzie biopsja węzłów, kolejne USG i inne "atrakcje".
W weekend niestety niewiele mogli zrobić w tym szpitalu, żadnych badań, więc tylko bezsensowne czekanie i stres
Znowu mnie męczą lęki i bezsenność
W weekend niestety niewiele mogli zrobić w tym szpitalu, żadnych badań, więc tylko bezsensowne czekanie i stres

Znowu mnie męczą lęki i bezsenność

Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
- S_Gosia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 661
- Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Lubin
Re: Napisz coś dołującego
Noelia, jak ja Ciebie rozumiem 
Trzymaj się kochana, musi być dobrze!!!
A weekend w szpitalu, to faktycznie tylko czekanie na poniedziałek, żeby w końcu coś zaczęło się dziać na oddziale.

Trzymaj się kochana, musi być dobrze!!!
A weekend w szpitalu, to faktycznie tylko czekanie na poniedziałek, żeby w końcu coś zaczęło się dziać na oddziale.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017

- Noelia
- Moderator
- Posty: 2354
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Napisz coś dołującego
Gosiu



No dokładnie...

Bez sensu, wg mnie szpital powinien działać 24 godz. na dobę przez 7 dni w tygodniu, skoro tak jest otwarty

Ale mąż i tak pod kroplówkami leczniczymi i nawadniającymi, bo gorączka, stan zapalny układu moczowego, cały czas ten cewnik i jeszcze biegunki na dodatek, ech, mam dość

Jedyny pozytyw jest taki, że on się jakoś trzyma psychicznie i sam mnie pociesza, że będzie ok.
Tylko ciekawe, jak długo to potrwa, ta jego silna psychika...
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 165
- Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
- Choroba: CU
- województwo: małopolskie
- miasto: kraków
Re: Napisz coś dołującego
Noelia podpisuję się pod słowami Gosi,będzie dobrze .
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2354
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Napisz coś dołującego
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: Napisz coś dołującego
czytając to, przyszło mi na myśl pierwsze skojarzenie

Noelia jak nie masz na coś wpływu to wyluzuj. nic nie da wymyślanie problemów.
Moja babcia mówiła

„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
- S_Gosia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 661
- Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Lubin
Re: Napisz coś dołującego
A mi koleżanka, mama syna z CD mówi:
"No co poradzisz, jak nic nie poradzisz..."
"No co poradzisz, jak nic nie poradzisz..."
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
