Napisz coś dołującego

wszystkie inne troski i radości, które nie pasują do działów powyżej

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: anetka30 » 26 wrz 2018, 17:14

Obytu mam ostatnio podobnie. Zero sił. Wrócę z pracy i już mi się kompletnie nic nie chce. Nie wiem czy to przesilenie jesienne czy co.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 26 wrz 2018, 23:49

annsk pisze:
11 wrz 2018, 14:04
Już 4 tydzień pobytu na oddziale minął, a końca nie widać...
annsk pisze:
25 wrz 2018, 14:33
Wczoraj podanie Inflektry i ponowne przetaczanie krwi (Hemoglobina poleciala w ciągu 2 dni z 11 na 6) i teraz wyczekiwanie, na działanie leku i zaprzestanie krwawienia z jelita.
Annsk - współczuję :(
Trzymam kciuki, żeby Inflectra zadziałała tylko pozytywnie i żebyś jak najszybciej wyszedł "na wolność' :roll:

Mąż też w szpitalu.
Chyba mamy nową "fajną" tradycję - najpierw wyjazd na urlop, a zaraz po powrocie szpital.
Bo po naszych kwietniowych wakacjach było podobnie - tyle, że wtedy był to tylko planowy pobyt na kontrolną kolonkę, EUS i enteroklizę.
A teraz SOR i różne ciekawe powtórki z rozrywki.
Trzeba chyba przywyknąć do takich rozrywek.
Oswoić się ze szpitalem, zaprzyjaźnić się?
Szkoda, że to takie trudne do realizacji.
Widzę, jak starają się mu pomóc, ale już sam zapach szpitala mnie odrzuca.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Anette28 » 27 wrz 2018, 14:13

Noelia pisze:
26 wrz 2018, 23:49
Mąż też w szpitalu.
Chyba mamy nową "fajną" tradycję - najpierw wyjazd na urlop, a zaraz po powrocie szpital.
Bo po naszych kwietniowych wakacjach było podobnie - tyle, że wtedy był to tylko planowy pobyt na kontrolną kolonkę, EUS i enteroklizę.
A teraz SOR i różne ciekawe powtórki z rozrywki.
Trzeba chyba przywyknąć do takich rozrywek.
Oswoić się ze szpitalem, zaprzyjaźnić się?
Szkoda, że to takie trudne do realizacji.
Widzę, jak starają się mu pomóc, ale już sam zapach szpitala mnie odrzuca.
czyli co nawrót choroby?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
annsk
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 29 paź 2013, 11:04
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
miasto: Krosno
Lokalizacja: Krosno

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: annsk » 27 wrz 2018, 15:17

I wczoraj po raz drugi krwotok z jelita :mad: :mad: I znowu endoskopia przez stomię i wypalanie krwawiących wrzodów. Poza tym wyszło jeszcze zapalenie płuc. Już nie mam siły. :cry:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: obyty.z.cu » 27 wrz 2018, 17:22

"wszedłem" na drabinie aby przybić deskę..wszedłem, a raczej się wciągnąłem, bo kolano "puściło"...no i jak coś ma człowiek zrobić ?
Pozostało wrócić do domu, rozpalić w kominku i łupać orzechy...ech.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: S_Gosia » 27 wrz 2018, 22:53

Nigdy nie da się przyzwyczaić do pobytu w szpitalu...
... można pokornie ten pobyt znosić ale przywyknąć, nigdy. Zawsze jest strach, ból, obawa... nawet jeśli nie nasz to innych pacjentów.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 29 wrz 2018, 05:30

Anette28 pisze:
27 wrz 2018, 14:13
czyli co nawrót choroby?
Nie, jelita same z siebie się nie odezwały.
Podczas wyjazdu urlopowego też były super grzeczne.

Dostał nagłego ataku kolki nerkowej - w nocy, bez żadnego uprzedzenia - tj. nic go wcześniej nie pobolewało, nie miał żadnych problemów, ostatnie badania z krwi i moczu też miał w normie, a w sierpniu był na kontroli u urologa i też było wszystko ok.

Ból był kosmicznie silny, po prostu nie do wytrzymania, zaczął wymiotować, więc nawet nie był w stanie połknąć żadnej tabletki rozkurczowej.
Po paru chwilach bóle nasiliły się tak bardzo, że aż zaczął tracić przytomność + pojawił się krwiomocz, więc zadzwoniłam na pogotowie.
Nawet nie dałabym go rady zawieźć na SOR, tak wymiotował i tak się zwijał z bólu.
A po drugie nie zostawię 5,5-latki samej w domu, mimo że to już bardzo ogarnięta i mądra dziewczynka.
Także czuję się rozgrzeszona z tym wezwaniem karetki.

Już było nad ranem, więc jak tylko załatwiłam opiekę dla córy, to pojechałam do szpitala, mąż jeszcze był na SOR-ze, chociaż już pod rozkurczowymi i przeciwbólowymi kroplówkami, na szczęście - spróbowaliby tylko z tym zwlekać, ja to jak wpadnę w szał, to jestem jak tornado i tajfun jednocześnie :lol:
Jeszcze jak jechałam na ten SOR, to z tego pośpiechu zapomniałam włączyć Yanosika, ciekawe ile fotoradarów mnie cyknęło po drodze, niedługo się okaże :lol:
Bo prawdę mówiąc, to z tego stresu nawet nie pamiętam, jak ja tam dojechałam, w ogóle nie pamiętam tej jazdy, tej drogi.

Ogólnie okazało się, że całe szczęście, że mąż tak szybko trafił do szpitala, bo kamień się zablokował w moczowodzie.
Czyli powtórka z rozrywki sprzed roku.
Musiał mieć natychmiast ten zabieg endoskopowy URSL, czyli rozbijanie (kruszenie) kamieni oraz usunięcie ich później przez cewkę moczową.
Potem ten cewnik DJ w moczowodzie oraz cewnik Foleya w pęcherzu, niefajnie :(
Teraz niestety stan zapalny, więc dziesiątki leków.
Mąż oczywiście się trzyma i daje radę, ale tak mu współczuję, tak nie chcę, żeby cierpiał, no :(

A na Urologii w trakcie badania okazało się przy okazji, że ma bardzo powiększone węzły chłonne pachwinowe.
To już mnie totalnie przeraziło, bo zaraz skojarzyło mi się z nowotworem :(
Na razie czekamy na biopsję tych węzłów.

Mąż dostał (i nadal dostaje) mnóstwo różnych leków i kroplówek, w tym antybiotyki oraz przeciwbólowe.
Wszystkie teoretycznie dozwolone w NZJ - gdy mąż był półprzytomny z bólu, to ja to kontrolowałam, a teraz jest już w miarę ok, więc sam trzyma rękę na pulsie i pilnuje, żeby mu nie podali czegoś podejrzanego, co by mogło spowodować zaostrzenie CU.

Ale i tak bardzo się pogorszyło jelitowo, tzn. wodniste biegunki, skurcze i ból.
Pewnie przez ten cały stres, ból, antybiotyki itd.
Na szczęście biegunki są bez krwi, ale i tak się boję, że to już koniec remisji.
Póki co czekamy na wyniki badań.

I kolejna sprawa, że mąż "musi" szybko dojść do siebie, tzn. do normalnego funkcjonowania, bo w poniedziałek za tydzień wyjeżdża na szkolenie do Krakowa i nie ma opcji, że nie da rady, bo to on te szkolenia IT prowadzi i nikt go nie zastąpi, a wszystko zaplanowane od wielu miesięcy, dla kilkudziesięciu osób.
Zaraz po tym leci na kilka dni do Szwajcarii, też służbowo i też z góry usłyszał, że "nie ma opcji, że z tego zrezygnuje", a przełożyć terminu się nie da.

W każdym razie pewne jest to, że będzie tam leciał z tym cewnikiem DJ w moczowodzie (jest założony między nerką a pęcherzem) - ciekawa jestem, czy będzie to widoczne na tych "nagich skanerach" :lol:
Mam na myśli te "body scanners" (w sumie nie wiem, jak to się po polsku nazywa oficjalnie), do środka których trzeba wejść i podnieść ręce wysoko + na boki, a całe ciało jest dokładnie skanowane od góry do dołu.
A nie te zwykłe bramki wykrywające metalowe elementy odzieży, takie są na każdym lotnisku.
A tych "body scanners" w Polsce akurat nie ma, ale są np. na holenderskim Schiphol, bo dopiero co tam byliśmy podczas urlopu.
W Szwajcarii zapewne też są, chociaż nie wiem, bo nigdy nie byłam.
Może ktoś wie?
Ciekawe, czy widzieli kiedyś taki cewnik w ciele :lol:
annsk pisze:
27 wrz 2018, 15:17
I znowu endoskopia przez stomię i wypalanie krwawiących wrzodów.
Mąż też miał kiedyś podobny zabieg w szpitalu - termokoagulację podczas sigmoidoskopii - hamowali krwawienia z pękniętych naczyń, owrzodzeń i nadżerek.
U niego zadziałało, po zabiegu było już o wiele mniej krwi w wypróżnieniach.
Trzymam kciuki, żeby u Ciebie również się polepszyło! :roll:
obyty.z.cu pisze:
27 wrz 2018, 17:22
rozpalić w kominku i łupać orzechy
Hah, też sobie rozpaliłam w kominku (sama! - jakoś mi się udało :cool:), bo zimno się zrobiło okrutnie i też w kółko łupię orzechy, bo dostałam cały worek włoskich od sąsiadki, akurat jej drzewko obrodziło, a innych chętnych na łuskanie jakoś brak, tylko ja naiwna :lol:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

masterdark
Początkujący ✽✽
Posty: 250
Rejestracja: 24 wrz 2018, 14:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: masterdark » 29 wrz 2018, 12:21

6 lat zajęło lekarzom dobranie odpowiedniego leczenia mojej anemii w przeszłości
Prawie 10 lat minęło od moich pierwszych objawów płucnych do zdiagnozowania gruźlicy
Jakiś czas temu w poradni gastrologicznej usłyszałem rozmowę dwóch pacjentów, w której jeden powiedział drugiemu, że 8 lat trwało, zanim lekarze "odnaleźli" miejsce zmienione chorobowo powodujące problemy gastryczne.

W efekcie mam dołującą wizję, że minie wiele lat, zanim dowiem się, co się dzieje w moim brzuchu i kolejne lata na dobranie leczenia, a przez ten czas dolegliwości będą coraz bardziej rządzić moim życiem i moim zachowaniem.
2012 - pierwsze dolegliwości żołądkowe
2015 - koniec fazy utajonej tkankowo, zapalenie ujawnia się w badaniu
2017 - znaczna remisja problemów żołądkowych
03/04.2018 - pierwsze dolegliwości jelitowe
11/12.2018 - początek rozkręcania się problemów i dezorganizacji życia prywatnego przez jelita
09.2019 - "zamknięcie w toalecie"
przyszłość - zagrożenie całkowitą niedrożnością jelita

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 30 wrz 2018, 22:03

Strasznie się boję jutrzejszego dnia, bo jutro wiele się okaże, przyjdą różne wyniki, będzie biopsja węzłów, kolejne USG i inne "atrakcje".
W weekend niestety niewiele mogli zrobić w tym szpitalu, żadnych badań, więc tylko bezsensowne czekanie i stres :(
Znowu mnie męczą lęki i bezsenność :(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: S_Gosia » 30 wrz 2018, 22:16

Noelia, jak ja Ciebie rozumiem :(
Trzymaj się kochana, musi być dobrze!!!
A weekend w szpitalu, to faktycznie tylko czekanie na poniedziałek, żeby w końcu coś zaczęło się dziać na oddziale.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 30 wrz 2018, 22:31

S_Gosia pisze:
30 wrz 2018, 22:16
Noelia, jak ja Ciebie rozumiem :(
Trzymaj się kochana, musi być dobrze!!!
Gosiu :* :przytul: :flowers:
S_Gosia pisze:
30 wrz 2018, 22:16
A weekend w szpitalu, to faktycznie tylko czekanie na poniedziałek, żeby w końcu coś zaczęło się dziać na oddziale.
No dokładnie...:/
Bez sensu, wg mnie szpital powinien działać 24 godz. na dobę przez 7 dni w tygodniu, skoro tak jest otwarty :lol:

Ale mąż i tak pod kroplówkami leczniczymi i nawadniającymi, bo gorączka, stan zapalny układu moczowego, cały czas ten cewnik i jeszcze biegunki na dodatek, ech, mam dość :(
Jedyny pozytyw jest taki, że on się jakoś trzyma psychicznie i sam mnie pociesza, że będzie ok.
Tylko ciekawe, jak długo to potrwa, ta jego silna psychika...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 106
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: mari » 30 wrz 2018, 22:36

Noelia podpisuję się pod słowami Gosi,będzie dobrze .

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 30 wrz 2018, 22:37

mari pisze:
30 wrz 2018, 22:36
Noelia podpisuję się pod słowami Gosi,będzie dobrze .
Dziękuję :*
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: obyty.z.cu » 01 paź 2018, 00:00

Noelia pisze:
30 wrz 2018, 22:31
S_Gosia pisze:
30 wrz 2018, 22:16
A weekend w szpitalu, to faktycznie tylko czekanie na poniedziałek, żeby w końcu coś zaczęło się dziać na oddziale.
No dokładnie...:/
Bez sensu, wg mnie szpital powinien działać 24 godz. na dobę przez 7 dni w tygodni, skoro tak jest otwarty :lol:
czytając to, przyszło mi na myśl pierwsze skojarzenie -> lekarzy obowiązuje klauzula sumienia, musza się w weekend wyspowiadać i dać na tacę ...sorki..
Noelia jak nie masz na coś wpływu to wyluzuj. nic nie da wymyślanie problemów.
Moja babcia mówiła -> będzie co ma być i miała rację.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: S_Gosia » 01 paź 2018, 06:38

A mi koleżanka, mama syna z CD mówi:
"No co poradzisz, jak nic nie poradzisz..."
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”