Emilek 9 lat, rozpoznanie CD

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Alunia
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 wrz 2018, 14:20
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Re: Emilek 9 lat, rozpoznanie CD

Post autor: Alunia » 05 paź 2018, 14:43

Psychicznie dzieciakom ciężko, ale myślę, że psycholog pomoże. :) Oby jak najszybciej. Dobrze, ze już jesteście po leczeniu żywieniowym - wyobrażam sobie jakie to było ciężkie... Ja nawet po czyszczeniu do kolonoskopii byłam wykończona tym nieustannym "pij".
Co do orzeczenia o niepełnosprawności mój mąż jest na razie sceptyczny. Uważa, że to może pogorszyć stan psychiczny Emila. Chyba spytam psycholożki. Każde dodatkowe środki na leczenie mile widziane, ale najważniejsze, żeby Emil nie czuł się z tym gorzej.
Remisja!!! :jupi:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Emilek 9 lat, rozpoznanie CD

Post autor: S_Gosia » 06 paź 2018, 18:45

My mamy orzeczenie o niepełnosprawności, tzn syn ma.... i już skorzystaliśmy z niego podczas wejścia na basen - za 2 osoby zapłaciliśmy mniej niż za 1 dorosła.
I tak do tego podchodzimy. Choroba jest , nigdy się chyba z tym nie pogodzimy, tym bardziej, że wciąż remisji nie mamy, ale choć dzięki temu orzeczeniu możemy choć trochę "wynagrodzić " dziecku pobyty w szpitalu, cierpienie związane z chorobą... tak jemu i sobie to wytłumaczyliśmy...

A co do psychologa.... nasz syn bardzo stresował się przed wizytą, a co za tym idzie od razu było częściej wc, więc po 1 razie daliśmy sobie spokój.
Lepszą terapią jest normalne życie nastolatka, przebywanie z rówieśnikami, szkoła...
A mamy półroczny epizod z nauczaniem indywidualnym
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Emilek 9 lat, rozpoznanie CD

Post autor: Karaoke » 03 lis 2018, 18:20

Alunia pisze:
05 paź 2018, 11:22
Czy Emilowi można załatwić orzeczenie o niepełnosprawności przy łagodnej postaci CU?
Trzeba spróbować. To naprawdę niewiele kosztuje wysiłku. W przypadku dzieci uzyskanie orzeczenia jest o wiele prostsze, chociaż wiele zależy od nastawienia lekarza orzecznika.
Warto zwrócić uwagę, aby we wskazaniach orzeczenia pkt. 6,7,i 8 było wymaga - wtedy jet to także najkorzystniejsze dla opiekuna o ile zrezygnuje z pracy.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”