Emil 11 lat - CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Alunia
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 wrz 2018, 14:20
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Emil 11 lat - CU

Post autor: Alunia » 01 paź 2018, 09:04

Witajcie.
Jestem mamą 11-letniego Emila, u którego świeżo zdiagnozowano CU i nietolerancję laktozy. Diagnostykę zaczęliśmy w czerwcu z powodu bólów brzucha, wzdęć, gazów. Gdy próbowaliśmy pobrać kał do badania okazało się, że syn ma naprzemiennie biegunki i zaparcia do czego się wcześniej nie przyznawał. W badaniach wyszło dużo krwi utajonej (w kale widział 2-3 razy) o raz kalprotektyna dodatnia (nie oznaczono ilości). W ten sposób trafiliśmy do Kliniki we Wrocławiu na Skłodowskiej-Curie. Przy pierwszym pobycie wyszło niewielkie zapalenie dwunastnicy i kalprotektyna ponad 2000. Stąd kolejny pobyt i kolonoskopia. Jesteśmy świeżo po wyjściu z Oddziału, czekamy na wyniki pobranych wycinków, lecz lekarz nie miał wątpliwości, że to wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Na razie w fazie lekkiej, skala MAYO - 1. Dostał Asamax 3 x 1 dawka 500, plus w czopkach 1 x 1 oraz metronidazol.
Zdaje się, że jestem jeszcze w szoku mimo, że się spodziewałam diagnozy przy takim wyniku kalprotektyny. Przed nami wizyty u psychologa i dietetyka ponieważ nie wiem czy sama ogarnę taką dietę. Emil ciężko to znosi ponieważ lubi jeść i dla niego to dramat gdy tylu potraw musi sobie odmówić. Ja sama przy nim muszę się trzymać, pocieszać, a wewnętrznie jestem w rozsypce. :smutny:
Powiedzcie mi jak oswoić tą chorobę?
Czy to, że teraz jest lekka postać CU oznacza, że przy prawidłowej diecie i leczeniu ominą nas cięższe rzuty?
Co może Emil jeść jako przekąski? Przychodzą mi do głowy tylko chrupki kukurydziane i ryż preparowany.
Wybaczcie za chaos w opisie. Próbuję to wszystko poskładać, muszę przeczytać mnóstwo informacji na temat choroby, a nie bardzo mam na to siłę. Najchętniej bym siedziała i płakała... :shock:
Pozdrawiam wszystkich,
A.
Remisja!!! :jupi:

Awatar użytkownika
Miculka
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 07 wrz 2018, 10:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
miasto: Dębica

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Miculka » 05 paź 2018, 11:25

Znalazłam Was :)Co do diety,to przynajmniej u nas mówili,że w czasie remisji (nie wiem czy można uznać za remisję 1800 kaltopektryny po skończonym żywieniowym) można w miarę normalnie jeść. Przekąski nam odradzali, choć wiadomo ciężko jest dziecko utrzymać. Podbiera czasem młodszemu bratu chrupki kukurydziane i narazie nie czuł się od tego jakoś źle. Metronidazol myśmy już skończyli. Uważać na pestki i buraki i unikać ciężkostrawnych posiłków. Która to skala Mayo... to te punkty PCDAI?? bo sama jestem ciekawa ile u nas było, tzn PCDAI miał przed leczeniem żywieniowym 22 pkt potem 2,5 a teraz na zakończenie 5 pkt...nie wiem jak oswoić chorobę,czasem mi się wydaje,że już daję radę,a czasem biorą mnie smutki. Ostatnio dostałam poradnik z e-jelita i tak ,,ładnie" było rozrysowane o skutkach choroby i o powikłaniach i wpływie na zdrowie, że się upłakałam mocno,co już mi przechodziło płakanie :( też mamtakie dylematy czy przy prawdiłowym leczeniu i diecie ominą nas zaostrzenia i ciężkie rzuty, bo jak narazie wydawało mi się,że aż tak źle z naszym Emilkiem nie było, w sensie miał prawidłowe wyniki krwi i BMI, biegunki niezbyt częste i nie silne bóle brzucha, u nas była ta krew,ogromne ilości krwi....

Alunia
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 wrz 2018, 14:20
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Alunia » 05 paź 2018, 14:39

Miculka nie znam skali PCDAI. Napisałam MAYO bo tak mieliśmy na wypisie. :) Widać jeszcze dużo nauki przede mną.
Jeśli o mnie chodzi to chyba najgorszy szok mam za sobą i weszłam w fazę działania. Będę chciała umówić nas na wizytę u lekarza pracującego w szpitalu. Niestety najbliższy termin odpada i musimy poczekać na kolejny. Chciałabym aby lekarz nam odpowiedział na różne pytania i rozwiał wątpliwości. A wiadomo, ze takie coś najlepiej na wizycie prywatnej. :wink: W każdym razie psycholog pocieszyła mnie, że z czasem Emil oswoi się z chorobą, zobaczy, ze mimo diety i leczenia funkcjonuje w miarę normalnie i będzie mu łatwiej. Oby. :roll:
Remisja!!! :jupi:

Awatar użytkownika
Miculka
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 07 wrz 2018, 10:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
miasto: Dębica

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Miculka » 08 paź 2018, 12:49

Hmm, to nie mam pojęcia jak z tą skalą, bo u nas z kolei nie ma nigdzie mowy o tej Waszej :) my też szukaliśmy prywatnie lekarza takiego pracującego w szpitalu i w sumie nam się udało. Psycholog u nas odroczony z racji braku miejsc w poradni. To fajnie, że idziecie do przodu. Pozdrawiam serdecznie

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Noelia » 08 paź 2018, 13:04

Alunia pisze:
05 paź 2018, 14:39
Miculka nie znam skali PCDAI. Napisałam MAYO bo tak mieliśmy na wypisie. Widać jeszcze dużo nauki przede mną.
Miculka pisze:
08 paź 2018, 12:49
Hmm, to nie mam pojęcia jak z tą skalą, bo u nas z kolei nie ma nigdzie mowy o tej Waszej
CDAI to Crohn's Disease Activity Index - służy do monitorowania aktywności choroby Crohna.
PCDAI to Pediatric Crohn's Disease Activity Index, czyli ma zastosowanie u dzieci chorych na CD.

Z kolei skala Mayo odnosi się do CU - Mayo Endoscopic Scoring of Ulcerative Colitis - służy do oceny aktywności zmian zapalnych błony śluzowej jelita grubego:
0 - prawidłowa błona śluzowa z dobrze widoczną siatką naczyniową,
1 – zmiany zapalne o małym nasileniu: przekrwienie błony śluzowej, zatarta/słabo widoczna siatka naczyniowa,
2 – zmiany zapalne o średnim nasileniu: obrzęk i przekrwienie błony śluzowej, nieobecna siatka naczyniowa, krwawienie kontaktowe, nadżerki,
3 – zmiany zapalne o dużym nasileniu: krwawienie spontaniczne, owrzodzenia.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Alunia
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 wrz 2018, 14:20
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Alunia » 09 paź 2018, 13:31

Noelia dziękuję za wyjaśnienie :) :grin:

U nas mały sukces! Przy ostatnim pobycie kalprotektyna spadła do poziomu 895! :D Na koniec sierpnia było ponad 2000, czyli nastąpiła poprawa jeszcze przed leczeniem, przy samej diecie. :grin:
Remisja!!! :jupi:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Noelia » 11 paź 2018, 08:29

Alunia pisze:
09 paź 2018, 13:31
U nas mały sukces! Przy ostatnim pobycie kalprotektyna spadła do poziomu 895!
Super :super:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Miculka
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 07 wrz 2018, 10:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
miasto: Dębica

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Miculka » 16 paź 2018, 16:29

Tak Noelia dziękujemy za wyjaśnienie:) u nas niestety 1800 po leczeniu żywieniowym i to jest więcej niż przed rozpoczęciem terapii :(

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Noelia » 17 paź 2018, 04:24

Miculka pisze:
16 paź 2018, 16:29
Tak Noelia dziękujemy za wyjaśnienie:) u nas niestety 1800 po leczeniu żywieniowym i to jest więcej niż przed rozpoczęciem terapii :(
Szkoda :(
Oby jak najszybciej była poprawa, zdrówka dla syna!
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Alunia
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 wrz 2018, 14:20
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Alunia » 17 paź 2018, 14:43

Miculka przykro mi :(
Oby szybko się odwrócił ten trend. :przytul: :przytul:
Remisja!!! :jupi:

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: mama Magdalena » 05 lis 2018, 13:47

Alunia pisze:
01 paź 2018, 09:04

Powiedzcie mi jak oswoić tą chorobę?
Czy to, że teraz jest lekka postać CU oznacza, że przy prawidłowej diecie i leczeniu ominą nas cięższe rzuty?
Co może Emil jeść jako przekąski? Przychodzą mi do głowy tylko chrupki kukurydziane i ryż preparowany.
Wybaczcie za chaos w opisie. Próbuję to wszystko poskładać, muszę przeczytać mnóstwo informacji na temat choroby, a nie bardzo mam na to siłę. Najchętniej bym siedziała i płakała... :shock:
Pozdrawiam wszystkich,
A.
Cześć Alunia.

Pewnie już wiesz, że najlepszą metodą jest czas. Przyszłam tu niedawno - w sensie parę miesięcy temu i mogę to potwierdzić.
Trzeba dać sobie czas, nauczyć się żyć z chorobą, choć całkowite pogodzenie nigdy nie nastąpi. Od czasu do czasu będą nami
targały różne uczucia, będą lały się gorzkie łzy, ale jak mawia nasza P. Doktor "trzeba nadal pchać ten wózek", bo przecież nie ma innego wyjścia, prawda?

Myślę, że na Twoje drugie pytanie też da odpowiedź czas, choć tak naprawdę pewnych rzeczy nie da się przewidzieć.

Co do przekąsek, to chyba najprostsze. Praktycznie z gotowców w każdym jednym markecie znajdziesz coś dla syna. Ostatnio odkryłam w Tesco wafle ryżowe o smaku karmelowym. Chrupki Tygryski owocowe, barwione naturalnymi sokami, wafelki "Oblaty", oczywiście tradycyjny banan, musy owocowe, kisiele i galaretki dla wytrwałych. Szybko i łatwo zrobisz domowe nachosy , czy domowe bake rollsy, mało tego... nugetsy z piekarnika:) Oczywiście to wszystko, jeśli choroba pozwala.

Masz prawo siedzieć i płakać, to też pomaga.

Dużo siły dla Ciebie, dużo zdrowia dla Syna.

Pozdrawiam,

Magdalena

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: S_Gosia » 05 lis 2018, 21:35

mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:47
Trzeba dać sobie czas, nauczyć się żyć z chorobą, choć całkowite pogodzenie nigdy nie nastąpi.
Dokładnie tak, ostatnio też mam gorszy czas...
Czasem i my, opiekunki i pocieszycielki też mamy dość. Wtedy zmykam do łazienki i płaczę, tak, żeby Krzyś nie widział :cry:
To pomaga...
Pomaga też "rozmowa" tu na forum z innymi osobami, na fb, na messengerze z innymi mamami dzieci chorych. I tak jakoś pchamy ten wózek do przodu, bo wyjścia nie ma.
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:47
Masz prawo siedzieć i płakać, to też pomaga.
:ok:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Noelia » 06 lis 2018, 11:40

mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:47
Praktycznie z gotowców w każdym jednym markecie znajdziesz coś dla syna. Ostatnio odkryłam w Tesco wafle ryżowe o smaku karmelowym. Chrupki Tygryski owocowe, barwione naturalnymi sokami, wafelki "Oblaty", oczywiście tradycyjny banan, musy owocowe, kisiele i galaretki dla wytrwałych.
Zdrowe i smaczne są też chrupki jaglane, moja córka bardzo lubi, w NZJ również fajnie się sprawdzą.
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:47
Szybko i łatwo zrobisz domowe nachosy
Też ostatnio robiłam domowe nachosy z piekarnika - jedliśmy z guacamole (awokado + limonka + przyprawy - dla mnie wersja ostra, a dla męża i młodej łagodna) oraz z hummusem, rewelacja!
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:47
czy domowe bake rollsy
O, o tym nie słyszałam.
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:47
Masz prawo siedzieć i płakać, to też pomaga.
S_Gosia pisze:
05 lis 2018, 21:35
Wtedy zmykam do łazienki i płaczę, tak, żeby Krzyś nie widział
Oj, ile razy ja płakałam przez tę chorobę...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Alunia
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 03 wrz 2018, 14:20
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Alunia » 26 lis 2018, 09:24

Dziewczyny, dzięki za odpowiedź, wszelkie rady i tłumaczenia. :smile:
Jutro Emil idzie na kontrolne badania do szpitala.
Ma się dobrze, brzuch nie boli, biegunki ustąpiły, krwi nie widać. :grin: Mam więc nadzieję, że wyniki będą dobre.
Nie mam pojęcia jak wyszły badania histopatologiczne wycinków ponieważ nie udzielono mi informacji telefonicznie. Dopiero jutro się dowiemy.
Pozdrawiamy!
Remisja!!! :jupi:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Emil 11 lat - CU

Post autor: Noelia » 28 lis 2018, 04:50

Alunia pisze:
26 lis 2018, 09:24
Ma się dobrze, brzuch nie boli, biegunki ustąpiły, krwi nie widać. Mam więc nadzieję, że wyniki będą dobre.
Świetnie, oby tak dalej! :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”