Biegunka po odstawieniu sterydów

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 21 kwie 2019, 17:42

Tak się zastanawiałem nad tym, że masz ileostomię. I żeby zmniejszyć ryzyko podciekania najlepszym rozwiązaniem będzie jednak sprzęt Convateca :tak: Ich płytki Durahesive i Stomahesive są zrobione z hydrokoloidu, który jest bardziej odporny na podciekanie. Bonusem jest :arrow: że goją skórę po ewentualnych podrażnieniach spowodowanych podciekaniem. Warta rozważenia jest tzw. płytka plastyczna, gdzie otwór w płytce formuje się palcem, (a nie nożyczkami) przez co płytka "otula" stomię dopasowując się do kształtu stomii. Wówczas ten margines 1mm przestrzeni o którym pisze Obyty można sobie darować (przynajmniej u mnie tak było).
Z tym podciekaniem to na ten moment nie mam problemu;) dwa razy mi moze pociekło ale to z powodu złego założenia woreczka przez pielegniarke a drugi raz bo worek juz miałem wypełniony na maxa i po prostu sie odkleił od skóry;p teraz juz sam oprozniam worek i zmieniam takze mam pełną kontrolę nad tym i jak na razie nic nie podcieka. Zastanawia mnie jak czesto powinno zmieniac sie worek? Czy dopiero jak sie odkleja? Czy dłużej trzymany woreczek na ciele (ponad 5 dni) może spowodować infekcje skóry? Mi woreczki mocno trzymają, wystarczy że palcem przyklepie do ciała i już nie odpada także jak na razie nie stosuje żadnych past uszczelniających.

A teraz co się zmieniło...zostałem w środę wypuszczony do domu, pierwsza noc jeszcze ok ale następnego dnia obudziłem się z wzdetym brzuchem...ból był okropny bo ani siedzieć ani leżeć nie mogłem plus miałem podwyższona temperaturę. Nie mówiąc już o spaniu. Trzeciego dnia meczarni w domu, braku apetytu, wymiotach i ogólnym wymeczeniu, nie wytrzymałem i zadzwoniłem po ambulans i wróciłem do szpitala...i jak się okazało, dostałem infekcji brzucha :( nie wiem dokładnie czym spowodowana została ta infekcja ale dziwne że w szpitalu dobrze się czułem a w domu nagle infekcja. W szpitalu włożyli mi przez nos rurkę, doprowadzając ją aż do zoladka i "wypompowali" zaległe resztki pokarmowe i mój brzuch stał się miękki. Oczywiście dostaje też antybiotyki. Teraz czuje się lepiej choć kilka spraw mnie wciąż martwi a mianowicie:

[*]Ból przy wydostawaniu się treści pokarmowych z jelita.
Zauważyłem że za każdym razem jak stomia się "oproznia" mam silny ból i skurcz brzucha tak jakby coś mi tam blokowało i nie mogło spokojnie wyjść na zewnątrz. Czy to możliwe że to przez źle dociety worek który gniecie mi stomię i przez to normalnie nie może wypłynąć jedzenie?

[*]Jaka powinna być konstytencja pokarmu dostajaca się do woreczka?
W tym momencie mam zieloną, płynna konstytencje a w sumie od dwóch dni jestem na glodowce (tylko kroplowka)

[*] Czy to normalne ze mimo braku jelita grubego i "zawiązanego" odbytu, chce mi sie puszczać gazy?

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 21 kwie 2019, 20:51

[*] Czy to normalne ze mimo braku jelita grubego i "zawiązanego" odbytu, chce mi sie puszczać gazy?
Mało tego...przed chwila miałem czarna biegunke;/ o co chodzi? Mysłałem ze odbyt mam zwiazany i nie bede juz wydalał kalu z niego...chyba sie juz w tym wszystkim pogubiłem;/

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7754
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: obyty.z.cu » 21 kwie 2019, 22:23

potor11pl pisze:
21 kwie 2019, 17:42
Zastanawia mnie jak czesto powinno zmieniac sie worek? Czy dopiero jak sie odkleja? Czy dłużej trzymany woreczek na ciele (ponad 5 dni) może spowodować infekcje skóry? Mi woreczki mocno trzymają, wystarczy że palcem przyklepie do ciała i już nie odpada także jak na razie nie stosuje żadnych past uszczelniających.

[*]Ból przy wydostawaniu się treści pokarmowych z jelita.
Zauważyłem że za każdym razem jak stomia się "oproznia" mam silny ból i skurcz brzucha tak jakby coś mi tam blokowało i nie mogło spokojnie wyjść na zewnątrz. Czy to możliwe że to przez źle dociety worek który gniecie mi stomię i przez to normalnie nie może wypłynąć jedzenie?

[*]Jaka powinna być konstytencja pokarmu dostajaca się do woreczka?
W tym momencie mam zieloną, płynna konstytencje a w sumie od dwóch dni jestem na glodowce (tylko kroplowka)

[*] Czy to normalne ze mimo braku jelita grubego i "zawiązanego" odbytu, chce mi sie puszczać gazy?
worki 1 częsciowe w zasadzie zmienia się codziennie albo co drugi dzień. I to dla "wietrzenia" skóry przy stomii, aby nie dopuścić do zmian na skórze przy drobnych wyciekach, ale też dlatego, że ten worek po prostu mechłaci się, robi się "nieświeży", filtr nie działa odpowiednio. Więc choćby dla samej "kosmetyki" w jakimś skrócie myślowym.
Przy sprzęcie 2 częściowym płytkę zmieniamy co 5-7 dni, a worek wg potrzeb, ja zmieniam co 2 dni, aby worek wyglądał "porządnie", ale też by był świeży filtr, czyli brak zapachów z worka ;)
Zawsze "nadrzędną " sprawą jest dbanie o skórę !!

Temat bólu może mieć rózne przyczyny, zbyt mały otwór może być jedną z nich, stomia w ciągu doby pracuje, zmienia się, rano po wybudzeniu mam większą, a później kiedy jestem aktywny raczej się zmniejsza, tak widzę przy zmianie sprzętu. Temat może być też w tym, że przy przechodzeniu przez sama stomię większych kawałków źle pogryzionych, albo np. tam się blokują, stąd takie parcie i ból.

Konsystencja masy jest sumą tego co jesz, pijesz to tylko leci sama wodnista ciecz , jesz dużo błonnika - to masa jest mocniej zagęszczona.Tu pięknie zagęszcza mase błonnik rozpuszczalny, choćby warzywa gotowane, ziemniaki gotowane, ryż rozgotowany, ja regulują sobie np. musem jabłkowym.

Z kikuta to raczej jest takie parcie, ale to efekt żywego jelita które się złuszcza i oczyszcza, więc i czasami pojawi się śluz, czasem luźny, czasem gęściejszy. No normalne.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: Orzelek » 22 kwie 2019, 23:30

potor11pl pisze:
21 kwie 2019, 20:51
[*] Czy to normalne ze mimo braku jelita grubego i "zawiązanego" odbytu, chce mi sie puszczać gazy?
Mało tego...przed chwila miałem czarna biegunke;/ o co chodzi? Mysłałem ze odbyt mam zwiazany i nie bede juz wydalał kalu z niego...chyba sie juz w tym wszystkim pogubiłem;/
Jeśli wydalałeś kał odbytem to:
- albo przed operacją nie było mechanicznego oczyszczenia jelit (brak picia płynów typu Fortrans, brak lewatywy)
- albo masz ileostomię pętlową (odbyt nie jest zaszyty na głucho, niewielka część jelita tam gdzie jest stomia jest połączona z odbytem; poszukaj w wyszukiwarce ilustracji aby zobaczyć jak to wygląda).
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 24 kwie 2019, 09:50

Orzelek pisze:
22 kwie 2019, 23:30
potor11pl pisze:
21 kwie 2019, 20:51
[*] Czy to normalne ze mimo braku jelita grubego i "zawiązanego" odbytu, chce mi sie puszczać gazy?
Mało tego...przed chwila miałem czarna biegunke;/ o co chodzi? Mysłałem ze odbyt mam zwiazany i nie bede juz wydalał kalu z niego...chyba sie juz w tym wszystkim pogubiłem;/
Jeśli wydalałeś kał odbytem to:
- albo przed operacją nie było mechanicznego oczyszczenia jelit (brak picia płynów typu Fortrans, brak lewatywy)
- albo masz ileostomię pętlową (odbyt nie jest zaszyty na głucho, niewielka część jelita tam gdzie jest stomia jest połączona z odbytem; poszukaj w wyszukiwarce ilustracji aby zobaczyć jak to wygląda).
W dokumentacji zapisane jest ze wykonali mi operacje "emergency subtotal colectomy and end ileostomy" czyli ze mam kolektomie czesciowa i ileostomie...ale co to znaczy?

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: WhyNotJDM » 24 kwie 2019, 10:05

O dobrze Cie widziec na forum.

Kolektomia czesciowa oznacza iz usunieto jedynie czesc jelita grubego.

Ileostomia to stomia wykonana na jelicie cienkim a kolostomia na grubym (A colostomy is an operation that connects the colon to the abdominal wall, while an ileostomy connects the last part of the small intestine (ileum) to the abdominal wall.)

End ileostomy to stomia wykonana na jelicie kretym (ostatni odcinek jelita cienkiego)

The end of the small intestine (ileum) is brought out of the abdomen through a smaller cut and stitched on to the skin to form a stoma.

A dlaczego emergency skoro operacja byla planowana?

I przede wszystkim jak tam Twoje samopoczucie bo to najwazniejsze

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 25 kwie 2019, 18:26

Dziwne...za kazdym razem jak pytałem lekarzy przed operacja to mowili ze bede mial usuniete całe jelito grube a okazuje sie ze tylko część...czyli to bedzie normalne ze tresc pokarmowa bedzie czasami tez przez odbyt wychodzić? Przed operacja stosowałem lewatywe Salofalk i to kazdej nocy. Czemu emergency? Moze dlatego ze trafiłem do szpitala na A&E (SOR)...ale to ja podjałem decyzje o operacji itp. Moze wedlug angoli to i tak emergency.

Jak sie czuje? Z dnia na dzien co raz lepiej;) w sumie to juz 16 dzień po operacji...chodze bardziej wyprostowany, gazy wydobywajace sie ze stomii ustapiły, wciaz czuje ucisk w brzuchu i czasami bole ale w porownaniu z tym co było wczesniej to niebo a piekło. Uporałem sie takze z infekcja brzucha takze jest gitez:) Jeszcze jestem w szpitalu ale wczoraj lekarz powiedzial mi ze do 48h powinienem wyjsc;) Coraz bardziej wierze w to ze bedzie wszystko ok i bede mogl za niedlugo zyc jak normalny człowiek;) Jednak w przypadku takiej operacji trzeba miec silną psychike...ja natomiast za bardzo bym chciał szybko dojsc do siebie i przez to bardziej sobie szkodze (przez nerwy) niz pomagam.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: Orzelek » 25 kwie 2019, 23:34

Nie wiem co w brytyjskim języku medycznym oznacza "Subtotal colectomy" :?: Może to rzeczywiście częściowa kolektomia :?: Natomiast "end ileostomy" to ileostomia końcowa, która jest przeciwieństwem powołanej przeze mnie wcześniej ileostomii pętlowej (dwulufowej).

Muszę przyznać, że wykonanie przy CU częściowej kolektomii jest dziwne :neutral: W Polsce przy CU najczęściej robi się kolektomię całkowitą, gdzie wycina się całe jelito grube z wyjątkiem odbytu. Może w UK mają inne standardy :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: WhyNotJDM » 26 kwie 2019, 04:56

“Total colectomy involves removing the entire colon. Partial colectomy involves removing part of the colon and may also be called subtotal colectomy”

Total colectomy to taka w ktorej usuwane jest cale jelito.
Czesciowa kolektomia to taka w ktorej usuwana jest tylko czesc jelita, moze ona(ta kolektomia czesciowa) byc zwana subtotal.

Zrodlo Mayo Clinic

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: WhyNotJDM » 26 kwie 2019, 05:03

https://www.nhs.uk/conditions/ileostomy/

Jesli mowisz troche po angielsku, a wierze ze mowisz zyjac w UK, to na stronie NHS masz wyjasnione dosc przystepnie rozne rodzaje stomii i kiedy sie je stosuje.

Moze z tym subtotal chodzi o to ze nie bedzie poucha tylko bezposrednie zespolenie,spotkalem sie z takim rozwiazaniem w UK przy CU.

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 09 maja 2019, 16:30

Dawno mnie tutaj nie było;)
WhyNotJDM pisze:
26 kwie 2019, 05:03
https://www.nhs.uk/conditions/ileostomy/

Jesli mowisz troche po angielsku, a wierze ze mowisz zyjac w UK, to na stronie NHS masz wyjasnione dosc przystepnie rozne rodzaje stomii i kiedy sie je stosuje.

Moze z tym subtotal chodzi o to ze nie bedzie poucha tylko bezposrednie zespolenie,spotkalem sie z takim rozwiazaniem w UK przy CU.
Tak, juz to kilkakrotnie czytalem...z tego co mi wczoraj lekarz powiedział wynika że mam zachowany odbyt a jelito grube jest usunięte ale możliwość jest zespolenia po 6 miesiącach.

Dzisiaj mija miesiąc od operacji :grin:
Co się zmieniło?
- chodze juz wiecej i w sumie juz wyprostowany
- samochód prowadze od 2 tygodni, troszkę pasy drażnią ale da rade wytrzymać, nie wiem jak to bedzie jak bede jechał w dłuższą trasę
- bolów praktycznie nie mam, mam jedynie skurcze jak za długo leże lub siedze.
- najlepiej się czuje z rana (mozliwe ze przez to mam pusty żołądek), czuję się wtedy jakby nic mi nie było;)
- blizny po laparoskopii już są prawie niewidoczne
- waga podskoczyła z 67 KG do 73 KG (i wciąż rośnie :razz: )
- ogolnie psychicznie czuję się lepiej bo widzę ze wracam do zdrowia:)
- troszkę mam problemy ze snem bo worek sie szybko napełnia i musze go czasem 3 razy w nocy opróżniać

Co mnie martwi:
- od kilku dni mam krew z odbytu (nie dużo, śmierdzący zapach, bez jakichkolwiek bolów) ale i pielegniarka stomijna jak i chirurg twierdzą ze to normalne i nie mam sie niczym przejmować, jednak boję się zeby to nie było zadne zapalenie.


Wczoraj miałem wizyte u chirurga ktory robił mi operację i...uwaga, uwaga...powiedział ze moge juz normalnie dzwigać rzeczy a nawet jak czuje sie na siłach to wrocic do pracy :lol: :lol: Ci angielscy lekarze non stop mnie zaskakują;) Co prawda czuje się lepiej ale wydaje mi się ze miesiąc to krótki okres po operacji więc jeszcze się wstrzymam ze dzwiganiem i pracą :)

i pytanie do Was:
Wiem że mogę to przeczytać w internecie ale wole znać opinie ludzi ktorzy to juz przeszli...Planuję zrobić sobie zespolenie tylko zastanawia mnie jak wyglada cała operacja (jak dlugo mniej wiecej trwa, czy znowu będe miał centralkę, cewnik itp) jak dlugo dochodzi się do zdrowia i czy zdarzają się komplikacje pooperacyjne.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”