czy crohn przebiega w ukryciu?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kwakwa
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 28 gru 2018, 18:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Chrzanów

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: kwakwa » 03 maja 2019, 19:44

Syn zażywa jakieś leki?

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 19:59

kwakwa pisze:
03 maja 2019, 19:41
Ja tez skończyłam juz leczenie Modulenem i mam dwa razy większą kalprotektyne niz przed leczeniem .Morfologia w normie ,Ob Crp w normie jedynie troche niskie żelazo .Muszę powtórzyć badanie kalprotektyny
Mojemu młodemu nawet żelazo wzrosło to 80. jeszcze mamy wykonać retikulocyty i ferytynę

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 20:02

kwakwa pisze:
03 maja 2019, 19:36
Zażywam Pentase w granulkach
Wojtek ma pentasę, helicid, wit. d3, calperos żelazo i VSL#3

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 20:10

WhyNotJDM pisze:
03 maja 2019, 19:28
Wiele osob sie ze mna nie zgodzi, ale tez wielu pacjentow, przyjmujac chemoprewencje (mesalazyne) w remisji i tak ma nawroty choroby.

Tak samo pacjenci na azathioprine.
I wtedy w wypadku powaznego zaostrzenia zostaja tylko sterydy lub operacja bo pozostale metody (poza leczeniem biologicznym) zostaly juz uzyte.

Osobiscie choruje 10 lat, mialem 2 okresy pelnej remisji ( 1 wyproznienie dziennie bez krwi , sluzu itd.), raz 5 raz 3 lata i nigdy podczas remisji nie przyjmowalem lekow.

Obecnie jestem w trakcie zaostrzenia i ktos moze powiedziec ze gdybym przyjmowal aze lub chocby pentase przez ostatnie 3 lata to moze by nie doszlo do nawrotu...

Moze...ale z drugiej strony jak poczytasz historie chorych na tym forum to wielu z nich przyjmowalo regularnie leki w remisji a kilka lat pozniej wyladowalo na stole operacyjnym.

Plus skutki uboczne...chemo prewencja-chemioterapia prewencyja.

Naprawde chcesz dzieciakowi fundowac chemioterapie?


Ale sie hejty posypia zaraz...

To nie tak. Ja jestem bardzo tolerancyjna dla opinii innych osób, tym bardziej osób takich jak Ty - z doświadczeniem. Dlatego jestem na tym forum.
Potrzeuyje tych opinii, bo tak naprawdę to ja nawet nie wiem jak wygląda zaostrzenie. Czy każdy ból brzucha to już zaostrzenie? A jak już będzie to co mamy robić? Czy każde rozwolnienie to zaostrzenie? Widzisz więc, że jestem zielona w tym temacie. Bo nie ma tych charakterystycznych objawów.
Czyli Twoim zdaniem okres remisji winien być wolny od jakichkolwoek leków?
Ja Wojtka diagnozowałam w trzech ośrodkach w Polsce i w każdym dowiedziałąm się, że wdrożone leczenie jest prawidłowe.
Gdzie się leczysz?

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 20:19

Dorota1973 pisze:
03 maja 2019, 20:10
WhyNotJDM pisze:
03 maja 2019, 19:28
Wiele osob sie ze mna nie zgodzi, ale tez wielu pacjentow, przyjmujac chemoprewencje (mesalazyne) w remisji i tak ma nawroty choroby.

Tak samo pacjenci na azathioprine.
I wtedy w wypadku powaznego zaostrzenia zostaja tylko sterydy lub operacja bo pozostale metody (poza leczeniem biologicznym) zostaly juz uzyte.

Osobiscie choruje 10 lat, mialem 2 okresy pelnej remisji ( 1 wyproznienie dziennie bez krwi , sluzu itd.), raz 5 raz 3 lata i nigdy podczas remisji nie przyjmowalem lekow.

Obecnie jestem w trakcie zaostrzenia i ktos moze powiedziec ze gdybym przyjmowal aze lub chocby pentase przez ostatnie 3 lata to moze by nie doszlo do nawrotu...

Moze...ale z drugiej strony jak poczytasz historie chorych na tym forum to wielu z nich przyjmowalo regularnie leki w remisji a kilka lat pozniej wyladowalo na stole operacyjnym.

Plus skutki uboczne...chemo prewencja-chemioterapia prewencyja.

Naprawde chcesz dzieciakowi fundowac chemioterapie?


Ale sie hejty posypia zaraz...

To nie tak. Ja jestem bardzo tolerancyjna dla opinii innych osób, tym bardziej osób takich jak Ty - z doświadczeniem. Dlatego jestem na tym forum.
Potrzeuyje tych opinii, bo tak naprawdę to ja nawet nie wiem jak wygląda zaostrzenie. Czy każdy ból brzucha to już zaostrzenie? A jak już będzie to co mamy robić? Czy każde rozwolnienie to zaostrzenie? Widzisz więc, że jestem zielona w tym temacie. Bo nie ma tych charakterystycznych objawów.
Czyli Twoim zdaniem okres remisji winien być wolny od jakichkolwoek leków?
Ja Wojtka diagnozowałam w trzech ośrodkach w Polsce i w każdym dowiedziałąm się, że wdrożone leczenie jest prawidłowe.
Gdzie się leczysz?
azathioprine - tego leku nie znam. Jak mówiłam jesteśmy na początku. Nie wiem czy szukać innego ośrodka, czy czekać i stosować się do zaleceń.
Inaczej jest jeśli decydujesz sam o sobie a inaczej jak decydujesz za kogoś i nie wiesz czy decyzje są prawidłwe i trafne i czy za parę lat dzieciak żalu nie będzie miał

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 03 maja 2019, 20:23

Dorota1973 pisze:
03 maja 2019, 20:19
Dorota1973 pisze:
03 maja 2019, 20:10
WhyNotJDM pisze:
03 maja 2019, 19:28
Wiele osob sie ze mna nie zgodzi, ale tez wielu pacjentow, przyjmujac chemoprewencje (mesalazyne) w remisji i tak ma nawroty choroby.

Tak samo pacjenci na azathioprine.
I wtedy w wypadku powaznego zaostrzenia zostaja tylko sterydy lub operacja bo pozostale metody (poza leczeniem biologicznym) zostaly juz uzyte.

Osobiscie choruje 10 lat, mialem 2 okresy pelnej remisji ( 1 wyproznienie dziennie bez krwi , sluzu itd.), raz 5 raz 3 lata i nigdy podczas remisji nie przyjmowalem lekow.

Obecnie jestem w trakcie zaostrzenia i ktos moze powiedziec ze gdybym przyjmowal aze lub chocby pentase przez ostatnie 3 lata to moze by nie doszlo do nawrotu...

Moze...ale z drugiej strony jak poczytasz historie chorych na tym forum to wielu z nich przyjmowalo regularnie leki w remisji a kilka lat pozniej wyladowalo na stole operacyjnym.

Plus skutki uboczne...chemo prewencja-chemioterapia prewencyja.

Naprawde chcesz dzieciakowi fundowac chemioterapie?


Ale sie hejty posypia zaraz...

To nie tak. Ja jestem bardzo tolerancyjna dla opinii innych osób, tym bardziej osób takich jak Ty - z doświadczeniem. Dlatego jestem na tym forum.
Potrzeuyje tych opinii, bo tak naprawdę to ja nawet nie wiem jak wygląda zaostrzenie. Czy każdy ból brzucha to już zaostrzenie? A jak już będzie to co mamy robić? Czy każde rozwolnienie to zaostrzenie? Widzisz więc, że jestem zielona w tym temacie. Bo nie ma tych charakterystycznych objawów.
Czyli Twoim zdaniem okres remisji winien być wolny od jakichkolwoek leków?
Ja Wojtka diagnozowałam w trzech ośrodkach w Polsce i w każdym dowiedziałąm się, że wdrożone leczenie jest prawidłowe.
Gdzie się leczysz?
azathioprine - tego leku nie znam. Jak mówiłam jesteśmy na początku. Nie wiem czy szukać innego ośrodka, czy czekać i stosować się do zaleceń.
Inaczej jest jeśli decydujesz sam o sobie a inaczej jak decydujesz za kogoś i nie wiesz czy decyzje są prawidłwe i trafne i czy za parę lat dzieciak żalu nie będzie miał
Dorota1973 pisze:
03 maja 2019, 20:10
WhyNotJDM pisze:
03 maja 2019, 19:28
Wiele osob sie ze mna nie zgodzi, ale tez wielu pacjentow, przyjmujac chemoprewencje (mesalazyne) w remisji i tak ma nawroty choroby.

Tak samo pacjenci na azathioprine.
I wtedy w wypadku powaznego zaostrzenia zostaja tylko sterydy lub operacja bo pozostale metody (poza leczeniem biologicznym) zostaly juz uzyte.

Osobiscie choruje 10 lat, mialem 2 okresy pelnej remisji ( 1 wyproznienie dziennie bez krwi , sluzu itd.), raz 5 raz 3 lata i nigdy podczas remisji nie przyjmowalem lekow.

Obecnie jestem w trakcie zaostrzenia i ktos moze powiedziec ze gdybym przyjmowal aze lub chocby pentase przez ostatnie 3 lata to moze by nie doszlo do nawrotu...

Moze...ale z drugiej strony jak poczytasz historie chorych na tym forum to wielu z nich przyjmowalo regularnie leki w remisji a kilka lat pozniej wyladowalo na stole operacyjnym.

Plus skutki uboczne...chemo prewencja-chemioterapia prewencyja.

Naprawde chcesz dzieciakowi fundowac chemioterapie?


Ale sie hejty posypia zaraz...

To nie tak. Ja jestem bardzo tolerancyjna dla opinii innych osób, tym bardziej osób takich jak Ty - z doświadczeniem. Dlatego jestem na tym forum.
Potrzeuyje tych opinii, bo tak naprawdę to ja nawet nie wiem jak wygląda zaostrzenie. Czy każdy ból brzucha to już zaostrzenie? A jak już będzie to co mamy robić? Czy każde rozwolnienie to zaostrzenie? Widzisz więc, że jestem zielona w tym temacie. Bo nie ma tych charakterystycznych objawów.
Czyli Twoim zdaniem okres remisji winien być wolny od jakichkolwoek leków?
Ja Wojtka diagnozowałam w trzech ośrodkach w Polsce i w każdym dowiedziałąm się, że wdrożone leczenie jest prawidłowe.
Gdzie się leczysz?
Pentasa to jest chemioterapia prewencyjna? Widzisz, ja nawet dokładnie nie wiem co to oznacza, nikt tego rodzicowi nie mówi i nie iświadamia. Co to oznacza w praktyce?

kwakwa
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 28 gru 2018, 18:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Chrzanów

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: kwakwa » 04 maja 2019, 07:49

Dorota1973 pisze:
03 maja 2019, 20:02
kwakwa pisze:
03 maja 2019, 19:36
Zażywam Pentase w granulkach
Wojtek ma pentasę, helicid, wit. d3, calperos żelazo i VSL#3
Ja też zażywam suplementacje witD,kwas foliowy ,witB12,vivomix i piję pokrzywę .Niestety żadne preparaty żelaza nie mogę przyjmowac ,mam żelazo podawane dożylnie jak mam bardzo niskie.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 04 maja 2019, 09:10

kwakwa pisze:
04 maja 2019, 07:49
Dorota1973 pisze:
03 maja 2019, 20:02
kwakwa pisze:
03 maja 2019, 19:36
Zażywam Pentase w granulkach
Wojtek ma pentasę, helicid, wit. d3, calperos żelazo i VSL#3
Ja też zażywam suplementacje witD,kwas foliowy ,witB12,vivomix i piję pokrzywę .Niestety żadne preparaty żelaza nie mogę przyjmowac ,mam żelazo podawane dożylnie jak mam bardzo niskie.
Wojtek pije jeszcze sok z czerwonego buraka taki w domu robiony. Pokrzywy nie dawałam. Spróbuję jeszcze tego.

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: WhyNotJDM » 04 maja 2019, 09:53

Witam,

Przepraszam ze pozna odpowiedz.

Obecnie mieszkam i lecze sie w UK, natomiast w Polsce bylem pod opieka prof.Paradowskiego we Wroclawiu, ktorego bardzo polecem !

O pentasie oraz azathioprine znajdziesz wiele cennych informacji w dziale leki.

Ulotka do kazdego leku jest rowniez dostepna online.

Pozdrawiam



Decyzja odstawieniu lekow byla moja wlasna decyzja

kwakwa
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 28 gru 2018, 18:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: Chrzanów

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: kwakwa » 04 maja 2019, 10:57

Dorota1973 pisze:
04 maja 2019, 09:10
kwakwa pisze:
04 maja 2019, 07:49
Dorota1973 pisze:
03 maja 2019, 20:02


Wojtek ma pentasę, helicid, wit. d3, calperos żelazo i VSL#3
Ja też zażywam suplementacje witD,kwas foliowy ,witB12,vivomix i piję pokrzywę .Niestety żadne preparaty żelaza nie mogę przyjmowac ,mam żelazo podawane dożylnie jak mam bardzo niskie.
Wojtek pije jeszcze sok z czerwonego buraka taki w domu robiony. Pokrzywy nie dawałam. Spróbuję jeszcze tego.
Ja zaparzam sobie pokrzywę ,kupiłam ostatnio sok z pokrzywy ale jeszcze go nie próbowałam.Poleca się też picie soku z aloesu niestety mi nie pasuje.Trzeba niestety testować na sobie ,bo nie każdemu pomaga to samo.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 04 maja 2019, 12:41

WhyNotJDM pisze:
04 maja 2019, 09:53
Witam,

Przepraszam ze pozna odpowiedz.

Obecnie mieszkam i lecze sie w UK, natomiast w Polsce bylem pod opieka prof.Paradowskiego we Wroclawiu, ktorego bardzo polecem !

O pentasie oraz azathioprine znajdziesz wiele cennych informacji w dziale leki.

Ulotka do kazdego leku jest rowniez dostepna online.

Pozdrawiam



Decyzja odstawieniu lekow byla moja wlasna decyzja
Dziękuję Ci za informacje. Mój Wojtek jest pod opieką Olsztyna zresztą jeszcze lekarza dziecięcego. Ale już robię rozeznanie pod kątem lekarza dla dorosłych.

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: WhyNotJDM » 04 maja 2019, 12:56

Do Wroclawia troche daleko ale o prof. Paradowskim jest nawet artykul w Wikipedii.
Mi swego czasu uratowal zycie bo bylo bardzo zle.

Swoja droga propos diety...Pan Profesor zapytany przeze mnie nawet i podczas ostatniej wizyty w zeszlym roku o diete w zaostrzeniu powiedzial:
“Pan moze jesc wszystko co panu nie szkodzi, jedynie unikac slodyczy”

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 04 maja 2019, 17:06

WhyNotJDM pisze:
04 maja 2019, 12:56
Do Wroclawia troche daleko ale o prof. Paradowskim jest nawet artykul w Wikipedii.
Mi swego czasu uratowal zycie bo bylo bardzo zle.

Swoja droga propos diety...Pan Profesor zapytany przeze mnie nawet i podczas ostatniej wizyty w zeszlym roku o diete w zaostrzeniu powiedzial:
“Pan moze jesc wszystko co panu nie szkodzi, jedynie unikac slodyczy”
A powiedz jak przychodzi zaostrzenie to następuje nagle czy też są jakieś objawy przepowiadające i sygnalizujące?
O diecie wiemy ze jeść to co nie szkodzi. Póki co dla Wojtka żadne jedzenie nie szkodzi chyba może jego organizm nie daje sygnału

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: WhyNotJDM » 05 maja 2019, 08:45

To rowniez jest kwestia dosc indywidualna, sa pacjenci ktorzy przez wiele lat maja cos pomiedzy zaostrzeniem lub remisja.

U mnie jest albo dlugotrwala remisja albo mega zaostrzenie.

Na pewno warto zrocic uwage na takie sygnaly jak krew w stolcu, zaparcia,zmiana konsystencji, objetosci stolca, pojawienie sie uczucia “przelawania i bulgotania w brzuchu, nagle parcia a nawet zmiana koloru czy zapachu stolca.
No I oczywiscie czestotliwosc wyproznien.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 05 maja 2019, 12:33

WhyNotJDM pisze:
05 maja 2019, 08:45
To rowniez jest kwestia dosc indywidualna, sa pacjenci ktorzy przez wiele lat maja cos pomiedzy zaostrzeniem lub remisja.

U mnie jest albo dlugotrwala remisja albo mega zaostrzenie.

Na pewno warto zrocic uwage na takie sygnaly jak krew w stolcu, zaparcia,zmiana konsystencji, objetosci stolca, pojawienie sie uczucia “przelawania i bulgotania w brzuchu, nagle parcia a nawet zmiana koloru czy zapachu stolca.
No I oczywiscie czestotliwosc wyproznien.
Jakie leki miałeś w Polsce? Czy w UK jesteś podobnie leczony czy lepiej?
Na stronach internetowych czytam że w niektórych krajach od początku crohna stosuje się leczenie biologiczne. Ale lekarz w Centrum Zdrowia Dziecka tłumaczył nam że biologię w Polsce stosuje się jak inne metody nie przynoszą efektu.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”