Historia partnerki osoby z CU

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
eliann
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 21 lut 2019, 14:40
Choroba: CU u partnera
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Toruń PL/ Venlo NL

Historia partnerki osoby z CU

Post autor: eliann » 05 maja 2019, 22:21

Nie jestem chora, ale choroba pożera moje życie. Każdy dzień jest poświęceniem dla tej chorej osoby. Na początku myślałam, że nie będzie tak źle, że ludzie z tym żyją, pracują, mają dzieci. Będą wyrzeczenia, będą gorsze chwile, ale mamy przed sobą całe życie. Nawet nie wyobrażałam sobie co mnie czeka.
Kiedy zaczęły się problemy zdrowotne mojego chłopaka, mieszkaliśmy i pracowaliśmy w Holandii. Po powrocie z wakacji w sierpniu nie był już w stanie ignorować pierwszych objawów choroby (które sporadycznie pojawiały się od lutego) i w końcu poszedł do lekarza. Diagnostyka zajęła sporo czasu, a w listopadzie usłyszeliśmy ostateczny wynik – CU -20cm zapalonego jelita. Trafił się kiepski gastrolog, który dał „jakieś” przeciwzapalne i kolejną wizytę po 5 miesiącach. Byliśmy w obcym kraju, bez pomocy rodziny, be znajomości systemu opieki medycznej, właściwie bez normalnego domu. Nalegałam na powrót, bardzo. Polski bałagan znam, w nim się odnajdę, ale na obczyźnie? Ale mój chłopak nasłuchał się jak wspaniała służba zdrowia jest w Holandii, podobno pod względem skuteczności znajduje się na 3 miejscu na świecie. To jego decyzja, pomyślałam, i zostaliśmy. W tym czasie czytałam wszystko co znalazłam w internecie i to mi wystarczyło by wiedzieć, że to dopiero początek. Mój chłopak nie czytał, nie interesował się, diety to jakieś głupoty, przecież ma leki i będzie po sprawie. Ale leki nic nie dawały, czuł się źle i nic nie robił, nie szedł do lekarza, czekał. I się doczekał. Na wizycie po 5 miesiącach okazało się że zapalenie z 20cm, obecnie przejęło całe jelito. Jego stan jest krytyczny i nadaje się do natychmiastowej hospitalizacji. Jako przykładny lekkoduch nie załatwił sobie ubezpieczenia, co spadło na mnie. Bez tego koszta hospitalizacji spłacalibyśmy przez kolejne 20lat. Przebywał w szpitalu, a ja w tym czasie przestałam pracować, żeby móc się nim zajmować, jeździć do szpitala, łatwić zasiłek ponieważ musi za coś żyć i się leczyć. Był w szpitalu 16dni, aby po wyjściu dwa dni później znowu wrócić... kamica nerkowa. Co do leczenia w szpitalu niderlandzkim, muszę przyznać że pozytywnie mnie zaskoczono. Czysto, lekarze i personel znają pacjenta z imienia, interesują się nim. Lekarz jest na wezwanie i zawsze chętnie wyjaśni i odpowie na pytania, zatrzyma się i zażartuje. Dobre jedzenie (ale nie dla osób z chorym przewodem pokarmowym), co 3 godziny wózek z przekąskami i ciepłymi napojami. Do tego mój chłopak dostał lek biologiczny, co w Polsce chyba graniczy z cudem. Zamontowano mu tubę JJ i pozwolono jechać na 6 tygodni do Polski. Nie mogliśmy zostać w Holandii. Nie mieliśmy pracy, domu, pieniędzy. Musieliśmy się rozdzielić. On pojechał do swojego rodzinnego domu na granicy z Czechami, a ja do własnego mieszkania w Toruniu. Dzieli nas 500km. Myślałam że to czasowe. Ja szybko zrobię prawo jazdy, żeby móc go wozić, on skorzysta ze wszystkich możliwych specjalistów, typu dietetyk, urolog, gastrolog ( w końcu po to się namęczyłam żeby dostał zasiłek, żeby mógł się leczyć bez ograniczeń finansowych). Skończyło się na tym że ja jestem w połowie prawa jazdy, załatwiłam milion spraw, rozliczyłam się z Urzędem, sama poszłam po wszystkich potrzebnych mi lekarzach. A on.... kupił sobie wypasiony zegarek i 30 bzdur na aliexpress. Nie był u żadnego lekarza, nie zrobił nic. Za to on i jego rodzina wymyślili dietę kefirowo- tłuszczową. Przez 6 tygodni jadł tylko kefir z bananem, jagodami i awokado i rosół gotowany 12h. Ogólnie temat jego rodziny to oddzielny wątek. Ludzie głęboko cofnięci,... Proponują mu żeby jadł boczek i smalec, zrezygnował z leku biologicznego. Zamiast do gastrologa prowadzą go do jakiegoś Tybetańczyka, który wcisnął im herbatkę z kredy za 100zł. Jestem wściekła na tych ludzi bo ściągnęli go na wiochę i szczęśliwi patrzą jak umiera. Nie rozumiem co za matka, gdy jej dziecko jest hospitalizowane miesiąc za granicą z powodu śmiertelnej choroby, mówi że nie przyjedzie bo nie ma z kim psa zostawić....Ci ludzie twierdzą że sami wyleczą przewlekłą chorobę jelit, a lekarze nic nie wiedzą.
Mój chłopak... to najbardziej leniwa osoba na świecie. Ma duszę dziecka. Nie radzi sobie z rzeczywistością i problemami (z resztą jak cała ich rodzina). Zamiast czytać o chorobie, woli siedzieć i kupować śmieci na aliexpress. To co czyta o CU go dołuje i dostaje depresji. Woli zwalić cały ciężar na innych. Jego zły stan jest spowodowany tylko i wyłącznie jego błędami. On ma na wszystko czas... Tylko nie rozumie, że w tej chorobie czas jest jego wrogiem.
A ja... a ja jestem niesamowicie zmęczona fizycznie i psychicznie. W tym czasie odkryłam, że powiedzenie „dźwigać ciężar na ramionach” to nie powiedzenie, lecz czysta prawda. Kilka miesięcy z rzędu barki bolały mnie dzień w dzień. Potrzebowałam czasu żeby zorientować się że to od ciągłego stresu. Zaczęło się od proszenia aby poczytał o swojej chorobie, potem o to by znalazł jakieś przepisy, aby ugotować mu coś nieszkodzącego, następnie aby przyśpieszył wizytę bo coś jest poważnie nie tak. Musiałam załatwić mu ubezpieczenie i zasiłek chorobowy. Nie było zmiłuj, że nie znam angielskiego w bardziej zaawansowanym stopniu. Jeździłam dzień w dzień do szpitala 20km w jedną stronę autobusem, aby potem wracać po nocy i tak każdego dnia. A w zamian słyszałam tylko „Nie chce mi się”, „Ty to masz szczęście że jesteś zdrowa”, „Nikt mnie nie wspiera”. A ja poświęciłam 10 miesięcy życia, popłynęłam finansowo (bo w końcu zasiłek załatwiłam jemu, a sama zostałam z ręką w...), przepłakałam niezliczoną ilość godzin, nabawiłam się nerwicy, włosy wypadały mi garściami, do tego kilka stanów zapalnych na tle stresowym.
Przez dietę kefirowo-tłuszczową tuba JJ obrosła w 6tyg kamieniem, tak że chirurdzy przez 4 godziny starali się usunąć ją z przewodu. A dziś się dowiedziałam, że jego rodzina chce, aby przeszedł na dietę optymalną (tłuszcz zwierzęcy) i tym się wyleczy. Czuję się bezsilna. Moje słowa padają w pustkę. Wszystko robi na opak, a potem oboje na tym tracimy.
Boję się, że jeśli go zostawię to się załamie, ponieważ jest bardzo słaby psychicznie. Zrezygnuje z leczenia biologicznego lub coś podobnego. Czym więcej słyszę o pomysłach jego rodziny, tym bardziej odpychają mnie ci ludzie bez podstawowej wiedzy na jakikolwiek temat.
Boję się reakcji innych, ponieważ już na własnej skórze poczułam jak zareagowała na taką sugestię moja przyjaciółka. Jak mogłabym zostawić chorego człowieka...

Wyszło strasznie długo. Wątpię żeby komuś chciało się czytać tyle smętów;) Ale to we mnie tkwi i musiałam gdzieś to uzewnętrznić. Padło na to forum. Jeśli jednak komuś zechciało się przeczytać to zapraszam do komentowania. Każda wypowiedź jest dobra. Może znajdę jakieś rozwiązanie.

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: jolal » 05 maja 2019, 23:42

Masz prawo do własnego i godnego życia. Twój partner jest dorosły i świadomy swoich decyzji, ktorych konsekwencje będzie ponosić. Niestety jego absurdalne wybory sprawiają, że cierpi nie tylko On, ale i Ty. Dobrze byłoby uświadomić mu to podczas szczerej rozmowy. Na chwilę obecną niestety ten związek jest dla Ciebie bardzo trudny. Może szczera rozmowa pozwoli zrozumieć Twojemu chłopakowi, jak Ci ciężko i może zmieni On swoje postępowanie?

Jac
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 14 lip 2013, 13:29
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: Jac » 06 maja 2019, 12:13

Przeczytałem całość. Chylę czoła przed Twoim zaangażowaniem i wsparciem. Zrobiłaś wszystko co mogłaś zrobić i - niezależnie od tego jaką podejmiesz decyzję - nikt nie ma prawa Ciebie oceniać, ani czynić Ci wyrzutów, że mogłaś zrobić coś więcej, albo podjąć inną decyzję.
Jeśli ktoś nie chce zadbać o swoje zdrowie i żadne rozmowy czy perswazje nic nie dają, to w którymś momencie sprawa staje się beznadziejna. Nie da się komuś pomóc, jeśli taka osoba nie chce pomocy...

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: jolal » 06 maja 2019, 13:27

Przeczytałam Twój post jeszcze kilka razy szukając w nim słów "kocham go, ale..." i tego nie znalazłam. Wydaje mi się, że jesteś w tym związku z poczucia obowiązku i z dobrego serca. Jeśli jednak nie ma w tym miłości to będzie Wam trudno o szczęśliwe życie. Samo współczucie i przywiązanie to chyba za mało, żeby zbudować trwałą relację, o której pewnie marzysz. Pomijając chorobę partnera... to tak naprawdę sama chyba czujesz, że "to nie to". Jeśli podejmiesz decyzję o rozstaniu, to nikt nie ma prawa Cię obwiniać o to, że Go opuszczasz, bo nic takiego nie ma miejsca. Nie zarzucasz Mu tego, że jest chory, ale podajesz wiele innych przyczyn rozłamu między Wami. Poświęciłaś 10 miesięcy na ratowanie związku, a jeśli druga strona tego nie widzi...to bardzo Ci współczuję

Związki rozpadają się bo:
- miłość i czułość wygasła
- są różnice w światopoglądzie
- są różne cele życiowe
- jest konflikt charakterów nie do pogodzenia
- nie da się zaakceptować w pełni rodziny lub cech partnera

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: WhyNotJDM » 06 maja 2019, 13:56

A mi sie wydaje ze chcesz miec wplyw na wszystko co robi Twoj partner.
A ciezko to osiagnac na odleglosc.

Po pierwsze psychika w w CU jest bardzo wazna wiec jak cieszy Go kupownie zabawek to niech kupuje.

Czasami czytanie o chorobie doluje i nie ma co sie pograzac.

Po drugie diete keto sam rozwazam srobowac po wyjsciu ze szpitala wiec i On ma prawo sprobowac

Po trzecie biologia niesie za soba duze ryzyko wiec nie wolno nikogo do takiego leczenia namawiac czy wprost przymuszac bo to nie jest jednak Twoje zycie,
zwlaszcza iz domniemam ze nie masz wyszktalcenia medycznego.
A co jak dostanie powaznej reakcji alergicznej? Powiesz sorry kochanie?

Po czwarte nie podajesz szczegolow wynikow badan itd. wiec srednio wierze w ten “krytyczny” stan pacjenta wypisanego przez holenderski szpital do domu.

Sorry wiem ze na forum powinnismy sie wspierac ale to nie znaczy ze musimy zawsze przytakiwac.

Zycze Twojemu chlopakowi duzo duzo sily i zdrowia !

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: WhyNotJDM » 06 maja 2019, 14:00

Zeby nie bylo jestem urodzonym Wroclawianinem ale sposob w jaki wyrazasz sie o terenach wiejskich...”sciagneli go na wioche”

Brawo !

Awatar użytkownika
eliann
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 21 lut 2019, 14:40
Choroba: CU u partnera
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Toruń PL/ Venlo NL

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: eliann » 06 maja 2019, 15:59

Po pierwsze dziękuję wszystkim, którym chciało się przeczytać mój wpis i pozostawić po sobie odpowiedź :) Po drugie zdaję sobie sprawę, że mój wpis jest bardzo nacechowany negatywnie, a spowodowane jest to zwyczajnie zmęczeniem. Mój chłopak jest szczerze dobrą osobą, a już w życiu przekonałam się, że takich ludzi niewiele jest na tym świecie. Kieruję się zasadą, że partnera wybiera się na dobre i na złe, w szczęściu i w chorobie. Dlatego przy nim trwam, bo gdyby nie choroba, to że jest lekkoduchem, wesołkiem, osobą niemyślącą o problemach by mi tak nie przeszkadzało. Pod tym względem jesteśmy przeciwieństwami. Ja wszystko analizuje, mam kilka planów awaryjnych, myślę o wadach i zaletach każdej opcji. Działam jak najszybciej, żeby nie dać możliwości, aby coś mnie zaskoczyło. Eliminuje straty. Dlatego nasze sposoby działania tak ze sobą nie współgrają:)

A teraz odpowiem na to co napisał WhyNotJDM, bo widzę że masz podobne myślenie do mojego partnera;)

Oczywiście że chce mieć wpływ na podejmowane decyzje. W związku nie ma „moje” czy „twoje” życie. Jest „nasze”. Skoro wszystko związane ze mną zostało zepchnięte na dalszy plan na czas 10 miesięcy nie mam prawa czegoś żądać? A teraz zastanówmy się czego żądam. Chcę aby się leczył, aby zrobił testy na alergie pokarmowe, chce aby odwiedził z 3 dietetyków, aby posłuchać opinii ludzi o wykształceniu medycznym. Czy to serio tak dużo?

Rozumiem, że jest zdołowany. Ale ponownie, czy leczenie się w jakiś sposób koliguje z kupowaniem zabawek? Chyba nie. Skro słyszę, że nie ma we mnie wsparcia, to mówię że znajdziemy mu dobrego psychologa. To nie jest zabawne. Stres i to że jest nieszczęśliwy utrudnia powrót do zdrowia. Ja nie wiem jak pomóc i sama zaczynam nie dawać sobie rady ze sobą, więc czemu by nie spróbować pomocy psychologa? Chyba właśnie po to są.

Co do diety tłuszczowej to od razu mówię, że jestem 100% przeciwna. Tu akurat nie ma dyskusji. Żadna skrajność nie jest dobra. Ta dieta jest niebezpieczna. Co z innymi narządami?
Ale to że ja jestem przeciwna, nie znaczy że on tego nie spróbuje. Na jutro jest umówiony do „dietetyczki” od diety optymalnej. Zobaczymy co mu kobieta powie.

Lek biologiczny to jedyny lek jaki obecnie bierze. Nic więcej.
Mądre byłoby zrezygnowanie nawet z tego?

Jego stan na czas hospitalizacji:
58kg/183cm
hemoglobina 4,2 w skali niderlandziej 9-12 to norma
2 kolonoskopie
3 transfuzje krwi
przez 2 tyg potrójna terapia lekami przeciwzapalnymi, która nie dała rezultatów
od razu decyzja o leku Infiximab
tydzień temu miał piątą infuzję, która zaczyna skutkować
waga stoi w miejscu
eksperymenty z dietami, ogólnie żeby było jak najpłynniej
dziennie 1000kalorii czerpie z Nutridrinków, które też na dłuższą metę nie powinny być przyjmowane
Nie mam przy sobie jego badań, więc nie podam szczegółów. Od trzech tygodni wyniki krwi się poprawiają.

Co do zwiezienia go do małej miejscowości bez lekarzy, szpitala, nawet punktu poboru krwi to nieładnie się wyraziłam. Przepraszam:) Bardzo ważne jest ładne nazewnictwo, ma niemalże kluczowe znaczenie. Więc mój chłopak zjechał do małej miejscowości, gdzie dosłownie leży w czterech ścianach, a rodzina się cieszy że ma go przy sobie :) Z założenia mieli go wozić po lekarzach, ponieważ każdy z nich ma prawo jazdy. Brat i ojciec to osoby niepracujące, spędzające w domu całe dni. To że się denerwuje wynika z tego, że już lepiej jakby przyjechał do mnie. W mieście do każdego lekarza da się dostać w max 15min taxówką. Ale to nic, nie „wiocha” tylko „małe miasteczko” to jest bardzo ważne:)

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: WhyNotJDM » 06 maja 2019, 16:33

Ok troche przesadzilem ale fakt mam podobne myslenie.
Ja obecnie przebywam w szpitalu w UK w ktorym to leze 3 miesiac od miesiaca na Infliximab, waga 51 wzrost 184 ! W najgorszym momencie waga byla 45.

Mi z kolei lekarze “wciskaja operacje i stomie przed ktora bronie sie kazda mozliwa metoda i nie czytam nawet o rzeczach typu pielegnacja stomii.

Mam 35 lat i ostatnio na pocieszenie kupilem sobie rower typu BMX online, wyjde to sobie poskacze jak za malolata. Takze zabawki daja mega motywacje,
w domciu czeka tez auto do driftu.
Bez tego nie dal bym rady tak dlugo walczyc.

Co do pomocy Twojemu chlopakowi i wagi...mi z pomoca zawsze przychodzi zywienie pozajelitowe.

Nie wyobrazam sobie aby ktokolwiek namawial mnie do jakiejkolwiek formy leczenia, moge co najwyzej wysluchac sugestii.

To samo sie tyczy lekarzy, juz mi z 5 operacje sugerowalo i jakos zyje bez !
I bede zyl bo wierze i mam motywacje do powrotu do zdrowia !

A co do diety...w szpitalu ciezko eksperymentowac ale po wyjsciu mozliwe ze na jakas sie zdecyduje ale jeszcze nie wiem ktora, jestem aktywny na anglojezycznych grupach CU CD i o kazdej z diet sa na nich pozytywne opinie.
Aloes tez probowalem...nie zabil nie pomogl.

Rozumiem o co Ci chodzi ale czasami nacisk na chorego moze przyniesc odwrotny skutek, zwlaszcza jesli Twoj chlopak nie akceptuje choroby, tak jak ja wiem ze nigdy nie zaakceptowalbym stomii.

Przepraszam za nieco ostry ton mojej poprzedniej wypowiedzi.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: obyty.z.cu » 06 maja 2019, 17:35

a mi się wydaje, że chłopak po prostu uzależnił Ciebie i trochę szantażuje swoją chorobą.
Jego lekceważenie choroby, to efekt "rodzinnej" tradycji widać, -> spychać problemy na innych ;)
Gdzie tu jest sens bycia razem, jeśli jedna strona wykorzystuje i lekceważy ?
Powiedziałbym więcej, swoim postępowaniem nawet poniża Ciebie i Twoje uczucia.
Bo jesli przedkłada jakieś znachorskie pseudo leczenie nad Twoją pomoc i porządne uznane leczenie, to po prostu uważa że "mu się należysz " i tyle.
A Twoje myślenie " co ludzie powiedzą " to już całkiem ...niewiem, zauroczenie czy inna przypadłość.
Chyba czas wrócić do siebie i dać mu zasmakować życia bez Ciebie.
Albo zrozumie, albo nie, jak nie, to znaczy, że woli tak żyć.
Chyba nie sądzisz że my cos podpowiemy, czas abyś podjęła konkretną decyzję sama i nie szukała usprawiedliwienia.
Ty go nie uleczysz, od leczenia są lekarze !!


WhyNotJDM chyba jednak nie rozumiesz w czym temat, widać że jesteś z innej bajki, bardziej realistycznej, a tu chłopak żyje w świecie, w którym mu się "wszystko należy", bo "jest chory".
Ty myślisz o leczeniu i jak będzie wyglądać Twoje życie później, edukujesz się, a on ma to w nosie, niech inni się za to biorą, a on łaskawie się zgodzi albo nie.
O ile oczywiście mu rodzinka pozwoli, bo przecież nie będzie słuchał dziewczyny obcej, choć ta mu wszystko podaje na tacy i walczy o niego. "A jak walczy o niego, to przecież jest widac tego warty " albo ona naiwna , albo ma jakieś inne wytłumaczenie tej opieki.
sorki...taki kijek w mrowisko ;)

Człowiek chory może mieć kiepskie momenty, ale nie oznacza to, że chore jelita oznaczają chorą głowę. Raczej tak sobie wymyślił dalsze życie, on leży i narzeka, a dziewczyna mu wszystko podaje na tacy ;) bo on umiera.

No i CU to nie jest chorobą śmiertelną, jest przewlekła, upierdliwa i wredna, ale nie więcej śmiertelna niż inne.
Śmiertelnie niezdrowe to jest zachowanie tego chłopaka !!


chyba że narracja dziewczyny jest ...bardzo itd....

A pomyślałaś o tym, że on tak postępuje, żeby się Ciebie pozbyć z swojego życia ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
eliann
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 21 lut 2019, 14:40
Choroba: CU u partnera
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Toruń PL/ Venlo NL

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: eliann » 06 maja 2019, 18:21

WhyNotJDM pisze:
06 maja 2019, 16:33
Rozumiem o co Ci chodzi ale czasami nacisk na chorego moze przyniesc odwrotny skutek, zwlaszcza jesli Twoj chlopak nie akceptuje choroby, tak jak ja wiem ze nigdy nie zaakceptowalbym stomii.
Chyba tak jest. Nie akceptuje choroby, a moje naciski go dobijały psychicznie. Chciałam żeby coś robił, żeby choroba nie zmierzała w jeszcze gorszym kierunku. Tak jak u ciebie lekarze już przygotowywali nas na możliwą operację usunięcia jelita.
Co do żywienia pozajelitowego to nie było o tym mowy ani razu. Uznałam że jego stan nie jest w takim razie tak zły skoro tego nie potrzebuje. Właśnie o to chodzi w obcym kraju. Blokada językowa, nie dopytasz lekarza i nie wiesz. Oczywiście że jest opcja w Polsce, ale trzeba by iść do gastrologa... I tu się znowu zaczyna ta sama historia.
Chyba nie sądzisz że my cos podpowiemy, czas abyś podjęła konkretną decyzję sama i nie szukała usprawiedliwienia.
Ja nie szukam odpowiedzi. Nie robię punktacji kto więcej zagłosuje na "rzuć go i ułóż sobie życie" czy "zostań i cierp".
Szukam podpowiedzi. Chory ma swoją drogę, to jego życie i jego walka, jego decyzje i konsekwencje. Ale co z osobami postronnymi? Z rodzicami, partnerami i dziećmi? To także kładzie odcisk na ich życie. Chciałabym usłyszeć ja sobie radzili. Czy byli tak zmęczeni i sfrustrowani jak ja że nic nie mogą zrobić.
Kogo mam o to zapytać jak nie ludzi na podobnym forum? Ekipy przy grillu na majówce? Czy koleżanki z pracy, która mnie pyta czy cu jest zaraźliwe?

Ja mam swoją decyzję. Pewnie że go nie zostawię, ale mam ochotę go czasem dobić.
chyba że narracja dziewczyny jest ...bardzo itd....
Tu mogę napisać tylko tyle że to mój punkt widzenia. Moja narracja. Jakby to wyglądało z jego perspektywy ...
A pomyślałaś o tym, że on tak postępuje, żeby się Ciebie pozbyć z swojego życia ?
Właśnie go o to zapytałam, bo to dobre pytanie.
Kurde, nie.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: obyty.z.cu » 06 maja 2019, 19:18

gdyby te "nie" jeszcze poparł jakiś swoim wkładem to bym zrozumiał.
Spędziliście razem dość czasu aby wiedział co chce.
Często chory stosuje takie uniki, że odpycha swoich bliskich, ale nie tak, że rezygnuje z leczenie, ba lekceważy i udaje że go nie ma.
Tak może robić osoba nieodpowiedzialna, bo przecież widzi Twoje zaangażowanie, a wg Twojego opisu, nawet nazwałbym to dziecinadą. No bo uciec od leczenia lekarzy do mamusi i tatusia na zasiłku i "udawać" że pomoże mu znachor czy inne podobne zagrywki.
Wielu tu było i takich na forum czy na grupach wsparcia, zawsze kończyło się jednakowo, lądowanie w szpitalu i na ostro stomia bez czekania, albo "idź pan sie samemu leczyć".
Może chodzi o to, by ktoś za niego podejmował takie decyzje, ale to pokazuje że to jeszcze dzieciak a nie facet odpowiedzialny.
Im dłużej będziesz mu matkować, tym więcej się będzie w tym utwierdzał i tyle.
Ale uczucia w tym jego nie widać, wprost przeciwnie, wykorzystywanie by nic nie robić "udając" chorego, bez względu na jego faktyczny stan.
Zajęte całe jelito przez CU to jest kiepski stan, ale w takim stanie to ja dom budowałem, pracowałem, zarabiałem na rodzinę, leczyłem się, szukałem wszystkiego by żyć, a nie leżeć w łóżku. I wierz mi, prawie wszyscy tak mają, raczej się wstydzą tego że mają ograniczenia i robią wszystko by być aktywnym i nie być zależnym od innych.

No i nawet z zajętym całym jelitem można dojść do remisji, ale na pewno nie wtedy gdy czeka się na cud i dziewczynę ,która wszystko za niego załatwi.

sorki...ale takie mam odczucia.
Popytaj tu Noelia, ona ci powie pewnie to samo, ma męża też w takim stanie, ale ...no właśnie, trzeba umieć to sobie poukładać i chcieć być razem, wspierać się wzajemnie, a nie ...ech..uciekać w nicość .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: mari » 06 maja 2019, 21:58

Wiesz eliann ja to myślę tak jak obyty pracować na ile choroba pozwala ,szukać różnych możliwości leczenia i wiem że biologia tak jak inne leki ma skutki uboczne ale dzięki niej chorzy uzyskują długą remisję ,i unikają operacji i tylko trzeba się cieszyć że u Twojego Chłopaka biologia została tak szybko włączona do leczenia , moja dalsza rodzina i znajomi nawet nie wiedzą o mojej chorobie i tylko przykro mi jest kiedy mąż z uwagi na moje zaostrzenie rezygnuje dla mnie z wyjścia na wesele czy imprezę dlatego w chorobie ważne jest wzajemne wsparcie i zrozumienie tak jak w związku Noeli ,pomyśl jak będzie wyglądać wasze życie kiedy pojawi się dziecko,zadbaj troszkę o siebie trudno jest ciągle żyć i myśleć za dwoje ,a może być jeszcze trudniej,wiele zaangażowania wkładasz w ten związek,ale przy takim podejściu do życia przez Chłopaka i Jego rodzinę o przyszłości trudno myśleć.

Awatar użytkownika
Mefi
Debiutant ✽
Posty: 17
Rejestracja: 07 mar 2018, 22:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Gostyń
Lokalizacja: Gostyń
Kontakt:

Re: Historia partnerki osoby z CU

Post autor: Mefi » 24 cze 2019, 08:06

W związku czasem przychodzi taki czas że niestety trzeba postawić ultimatum. Tego typu żółta kartka na chłopaków często działa i myślę że to ten moment kiedy powinien ją dostać. Wielu z nas ignorowało pierwsze symptomy choroby (czasem jak sobie siebie przypomnę to nie wiadomo czy podziwiać czy łapać się za głowę) i to wynika z nieświadomości skali tej choroby. W takim stanie jak opisujesz to wchodzisz trochę w rolę jego matki i to już zła ścieżka. Wielu chorych dałoby wiele za takie wsparcie i wykorzystało by je w użyteczny dla obu zainteresowanych sposób. Zapytaj go czy chce być gotów pomoc Tobie jeśli zajdzie taka potrzeba. Jeśli tak to nie ma innej opcji jak robienie wszystkiego aby być dyspozycyjnym na ile to możliwe. Na mnie taki argument by zadziałał. Jest też prawdopodobieństwo, że podoba mu się rola ofiary i to że wszyscy biegają wokół niego - jak nie utniesz tego od razu to później już nie dasz rady. Powodzenia!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”