Operacja - już konieczność? jak tak to gdzie?

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Livarel
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 12 lut 2019, 20:53
Choroba: CD u brata/siostry
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

Operacja - już konieczność? jak tak to gdzie?

Post autor: Livarel » 12 lut 2019, 22:05

Cześć wszystkim! :) Pokrótce postaram się zarysować nasz obecny problem i dylematy.

Brat choruje na CD od 2 lat, ma zwężenie jelita cienkiego w odcinku krętniczo-kątniczym. Po długich perypetiach z lekarzami we Wrocławiu trafiliśmy w końcu do dr Kaniewskiej w W-wie, która zakwalifikowała go do terapii biologicznej Inflectrą. Zaznaczyła przy tym, iż możliwe że na skutek terapii zwężenie jeszcze się nasili przez tworzenie się blizn, ale woleliśmy spróbować przed operacją wszystkiego. Po pierwszych 3 dawkach wszystko było w porządku, czuł się lepiej niż wcześniej, ustąpiły też bóle stawów. Niestety po 2 tygodniach od 4 dawki trafił do szpitala z niedrożnością jelit.
Chirurdzy woleli udrożnić jelito za pomocą leków i diety niż operować (mówili, że w Crohnie operacja to ostateczność). Tydzień w domu wszystko było ok, a potem znów to samo. Silne bóle brzucha, szpital, tyle że tym razem w szpitalu z oddziałem gastroenterologii. Wypisali go po nocy spędzonej na SORze, twierdząc że wykładniki stanu zapalnego są w normie i nie ma sensu go hospitalizować.
Dziś miał wizytę u gastrologa, który prowadził go do czasu biologii. Lekarka - która wcześniej twierdziła, że w jego przypadku biologia mogłaby pomóc - tym razem dziwiła się, że go wgl do nie zakwalifikowano i że najlepiej to od razu operować jeszcze przed następną dawką, żeby nie przepadła. Straszyła go też ryzykiem pęknięcia jelita i perforacji. Żadnych badań obrazowych zlecić nie chciała, bo niby nie są konieczne i opierała się na MR brzucha sprzed roku. W tej sytuacji niespecjalnie wiemy co robić. W przypadku operacji lekarze wciąż mówią "zrobi Pan, co uważa" - jakby pacjent miał dostateczna wiedzę medyczną, co dla niego najlepsze. O operacji mówią tak lekko, jakby to był zabieg kosmetyczny.
W każdym razie jeśli operować to u kogo? Zna ktoś może dobrego chirurga, albo polecałby konkretny szpital czy to we Wrocławiu czy w okolicy? Obiło nam się o uszy nazwisko dr Czopnika. Słyszałam, że w Opolu jest też dobry oddział chirurgii przewodu pokarmowego. Na forum już parę razy też padało nazwisko prof Dzikiego z Łodzi.
A i jeszcze sprawa biologii.. Czy operacja w trakcie terapii skreśla z kontynuowania programu, czy normalnie po operacji przyjmuje się kolejną dawkę?

Z góry dziękuję Wam wszystkim za pomoc i wskazówki :)
Pozdrawiam serdecznie z całego serducha :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3552
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Operacja - już konieczność? jak tak to gdzie?

Post autor: Anette28 » 24 lut 2019, 21:47

Livarel pisze:
12 lut 2019, 22:05
Chirurdzy woleli udrożnić jelito za pomocą leków i diety niż operować (mówili, że w Crohnie operacja to ostateczność). Tydzień w domu wszystko było ok, a potem znów to samo. Silne bóle brzucha, szpital, tyle że tym razem w szpitalu z oddziałem gastroenterologii. Wypisali go po nocy spędzonej na SORze, twierdząc że wykładniki stanu zapalnego są w normie i nie ma sensu go hospitalizować.
To jest typowa procedura lekarze robią wszystko, aby uniknąć operacji u pacjenta.
Mam pytanie odnośnie tych wykładników zapalnych czy to było CRP lub OB jesli tak, to nie zawsze pokazują stan zapalny.
Livarel pisze:
12 lut 2019, 22:05
Dziś miał wizytę u gastrologa, który prowadził go do czasu biologii. Lekarka - która wcześniej twierdziła, że w jego przypadku biologia mogłaby pomóc - tym razem dziwiła się, że go wgl do nie zakwalifikowano i że najlepiej to od razu operować jeszcze przed następną dawką, żeby nie przepadła. Straszyła go też ryzykiem pęknięcia jelita i perforacji. Żadnych badań obrazowych zlecić nie chciała, bo niby nie są konieczne i opierała się na MR brzucha sprzed roku. W tej sytuacji niespecjalnie wiemy co robić. W przypadku operacji lekarze wciąż mówią "zrobi Pan, co uważa" - jakby pacjent miał dostateczna wiedzę medyczną, co dla niego najlepsze. O operacji mówią tak lekko, jakby to był zabieg kosmetyczny.
Myślę, że warto poszukać innego gastroenterologa, który przeprowadzi odpowiednie badania i wtedy zadecyduje o operacji.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 172
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Olesno/Wrocław

Re: Operacja - już konieczność? jak tak to gdzie?

Post autor: Avs » 08 cze 2019, 11:56

@livarel i jak, udało się? Gdzie ostatecznie szukaliście pomocy?

Livarel
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 12 lut 2019, 20:53
Choroba: CD u brata/siostry
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

Re: Operacja - już konieczność? jak tak to gdzie?

Post autor: Livarel » 08 cze 2019, 17:16

Po serii na sorach sytuacja na moment się ustabilizowala i pojechaliśmy normalnie na kolejną dawkę biologii do Warszawy, gdzie lekarz zadecydował o przerwaniu terapii i skierował na operację. Po powrocie brat umówił się na wizytę z poleconym we Wrocławiu chirurgiem i otrzymał datę na lipiec. Niestety nie doczekał, 3 tyg temu wzięli go na blok z soru. Szczęście w nieszczęściu że dyżur miał chirurg który wcześniej zajmował się podobnymi przypadkami

Megi
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 26 wrz 2019, 08:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie

Re: Operacja - już konieczność? jak tak to gdzie?

Post autor: Megi » 26 wrz 2019, 08:33

Cześć :) chciałam popytać do ilu mm mieliście pobrubiałe ściany jelita, że padła decyzja o operacji ?

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”