żle było, ale się skończyło :)

[maggie0278]

Hej wszystkim!

Zawsze dopisywalam się do wątków już istniejących lecz teraz postanowiłam napisać wszystko w jednym wątku, od początku do końca, by cala historia była w jednym miejscu.
Historia choroby Klaudusi rzecz jasna.

Historia zaczęła się w 2007r krwawieniem-krwawą biegunką.
Wykluczono pasożyty, cysty Lamblii, beztlenowce, toksynę Clostridium dif., Yerisinię ent., posiew kału na SS i EPEC też ujemmny.
Pierwsza koloskopia wrzesień 2007 :
" okolica odbytu z niewielkimi wyprzeniami. Zwieracz zewn.odbytu napięty prawidłowo. Błona śluzowa w bad.per rectum gładka. Endoskop wprowadzono do zagięcie wątrobowe. Na calym odcinku błona śluzowa z zachowanym rysunkiem naczyniowym. Na odcinku esiczo-prostniczym widoczne granulowanie błony śluzowej. Z miejsc zmienionych pobrano wycinki do bad.histopatologicznego."
gastroskopia :
"przelyk niezmieniony, wpust sprawny. Zołądek napiety, błona żołądka różowa, przekrwiona, w okolicy przedodżwiernikowej granulowana. Opuszka 12stnicy kształtna, błona śluzowa niezmieniona w części pozaopuszkowej 12stnicy dostępnej badaniu rozpulchniona. Wniosek : Gastroduodenitis chronica.

Wyniki histopatu :

Gastritis chronica
Lymphonoduloplasia
Zapalenie - 2
Aktywność - 1
Zanik - 0
Metaplazja jelitowa - 0
Helicobacter pylori - 1
Liczba limfocytów śródnabłonkowych w normie - wg.klasyfikacji Marsha typ.0
W podścielisku nieliczne komórki plazmatyczne i eozynofile (mat.II)
Colitis chronica nono classificata (mat.III-wstępnica, mat.IV-prostnica).
Leczenie : wlewy z Hydrocortisonu na oddziale a wlewy z Pentasy w domu, Salofalk 2+2, lacidofil, dieta ubogoresztkowa.

Leczenie nie przynosiło żadnej poprawy, krew była non-stop nawet z ropą, od Salofalku mdłości i wymioty (przeszliśmy na Asamax - wymioty otoczką z tegoż leku, czyli też nietolerancja) zmieniono na Pentasę doustną.

Kolejna koloskopia luty 2008r :
"W odbytnicy masywne zmiany zapalne w postaci zniesienia rys.naczyniowego, owrzodzeń, aft, nadżerek ze wzmożoną krwawliwością kontaktową. W dystalnym odcinku esicy osłabienie rys., wybroczyny śródścienne z nadżerkami i owrzodzeniami. Dalsze fragmenty j.grubego makroskopowo prawidłowe, zastawka B i j.końcowe też. Pobrano wycinki z ileum t., kątnicy, poprzecznicy, esicy odbytnicy.
Zmiany typowe dla CU".

Wyniki histopatu. Fragment błony śluzowej :
- j. cienkiego budowy prawidłowej, z dużymi, pobudzonymi grudkami chłonnymi, bez aktywnych zmian zapalnych (hiperplasia follicularis) (illeum terminale)
- j.grubego z zaburzoną budową krypt,z cechami aktywnego stanu zapalenie III stopnia (kątnica)
- j.grubego z cechami aktywnego zapalenia II i z zaznaczoną regeneracją krypt (poprzecznica)
- j.grubego z cechami aktywnego zapalenia III i z zaburzoną budową krypt (esica)
- j.grubego z cechami zapalenia III i z widoczną regeneracją krypt (odbytnica)
wykonał dr n.med. T. Dzik.

Włączono Metronidazol, Prednizon, utrzymano Pentasę.

Na Encortonie rzecz jasna było pięknie i cudownie, zero krwi, wypróżnienia prawidlowe.
Ale do czasu, po 9 miesiącach sterydowych pojawiła się krew a bylo to związane z zejściem z dawek Encortonu, każde 5mg w doł powodowało bóle brzucha i krew.
Utrzymano jeszcze w związku z tym Encorton kolejne 3 miesiące by dać czas zadziałać Azatioprynie, którą włączono we wrześniu 2008. Od tego czasu Klaudia bierze Imuran.

Mamy kwiecień, rok 2009.
Było dobrze 4 miesiące, a póżniej znowu krew i silne bóle brzucha, na Enterografii wyszły pogrubione i poszerzone ściany jelita cienkiego (illeum t.) co -jak to określił lekarz opisujący badanie-może sugerować CD. Badanie było w Poznaniu na Przybyszewskiego,w W-wie nie potwierdzono tego rozpoznania (była gastro-i kolonoskopia).
Z uwagi na zmiany w dystalnym odcinku j.grubego włączono czopki z mesalazyny - Salofalk i cały program eradykacji (Metronidazol, Amotaks, Helicid) Helicobactera, który wyszedł po gastroskopii.

Mamy luty 2010r.
Nadal walczymy z okresowym krwawieniem, próbujemy czopkami lub wlewami z Pentasy i jest minimalnie poprawa, choć szału nie ma.
Cały czas dokucza Helicobacter, kolejna eradykacja ( Klacid, Amoksycylina, Controloc).
Ale jest lepiej, pojawiają się zaparcia sporadyczne.

W kwietniu 2010 mieliśmy kolejną z rzędu koloskopię, która pokazała endoskopową remisję!!
" Błona śluzowa różowa z nieco zatartym rys.naczyniowym, bez owrzodzeń, wzmożonej krwawliwości. Obraz odpowiada remisji w przebiegu CU!!! - bad.wykonał prof.Ryżko.
Zaparcia się nasiliły i z diety ubogoresztkowej przeszła Klaudia na bogatoresztkową, Dicomann (błonnik). Zaparcia to jednak nie stan idealny, to też objaw choroby....
Zaparcia, zaparciami a Helicobacter dalej szalał dając objawy (odbijanie, mdłości, wymioty, uczucie duszenia w żołądku). Po teście oddechowym okazało się, że jeszcze siedzi i kolejna eradykacja (Doxycyclinum, Amoksycylina, Controloc).
Na jesień 2010 przyszło kolejne zaostrzenie, znowu czopki Salofalk, zwiększono Pentasę doustnie, powrót do diety ubogoresztkowej.

Parotygodniowy epizod w postaci leczenia żywieniowego - Nutridrinki, Ensure, Peptisorb - nie przyniósł efektu.
Nic się nie poprawia od tamtego czasu, włączono wlewy miejscowe z Hydrocortisonu, przewlekle na 3 miesiące, wlewy z Pentasy, przeplatanie -raz wlew z Pentasy, raz ze sterydu.
Piankę doodbytniczą Budenofalk, gdzie substancją czynną jest Budesonid.
Wszystkie wykonywane w międzyczasie sigmoidoskopie w histopacie pokazywałay aktywny proces zapalny (III stopnia). W obrazie makroskopowym - "ciągłe zmiany zapalne, śluzówka krwawiąca z wybroczynami krwotocznymi, bez rys.naczyniowego z obfitym wysiękiem włóknika, licznymi owrzodzeniami".
Jeszcze w lecie dowaliło nam Clostridium dif.(typu A i B ), gdzie musieliśmy się urwać z turnusu J-elitowego i nawet w klinice w Szczecinie Klaudia wylądowała.

Aktualnie jesteśmy po 3 tygodniowej hospitalizacji w CZD, gdzie ilość wypróżnień na dobę oscylowała w liczbie : 9-23 na dobę. I wszędzie żywa krew. Potrzeba była dwukrotna transfuzja krwi, uzyskano wreszcie dawkę terapeutycznę Cyklosporyny, po 10 dniach - co nie jest dobrym wynikiem, bo to lek do szybkiej indukcji remisji, więc jakby miał zadziałać to by zadziałał od razu.

Jak tak teraz sobie myślę, z perspektywy czasu to zaczęło się wszystko bardziej psuć w momencie gdy zaczęli badać poziom thioguaniny i zmniejszać Imuran.....
Na początku było 50mg+50mg, póżniej 50mg+25mg, 25+25mg a aktualnie 25mg, bo poziom thioguaniny wynosił na samej 50stce 1465 pmol/RBC (!)

Aktualnie sprawy się mają tak :
cyklosporyna nie działa, bo pomimo, że Klaudia bierze jej 100mg+100mg nadal jest krew, i to do 7-9 wypróżnień na dobę, dodatkowo stosujemy wlewy z Corhydronu co wieczór 25mg.
W środę będzie się zbierać komisja etyczna i dowiemy się, czy wyrażą zgodę na leczenie biologiczne. Myślę, że tak.
Pytanie czy ono zadziała....kieruję w eter, nikt mi na to nie odpowie.

Napisałam najdłuższego posta w życiu, ale wierzcie mi miałam taką potrzebę, w obliczu bezsilności, gdzie nie działa już nic, gdzie traci się nadzieję, jest taka silna potrzeba uzewnętrznienia się ale też ogarnięcia tego wszystkiego umysłem, ciągła analiza i synteza, analiza i synteza, it. w kółko.

Potrzebne mi jest Wasze wsparcie bo może ktoś coś podpowie, poradzi, pocieszy....

[Mamcia]

Miej nadzieję, że zadziała. Tylko trochę długo z tym czekali.

[maggie0278]

Egzi dziękuję bardzo, dobrze wiedzieć, że gdzieś ktoś pomysli cieplutko czasem.

Miej nadzieję, że zadziała. Tylko trochę długo z tym czekali.

tylko ta nadzieja została. A co do opieszałości i innych takich - to opowieść na niejedną flaszkę wina Mamciu

[Alutka86]

maggie0278, trzymajcie się z Klaudusią. Wiem, że Klaudusia w końcu będzie miała remisję. Ja w to wierzę.. I przesyłam Wam troszkę mojej siły

[Linda123]

Ja też kochana trzymam kciuki, żeby biologia pokonała u Twojej córy CU (lub CD) i nastąpiła mega długa wieczna remisja.

[Natuśka]

Napiszę tak:
Nie siła mięśni świadczy o sile kobiety- siła kobiet tkwi w ich emocjach, temperamencie, osobistym zaangażowaniu,
Takiej sile po prostu nie można się przeciwstawić!
I nie ma bata- żadne CD ani CU się postawią na swoim jeśli będą zmagać się z kobietą.

maggie0278, od Ciebie ta siła promieniuje! To wszystko leży w tych najdelikatniejszych cechach: gdybyś nie przejęła się chorobą, gdybyś się nie wzruszyła nie miałabyś determinacji, żeby walczyć, zaopiekować się Klaudią, żeby podjąć działania i zmienić aktualny stan.
Twoja siła powstaje nie gdy się boisz lecz, gdy Ci zależy i przejmujesz nawet największe wyzwania i rozwiązujesz problemy.

Nikomu na forum nie żałujesz dobrego słowa, rady.
Teraz wszyscy będziemy z Tobą walczyć! W kupie siła!

Nie chcę teraz wyjść na jakąś Matkę Polkę ale jeśli ktoś na forum (nie będę tu nickami rzucać) ma jakieś ciężkie chwile, nie może się pozbierać to czuję się jakbym to ja wszystko przechodziła. Mimo, że jakoś fizycznie pomóc nie mogłam, bo to nie dźwiganie ciężkiej siatki ze sklepu- mogłam tylko myśleć o tej osobie gorąco.

Tak więc maggie0278 jestem z Wami blisko myślami i jeśli mogłabym jakoś pomóc...
Mam szczerą nadzieję, że zakwalifikują do biologicznego, nie może być inaczej!

[Kaśka]

maggie0278, podziwiam Twoją siłę, determinację... Myślę o Was w tej chwili bardzo cieplutko, Już wiem za co się dziś pomodlę, będę tak gorąco prosiła Pana Boga, że nie ma bata, musi być dobrze, a potem lepiej, a potem jeszcze lepiej i ... REMISJA.
I jeszcze jedno: Klaudusia ma W.S.P.A.N.I.A.Ł.Ą. mamę.

P.S. Mam dwójkę dzieci i boję się ogromnie, że odziedziczą po mnie to "dziadostwo"...

[mjr]

Witaj.
Po pierwsze gratuluję takiej mamy!
Czytając to wszystko widać, że masz niesamowitą wytrwałość, a twoja córka to wspaniała dziewczynka.
Wierzą, że zostanie uzdrowiona.
Pomodlę się w jej intencji.

Teraz moje spostrzeżenia.
Będąc chorym od kilkunastu lat, rozumiem co czujesz.
Na dodatek obserwując historię rodziną, to też bardzo się boję, że mając trójkę dzieci, któreś z nich zachoruje.
U mnie na pewno chorował/choruje moja mam i jej tata.
Choruje na CU mój kuzyn.
Za to moja sistra jest zdrowa. Wygląda z tego, że genetycznie idzie to z ojca na córkę, z córki na syna ...... oby nie !

Co do porad, ja nie chcę by to zostało odebrane jako wymądrzanie.
Uważam, że w Polsce jest bardzo zła woda, która powoduje różne problemy "żołądkowe".
Spróbuj wprowadzić dietę (pewnie to już uczyniłaś), ale tak z mojego doświadczenia, to dużo buraczków i jagód, siemie lniane.

Pozdrawiam.

[Natalka]

maggie0278, trzymajcie się, będzie biologia i będzie remisja, bo musi być, jak to mówił mój chrześniak

[sasia]

Wszystko będzie dobrze, bo w końcu musi być! Jestem z Tobą i Klaudusią, wszyscy jesteśmy!! I wierzę gorąco, że już niedługo Wam się poukłada :)

[maggie0278]

Jesteście wszyscy CUDowni, kochani prawdziwi przyjaciele!

Zaglądam tu teraz często i czytam po kilka razy co piszecie, to mi daje jeszcze więcej siły i wiary przede wszystkim.

Natuśka, Kaśka, mjr czytam...i czytam... i łzy się same cisną, baaardzo dziękuję

[dariah4]

Klaudia ma naprawdę wspaniałą mamę. Podziwiam Was obie i życzę jeszcze więcej siły do walki z tym dziadostwem. Oby po biologicznym już odpuściło na bardzo, bardzo, bardzo długo. Trzymam za Was kciuki i wierzę, że wszystko będzie dobrze

[maggie0278]

Dzięki bardzo, bardzo...

wiem, że bardzo dużo przeszłyście

taaa to prawda i nie jeden raz mi się pewne sytuacje przypomniały....

zawsze możesz na mnie liczyć

wiem Kochana, wiem to bardzo dobrze. Prawdziwa z Ciebie Bestia (dobrze, że nie PittBullica )

[miniamiki]

Maggie 0278- nie zalamuj sie i mysl pozytywnie, nalezy trzymac sie tego, ze leczenie biologiczne zadziala i zatrzyma chorobe. Wiem przez co przechodzisz. Moja corka choruje na crohna od ponad 6 lat, byly momenty calkiem dobre, jak np 2 letnia remisja choroby po diagnozie i wdrozeniu leczenia, ale mielismy tez bardzo zle okresy, kiedy choroba powracala ze zdwojona sila , a leczenie nie przynosilo oczekiwanych rezultatow. Nie bede pisala o szczegolach, ale wiosna tego roku stan zdrowia mojej 14-latki byl juz naprawde nieciekawy i zapadla decyzja o leczeniu biologicznym. Reakcja na ten typ leczenia byla niemal natychmiastowa, organizm w koncu wrocil do rownowagi i choroba zostala uspiona / mam nadzieje, ze na bardzo dluuugo tym razem/. I takiego efektu zycze rowniez Twojej corci, trzymajcie sie!

[zaranin]

Madziu, wszystko wyżej już powiedziano. Rozmawiamy o Was codziennie i z niecierpliwością czekamy na efekty leczenia. Ściskamy Was mocno - Piotruś, Gosia i Grzesiek.