żle było, ale się skończyło :)

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 16 lis 2012, 13:56

zaranin napisał/a:
Lepiej nie edytować starych postów, bo wtedy osoby śledzące wątek nie dostają powiadomień o nowym poście. Przy odpowiadaniu samej sobie zaznacz opcję "Nie łącz tego postu" pod polem do wpisywania tekstu odpowiedzi.

Piwo dla tego Pana

maggie0278, rób tak, jak pisze zaranin, bo inaczej nie widać, że napisałaś coś nowego. I krótka instrukcja: viewtopic.php?t=6604
_________________

O ja głupia :roll:
Blondynką nie jestem ale pisząc przeważnie posty z mojej małej popierdółki jaką jest HTC Desire nie zauważyłam takiej opcji.

Poprawię się :wink:
Baby pisze: Ciekawostką jest że Dicoman w tabletkach może wywołać skutek odwrotny
też o tym słyszałam i mam dużo opakowań tego w tabletkach bo był to dodatek jako gratis do Dicofloru i postępuję w ten sposób, że rozpuszczam zawartość dwóch kapsułek w szklance wody i dodatkowo każę popić szklanką też wody.
U Klaudii zdecydowanie częściej są biegunki, lekarze nie za bardzo chcieli włączyć błonnik na stałe, tylko stosować dorażnie właśnie Forlax.
Baby pisze: Forlax działa jak Fortrans tylko delikatnie oczywiście.
to prawda, na oddziale są dzieci , które są Forlaxem czyszczone przed kolo i są to przeważnie maluchy co nie ważą za dużo.

Jak Klaudii w dany dzień podam Forlax to wypróżnienie na stępuje na drugi dzień a czasami muszę w kolejnym dniu podać kolejną saszetkę bo nic się nie dzieje.
Że brzuch boli od zaparć to wiem.... :smutny:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 08 kwie 2013, 16:14

W naszym wątku względny spokój...

Jeżdzimy sobie co 2-3 tygodnie na Humirę, sterydów już Klaudia nie ma, jest tylko Imuran 50mg (ni jak ma się do wagi taka dawka, ale z uwagi na podwyższoną 6thioguaninę nie chcą go zwiększać).
wyniki słabe ale pomalutku się poprawiają, Hgb wzrosła z 8.1 do 10.1, ciągle żelazo jest słabe, ostatni wynik 33 (37-145 norma).

Krwawień nie ma, biegunek też ale zaparcia to już momentami przegięcie...
Ostatnio załatwiała się w czwartek............w Wielki Czwartek :oops:
Nie umiem jej poradzić w tym temacie, najpierw dieta, woda na czczo ciepła, woda z miodem, śliwki, namoczone śliwki - a raczej woda z nich , kapusta kiszona,sok z kapusty koszonej, kefir - wszystko to co z reguły było nam znane jako potrawy "pędzące" :wc:

Forlax pije codziennie saszetkę a dziś po konsultacji z lekarzem mogę podać 4 saszetki + mam zrobić wlewkę czyszczącą. Czopki glicerynowe nie zdały egzaminu, za to bardzo ją zniechęciłam, bo duże uczucie dyskomfortu miała - piekło ją, szczypało, paliło....

Trzeba coś zrobić bo na środę jest zaplanowana sigmoidoskopia i w takim stanie rzeczy to chyba by jej nie wykonali, pewnie końcówki od endoskopu nie włożą.......a jeszcze mam przywieżć próbkę kału na badanie poziomu kalprotektyny... (na razie nie mam jej skąd wziąć )

Lekarz powiedział,że absolutnie trzeba ustalić co ją tak zapiera i dlaczego.

I taka ciekawostka, że nawet jeśli się nie wypróżnia tak a długo, a póżniej już zrobi to jest rozwolnienie....nie ma twardych, zbitych mas kałowych tylko konsystencja rozwolniona....

Macie jakieś pomysły jeszcze ? Jest coś co jeszcze mogę zrobić?

[ Dodano: 08-04-2013 ]
już przestudiowałam cały wątek ;

viewtopic.php?t=13844&highlight=zaparcia

sama nawet tam podawałam linki do innych :mrgreen:

muszę coś zrobić, bo mi dziecko pęknie :wink:
a tak na poważnie i bez jaj, to bardzo szkodliwe są zaparcia... :neutral:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Mimi2 » 08 kwie 2013, 17:00

Mleko? Musli? Len mielony? Sałata? Jabłka? Choć przyznaje szczerze, że sama miałam dzisiaj napisać, że toczę beznadziejną walę z zaparciami :smutny:
Czopków glicerynowych też nie polecam-efekt niewielki, a skręty brzucha funduje straszne.
Nie wiem, czy Klaudia toleruje laktulozę, bo mnie pogoniło po niej lepiej niż po fortransie, no ale bolał mnie po niej brzuch. Tyle, że po nospie i buscopanie przeszł, więc jakieś rozwiązanie jest.
Próbowałam nawet połączeń jedzenia takich żeby zdrowego nawet pogoniło i nic. Okresowo pomaga zjedzenie 3 jabłek. Także łączę się w bólu...
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Natuśka » 08 kwie 2013, 17:23

A może coś stąd?
http://www.terapia.com.pl/publ/leczenie ... 47,ed,215/

maggie0278, nie wiem ile możliwości z tego artykułu wykorzystałyście, ale może coś znajdziecie :wink:
Gdybyś miała problem z dostępem do artykułu to daj znać na PW :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Osóbka » 08 kwie 2013, 17:37

Olej lniany?? Wiem, że Baby trenuje z niezłym skutkiem, może trzeba spróbować?
Ostatnio zmieniony 08 kwie 2013, 20:13 przez Osóbka, łącznie zmieniany 1 raz.
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Mimi2 » 08 kwie 2013, 18:55

I jest nawet w Biedronce 1l za 13zl :roll:
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Baby » 08 kwie 2013, 19:28

Koniecznie tłoczony na zimno :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 08 kwie 2013, 23:19

Mimi2, kupiłam lactulosę w syropie, na razie NIC się nie dzieje...ale zobaczymy :wink:

z olejem lnianym mogę popróbować ale mam wrażenie, że to nie działa dorażnie tylko jest to proces, który trwa i najnormalniej w świecie wymaga czasu...a teraz nie za bardzo mamy na to czas, skoro badanie już w środę.

Z olejami mam doświadczenie bo dawałam Klaudii Ostropest gdy miała podwyższone próby wątrobowe (Alat, Aspat) i problemy z wątrobą.
Podziałało!
Dużo jest publikacji w necie o Ostropeście Plamistym, np. http://terazostropest.blogspot.com/

Jak ktoś ma problemy wątrobowe polecam przeczytać.
Na razie nic się nie dzieje, przede mną podanie Enemy - wlewka czyszcząca....
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Mimi2 » 09 kwie 2013, 00:06

A zwykła lewatywa z wody i mydła? Enema jest strasznie paląca i nawet przy zdrowej odbytnicy myślałam, że nożami się wypróżniam... :cry: Biedna Mała....
Mnie dzisiaj po activi i sałacie ruszyło, no ale to dopiero po paru dniach katowania się błonnikiem w wielu postaciach. W ogóle mam wrażenie jakby mi się popsuł odruch defekacji...tego tyle czasem zalega w odbytnicy, że nie rozumiem, czemu organizm nie wyzwala akcji "ewakuacja"
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: anna-maria » 09 kwie 2013, 12:21

maggie0278 pisze:kupiłam lactulosę w syropie, na razie NIC się nie dzieje...ale zobaczymy :wink:
maggie0278, trzymam mocno kciuki ,by poskutkowało ... aż ciężko w to wszystko uwierzyć :( ściskam córcię ,a dla Ciebie dużo wiary i siły ...
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Baby » 09 kwie 2013, 13:48

Ja tak miałam pisałam w swoim watku. Kup olej lniany tłoczony na zimno. Podawaj jej rano na czczo 1 łyżeczkę oleju rozrobioną w szklance letniej wody - takiej cieplejszej. po wypiciu normalnei śniadanie i szklanka herbaty. Przed kolacją to samo. Unikajcie cukru, czekolady i w ogóle słodkości. Pilnuj aby prócz herbaty piła 1 litr zwykłej wody niegazowane. Mi pomogło po 2 dniach aż byłam w szoku. Forlax u mnie działał różnie ale tam piszą że w przypadku zaparć można pić rano i wieczorem ale to jest doraźne leczenie.

Dodam, że ja z powodu zaparć trafiałam na oddzial i tam podawano mi Fortrans!
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Osóbka » 11 kwie 2013, 09:24

maggie0278, tak sobie poczytuję Twój wątek i chciałam Ci powiedzieć, że tydzień po podaniu 1 dawki humiry zaczęłam się borykać z zaparciami. Do tego stopnia, że przedwczoraj, kiedy pojechałam na 2 dawkę zatrzymali mnie z podejrzeniem niedrożności (mam zwężenie zastawki i cienkiego). Na szczęście nie potwierdziło się. Kazali mi zakupić w aptece dicoman i spożywać saszetkę raz dziennie. Dziś idę odebrać, dam znać, czy działa.
Ja co prawda mam CD, ale ciekawi mnie, jak szybko Klaudia poczuła się lepiej, tzn. po której dawce, bo u mnie jak na razie poprawy nie widać, a wręcz przeciwnie.. Trochę uspokoiła mnie wczoraj profesor, mówiąc, że tak bywa i trzeba czekać, na razie we wt. dostałam dopiero 2 dawkę i czekam..
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 11 kwie 2013, 11:10

Osóbka pisze: dicoman
O! Znam to, bo kiedyś Klaudia brała ten błonnik roślinny. Muszę chyba też do tego wrócić..
Bo Forlax słabo działa, albo rozważę zakup tego oleju lnianego co Baby pisała (muszę tylko z Klaudią się rozmówić, bo nie jest chętna żeby pić mikstury :wink: )

Osóbka, Klaudia dostała pierwszą Humirę pod koniec września a na przełomie pażdżiernika-listopada ustały objawy.
Najpierw ustała krew i biegunki a najpóżniej ustąpiły bóle brzucha, bo ją praktycznie cały czas brzuch bolał.
A zaparcia pojawiły się jakoś teraz, nie dawno... Muszę też z nią nad dietą popracować bo skoro ma teraz remisję to może sobie pozwolić na surowe warzywa, owoce.
Myślę Osóbka, że musisz dać temu lekowi szansę i z kolejnymi dawkami będzie już tylko lepiej.
Ja się nawet bałam, że nie będziemy mieć kontynuacji Humiry skoro od razu się nie poprawia bo tak było z Remicade, nie zadziałało po dwóch kolejnych dawkach i już przestali podawać dalej. Bo to lek do szybkiej indukcji remisji i skoro nie pomogło po dwóch to już nie pomoże...
A ja znam osoby z forum, którym Remic nawet po V-VII dawce zaczął dopiero pomagać.
Póki co Humirę mamy dalej a wczorajsza sigmoidoskopia po prostu rewelacja !!!!
Piękna, gładka, lśniąca błona śluzowa jelita, ładny zachowany rysunek naczyniowy i to wszystko na 40 centymetrach , bo dalej z uwagi na te zaparcia się nie udało wejść...
Nie widziałam takiego stanu jelita u Klaudii przez ostatnie 5 lat. Radość była wielka, cieszył się prof., który wykonywał badanie i nasz lekarz prowadzący też, dla niego to również sukces w leczeniu.

Mam nadzieję, że w histopacie nic nie wyjdzie złego.
Nie myślę przyszłościowo i nie wiem, jak długo taki stan rzeczy potrwa, czy tylko na Humirze, czy dłużej.
Żyję dniem dzisiejszym i cieszę się, że mogę się tą radością z Wami Kochani podzielić :roll:
CHWILO TRWAJ WIECZNIE!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Osóbka » 11 kwie 2013, 11:43

maggie0278, brawo! Bardzo się cieszę. I dziękuję Ci za słowa otuchy :roll:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: zaranin » 11 kwie 2013, 12:43

maggie0278 :spoko:
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”