PSC

Czyli wszystko, co dotyczy chorób wątroby, żołądka (np. refluks), trzustki, itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
byg
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 kwie 2006, 21:43
Choroba: CU
Lokalizacja: ck

PSC

Post autor: byg » 13 kwie 2006, 21:50

Pierwotne stwardniejące zapalenie dróg żółciowych.
Czy ktoś choruje albo wie coś na temat tej choroby?? Szukałem na forum lecz nic nie znalazłem.
Jest to choroba wątroby występująca najczęściej przy CU (i na odwrót), niestety została zdjagnozowana u mnie :(:(:(


byg
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 kwie 2006, 21:43
Choroba: CU
Lokalizacja: ck

Re: PSC

Post autor: byg » 14 kwie 2006, 13:47

wiedza książkowa i żadnych konkretów. Ja szukam wiedzy jak to wygląda w praktyce..

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: PSC

Post autor: Mamcia » 14 kwie 2006, 22:08

To cytat ze sron J-elity

Objawy wątrobowe dotykające około 7% osób z WZJG i 3-5% z ch. L-C to na ogół powikłania o łagodnym przebiegu. Poważną komplikacją, występującą niesłychanie rzadko, jest stwardniające zapalenie dróg żółciowych (ang. primary sclerosing cholangitis - PSC), a chorzy na WZJG stanowią aż 50-70% pacjentów z PSC. U chorych z WZJG obserwowano cofanie się zmian charakterystycznych dla PSC po całkowitym usunięciu jelita grubego, jednak nawet całkowita kolektomia nie gwarantuje zatrzymania procesu chorobowego. Przy braku poprawy w leczeniu zachowawczym, czasami jedynym wyjściem jest przeszczep wątroby. W wyniku nasilonego wchłaniania toksyn jelitowych przez uszkodzoną błonę śluzową jelita może dojść także do stłuszczenia wątroby.

Ostatnio nic nowego w literaturze nie znalazłam. Nie popadaj w panikę, ale musisz być pod specjelistyczą opiką.
macia

byg
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 kwie 2006, 21:43
Choroba: CU
Lokalizacja: ck

Re: PSC

Post autor: byg » 15 kwie 2006, 22:58

Mamcia pisze: Ostatnio nic nowego w literaturze nie znalazłam. Nie popadaj w panikę, ale musisz być pod specjelistyczą opiką.
macia
W panieke nie popadam, raczej w jakiś dziwny stan otępienia... a to dlatego że ostatnio znalazłem takie informacje na temat PSC występującego razem z colitis:
"Choroba zwykle prowadzi do rozwoju żółciowej marskości wątroby i nadciśnienia wrotnego. Rokowanie jest niepomyślne, średnie przeżycie wynosi 10-12 lat od momentu rozpoznania..."

Pod specjalistyczną oczywiście opieką jestem, ale lekarze wogóle mnie nie uświadomili o istocie tej choroby. . . w prawdzie wspominali coś o przeszczepie wątroby ale ja myślałem że mnie do nie dotyczy bo czuje się w miare dobrze.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: PSC

Post autor: ranka » 18 kwie 2006, 14:02

to jest prawda ale nie koniecznie..znam kogos kto ma colitis i zyje sobie ze stwardniajacym zapaleniem drog zolciowych juz 10 lat.oczywiscie mial ERCP i wstawiona proteze gdyz na tym to polega.
Obrazek

Awatar użytkownika
Agnesis
Początkujący ✽✽
Posty: 135
Rejestracja: 29 lis 2005, 21:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK
Kontakt:

Re: PSC

Post autor: Agnesis » 18 kwie 2006, 14:22

słyszałam o autoimmunologicznym zapaleniu dróg żółciowych i wątroby - ale to chyba jest coś innego...?

hindus
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 28 lut 2006, 14:15
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: złotów
Kontakt:

Re: PSC

Post autor: hindus » 18 kwie 2006, 15:10

hmm ciezka sprawa - pamietaj ze technika idzie do przodu - będzie dobrze - ja mam takie pytanie przy okazji odnosnie okreslen wiec pozwole sobie spytac tutaj - pomimo tego psu pod nickiem 'specjalista' :] do którego mi daleko - mam nadzieje ze mnie nie zabijecie ;) colitis to okreslenie wrzodziejacego zapalenia jelita grubego ? jesli tak to co to jest wtedy wzjg ? jak okresla sie crohna ? to z łaciny idzie czy jak ? tak z czystej ciekawosci xD

Pozdrawiam i trzym sie - musi byc dobrze.

Misia

Re: PSC

Post autor: Misia » 18 kwie 2006, 15:25

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Pedrod
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 20 lip 2006, 00:36
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: z miasta
Kontakt:

Re: PSC

Post autor: Pedrod » 20 lip 2006, 09:06

witam ;)
poszukuje kontaktu z osobami z PSC
najchetniej przez GG

Pzdr

BYG - czekam na kontak :roll:
dum spiro, spero ;)

dash29
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 22 cze 2006, 15:11
Choroba: CU
Lokalizacja: wrocław
Kontakt:

Re: PSC

Post autor: dash29 » 20 lip 2006, 13:15

a czy ktoś mi może powiedzieć co to jest i jak sie leczy ewentualnie jakie diety stosuje się przy steatosis hepatis-stłuszczenine wątroby
dash29

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: PSC

Post autor: Krzysztof Ł » 04 mar 2012, 20:04

Walczę z tym świństwem jakieś 20 lat.
Dieta dieta i dieta.
Ale też unikanie podkręcania organizmu.
Odżywkami, kawą, alkocholem, itp.
Lekkie ćwiczenia, ograniczenie tłuszczów.
Czasem ulgę daje stosowanie tranu, nawet w niedużej ilości. wskazane warzywa poza wzdymającymi -(niewskazane grochy , kapusty, kalafior brokuła,czerwony burak, rzodkiew, kalarepa). nie wskazane mleko żółty twardy ser, sery topione sery tłuste - wskazany chudy, nieduże ilości kefiru, jogurtu, maślanki, zsiadłego mleka.
Wędliny i mięso chude. Kiełbasa krakowska, ale o dziwo także konserwowa szynka.
Mleko raczej w postaci bawarek ze słab ą cherbatą, zastępować czasem cherbatę owocową.
Soki naturalne z dojżałych owoców - wskazana brzoskwinia, jabłko, nie wskazane grejfrut, gruszka śliwy.
zupy: pomidorowa, odmiany krupników chudych lub na warzywach, niezbyt agresywny bialy barszcz bez grzanek i skwarki, zupy owocowe, wyłączenie z diety ciast, tłustych bulek ciastek pączków, pieczonych smażonych i silnieprzyprawianych duszonych mięs.
Sosy jasne bez śmietany, raczej na jogurcie lub mące.
Warzywa i sałatki warzywne bez majonezu, oraz nie surowe.
W postaci surowej jedynie soki warzywne i przeciery owocowe.
Z cytrusów raczej naturalny sok.
Ile lat tak można żyć?
Wiele.
To lepsze niż wymiana wątroby.
Napiszę wprost.
Więcej niż 25 będzie bardzo trudno.

[ Dodano: 04-03-2012 ]
Przychodzi taka chwila, gdy pojawiają się kłopoty z odpływaniem żółci do przewodu pokarmowego.
Wtedy trzeba protezować drogi żółciowe.
To drugie przedostatnie stadium choroby. jest to wykonywane w ten sposób że po uśpieniu lekarz przeprowadza gastroskopię, z użyciem specjalnych narzędzi. jeśli to konieczne nacina i poszerza drogi żółciowe, wsuwając w nie protezkę ułatwiającą odpływ żółci, oraz gojenie się ran po zabiegu.
Operacja-zabieg ma dobre rokowania przeprowadzana po raz pierwszy.
Zwykle ponad 90% kończy się sukcesem pozwalając pewien czas (nie podejmuję się piusać jaki- bo to zależne od pacjenta i wielu innych czynników) funkcjonować całkiem znośnie.
Po upływie kilku miesięcy (zwykle - najlepiej po czasie odpowiednim dla wygojenia nacięć, co w przewodzie pokarmowym nie odbywa się szybko) protezka jest wyjmowana. Decyzję jednak podejmuje lekarz.
Zabieg może być wykonywany kilka razy, lecz to zależy od konkretnego pacjenta.
Po kilku zabiegach sama wątroba może powodować zatory żółci w efekcie żółtaczkę, i konieczność przeszczepu wątroby.
Tak jest zwykle jednak przy zachowaniu diety i nie najagresywniejszej postaci choroby po latach.
Mój ojciec prawdopodobnie chorował od młodych lat.
Nie wiedział o diecie, nie przestrzegał jej, żył normalnie, ciężko pracował, był narażony na agresywne czynniki w pracy.
Żył 33 lata.
Ja choruję prawdopodobnie od podobnego wieku - pierwsze nierozpoznane objawy miewałem prawdopodobnie w wieku około 20 lat.
Obecnie mam lat 48. Nie jest zbyt kolorowo, ale narazie odpukać nie jest też tragicznie.
Jedna uwaga.
Nawet małe odejścia od diety - orzechy, tłuste lub smażone mięso, ciastka, ser żółty kończą się silnymi biegunkami - prawdopodobnie z powodu zakłuceń w gospodarce żółcią, problemami z jelitami, oraz boleściami w prawym podżebrzu, a także często obrzękiem wątroby.
Dlatego warto unikać takich sytuacji.

Chętnie dowiedział bym się jak sobie z tym choróbskiem radzą inni.
Bardzo interesujący byłby dla mnie problem diety - co szkodzi innym. Przez lata nauczyłem się czego nie jeść, w zasadzie bez wiedzy dietetycznej. Skończyłem w tym czasie studia, świetnie pływałem, a może nawet nieźle pływam nadal, pracuję mam rodzinę, i staram się korzystać z życia.
Zdaję sobie sprawę że jest kruche.
Nie chcę powiedzieć jak nikt.
Wiele osób choruje ciężej.

Annmi
Początkujący ✽✽
Posty: 81
Rejestracja: 29 mar 2005, 17:31
Choroba: CU u partnera
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: PSC

Post autor: Annmi » 09 kwie 2013, 08:20

Krzysztof Ł, bardzo Ci dziękuje za to co napisałeś
mądrze, spokojnie

Mój mąż choruje na CU ponad 24 lata (wtedy zdiagnozowano)
wiek ma podobny do Ciebie
i właśnie znalazł się w szpitalu z żółtaczką
jest diagnozowany
ale wykluczono już kamicę, wirusowe zapalenia

peweni wyjdzie PSC

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: PSC

Post autor: obyty.z.cu » 09 kwie 2013, 15:01

Annmi pisze:peweni wyjdzie PSC
niewiadomo,u mnie był HCV dodatni,czyli wirus C.
W tej chwili mam wynik ujemny.
Więcej optymizmu.
Krzysztof Ł, dobrze pisze,diagnozować i leczyć.
Dieta jest zawsze ok. i trzeba się jej nauczyć,a "folgowanie" sobie najczęściej kończy się problemami.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Debishi
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 05 lut 2012, 16:29
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnośląskie
Kontakt:

Re: PSC

Post autor: Debishi » 22 gru 2015, 15:40

hej,
ja mam PSC. Oczywiście zaczęło się od CU, później miałam podwyższone próby wątrobowe w okolicach 100, GGTP 899, Fosfataza 1900. Po 3 latach w końcu mam diagnozę PSC. Mój przewód pęcherzykowy wygląda jak różaniec. Dodatkowo drogi żółciowe segmentu 2 i częściowo 3 są zajęte i wykazują stan zapalny. CU jakoś znoszę Salofalk 2x2, na PSC URSOCAM 2x2 i jak bardzo swędzi skóra to VASOSAN S sprowadzany z Niemiec (cudny lek, spada przy nim bilirubina i to bardzo, poza tym cholesterol również).

Po analizie wujka GOOGLE zostało mi niewiele życia, ale szczerze mówiąc czytałam o ludziach, którzy żyją z tym długo. W razie czego przeszczep wątroby jeśli nie przyplącze się raczysko.

P.S. USG jest totalnie bezużyteczne w kwestii PSC, jedynie cholangioMRI da odpowiedź.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania ze Strony Ukł. Pokarmowego”