Teraz jest 26-04-2017

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.
Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ - Agata Młynarska

Witam i o poradę pytam

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Tu też znajduje się lista numerów gg, skype, kont na facebooku itp. Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Pandziaak, cordo, patkaas, kalatos, Moderatorzy

 
Posty: 7
Dołączył(a): 14-11-2014
Lokalizacja: Katowice
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie

Witam i o poradę pytam

Post przez norec » 14-11-2014

Cześć wszystkim

Mam 32 lata, problem pojawił się u mnie dawno temu, bo już w 2006 roku czyli 8 lat temu. Wcześniej nie miałem specjalnie żadnych problemów żołądkowych. W 2006 miałem trochę zawirowań w życiu osobistym + zacząłem pierwszą pracę, dosyć stresującą (albo to ja się wszystkim za bardzo przejmuję).

Rezultat - codzienne wizyty w toalecie, głównie w godzinach dopołudniowych. Po kilku miesiącach zgłosiłem się do lekarza i rozpoczęły się badania:

- badania kału na pasożyty - wszystko w porządku
- amylaza i lipaza - wszystko w porządku
- rezonans magnetyczny trzustki - wszystko w porządku
- kolonoskopia - rozpoznanie kliniczne colitis chronica, rozpoznanie histopatologiczne colitis chronica non determinata.

Pewnie kolejność badań trochę pomieszana ale takie na pewno były.

Wszystko trwało jakiś rok-dwa, próbowałem się leczyć, brać jakieś leki m.in. loperamid ale nic to nie dawało, nie czułem żadnej poprawy, dostałem ulotki typu "Zespół Jelita Nadwrażliwego" i lekarz powiedział że tak musi być (chodziłem w tym okresie do 2 lekarzy).

Praktycznie do teraz od tamtego okresu dało się jakoś żyć, bo pracowałem w domu, więc wyjście do toalety (nawet kilkukrotne) nikomu w miarę nie przeszkadzało, teraz jednak szukam pracy w jakimś biurze i jestem przerażony moimi wielokrotnymi wizytami w toalecie.

Generalnie czuję się jak inwalida. O ile po południu da się w miarę żyć, o tyle do południa jest zazwyczaj tragedia. Często 3-4 albo i więcej wypróżnień, tak po 12-13 zazwyczaj spokój. Nie wiem czy to normalne nawet przy tej chorobie, lekarzem nie jestem ale dla mnie to wygląda jakby jelita za mocno pracowały w nocy, bo trochę ciężko to wytłumaczyć inaczej skoro podczas snu jest ok i jeśli wstanę te 2 godziny później to wyjście do toalety mnie nie budzi, a zazwyczaj po wstaniu do max 0,5 godziny czuję jak mnie zaczyna kręcić w brzuchu.

Jak żyć? Praktycznie każde wyjście z domu w godzinach dopołudniowych to strach, jakieś wyjazdy autokarem za granicę całkowicie odpadają z tego powodu, nawet czuję że z pracą będzie problem...

To samo z potrawami - pieczarek jeść nie mogę, nic bardziej tłustego nie, z innymi potrawami bywa różnie, wczoraj przykładowo byłem w Pizza Hut, no i dzisiaj najpierw wizyta nocna, potem 3-4 do tej pory po wstaniu (od godziny 9).

Od czego zacząć? Znowu od wizyty u lekarza czy może najpierw na własną rękę zrobić znowu trochę badań i dopiero z nimi do lekarza? Większość badań jakby nie patrzeć jest dosyć stara, na kolonoskopię raczej się nie piszę dopóki wszystko inne nie będzie sprawdzone.

Na jaką chorobę to Wam wygląda? Czy to rzeczywiście zespół jelita nadwrażliwego? Czy ktoś ma podobne objawy - konieczność porannych wypróżnień a potem spokój (z tego co kiedyś przeglądałem forum, to są takie osoby) Oczywiście wiem że nikt z Was (chyba) nie jest lekarzem.

Jest w ogóle jakaś szansa na poprawę/wyleczenie/normalne życie? Bo teraz naprawdę czuję że ta choroba to coś co mnie całkowicie ogranicza i zdominowała moje życie, a wierzę, a przynajmniej chciałbym wierzyć że może teraz uda się coś zrobić i wszystko o ile nie naprawić, to poprawić...

Pozdrawiam

 
Posty: 2120
Dołączył(a): 24-07-2011
Lokalizacja: K-w
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Witam i o poradę pytam

Post przez kalka_96 » 14-11-2014

Witaj :-)
Widzę, ze jesteś z Katowic. Jutro w Katowicach odbędzie się dzień Edukacji o NZJ. Jeśli możesz, to przyjdź. Będzie okazja porozmawiać 'na żywo' z chorymi, podpytac...
Ja ze swojej strony radzilabym Tobie, żebyś spróbował iść do jeszcze jednego lekarza, powiedzieć jak to wygląda... Na pewno lekarza poleca forumowicze ze Śląska. Ja z tych okolic znam tylko doc.Gonciarza i jego mogę Ci serdecznie polecić.
Trzymaj sie

 
Posty: 1154
Dołączył(a): 07-01-2006
Lokalizacja: Polska
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: Witam i o poradę pytam

Post przez Tomy » 14-11-2014

Ja miałem dokładnie tak samo jak opisujesz kiedy miałem zaostrzenie CU.
Nic nie piszesz jakie leki dostałeś po rozpoznaniu colitis chronica non determinata w kolonoskopii, bo jakieś leki powinieneś dostać.
Myślę, że tu nie ma co kombinować tylko postarać się o nową kolonoskopię, bo może już się teraz colitis zdeterminował i będzie wiadomo konkretnie co leczyć. Wiem, że kolonka nie jest przyjemna ale zrobiona w znieczuleniu ogólnym nie jest żadnym wydarzeniem.

Avatar użytkownika
 
Posty: 329
Dołączył(a): 21-02-2012
Lokalizacja: nibylandia
Choroba: CU
województwo: małopolskie

Re: Witam i o poradę pytam

Post przez Gosieńka » 14-11-2014

Hej, ja choruję na CU. Ja miałam podobnie jak Ty - częste poranne wizyty w WC (biegunka, czasem krew, wzdęty brzuch - nic po za tym), aż strach rano było wyjść z domu bo często w połowie drogi musiałam się wracać. Długo zwlekałam z kolonoskopią i tego żałuję, bo jak bym ją zrobiła wcześniej to tak bym się nie męczyła. Zrobiłam kolonoskopię, wyszło że 2/3 jelita jest chore i mam aktywne zaostrzenie. Dostałam mocniejsze leki i powoli wszystko wraca do normy.

Ja bym na Twoim miejscu nie zwlekała i bezwzględnie zrobiła kolonoskopię, bo żadne inne badanie nie powie tyle co właśnie ta nieszczęsna kolonoskopia. Można ją zrobić na śpiocha, wtedy nie będziesz nic czuł. Jak ją zrobisz to lekarz będzie mógł dobrać odpowiednie leczenie. Jak nie zrobisz będziesz dalej się męczył. Twój wybór.

 
Posty: 10404
Dołączył(a): 04-03-2004
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Witam i o poradę pytam

Post przez Mamcia » 15-11-2014

To są objawy typowe dla IBS. Poczytaj o Zespole jelita drażliwego w naszych kwartalnikach. Jeśli natomiast w kale pojawia się krew, a biegunki występują w nocy to raczej IBS to nie jest. Badaniem nierefundowanym, które pomaga różnicować te dwie choroby jest oznaczenie kalprotektyny w kale.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

 
Posty: 7
Dołączył(a): 14-11-2014
Lokalizacja: Katowice
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie

Re: Witam i o poradę pytam

Post przez norec » 19-11-2014

Dziękuję za odpowiedzi, niestety nie jestem bezpośrednio z Katowic i nie mogłem podjechać na konferencję. Krwi widocznym gołym okiem nie mam, oczywiście dawno temu robiłem też testy w tym kierunku i nic nie wykazały.

Jeśli to faktycznie jest IBS, to jaka jest szansa na powrót do normalnego funkcjonowania? Mam tutaj na myśli powiedzmy max 1 poranną wizytę w toalecie i brak różnych burczeń/przelewania się w brzuchu? Czy trzeba będzie cały czas brać leki?

Na razie przyznaję że nie stosuję żadnej diety, raczej staram się unikać rzeczy o których wspominałem (typu pieczarki). Czy dieta w tego typu chorobach to podstawa czy może głównie pomagają leki (tak jak wspominałem to co ja brałem w ogóle mi nie pomagało)? Po jakim czasie można spodziewać się jakiejkolwiek poprawy?

Mamcia - gdzie te kwartalniki można znaleźć?

Jeśli chodzi o kolonoskopię, to wspominam to dosyć kiepsko - najpierw to coś do picia, czego praktycznie nie da się wypić, potem badanie, które bardzo bolało i z tego co kojarzę, za dużo i tak nie zostało zbadane, bo mnie bardzo bolało.

 
Posty: 59
Dołączył(a): 01-09-2014
Lokalizacja: Wrocław
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie

Re: Witam i o poradę pytam

Post przez Soth » 19-11-2014

norec napisał(a):Jeśli chodzi o kolonoskopię, to wspominam to dosyć kiepsko - najpierw to coś do picia, czego praktycznie nie da się wypić, potem badanie, które bardzo bolało i z tego co kojarzę, za dużo i tak nie zostało zbadane, bo mnie bardzo bolało.


Dlatego Gosieńka pisała, że można to zrobić na śpiocha, a Fortrans da się przeżyć :) Ja miałem podobnie, przez długi okres czasu mnie lekarze odsyłali ze słowami "to IBS" aż pojawiła się krew. Potem kolonka, histopatologia i diagnoza - CU. Powtórz zatem kolonoskopię (zwłaszcza że jak sam piszesz, "za dużo i tak nie zostało zbadane").

Avatar użytkownika
 
Posty: 98
Dołączył(a): 10-12-2011
Lokalizacja: Wrocław
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie

Re: Witam i o poradę pytam

Post przez coobi » 19-11-2014

Ból przy kolonoskopii bardzo zależy od osoby która ją przeprowadza. Przy pierwszej poryczałem się jak dzieciak i miałem traumę (w sumie miałem 15 lat, więc...). Później za to trafiłem na profesjonalistę który robił to tak umiejętnie, że oprócz nieprzyjemności z samej świadomości, praktycznie nic nie czułem. Na śpiocha bym się bał. Raz byłem i wtedy się nie "cackali" (w końcu pacjent dętka) przez co bardzo mocno podrażnili jelito i przez pół roku nie mogłem wrócić do stanu sprzed kolonoskopii który tez nie był idealny.

norec, Dieta to podstawa nie tylko w takich chorobach :) Nie licz na to że będziesz brał leki i mógł wcinać w McD ;)
Kiedy nadejdzie poprawa? Zależy od Ciebie i od... "widzi mi się" choroby.
Niektórzy po rozpoczęciu leczenia i POWAŻNEGO podejścia do tematu (bez wyskoków w bok na piwo z pizzą) dość szybko uspokajają jelito i pozwala im to normalnie funkcjonować przy zachowaniu pewnych podstawowych zasad żywieniowych. Inni lecą na krążkach ryżowych latami i wciąż biegają :wc: jak po Kebabie od Turka który ostatnio wymieniał olej przy zmianie lokalu.

 
Posty: 10404
Dołączył(a): 04-03-2004
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Witam i o poradę pytam

Post przez Mamcia » 20-11-2014

na stronach j-elita.org.pl
Jak się iBS to pewne rzeczy trzeba po prostu zaakceptować. Jak się ma NZJ też.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Avatar użytkownika
 
Posty: 603
Dołączył(a): 20-06-2013
Lokalizacja: Żyrardów
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Re: Witam i o poradę pytam

Post przez kalatos » 20-11-2014

Jak się ma NZJ to też czasem na jakiś wybryk można sobie pozwolić, mówię Ci z doświadczenia, to nie koniec świata.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.


Powrót do Centrum powitań

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości