Teraz jest 18-08-2017

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Tu też znajduje się lista numerów gg, skype, kont na facebooku itp. Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Pandziaak, kalatos, Moderatorzy

Avatar użytkownika
 
Posty: 95
Dołączył(a): 16-01-2015
Lokalizacja: września
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez Sri Anka » 16-01-2015

Witam jestem Anna mam 30 lat i przeszłam sporo śmieję się że wykurowałam się za całą rodzinę w przód i w tył :). śmieje się teraz ale rok temu nie było mi do śmiechu... zaczęło się nie winne biegunka i się zaczęło przez dwa miesiące byłam w szpitalach z przerwami do domu i nic a tu wyrostek a to coś tam bez diagnozy. na końcu w stanie krytycznym trafiłam do Poznania trafiłam w ręce człowieka który uratował mi życie niestety musiało skończyć się ilestomią.... początki załamka jednak wiedziałam że muszę się pozbierać i być silna tak tez zrobiłam. ale nie przyszło to od razu siły przybywało mi kazdeqo dnia bywało że było super i nagle stomia zrobiła mi niespodziankę (worek sie odkleił w najmniej odpowiednim momencie) i czar siły do walki prysł. i tak nieskończenie wiele głośno płakałam zwijając się jak embrion na podłodze krzycząc dlaczego JA. Ale w takich chwila wiem że nie bez powodu przeżyłam operację stan był bardzo ciężki nie omalże cudem ocalałam (perforacja jelita qr. kałowe zapalenie otrzewnej) i twierdze że nic nie dzieje sie bez powodu. Ocalałam bo muszę byc przy dziecku i życ. Jestem już rok po operacji w kwietniu mam miec 2 etap poczekamy zobaczymy czytałam o 2 etapach i wiem ze nie jest kolorowo ale dam radę.

kiedy mam kryzys ? teraz po roku? worek workiem ok ale jako kobieta mam problem z ubiorem to znaczy mam ograniczone pole manewru (Nidy nie nosiłam za krótkich bluzek itp itd ale obcisłe odpadają lekko prześwitujące odpadają

co było dla mnie zaskoczeniem bałam się sex (reakcji partnera) szczerze jest lepiej niż przed workiem :wink:


brat się śmieje że nie muszę szukać miejsca w lesie w podróży :)

co z solarium? niqdy nie byłam zwolenniczką ale raz na pół roku w okresie zimowy na brak słońca lubiłam sobie pójść ktoś coś wie czy można? dzwoniłam do poradni stomij. i nic nie wiedzą nie ma zakazu ale też nie potrafią powiedzieć.....

jak sobie radzicie na wyjściach imprezy wiadomo publiczne toalety. macie sprawdzone sposoby jak opróżniać worek? ja mam taki myk że zawsze mam przy sobie mała butelkę wody (uzupełniam kranuwką) i jak jestem łazience (mam ilestomie) otwieram worek lekko wlewam wody do worka i całość wylewam i znowu wlewam to co zostało w butelce płukam worek i wylewam. wtedy mam pełny komfort ze worek opróżniony i czysto nic nigdzie nie zaleqa potem wiadomo zamykam i idę dalej.

opiscie swoje zmagania i własne rozwiązania pomysły na ułatwienie codziennego życia z workiem.

przepraszam za błędy ale klawiatura w laptopie mi się psuję i staram się ratować jak moqe
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Avatar użytkownika
 
Posty: 613
Dołączył(a): 13-05-2014
Lokalizacja: Stalowa Wola
Choroba: CD
województwo: podkarpackie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez kaskaaa1502 » 16-01-2015

witam Cie serdecznie w naszym zacnym gronie :) dołączyłaś właśnie do wyjątkowych ludzi i tym samym również jesteś wyjątkowa :)
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Avatar użytkownika
 
Posty: 581
Dołączył(a): 23-09-2014
Lokalizacja: Rzeszów
Choroba: CU
województwo: podkarpackie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez Konraaad » 16-01-2015

Witaj Sri Anka :D
Ja nie mam stomii, więc zbyt dużo w tym temacie Ci nie doradzę, ale widzę, że masz w sobie dużo pozytywnej energii i super podejście do tego wszystkiego, a to już połowa sukcesu! Tak trzymaj :wink:
Powodzenia :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę :spoko:

Avatar użytkownika
 
Posty: 1416
Dołączył(a): 24-03-2010
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez mgiełkaa » 16-01-2015

Sri Anka, witaj wśród nas :smile:
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Avatar użytkownika
 
Posty: 2077
Dołączył(a): 28-07-2014
Lokalizacja: ...
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez Maatylda » 16-01-2015

Sri Anka, aloha! :homer:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Avatar użytkownika
 
Posty: 2129
Dołączył(a): 30-11-2014
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Choroba: CD
województwo: podkarpackie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez chrzanovy » 16-01-2015

Sri Anka, hejka widze że sporo przeszłaś i masz pozytywny power, brawo tak trzymać. Ja podobnie sie rozkraczyłem :) perforacja i ileostomia, ale już jestem złączony. Fajny patent z tą buteleczką. Ja tak przebiegły nie byłem, ale chyba najlepiej zachować trzeźwość w ocenie dystansu do pitstopu (kibelka) i to wszystko. Jak bylem w restauracji czy na jakiejsc imprezce to porostu szłem zawsze z nowym woreczkiem i była pewność że hardware nie zawiedzie :) Zachęcam do aktywnego foroomovania! 3mka
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

 
Posty: 91
Dołączył(a): 20-10-2013
Lokalizacja: Leżajsk
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: podkarpackie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez krzych84 » 17-01-2015

Cześć Sri Anka
U mnie wyłonienie stomii również było koniecznością, praktycznie ratująca nerki, bez tego przeszczep lub dializy.
Ciekawy patent z tą butelką, u mnie nie sprawdzi się bo jestem urostomikiem ;) A na wyjazdach radzę sobie tak, że biorę ze sobą wyprawkę ze sprzętem (zapasowe woreczki, nożyczki, gaziki), 5 minut i zrobione, nic strasznego.
Na Twoim przykładzie widać, że stomia to nie wyrok, da się z tym żyć. Najważniejsze to mieć wsparcie rodziny. Dużo czytaj w internecie i nie bój się zadawać pytań. Zachęcam Cię również do udziału w spotkaniach dla stomików. W Twoich okolicach dosyć prężnie działa wielkopolski oddział Pol-Ilko. Może przerazić Cię średnia wieku stomików, ale zapewniam Cię że to baaaardzo pozytywni i sympatyczni ludzie :)
"Oddział Podkarpacki J-elity zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca o godz. 16:00 w Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie".

 
Posty: 42
Dołączył(a): 22-12-2014
Lokalizacja: Poznań
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez gumol » 17-01-2015

Siemnko :)

Avatar użytkownika
 
Posty: 95
Dołączył(a): 16-01-2015
Lokalizacja: września
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez Sri Anka » 17-01-2015

Witajcie jak miło :). Tak jak mówicie da się z tym żyć. ale wściekam na worek za nim do tego się dojdzie to droga jest długa i zawiła. mam luźne podejście do tego ale to nie znaczy że się nie wściekam na worek. Wiadomym jest że nie żyje się tak jak przed workiem tylko życie trzeba dostosować do worka. I tu zaczynają się schody. Zanim wpadłam na genialny dla mnie pomysł z butelką to zaliczyłam kilka wpadek kiblowych bo wiadomo treść jest różna ( ja obecnie jem wszystko po za kapusta qroc taki konkret wzdymający omijam szczerze nigdy nie były to nie moje przysmaki więc odbyło sie bez płaczu) ale jem wszystko coca cola do smaku nie że codziennie ale nie gardzę :) smażone jem niestety jestem mięsożerna love kurczaka w każdej postaci :). piwko wypije raz na tydzień wręcz na nerki wskazane (przez to że nie mam jelita to nabawiłam się piasku w nerkach i co jakiś czas średnio raz na 2 miesiące SOR i kroplówka). Teraz jestem nauczona swojego organizmu i jak wyczuwam dziwny ból (to specyficzne więc wiem że to nerki) biorę nospę, Doratan czy jakoś tak :) (pielęgniarze mówią na to Dorota) także ostatnio byłam w sierpniu. Właściwie od sierpnia cisza. tzn nerki sie odzywały ale szybko opanowałam.

Jak pisałam życie trzeba dostosować do worka ale moje podejście do życia zmieniło się tak naprawdę w 2012 roku kiedy ni stąd ni zowąd padłam na zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu dwie choroby w jednym. nie ma nic gorszego jak świadomie tracisz funkcje życiowe w długim odstępie czasu ( dla mnie to trwało wieczność a w rzeczywistości 12 godzin) traciłam jak leciało czucie noq , mowa, wzrok i tak po kolei świadomość która się pojawiała i znikała ina końcu śpiączka. rokowania były kiepskie jak Pani będzie mruqac oczami będzie dobrze. obudziłam się ze śpiączki ( podobno po 12 qodzianac) dwa dni zajęło mi powolne porządkowanie tego co przeszłam no może trochę dłużej. wykaraskałam się z tego cało. i równe dwa lata później co do miesiąca i prawie dnia rozpoczęła się walka z jelitami 11 sierpień pierwszy objaw biegunka i bujanie się po szpitalach do 10 października ilestomia.

Zeszłam z tematu i wiadomo nasze życie sie zmienia w sensie fizycznym ale zmienia sie nasz stosunek dożycia. nie wydaje Wam się że przestaliście przejmować pierdołowatymi problemami? Ja tak. Jak coś się nie udaje to trudno idę dalej albo próbuję nie zadręczam się i nie rozpaczam nie ma sensu. Stwierdzam że nic nie dzieje się bez przyczyny. Każda klęska jest krokiem do zwycięstwa. nauczyłam się cieszyć z małych rzeczy z drobnostek z tego co mam a nie zabijać się i marnować czas na bzdet- sprawy. Tak postępuje 90% a co 10% to niespodzianki z worka i czasami ograniczone pole manewru z tym związane (basen, wakacje, strój). nigdy nie lubiłam stroić się jak Doda jestem raczej normalna laską która na co dzień w spodniach a czasami lubię odstawić jak szczur na otwarcie kanału. :) co jest typowe dla kobiety . Wiem że qdzies tam w głowie zatraciłam jakąś część kobiety (wygląd fizyczny brzuch) ale żyję mam wspaniałego partnera (czasami mnie wkurza i ja qo :) i cudownego dzieciaka :). jednak są dni kiedy bym to wszystko jeb...ła i wyszła do Bączy -tam gdzie się świat kończy... ale szybko wracam na właściwe tory.

Jak wasze używki ? papierosy?Ja palę i póki co dobrze mi z tym. WIEM ZE TO ZŁE ALE TRUDNO COŚ MI SIĘ OD ŻYCIA NALEŻY - qrunt to sobie dobrze wytłyumaczyc :).

macie jakieś diety czy zjadacie co lodówka wyda?

pozdrawiam i miłego dnia moi mili :).
ps. denerwuje mnie ta strona pod względem wizualności jest mało przejrzyste motam sie jak pierwszoklasista na boisku szkolnym. buziaki dla
Was moi mili i udanej soboty
29.08.2011 zapalenie opon mózgowy i zapalenie mózgu (masakra śpiączka itp itd)
11.08.2013 wyrostek robaczkowy (już wtedy rozpoczął się problem z jelitami lekarze zbagatelizowali moje prośby objawy itp itd)
11.10.2013 perforacja jelit wycięcie jelita qrubeqo - ilestomia
2.12.2014 - II etap operacji odwołany z powodu opryszczki nabawiłam się jej w szpitalu
20.04.2015- planowany II etap
6 kwiecień 2016r. III etap
carpie diem - Sri Anka :)

Avatar użytkownika
 
Posty: 659
Dołączył(a): 30-09-2014
Lokalizacja: R....
Choroba: CD
województwo: podkarpackie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez Kinia87 » 17-01-2015

Cześć Sri Anka, :wink:

Z wyjazdami czy publicznymi toaletami nie mam problemu ale gorzej na studiach. Zawsze trzymamy się w grupie (kilka dziewczyn) i jak ledwo wstanę od razu pytanie "gdzie idziesz?" na to ja "do wc" i mam odpowiedz "a to my tez" :kox: i wiadomo nic nie robią ale idą ze mną. A wtedy nie dam rady "załatwić" swej potrzeby bo jednak zapachy robią swoje :wink:

Z racji tego, że już 8 lat zbliża sie do rocznicy posiadania worka jakoś problemy z ubiorem nie mam a mało tego! Raz pojechałam na zabawę w bluzce z koronką i widać było wszystko ale worek niżej to i spodnie zakrywały :mrgreen:

Współczuje perforacji bo sama miałam więc nie ciekawie było :wink:

A tak to miłego czytanie wszelkich wpisów forumowych :roll:
Od 16 lat szczęśliwa posiadaczka Crohna :kox:
Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji :wielbie:
Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią

 
Posty: 91
Dołączył(a): 20-10-2013
Lokalizacja: Leżajsk
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: podkarpackie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez krzych84 » 17-01-2015

Kinia87 napisał(a):"gdzie idziesz?" na to ja "do wc" i mam odpowiedz "a to my tez" :kox: i wiadomo nic nie robią ale idą ze mną.


Zawsze mnie to zastanawiało po co dziewczyny zawsze chodzą w grupie do wc, no to teraz już wiem - po nic :mrgreen:
"Oddział Podkarpacki J-elity zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca o godz. 16:00 w Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie".

Avatar użytkownika
 
Posty: 750
Dołączył(a): 18-02-2013
Lokalizacja: Wrocław
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez Mala_Mi » 17-01-2015

Witaj na forum Aniu :wink:

Sri Anka napisał(a):
co z solarium? niqdy nie byłam zwolenniczką ale raz na pół roku w okresie zimowy na brak słońca lubiłam sobie pójść ktoś coś wie czy można? dzwoniłam do poradni stomij. i nic nie wiedzą nie ma zakazu ale też nie potrafią powiedzieć.....


można, można :mrgreen:

Sri Anka napisał(a):
czasami ograniczone pole manewru z tym związane (basen, wakacje, strój).


ja normalnie chodzę na basen, strój mam albo jednoczęściowy drapowany albo dwuczęściowy z majtkami z podwyższonym stanem :)

co do ładnego ubioru - często noszę obcisłe rzeczy, ale po prostu zakładam do nich majtki z podwyższonym stanem - wówczas nic nie widać :)
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Avatar użytkownika
 
Posty: 1463
Dołączył(a): 10-11-2014
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Choroba: CU
województwo: podkarpackie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez patkaas » 17-01-2015

HejSri Anka! Miło się czyta, że pomimo tylu przeciwności losu wciąż jest optymizm. Co do jedzenia, to jeśli nie robi Ci żadnych rewolucji, to po co sobie żałować? Jak u mnie jelita się odezwą, to wtedy na lekko. No i omijam to, co nawet w lepszym okresie nie wchodzi ;)
Sri Anka napisał(a): Zeszłam z tematu i wiadomo nasze życie sie zmienia w sensie fizycznym ale zmienia sie nasz stosunek dożycia. nie wydaje Wam się że przestaliście przejmować pierdołowatymi problemami?
Też tak mam. W chorobie po prostu zmieniają się priorytety i to co dla innych wydaje się być bardzo istotne, to w naszym przypadku jest drobnostką. No i oczywiście, wszystko dzieje się z jakiegoś powodu... ;)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Avatar użytkownika
 
Posty: 124
Dołączył(a): 16-03-2014
Lokalizacja: 3city
Choroba: CD
województwo: pomorskie

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez audrey923 » 17-01-2015

Hej Sri Anka ! Moja historia baaardzo podobna do Twojej; perforacja + kałowe zapalenie otrzewnej - > ileostomia. Na szczęście już za miesiąc o tej porze będę czekać na złączenie mnie ;) Piszę na szczęście, bo mimo, że stomię mam od maja 2014 r., to toleruję ją, ale jej nie lubię. Przez długi czas, być może niesprawiedliwie, była dla mnie uosobieniem tego wszystkiego, co mi dość nagle choroba zabrała. A to, co najbardziej denerwuje mnie w samej stomii to ryzyka awarii worka (wraz z praktyką coraz mniejsze, ale zawsze istnieje) oraz brak możliwości ubrania się tak, jak chce. Niestety wszystkie moje obcisłe rurki i legginsy od razu powodują szybką awarię worka, dlatego od maja biegam w sukienkach i spódnicach (dobrze, że nie ma 20-stopniowych mrozów, bo chyba bym zamarzła). Wielu osobom jednak stomia w NICZYM nie przeszkadza, więc da się, ja po prostu od początku nie zamierzałam się z nią zaprzyjaźniać.
Pomysł z butelką naprawdę ciekawy ;) Co do diety to jem wszystko, co nie powoduje odklejania się worka, bo wiem, że po operacji odtworzenia ciągłości nie będzie już takiego luksusu ;p
Witam na forum i zapraszam do kontaktu zarówno na forum, jak i do prywatnego ;)
10.02.2014 - diagnoza CD.
25.05.2014 - perforacja jelita -> resekcja 26 cm jelita cienkiego i wyłonienie ileostomii.
18.02.2015 - odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego.
8.07.2016 - "Brak cech wznowy" :D

2 g Pentasa
100 mg Azathioprine

Źle już było, teraz musi być tylko lepiej.

 
Posty: 190
Dołączył(a): 30-10-2014
Lokalizacja: Dundee
Choroba: CD

Re: Dzień doberek :) na dobre i na złe z workiem - ilestomia

Post przez Kamila » 17-01-2015

Hejka:)

Następna strona

Powrót do Centrum powitań

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości