Moje zaostrzenie

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Jacekx » 25 sty 2015, 14:06

Mamcia nie jesteś lekarzem i Ty wprowadzasz tu na Forum zamieszanie...nie masz uprawnień i nawet praktyki w CU nie masz

Ja mam 10 letnią praktykę, Obyty.z. CU 30 letnią i z nim też się konsultowałem tu na forum a nawet On nie krytykował mnie tak jak TY.
Po prostu Ty coś słyszałaś gdzieś czytałaś.
Ja zaś to sprawdziłem na sobie i sprawdzam, tak jak królik doświadczalny działanie leków czyli terapie lekowe . Nasze choroby na razie tylko się zalecza zaś każdy lek ma skutki uboczne a wiem z doświadczenia, że wybiera się te leki, które mają ich najmniej.

Na mnie sterydy działają i zaleczają i pozwalają, żyć całkiem nieźle przez 10 lat.
Moje dodatkowe kłopoty zdrowotne nie są na 100% związane ze sterydami ( czy nawet nie muszą być związane z braniem sterydów) a w dużej mierze były związane z moim zawodem i mało aktywnym trybem życia.

CU czy chcemy czy nie chcemy powraca - są okresy zaostrzeń jak i remisji ( miewam remisje po sztrzałach ze sterydów dawkach np. 20, 30, 40,max 45 mg ).
Remisje po sterydach zawsze mam i są to remisje najczęściej 2 miesięczne z czasem zejścia z dawki od miesiąca do 2 miesięcy co daje najmniej np. 4 miesiące spokoju.
Kiedy byłem bez przerywania 3 lata na dawce 10 - 15 mg to miałem remisję roczną co dało wtedy 4 lata spokoju .
Czy więc mam odstawić leczenie sterydami jeśli pozwoliły mi 9 lat , żyć w miarę spokojnie i mam ryzykować inną terapię z której żadna nie leczy a tylko zalecza i każda ma skutki ubczne ?

Każda z terapii ma skutki uboczne ja staram się je niwelować np. uzupełniam Ca ( mleko bez laktozy) który wypłukiwany jest przez sterydy. Jem pokarmy z Fe czyli dostarczam w pokarmie żelazo które jest łatwiej przyswajalne niż w tabletka. Używam trochę tłuszczu z masłem i serami żóltym by przyswajać witaminy z grupy E.
Uzupełniam też potas.

Nie jest więc uprawnione Twe twierdzenie o nieskuteczności mojej terapii
Leczenie innymi lekami już rozważałem z moim gastro np. imuran, ale jego skutki uboczne ( możliwe problemy szpikiem kostnym) spowodowały odrzucenie na razie tego leczenia.

Swój przykład podaję tylko po to tylko by chory na CU rozważył ze swoim lekarzem gastroenterologiem też taki sposób leczenia.

Przypominam Mamcia non nocere nie jesteś lekarzem a z twoich postów wynika, że jesteś jakimś tam specjalistą , co jest nieprawdą.
Ostatnio zmieniony 08 wrz 2016, 23:55 przez Jacekx, łącznie zmieniany 7 razy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: obyty.z.cu » 25 sty 2015, 16:04

ja w swoich postach zawsze piszę o swoim chorowaniu,jeśli coś innego to podaję linki.
Podkreślam że korzystam chętnie z publikacji medycznych uznanych lekarzy.
No i moje posty są to opowieści z mojego doświadczenia chorowania,ale nigdy nie w sensie jakiś zaleceń.Od tego są lekarze.
To że chętnie tu piszę,to tylko jako podpowiedzi z życia chorego.
Każdy musi sam odpowiadać za swoje chorowanie,bo każdy inaczej choruje,leczy się,inne środowisko,inne możliwości itd.
Po co takie personalne udowadnianie sobie czegoś...
Jeśli możemy podpowiedzieć to róbmy to,jeśli nie znamy odpowiedzi to napiszmy to wyraźnie,żeby ktoś nie wziął tego za pewnik.
Forum to przecież nie medyczne leczenie,tylko ...nasze pisanie.
W regulaminie Forum jest napisana definicja "Specjalisty na forum",po co więc ta dyskusja ?
Cieszmy się ,że mamy tu osoby które potrafią nam pomagać...bo potrafią.
szukajmy pozytywów,a nie agresji :wink:
no i nikt nie jest tak mądry,żeby nie korzystać z mądrości innych.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Mamcia » 25 sty 2015, 19:13

Jacekx,
Po prostu Ty coś słyszałaś gdzieś czytałaś.
Jak widzę nie rozumiesz, że nie coś czytałam, ale czytam regularnie prace naukowe, doniesienia kliniczne, metaanalizy, standardy itp.
Nie coś tam sobie napiszę, tylko jak nie jestem pewna to sprawdzam i konsultuję ze specjalistami.
Celem leczenia jest uzyskanie potwierdzonej
endoskopowo remisji klinicznej bez konieczności
stosowania steroidów. Pomocnym badaniem
w monitorowaniu skuteczności leczenia jest ocena
stężenia kalprotektyny w stolcu.
To punkt 7 z publikacji z 1013 roku pt. "Wytyczne Grupy Roboczej Konsultanta Krajowego
w dziedzinie Gastroenterologii i Polskiego Towarzystwa
Gastroenterologii dotyczące postępowania z pacjentem
z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
Właśnie, aby chorym przybliżyć te wytyczne napisałam do ostatniego kwartalnika artykuł o tym jak powstają wytyczne, na jakiej podstawie i jak należy je stosować. Rozumiem, że Ty tego nie czytasz, bo na swoim jednostkowym przykładzie i tak wiesz lepiej.
Obyty pisze o swoich doświadczeniach, ale ze zrozumieniem istoty spawy i leczenia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: mgiełkaa » 25 sty 2015, 19:38

Jacekx pisze: Mamcia nie jesteś lekarzem i Ty wprowadzasz tu na Forum zamieszanie...nie masz uprawnień i nawet praktyki w CU nie masz :cry:

Przpominam Mamcia non nocere nie jesteś lekarzem a z twoich postów wynika, że jesteś jakimś tam specjalistą ,co jest nieprawdą.

Jacekx proszę abyś w ten sposób nie wypowiadał się, nie podważał kompetencji Mamci , jednym słowem nie zapominaj się.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Jacekx » 25 sty 2015, 21:13

Ja Mamcia Ciebie się nie czepiam i piszę jedynie o doświadczeniach z mojej choroby.
Podkreślam zawsze, że ja tak miałem.

Mamcia masz taki nawyk i jest to bardzo częste... zjawisko wiele postów na forum negujesz ( często moje) i demonstrujesz jakoby masz absolutną wiedzę a takiej w naszych chorobach np. w CU na razie nikt nie ma.
Pisz swoje ja będę pisał swoje.
Gdybyś była takim specjalistą od CU, jakim się kreujesz to by pewnie CU leczono a nie zaleczano.
Zmieniłem n lekarzy gastroenterologów w czasie mojej choroby i też byli to lekarze z tytułami na UM w Gdańsku. Lekarze ci specjalizowali się właśnie w CU.
Trochę, więc nie na miejscu jest twierdzenie, że moje uwagi na temat choroby to tylko jednostkowe wydarzenia bo ja obserwuję chorobę dzień w dzień od 10 lat.
Wśród terapii CU jest też terapia sterydowa ma ona swoje zalety jak i swoje wady, ale mnie zalecza.
Powiedzmy, że stałem się prawie przez eksperymenty specjalistą eksperymentatorem.
Wiem, że są też inne terapie, ale każda tylko zalecza lepiej czy gorzej, ale zalecza a nie leczy.
Każda z terapii też niesie skutki uboczne.
Więc Mamcia skąd wiesz, że terapia sterydowa nie działa skoro na mnie działa.
Uważam, że jak na razie dzięki niej żyję we względnym komforcie ze swoim CU.
Medycyna to w dużej mierze nauka doświadczalna a ja swoje wnioski wyprowadzam z doświadczeń ze swoją sterydową terapią lekową.
Wiem o zasługach Mamci, ale dziwne jest według mnie nie będąc chorym negować jego obserwacje z choroby. Twierdzić, że terapia jest dla niego zła, jeśli działa, bo gdzieś Mamcia wyczytała bądź słyszała od lekarza x.
Ma terapia sterydowa w CU dla mnie też istotne zalety oprócz tego, że działa to nie jest droga i jest stosunkowo prosta.

Sterydy znoszą naszą nad odporność a ona jest ona istotną przyczyną naszej choroby CU.
Ja miałem już kilkukrotnie stwierdzaną ... potwierdzoną
endoskopowo remisjię kliniczną.
Nawet ostatnim razem miałem remisję endoskopową ale grzebano mi w jelicie.
To znaczy - usunięto 1 polip ale usunięcie 2 płaskiego skończyło się fiaskiem co spowodowało prawdopodobnie utratę remisji.
Strzał ze sterydów 20 mg (15 + 5) wyciszył znów chorobę.
Mi na CU nakładają się jelito drażliwe, uchyłki i hemoroidy oraz zdarzają mi się polipy.
Mam też problemy spoza NZJ ( największy problem spoza NZJ to zakrzepowa choroba żylna żył głebokich ).

Podsumowując.

Terapia sterydowa to jedna ze starych terapii lekowych zaleczjąca niektórych pacjentów w CU ale może mieć skutki uboczne ( mogą być osoby nie reagujące - choć ja zawsze reagowałem na sterydy pozytywnie ) .
Skutki uboczne terapii sterydowej można ograniczyć choć nie da się ich wykluczyć.
Ostatnio zmieniony 26 sty 2015, 09:52 przez Jacekx, łącznie zmieniany 9 razy.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: deth » 25 sty 2015, 21:53

Jacekx pisze:Twierdzić, że terapia jest dla niego zła, jeśli działa, bo gdzieś Mamcia wyczytała bądź słyszała od lekarza x.
Mamcia pisze:To punkt 7 z publikacji z 1013 roku pt. "Wytyczne Grupy Roboczej Konsultanta Krajowego
w dziedzinie Gastroenterologii i Polskiego Towarzystwa
Gastroenterologii dotyczące postępowania z pacjentem
z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Jacekx » 25 sty 2015, 22:05

To co mam zrobić jeśli na mnie opisane w moich postach działania skutkują ?
Mam zrezygnować z takich działań ?
Mam nie pisać z całym szacunkiem, że mi coś pomaga bo Konsultant Krajowy... twierdzi inaczej?

Ps. Skończyłem Pax wyciszam swe posty bo czuję, że znów skończy się blokadą moich postów :cry: i przekazuję pałeczkę w temacie innym ...
Ostatnio zmieniony 25 sty 2015, 22:20 przez Jacekx, łącznie zmieniany 3 razy.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: deth » 25 sty 2015, 22:16

Proszę o powrót, do tematu wątku

gumol
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 22 gru 2014, 10:25
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: gumol » 26 sty 2015, 08:26

Sluchajcie. Nie zkladalem tego tematu po to żeby ktoś się kłócił. Jestem Wam wdzięczny za wszystkie podpowiedzi. Jako chorzy musimy się trzymać razem i nie wprowadzać kwasu.
Wracając do wątku. Teraz czekam na wyniki histopatologii, a poźniej mam zamiar wybrać się do mojego lekarza, a dodatkowo na konsultację do innego gastro. A na razie pozytywne myślenie o remisji i do przodu :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: Mamcia » 26 sty 2015, 20:36

gumol wiem, że chciałeś uzyskać pomoc.
To, że wizytę masz dopiero w lutym nie jest powodem, abyś wyniku hist-patu nie miała wcześniej. Masz prawo do otrzymania wyniku bez wizyty u lekarza. Idziesz i żądasz wydania ksero, jak odmawiają składasz na piśmie z zastrzeżeniem, że kopię wysyłasz do RPP, NFZ... - wydają.
Ostatnio zmieniony 11 lut 2015, 20:22 przez Mamcia, łącznie zmieniany 2 razy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

gumol
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 22 gru 2014, 10:25
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Moje zaostrzenie

Post autor: gumol » 11 lut 2015, 09:59

I na szczęście nadeszła długo oczekiwana remisja :roll:
Wyniki mojej histopatologii : W błonie śluzowej jelita grubego obecny aktywny proces zapalny o dużym nasileniu (limfocyty, neutrofile, eozynofile, plazmocyty) zajmujący krypty jelitowe z tworzeniem owrzodzenia. Obraz mikroskopowy może odpowiadać rozpoznaniu colitis ulcerosa.
Wyniki są oczywiście z okresu zaostrzenia. Oby teraz jak najdłużej w remisji :super:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”