Cholestyramina - może być lekiem na całe zło

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Cholestyramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 24 mar 2015, 12:17

Juz jakiś czas temu zastanawiałem się jak to jest, że tak rzadko w polsce osoby po operacji jelita cienkiego wiedzą o leku który może przynieść wielką zmianę i poprawę jakosci życia. Od razu chcę napisać że jestem tylko chorym, i nie opisze procesu działania w 100%, od tego jest lekarz, ale po rozmowach z innymi CuDakami po operacji doszedłem do wniosku ze jest jakas blokada informacyjna. Lekarze albo nie wiedzą o tym, albo nie chca sie w to bawić. Jedno i drugie można łatwo przeskoczyć. Od początku więc: - jeśli po operacji - wyciecia kawalka jelita cienkiego albo resekcji, zamknieciu stomii w cienkim itd, okazuje sie że chory ma mega biegunke to można domniemywać że jest to tzw biegunka chologenna, jest to pech ale sie zdaża czasami, nie u wszystkich po operacji; o co biega:

"Sole żółciowe produkowane w wątrobie są wchłaniane w końcowym odcinku jelita cienkiego (ileum terminale). Jeśli śluzówka tej części jelita jest objęta stanem zapalnym albo
ileum terminale zostało usunięte w trakcie zabiegu chirurgicznego, sole te przechodzą do okrężnicy i są tracone ze stolcem. Pula soli żółciowych zmniejsza się i ich stężenie w żółci maleje. Gdy dochodzi do takiej sytuacji absorpcja tłuszczy w jelicie jest mniej wydajna i pacjent wydala stolce tłuszczowe. Kwasy żółciowe pobudzają perystaltykę jelita grubego i hamują wchłanianie wody. To wzmaga biegunkę. Zwiększona utrata tłuszczy jest obserwowana u 30–40% pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Biegunka tłuszczowa wiąże się także ze zwiększoną utratą witamin rozpuszczalnych w tłuszczach (witaminy A, D, E i K).Zapobieganie biegunce tłuszczowej (chologennej):
Ograniczenie spożycia tłuszczy (unikanie tłustego jedzenia,tłuszczy do gotowania/smażenia i smarowania)."

Parafrazując powyzszy tekst z informatora J-Elity - zdaża się tak że po operacji nie mamy odcinka jelita cienkiego ktory wchłonie ponownie kwasy zółciowe ktory rozkladają tluszcze i leci z nas wszystko out.

U mnie sie tak zdarzyło po wycięciu 24cm w tym ileum terminale. Zdiagnozowali u mnie Chologenną biegunke w angli jak leżalem tam po operacji gdyż mają taką metodę badania SeHCAT http://en.wikipedia.org/wiki/SeHCAT , mniejsza oto jak ona działa w Polsce tego nie ma. I wyszlo mi jak na dloni że mam bile acid milabsorption - po polsku zespół złego wchłaniania soli żółciowych / tożsame z biegunką chologenną.

Leciało ze mnie wszystko po zamknieciu stomi, makabra, a Po tym badaniu dostalem cholestyramine w postaci Questranu i wszystko normal, wyproznienia jak u zdrowego niemal. 1-2 dziennie jak jest dobrze. W Polsce importuje sobie to pod postacią VASOSAN P saszetki 4g prod. Dr Felgentrager ( pochodzenie Niemcy)

Lekarze w polsce są wiadomo różni, jedni nie wiedzieli o chodzi, jak im pokazałem nawet tłumaczenia...a znowu prof Rydzewska czytała po aangielksu i wszustko wiedziała podsumowując miał pan szczęście bo tutaj nie ma jak tego zdianozować....ALE

ALE można spróbować jak pomoże to już chory jest w domu. To nie jest lek leczący to lek ustawiający sprawy tak jak mają być na wycinanym odcinku i tyle. Nie mam biegunek pije 4g codziennie rano i po sprawie. i unikam bardzo tłustego jedzenia bo na to nie ma rady jak sie napchamy tłustego to żadne proszki nie pomogą.

Słyszymy też opinie negatywne że nie mozna brac non stop itd, bo wątroba bo coś....nie wiem u mnie działa mam do wyboru lezeć całe życie i biegać do ubikacji 10 razy dziennie, albo wypic i byc 100% normal....retoryka.

Problem jest taki ze w polsce spece z MZ skreslisli cholestryramine z listy leków (WOGÓLE), nie że tam refundowanych, więc trzeba sobie go załatwić, na co tez jest sposób. Substancja ta ma wiele zastosowan http://pl.wikipedia.org/wiki/Kolestyramina , no i co zamiecionio cudaki na smietnik.... żenada.

Ale można w miarę prosto go załatwić. Max mozna dostać dawke na 3mc zjednego wniosku, więc co kwartał ten sam wesoły korowód :) ja to sie smieje z tego ale ciesze sie ze działa:)

1.Wniosek o import docelowy leku - musi wypelnic lekarz prowadzący, nastepnie musi podbić konultant krajowy lub wojewódzki z gastreoenterologii, mozna ich znaleźć na necie, nie trzeba placic nic to ich obowiązek, można też wyslac pocztą i poczekać az odeślą podpisane tu wzór: http://www2.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=b4 ... =0&ma=2535

Przy okazji bierzemy od lekarza swojego zwyklą recepte na ten lek na taką samą max dawke na 90 dni. ( nie wysylamy trzymamy aż wrócą papiery z MZ)

2. Nastepnie z powyższej strony drukujemy wniosek o refundacje i wypelniamy

3. Od lakarza prowadzącego potrzebujemy jeszcze papierek pt. po co nam ten lek ( nie pytajcie wiem idiotyzm) ale trzeba

4. z doswiadczenia wiem ze dobrze dołaczyc potwierdzenie ubezpieczenia bo Ewuś ewusiem, .....szkoda gadać

te 4 papierki wysyłamy do MInisterstawa Zdrowia na adres - Departament Polityki lekowej... itd jak w linku powyżej

- odeślą teraz dość szybko tydzien 2 max - podbite przez Ministra Zdrowia i Szcżęścia :)
- ale na zgode na refundacje czekamy jeszcze z 2 tygodnie, nic to trzeba byc cierpliwym

Jak mamy pilną sytuacje mozna odrazu isc do apteki z podbitym wnioskiem i zgodą na import. I zaczną to sciągac , srednio2 tyg czekamy, a wtym czasie MZ ugniecie dla nas zgodę na refundację.

Uwaga - tylko nieliczne apteki kumają to, jesli nie wiemy jaka nam może pomóc z tym nalezy pójść do lokalnego NFZ i zapytac w dziale poliltyki lekowej o adres. Ewentualnie walić do najstarszej apteki wmiescie - to zazwyczaj sie sprawdza.

Dojdzie zgoda na refundacje donosimy do apteki i odbieramy za chyba 8zł dawkę VAsosanu P na 3 mc.

TO NIE JEST ZLOTE PANACEUM DLA KAŻDEGO, PISZE O TYM ŻEBY DAC ZNAĆ O TAKIM WYJSCIU AWARYJNYM, ZAPYTAJCIE WASZEGO LEKARZA, JAK NIE WIE NIC TO SZUKAJCIE NASTĘPNEGO. WARTO SPRAWDZIĆ

bez tego jestem zupełnie do niczego, róznica konfortu zycia 1-100

3mka
Ostatnio zmieniony 24 mar 2015, 17:36 przez chrzanovy, łącznie zmieniany 1 raz.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Maatylda » 24 mar 2015, 16:49

chrzanovy, super tekst, dziena!
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: patkaas » 24 mar 2015, 17:11

Brawo chrzanovy! Na pewno są to informacje przydatne skoro w Polsce tak trudno o to. Warto dzielić się taką wiedzą zdobytą w innym kraju. Proponuję jeszcze aby w temacie wpisać gdzieś "biegunka tłuszczowa/chologenna" żeby łatwiej było znaleźć ten temat :roll:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 24 mar 2015, 17:38

dziękuje, oby sie nie musialo przydać, ale jak dojdzie do operacji to potem dobrze wiedziec i skonsultowac z lekarzem.

ps. dodalem w podtemacie, dzięki patkaas, dobra sugestia
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: loczek » 24 mar 2015, 17:49

tego leku nie da się kupić bez tej zawiłej procedury i bez refundacji?
Chodzi mi o taką sytuację, że chciałbym zakupić z jedno opakowanie na spróbowanie i jeśli by pomogło, to później mogę się i bawić z tym zamawianiem i importowaniem.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 24 mar 2015, 18:02

loczek pisze:tego leku nie da się kupić bez tej zawiłej procedury i bez refundacji?
Chodzi mi o taką sytuację, że chciałbym zakupić z jedno opakowanie na spróbowanie i jeśli by pomogło, to później mogę się i bawić z tym zamawianiem i importowaniem.
Nie da się bo skreślony z listy leków. Wiec czy refundacja czy nie minister zdrowia musi wyrazić zgodę na wprowadzenie. Awaryjnie można zrobić tak. Znaleźć questran lub vasosan p w internecie w aptece zagranicznej wysłać zwykła polska receptę tam i po zaplaceniu przyslą. Działa to w eu ale drogo. Próbowałem
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: loczek » 24 mar 2015, 18:04

Ten lek działa na podobnej zasadzie co kreon?

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 24 mar 2015, 18:23

loczek pisze:Ten lek działa na podobnej zasadzie co kreon?
Nie wiem. Próbowałem tez ursofalk nic u mnie nie zastąpi cholerstyraminy
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Mjk
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 19 lis 2014, 12:01
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pomorze

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Mjk » 24 mar 2015, 18:50

Czytałem kiedyś o stosowaniu tego Vasosanu na coś o nazwie ''syndrom Habba'', czyli jakaś tam przypadłość (u nas jakby niezbyt znana) mylona z zespołem jelita nadwrażliwego. To jest w sumie lek obniżający cholesterol jeśli dobrze rozumiem. Szkoda, że tak ciężko to dostać, sam bym chętnie spróbował...pewnie jak już nic mi innego nie zostanie to będzie trzeba pokombinować :wink:

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 24 mar 2015, 22:17

Mjk pisze:lek obniżający cholesterol jeśli dobrze rozumiem.
też takie ma dzialanie i pewnie dlatego go skreslili z listy lekow bo teraz sie to inaczej obniza, ale takze ma wskazania j.w
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Raysha » 24 mar 2015, 22:25

Miałam to brać z powodu stomii, że i tak nie wchłaniam tego co jem.
Faktycznie przy tym leku mam zgęszczoną kupkę i jakby mniej.
Potem jakoś mniej zaczeło mi juz przeszkadzać moje wypróznianie się do worka, gorzej by było, gdyby to była moja pupa. Między innymi dlatego się boję usuwać stomii.
Przeraża mnie też biurokracja aby dostać ten lek.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 24 mar 2015, 22:34

Raysha pisze:Między innymi dlatego się boję usuwać stomii.
Przeraża mnie też biurokracja aby dostać ten lek.
oczywiscie nie namawiam nikogo zeby usuwał stomię, a i biurokracja jest to przekroczenia dzięki wesołym 4 papierkom :), Podany sposob wydaje mi sie optymalny, podchodzilem ich z różnych stron :) 3mka
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Brawurka » 24 mar 2015, 22:39

chrzanovy, rozumiem, że skoro nie mam grubego, ale mam cienkie to już mnie to nie dotyczy?
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 24 mar 2015, 23:18

Brawurka pisze:chrzanovy, rozumiem, że skoro nie mam grubego, ale mam cienkie to już mnie to nie dotyczy?
Tak z tego jak to rozumiem
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Orzelek » 24 mar 2015, 23:32

Ten lek jest stosowany też w cholestazie . Jednym z jej objawów jest swędzenie całego ciała. Miałem to po jednej operacji, gdy pompowali we mnie morfinę. Tego nie dało się wytrzymać. Swędzenie jest gorsze od bólu.

Podczas jednego z pobytu spotkałem pacjenta chorego na cholestazę, którego swędziało cały czas. Skóra poraniona od drapania :( Nie pytałem jakie leki bierze.

Chrzanovy :ok: za tekst
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”