CU, CD i inne zapalne choroby jelit
Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit,
dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.
 
 Ogłoszenie 
Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ - Agata Młynarska

Poprzedni temat «» Następny temat
Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita
Autor Wiadomość
-Ania- 
Admin


Pomogła: 12 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 06 Lis 2003
Posty: 3837
Miasto: Jaworzno
Wysłany: 27-11-2015   Ankieta dla osób chorych od Zarządu Towarzystwa J-elita

Zamieszczam treść z masowej korespodencji dla Tych, którzy zagubili hasło do swego email,
albo nie pamiętają email lub z różnych powodów nie mogą się do niego dostać

(przy okazji jeżeli Ktoś ma kłopoty z email może się do mnie zwrócić w pw i ja email mogę nowy utworzyć lub podać aktualny)


Cytat:
Zwracamy się z gorącą prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej oceny kosztów nieswoistych zapaleń jelita w Polsce.

Badanie prowadzone jest przez Instytut Zdrowia Publicznego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego przy współpracy z Towarzystwem J-elita. Bardzo prosimy o wypełnienie ankiety wszystkich dorosłych chorych, gdyż tylko uczestnictwo dużej liczby osób pozwoli na osiągnięcie wyników, które będą mogły być wykorzystywane w ważnych dla CUDaków analizach.

Mamy nadzieję, że wyniki badania pozwolą zwrócić uwagę społeczeństwa, a przede wszystkim decydentów na istotny problem utraty produktywności i dodatkowych kosztów niemedycznych w grupie chorych z NZJ. Wykazanie kosztów nieswoistych zapaleń jelita, które ponosi pacjent i społeczeństwo może pozwolić na dostarczenie dodatkowych argumentów w procesie refundacji leków.

Jeśli otrzymają państwo ankietę inna drogą np. w czasie Dni Edukacji proszę pamiętać, aby wypełnić ją tylko raz. Szczegóły znajdą Państwo na pierwszej stronie ankiety, która jest dostępna na stronie http://www.kosztyposrednie.pl/ (login: forum, hasło: nzj) i wybrać ankietę odpowiadającą Państwa jednostce chorobowej.

Ponadto zapraszamy na spotkania z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita! Dokładne informacje można uzyskać na stronie: http://j-elita.org.pl/?pid=spotkania&id=107


Dziękujemy za współpracę

Zarząd Towarzystwa J-elita


Mam nadzieję, że potraktujemy tą sprawę poważnie, gdyż również i od tej ankiety zależy walka o dofinansowanie dla nas leków.

Ania
_________________
Dopóki walczysz jesteś zwyciezcą !


Leki: pentasa, remicade (III dawki)
Leczenie: Inflectra brak poprawy
Waga: 53 Wzrost: 155 Stan: małe zaostrzenie
 
 
 
panbubka 
Specjalista


Pomogła: 2 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 24 Wrz 2012
Posty: 225
Miasto: Poznań
Wysłany: 27-11-2015   

wypelniłam
 
 
obyty.z.cu 
Forumowy Mentor


Pomógł: 55 razy
Dołączył: 28 Lis 2008
Posty: 6356
Miasto: wielkopolska- Leszno
Wysłany: 27-11-2015   

chyba też zawalili... albo nie końca odpowiedno sprecyzowali niektóre pytania.
a wpadka typu pytanie 2.11 = od ostatniego zabiegu upłyneło około ...
czyli co upłyneło,dni,miesiące,,lata ?
Wcześniej o pytania o stolec i zmiany jest bez sensu dla zoperowanych ze stomią,a tego w pytaniach nie przeiwdziano.
Pytania z 4 ... o wizyty u specjalisty, pytanie czy to chodzi o chorobę podstawową czy i inne,wszystkie współistniejące.

Ale poszło na wyczucie :wink:
_________________
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
 
 
kaskaaa1502 
Mistrzunio


Pomogła: 9 razy
Wiek: 29
Dołączyła: 13 Maj 2014
Posty: 534
Miasto: Stalowa Wola
Wysłany: 27-11-2015   

zrobione :)
_________________
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P
 
 
Mamcia 
Specjalista od Spraw medycznych
Założyciel J-elity

Pomogła: 104 razy
Dołączyła: 04 Mar 2004
Posty: 10235
Miasto: Warszawa
Wysłany: 27-11-2015   

Dzięki tym, którzy wypełnili i jeszcze wypełnią.
Obyty u mnie w wersji pdf było miesięcy, może wklejając na stronę coś umknęło.
Co do pytanie donośnie specjalisty to jest napisane, że to wizyta w związku z CD/lub CU, ale niekoniecznie u gastro.
Niestety, gdyby uwzględnić wszystko to miałby 20 stron i mało kto by wypełnił do końca. Wiele rzeczy wychodzi przy analizie danych, gdy jest odpowiednio duża liczba ankiet.
Kolejnym problemem jest takie przystosowanie ankiety, aby można ją było porównać z badaniami w innych krajach, więc pytania muszą być odpowiednio ujęte i czasem nie przystają do naszej rzeczywistości.
Co do stomii, to jak ktoś ją ma, to liczba wypróżnień nie będzie istotna. Wleci do grupy stomików.
Dziękujemy za uwagi i wypełnienie. Nadal jest jednak tego za mało.
Jestem głęboko zawiedziona, bo ponarzekać to sobie można, a pomóc całemu środowisku CUDaków tak trudno.
Jęsli macie znajomych chorych, którzy nie są Członkami Towarzystwa i nie są na forum proszę przekażcie im link do ankiety z prośbą o wypełnienie.
_________________
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
 
 
obyty.z.cu 
Forumowy Mentor


Pomógł: 55 razy
Dołączył: 28 Lis 2008
Posty: 6356
Miasto: wielkopolska- Leszno
Wysłany: 27-11-2015   

Mamcia napisał/a:
Jęsli macie znajomych chorych, którzy nie są Członkami Towarzystwa i nie są na forum proszę przekażcie im link do ankiety z prośbą o wypełnienie.

czyli szkoda że to np. z Facebookiem nie połączone,np. przez udostepnianie linku czy lajkowanie :smutny:
Ale fakt,kto ma inne konta,może wkleić linka do ankiety.
_________________
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
 
 
-Ania- 
Admin


Pomogła: 12 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 06 Lis 2003
Posty: 3837
Miasto: Jaworzno
Wysłany: 28-11-2015   

Na Facebooku na moim profilu napisałam. Można też napisać na stronach konkretnych województw oraz ogólnych nt cu/cd. Jeśli Ktoś zna Kogoś a nie ma na forum, to może wysłać swój email, napisać na gg czy twiterze, cokolwiek, bo im więcej tym lepiej.

Ania
_________________
Dopóki walczysz jesteś zwyciezcą !


Leki: pentasa, remicade (III dawki)
Leczenie: Inflectra brak poprawy
Waga: 53 Wzrost: 155 Stan: małe zaostrzenie
 
 
 
Mamcia 
Specjalista od Spraw medycznych
Założyciel J-elity

Pomogła: 104 razy
Dołączyła: 04 Mar 2004
Posty: 10235
Miasto: Warszawa
Wysłany: 28-11-2015   

My też chcemy wiedzieć jaką drogą ktoś dostał link do ankiety. Dlatego można spotkać się z różnym loginem i hasłem. Co do FB muszę się zapytać na UJcie czy mogą wygenerować taki link i wtedy puścimy.
_________________
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
 
 
Pandziaak 
Moderator


Pomogła: 9 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 16 Lis 2008
Posty: 1725
Miasto: Holandia/Helmond
Wysłany: 29-11-2015   

Kochani wypełniajcie to jest ważne dla Nas Cudaków w grupie siła. :roll:
_________________
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"
 
 
 
tommy 
Aktywny


Wiek: 46
Dołączył: 04 Paź 2006
Posty: 99
Miasto: Otwock
Wysłany: 30-11-2015   

Ja dostałem info emailem, a wypełniłem na stronie po zalogowaniu :mrgreen:

pozdrawiam
_________________
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:
 
 
Pandziaak 
Moderator


Pomogła: 9 razy
Wiek: 35
Dołączyła: 16 Lis 2008
Posty: 1725
Miasto: Holandia/Helmond
Wysłany: 30-11-2015   

Super zachęcam wszystkich do większej aktywności. :roll:
_________________
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"
 
 
 
Agnieszka103 
Początkujący

Pomogła: 1 raz
Dołączyła: 18 Sie 2015
Posty: 22
Miasto: Gliwice
Wysłany: 04-12-2015   

Przed chwilą wypełniłam ankietę. Zachęcam pozostałych, którzy jeszcze tego nie zrobili
 
 
MagdalenaStefan 
Początkujący

Wiek: 31
Dołączyła: 22 Gru 2015
Posty: 2
Miasto: Łódź
Wysłany: 22-12-2015   

Zrobione
 
 
Mamcia 
Specjalista od Spraw medycznych
Założyciel J-elity

Pomogła: 104 razy
Dołączyła: 04 Mar 2004
Posty: 10235
Miasto: Warszawa
Wysłany: 23-12-2015   

Trochę już jest, ale nadal mało. Myślę, że po nowym roku poprosimy jeszcze raz.
Wszystkim, którzy wypełnili serdecznie dziękuję.
_________________
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
 
 
moniQue82 
Początkujący


Wiek: 35
Dołączyła: 03 Lip 2007
Posty: 26
Miasto: Sosnowiec
Wysłany: 24-12-2015   

Zrobione :)
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group