długość remisji

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kizior

długość remisji

Post autor: kizior » 17 paź 2008, 12:27

chciałabym wiedziec na jak długą realnie mogę liczyć remisje,dlatego piszcie o swoich doswiadczeniach w tym temacie.
moja jedyna (najdłuższa i najkrótsza zarazem) remisja trwała 18miesiecy-półtora roku,jak dla mnie to bardzo mało, choć zdaję sobie sprawę ze mogłoby być gorzej. konsultujący mnie chirurdzy powiedzieli: "i tak osiągnęłaś dobry wynik"
piszcie

Awatar użytkownika
asiulek
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 09 sie 2008, 02:32
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: tam gdzie zawsze

Re: długość remisji

Post autor: asiulek » 17 paź 2008, 14:25

Witaj kizior
Niestety ja miałam trochę mniej szczęścia niż Ty :wink:
U mnie remisja trwała 17 miesięcy. Obecnie włączono mi leczenie biologiczne, bo proces zapalny rozkręcił się na dobre. Zobaczymy na jaki okres czasu ta metoda pomoże.
Ostatnio zmieniony 17 paź 2008, 14:32 przez asiulek, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, gdy nasze skrzydła zapomniały jak latać.

Marta03
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 02 paź 2008, 19:22
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wilmslow/ Gdansk

Re: długość remisji

Post autor: Marta03 » 17 paź 2008, 14:29

Dobre pytanie, ale wydaje mi sie ze to zalezy od... mmm moze szczescia. Lekarz mi mowil ze choroba moze ustac na rok , dwa czy trzy lata itd. (niewiadomo na ile) a nawet moze juz nigdy nie wrocic. Ale ne wiem czy komukolwiek skonczyla sie na zawsze. Sa tacy szczesciarze?

Nikifora
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 17 paź 2008, 14:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: długość remisji

Post autor: Nikifora » 17 paź 2008, 15:23

mój rekord 4 miesiące, obecnie zaostrzenie stałe od 4 miesięcy. nie narzekać :)

elizabet-70
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 30 wrz 2008, 13:33
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: okolice Starachowic
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: elizabet-70 » 17 paź 2008, 15:31

Czy w okresie remisj mieliście całkowity spokój tzn.brak krwi ,śluzu ,ropy, bóli brzucha biegunek,zmęczenia.
Może głupie pytanie ale odpowiedzcie.
Bioresalofalk 2 miesiące i mam wrażenie że śluzu mi przybywa choć nie mam nic poza tym i czy to remisja?
ela

Awatar użytkownika
asiulek
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 09 sie 2008, 02:32
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: tam gdzie zawsze

Re: długość remisji

Post autor: asiulek » 17 paź 2008, 15:40

nie Eluniu, nie mogę powiedzieć, że nie było biegunek, bóli brzucha czy wzdęć, bo były. Zmęczenie to moje drugie oblicze, niestety :wink: . Ale to i tak było lepsze niż poprzedzające je zaostrzenie. Przynajmniej u mnie :roll:
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, gdy nasze skrzydła zapomniały jak latać.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: Natalka » 17 paź 2008, 23:39

Moja najdłuższa remisja właśnie trwa :mrgreen: to już 18-sty miesiąc.
A najkrótsza trwała chyba 2 miesiące.

elizabet-70, w remisji mam całkowity spokój z flakami, czasem tylko Crohn coś mruczy przez sen :wink: czyli troszkę burczy mi w brzuchu.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Marta03
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 02 paź 2008, 19:22
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wilmslow/ Gdansk

Re: długość remisji

Post autor: Marta03 » 18 paź 2008, 12:34

A w trakcie dluzszych remisji stosujecie sie do drastycznej diety tzn. spozywacie wszystko gotowane i zadnych smakolykow. Czy to z diety taka poprawa?

Awatar użytkownika
smoczyca
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 17 lip 2008, 08:55
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: smoczyca » 18 paź 2008, 13:15

zostałam zdiagnozowana w kwietniu i od tego czasu się leczę, jak jest tylko jakaś poprawa i myślę ,ze do remisji nie daleko to dostaje po dupie i mi się pogarsza, tak było w czerwcu, w lipcu doszły okropne bóle stawów, we wrześniu falki się poprawiły, prawie mnie nie bolały, a w każdym razie, przestały mnie piec, i ból pojawiał się miejscowo a nie jak wcześniej na całej długości jelita grubego. jak pod koniec września udałam się do lekarza i zaczęłam leczyć stawy, to pomimo tego, że dostałam jakieś osłonowe leki, bo te od stawów zżerają jelita i żołądek, to silne bóle brzucha, pieczenie, krew w kale, wszystko wróciło :(, tylko stawy bolą troszkę mniej. nie wiem co będzie dalej bo zanim wyleczę stawy, to się przekręcę na jelita :evil: do tego te leki osłonowe albo te nastawy powodują zatrzymywanie wody w organizmie, i czuje się napompowana
czekam na moją remisję jak na zbawienie, oby przyszła jak najszybciej i była jak najdłużej :roll:
co do czasu remisji, to lekarz mówił mi, że statystycznie to mniej więcej rok do dwóch, ale są przypadki kilkunastu lat. podobno im lepsza kondycja psychiczna tym czas remisji się wydłuża, wiec głowa do góry :mrgreen:

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: ranka » 19 paź 2008, 23:06

elizabet-70 pisze:Czy w okresie remisj mieliście całkowity spokój tzn.brak krwi ,śluzu ,ropy, bóli brzucha biegunek,zmęczenia.
Może głupie pytanie ale odpowiedzcie.
Bioresalofalk 2 miesiące i mam wrażenie że śluzu mi przybywa choć nie mam nic poza tym i czy to remisja?
kliniczna chyba nie, jesli widzisz ze masz sluz i rope


ja mialam dwa duze rzuty - to znaczy jak na lekka postac CU - na poczatku gdy rozpoznano chorobe, to w sumie nie byl rzut i potem rok pozniej. teraz od 2-3 lat mam spokoj
Obrazek

Marta03
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 02 paź 2008, 19:22
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wilmslow/ Gdansk

Re: długość remisji

Post autor: Marta03 » 03 gru 2008, 12:41

Jak jest sie w trakcie remisji to nadal trzeba brac leki? Wydawalo mi sie ze bylam wlasnie w trakcie remisji, wiec przestalam je brac i juz ponad miesiac ich nie biore, ale ostatnio musialam w nocy biec do :wc: To bylo tylko raz , ale pojawilo sie wiecej sluzu. Czy to wlasniie znaczy ze na leki jestesmy po prostu skazani? Prosze o odpowiedz.
Hakunamatata!

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: Natalka » 03 gru 2008, 13:33

Marta03 pisze:Jak jest sie w trakcie remisji to nadal trzeba brac leki?
no niestety tak, mało jest szczęśliwców, którzy nie muszą brać leków. Bierze się po to by jak najdłużej utrzymać remisję. Może po kilku latach brania leków można osiągnąć taki stan że już ich nie potrzeba przez jakiś czas. Ja na razie jadę na Imuranie od prawie 2 lat i mam remisję, lekarz mi powiedział że będę brać przez 5 lat a potem zobaczymy, choć mam nadzieje że ten czas trochę się skróci :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

elizabet-70
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 30 wrz 2008, 13:33
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: okolice Starachowic
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: elizabet-70 » 03 gru 2008, 13:38

Marta03 pisze:Jak jest sie w trakcie remisji to nadal trzeba brac leki? Wydawalo mi sie ze bylam wlasnie w trakcie remisji, wiec przestalam je brac i juz ponad miesiac ich nie biore, ale ostatnio musialam w nocy biec do :wc: To bylo tylko raz , ale pojawilo sie wiecej sluzu. Czy to wlasniie znaczy ze na leki jestesmy po prostu skazani? Prosze o odpowiedz.


[ Dodano: 03-12-2008 ]
Ja jeszcze nie bardzo się na tym wszystkim znam,ale mój lekarz powiedział,że w remisji też trzeba brać leki oczywiście mniejsze dawki(podtrzymujące).Powiedz sama odstawiłaś leki?Co na to twój lekarz?Napisałaś więcej śluzu(nie umiem cytować wybaczcie)To znaczy że masz go cały czas?
ela

szanaja
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 05 gru 2006, 22:05
Choroba: CU
Lokalizacja: Łódź

Re: długość remisji

Post autor: szanaja » 03 gru 2008, 13:50

Mam remisję od 2 lat i 7 miesięcy...
leków (imuran) nie biorę od około półtora roku...
diety nie utrzymuje...

Wszystko jest w jak najlepszym porządku zero krwi, śluzu... itp.
tylko jak się zdenerwuje to brzuch przypomnij o swoim istnieiu :lol:

Teraz jest wsio dopsz chociaż jak miałam zaostrzenie to była masakra :smutny:
lepiej nie opowiadać bo szkoda słów :cry:

Dużo zależy od nastawienia psychicznego :roll:
'...Co ma być to będzie a jak już będzie to trzeba się z tym zmierzyć...'

Marta03
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 02 paź 2008, 19:22
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wilmslow/ Gdansk

Re: długość remisji

Post autor: Marta03 » 03 gru 2008, 14:26

Dziekuje za odpowiedzi.
elizabet-70 pisze:Powiedz sama odstawiłaś leki?Co na to twój lekarz?Napisałaś więcej śluzu(nie umiem cytować wybaczcie)To znaczy że masz go cały czas?
Tak leki odstawilam sama, ale bralam tylko Asacol 3 razy dziennie. Zrezygnowalam z nich sama, bo przez ponad 3 tygodnie mialam okropny bol w okolicach serca i troszke nizej z lewej strony oraz mdlosci i czasem wymioty. Czytalam tutaj na forum ze wlasnie te tabletki moga to powodowac. Wizyte u specjalisty mam dopiero na styczen, wiec poszlam do zwyklego lekarza i nie odpowiedzial mi na pytanie skad ten bol i dal mi tylko silne tabletki przeciwbolowe. Tak wiec doszlo do wlasnego zrezygnowania z tabletek :roll:
A sluz i krew mialam caly czas ale raczej nieduzo, wiec myslalm ze tak po prostu juz jest normalnie z CU , ale od chyba 3 dni pojawilo sie wiecej sluzu i wzdecia. :cry:
Hakunamatata!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”