Od kolana, poprzez CU do Poucha

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 22 sty 2010, 01:15

Witam wszystkich! W tym roku kończę 21 lat, postaram się Wam przybliżyć moją historię, mam nadzieję, że moje ‘męki’ pomogą wcześniej zareagować i uchronią od ostatecznych metod.
Więc wszystko zaczęło się w czerwcu 2005r, otóż pewnego dnia po przebudzeniu gdy próbowałem wstać zauważyłem, że nie mogę zgiąć lewej nogi, kolano było strasznie spuchnięte i gorące. Uwagę zwracał fakt, że nie stłukłem, ani nie nadwyrężyłem kolana w ostatnim czasie. Z obolałą nogą doczłapałem się do szkoły, lecz ból był tak uciążliwy, że musiałem się zwolnić z lekcji.
Tego samego dnia wieczorem pojechałem do szpitala, żeby ktoś coś powiedział na ten temat – ale nic nie wskazywało na coś poważnego, więc stwierdzono zwykłe stłuczenie i zalecono standardowe leczenie (altacet, okłady, maść). Następnego dnia wszystko zdawało się być w porządku., jednak obrzęk kolana pojawiał się mniej więcej co 2 tyg, stosowałem maści ale nic nie pomagały.
W sierpniu 2005r pojawił się dziwny katar, dosłownie lało mi się z nosa, trwało to jeden dzień (podobna sytuacja do kolana) byłem strasznie zły, oczy całe czerwone nie wspominając już o nosie. Nawet nie zdawałem sobie wtedy sprawy, że to jest dopiero początek. Ból kolana i katar, dręczyły mnie na przemian co ok. 2 tyg. Po paru tygodniach ‘objawy’ pojawiały się coraz częściej ..i częściej, a najlepsze jest to, że nikt nie był w stanie nic zaradzić.
Jakoś dotrwałem do końca roku, w nadziei, że to chwilowe i wszystko się unormuje.
Byłem w błędzie, ponieważ w styczniu 2006r zacząłem odczuwać taki 5sek. dziwny ból, któremu towarzyszyły gazy i nagromadzała się spora ilość dziwnej w smaku i wodnistej śliny w ustach.
W lutym 2006r wszystkie w/w objawy nasilały się, ból brzucha narastał, trwał dłużej i częściej się pojawiał, często zacząłem odwiedzać toaletę (4-5 stolców, gdzie normą było u mnie góra 2 razy). Byłem osłabiony, zrobiłem więc podstawowe badania krwi. Lekaż rodzinny oglądając wyniki stwierdził, że przy tak dobrej morfologii nie możliwy jest tak niski poziom żelaza – za tydzień miałem powtórzyć badania. Przyszedłem z nowymi wynikami i znów ta sama gadka ze to niemożliwe i tyle.. :cenzura: nawet nie skierowała mnie gdzieś dalej!
W tym samym miesiącu udałem się do alergologa, zrobić badania. Z testów (po 10 nakłuć różnymi wynalazkami na obydwu przedramionach od wew. strony) wynikało, że nie jestem na nic uczulony, nie wiadomo skąd mam ten okropny katar itp.. Alergolog powiedział, że ewentualnie mogę pojechać do Warszawy i tam zrobią mi jakieś konkretniejsze badania alergiczne. Pomyślałem, skoro testy nic nie wykazały to nic tego nie będzie w stanie ujawnić.
W marcu 2006r poszedłem do reumatologa z kolanem, obejrzał, obadał i orzekł, że najwidoczniej rosnę, w tym wieku bolą stawy.. i tego typu pierdoły mi wciskał.
W kwietniu 2006r byłem już tak wycieńczony ciągłym bólem, biegunką, brakiem apetytu, że odechciewało mi się wszystkiego. Każdemu atakowi bólu brzucha towarzyszyły gazy, duża ilość jak i smak śliny i czasami natychmiastowa konieczność wypróżnienia (parcie na stolec było niesamowite). W ciągu doby było średnio 8 stolców które z dnia na dzień stawały się coraz bardziej wodniste, luźne i niesamowicie cuchnące. Przychodnia rodzinna nie oferowała mi żadnej pomocy, o wszystkim musiałem sam myśleć, a już po prostu nie miałem siły. Poszedłem więc z poradą do znajomego lekarza, który przepisał mi mesalazyne, po której było mi okropnie niedobrze, miałem mdłości szybko ja odstawiłem.
W maju 2006r zaczęła pojawiać się krew w stolcu, co prawda znikoma ilość lecz sam widok krwi mnie przeraził. Krew w kale nie dawała mi spokoju, bóle były niesamowite, kolejność była nasępująca:
- narastający ból brzucha mniej więcej pod żołądkiem (tak jakby mnie coś tam ściskało w środku)
- podczas narastania bólu zbierała się duża ilość śliny w ustach o dziwnym posmaku
- przy nagromadzaniu śliny tworzyły się duże ilości gazów które podwajały ból
- po około 5 sekundach od pierwszego bólu następowało ogromne parcie na stolec (ciśnienie było dosłownie jak z hydrantu)
- w tym momencie wszystko było tak skumulowane, że zwijałem się stękając na podłodze, ale nawet nie mogłem spokojnie ‘poleżeć’ bo musiałem natychmiast skulony pędzić do WC
- wypróżnienie nie trwało więcej nić 5 sekund!
Poszedłem prywatnie do gastroenterologa, dwa razy przedstawiłem dokładnie całą sytuacje podkreślając zawartość krwi w stolcu. Kretyn przepisał mi Controloc (lek na zgagę, reflux itp.) miałem brać na czczo rano 1 tab. Po tygodniu nie zauważyłem żadnych efektów, wiec lek odstawiłem.
W tym momencie się tak wkur*** nie miałem pojęcia co dalej robić. Byłem blady, chudy, bezsilny, wycieńczony. Wszystko mnie dobijało, puchnące kolano (choć nie tak często), niesamowity katar (jak z kranu) oraz cały „zestaw brzuszny”, to wszystko w połączeniu zwalało mnie z nóg. Przecież miałem na głowie szkołę (w tym okresie chodziłem do 1 liceum), ledwie zdałem do drugiej klasy (1 egz. komisyjny) a z nauką nigdy wcześniej nie miałem problemów, wiedza szybko wchodziła do głowy, jednak od 2006 roku to wszystko się zmieniło. Po zakończeniu roku szkolnego w czerwcu pojechałem z mamą do znajomego, znajomej gastroenterologa który wreszcie wykonał jakiś ruch i natychmiast załatwił mi kolonoskopie w Otwocku. Ucieszyłem się, że może wreszcie coś się zmieni. Niestety nie byłem dobrze oczyszczony do badania i lekarz nie mógł wykonać pełnej kolonoskopii, jednak pobrał wycinki i co się okazało wynik histopatologiczny wskazywał na Nieswoiste Zapalenie Jelit. Znowu się ucieszyłem, nareszcie jest jakaś droga. Moja radość nie trwała długo ponieważ nie wynikało jednoznacznie co mi jest, poczytałem w internecie na ten temat i przestałem się cieszyć.
W lipcu 2006r zapisałem się na wizytę w jednym z moich szpitali. Lekarz mnie zbadał i kazał się zjawić na dniach. Szedłem do niego, żeby mnie przyjął na oddział, wszystko ładnie pięknie nagle coś mu się poje*** i okazało się że miał mnie przyjąć tylko popie**** mu się pacjenci (miał podobny przypadek do mojego w moim wieku)
W końcówce sierpnia postanowiłem zmienić przychodnie rodzinną, żeby być traktowany jak człowiek. Był to strzał w 10! Lekarz rodzinny w nowej przychodni była bardzo konkretna, tylko na mnie spojrzała i zaleciła pełen zestaw badań krwi i jak najszybszą wizytę u niej. Wyniki były tragiczne.. od razu wypisała skierowanie do szpitala na oddział internistyczny. Najlepsze było to że na dniach miałem komisyjny z fizyki, na którym ledwo siedziałem.
31 Sierpnia trafiłem pierwszy raz w życiu do szpitala, atmosfera wcale mi nie przypadła do gustu, nie miałem jeszcze skończonych 17 lat i taka przygoda. Podano mi Fortrans na oczyszczenie jelit do badania (było to takie wstrętne w smaku, że zbierało mi się na wymioty gdy to piłem). Następnego dnia rano miałem wykonaną pełną kolonoskopię w narkozie. Pobrano wycinki z jelita do badania. Pobyt w szpitalu nie wniósł nic, oprócz wykonanego badania. Dodatkowo zrobiono badania stolca, moczu, kilka razy krwi i zastosowano leczenie Jucolonem i Kwasem Foliowym (teraz jak sobie o tym pomyślę to mam z tego niezły ubaw, kretyni na niczym się nie znali! – i to się nazywa służba zdrowia.. kpiny).
8 Września po 9-cio dniowym pobycie zostałem wypisany do domu, nie cieszyłem się, bo nie było z czego ponieważ nic nie ustało. Po dwóch dniach pierwszy raz w nowym roku szkolnym poszedłem do szkoły.. i tyle mnie tam widziano w najbliższym czasie.
Na 13 Września mama umówiła prywatną wizytę w Warszawie u poważnego człowieka. Prof. Tomecki bo tyle na tamten czas wiedziałem o nim, okazał się jedyną deską ratunku. Przeprowadził ze mną konkretny wywiad, opowiedziałem mu wszystko od samego początku i widać było, że bardzo chce mi pomóc. Natychmiast skierował mnie do Centrum Onkologii – Klinika Gastroenterologii i przygotował do dłuższego pobytu. Telefonicznie zostałem poinformowany o terminie zgłoszenia się do kliniki. Pojechałem.. i to co zobaczyłem to dosłownie ‘ameryka’ w porównaniu do tego co jest u mnie w Radomiu. Szpital jak fabryka, ogromny natłok ludzi, bardzo dobrzy lekarze, miła obsługa, świetne warunki. Przeprowadzono pełen zestaw badań krwi, dodatkowo kolonoskopię z pobraniem wycinków, gastroskopię także z pobraniem wycinków, usg, ekg. Zastosowano leczenie: dożylnie sterydy i żelazo, a także 4x2tab. Asamax 500mg, Nystatyna, Kwas Foliowy. Po 10 dniach zostałem wypisany do domu, nareszcie z uśmiechem na twarzy. Wszystkie objawy ustąpiły, nic mnie nie bolało, przytyłem ponad 10kg w 2tyg (efekt sterydow) czułem się lepiej niż za dawnych czasów gdy byłem zdrowy.
Jednak wypisano mnie z podejrzeniem PSC (podwyższony aspat,alat, bilirubina), nie miałem pojęcia co to jest, jedyne co wiedziałem to, że przy CU duży % chorych ma PSC, te choroby lubią ze sobą współistnieć – takie jakby następstwo CU.
W połowie października 2006r. zgłosiłem się na kilkudniowy pobyt, aby wykonać rezonans magnetyczny. Wyniki miały być na początku listopada 2006r. więc wypisano mnie i kazano się zgłosić. Podjechałem po wyniki, jak się okazało – diagnoza PSC. W dodatku lekarz który mnie o tym poinformował był tak niemiły i arogancki, że najchętniej bym go tam nawyzywał. Wypisał receptę na Ursofalk 250mg (2tab/dzien) i się ulotnił.. Byłem wtedy tak zły i przerażony całą tą sytuacją, że nie mogłem się odnaleść. Szybko uświadomiłem sobie jednak, że na razie jest wszystko w porządku, czuję się dobrze to po co mam się zamartwiać i dodatkowo stresować, co mi na dobre nie wyjdzie.
Wróciłem do szkoły po 1,5 miesiąca nieobecności i nadszedł czas na nadrobienie zaległości. Nauczyciele przymykali oko, jednak nie wszyscy, niektórzy mieli do mnie pretensje, ale olewałem to.
W między czasie miałem jeszcze pasaż jelita cienkiego (pije się małymi łyczkami taki dziwny płyn i mniej więcej co 30 minut robione są zdjęcia rentgenowskie) oraz echo serca – wszystko było w porządku. Jednak jak wiadomo, co dobre szybko się kończy. Dawkę sterydów trzeba było zmniejszać co tydzień, co odbiło się na mnie i pod koniec listopada 2006r. nawrotem choroby. Znów zacząłem odczuwać to wszystko od początku. Ogarnął mnie lekki strach, że to już tak szybko nastąpił nawrót, jak to będzie wyglądać dalej. Brałem leki zgodnie z zaleceniami jednak z dnia na dzień było coraz gorzej. Spadek sił, utrata wagi, krwiste stolce, niesamowity ból, a że przez 2 miesiące remisji zapomniałem o tym wszystkim, to uderzyło mnie ze zdwojoną siłą! Zrezygnowałem z nauki, nie byłem w stanie normalnie funkcjonować. Ciągła biegunka zmusiła mnie do złożenia wniosku o nauczanie indywidualne – za wszelką cenę nie chciałem stracić roku. Jednak po tygodniu i z nauczania w domu musiałem zrezygnować.
28 grudnia 2006r. pojechałem na wizytę do profesora, który mnie prowadził. Po zebraniu przez niego wywiadu, był bardzo zdenerwowany, miał do mnie pretensje, że najwidoczniej ja coś źle zrobiłem, że to nie może być nawrót CU. Na wrześniowej wizycie zapewniał, że z CU da się normalnie żyć, założyć rodzinę, jest niezależne od jedzenia. Bierze się po prostu leki i jest wszystko w porządku. W grudniu stwierdził, że pewnie się czymś zatrułem (nie skomentowałem tego) .Zlecił zwiększyć dawkę Asamax’u i tak przemęczyłem się niecałe 2 tygodnie.
W styczniu 2007r. trafiłem znowu na gastroenterologię na Ursynów. Cieszyłem się, że jestem pod dobrą opieką, przynajmniej miałem jakiś punkt zaczepienia, a to już połowa sukcesu. Spędziłem tam ponad 2 tyg, znów seria badań kolonoskopia, usg, krew to chyba co drugi dzień miałem pobieraną. Badanie jelita wykazało zaostrzenie, usg powiększone węzły wokół-wątrobowe, a wyniki krwi fatalne, zwłaszcza żelazo. W kale wykryto bakterię Clostridium Dificile, jednak nie wiadomo było czy powstała ona w skutek zaostrzenia, czy może je wywołała. Zrobiono mi biopsję wezłów, jednak bezskutecznie (ok. 12 prób, myślałem że się wykończę). Przez pierwszy tydzień dostawałem sterydy i żelazo dożylnie + do tego Asamax 4x2 500mg + lanzul(osłonowy) + nystatynę(przeciwbakteryjny) + kwas foliowy. W drugim tygodniu do tego wszystkiego dołączono mi Azatioprynę – lek który działa po około miesiącu lub dwóch, na zasadzie sterydów, tak jakby podtrzymuje działanie. W szpitalu czułem się dobrze, tak jak podczas pierwszego pobytu. Przyjechałem do domu było ok., jednak już po kilku dniach dostałem mdłości. Zauważyłem, że to przez azatioprynę, gdy wziąłem strasznie mnie muliło, następnego dnia nie wziąłem - było ok., kolejnego dnia wziąłem i zacząłem przez około 20 minut wymiotować żółcią, a jak już nie miałem czym to wymioty utrzymywały się nadal, nie miałem jak odetchnąć. Odstawiłem Azatioprynę, był to luty 2007r. Przez miesiąc, mama która jest pielęgniarką podłączała mi kroplówki dzięki którym jeszcze jako tako się trzymałem. Remisja nie pojawiła się, zaczął się maraton do ubikacji – do 15 wypróżnień z krwią. Kompletnie się poprzestawiałem, spałem w dzień a w nocy siedziałem przed komputerem – taki tryb poprawiał mi nastrój, żeby nie myśleć o tym wszystkim.
20 marca 2007r. kolejny (już 4) pobyt w Centrum Onkologii. Znów wszystko od początku, to samo leczenie co przedtem, jednak dołączono mi 6 Merkaptopurynę (75mg) – działanie jak Azatiopryna, lecz inna budowa. Po 9-cio dniowym pobycie zostałem wypisany na lekach: Asamax 4x2 500mg + Metypred 32mg (co tydzień zmniejszałem o 4mg, przy 16mg konsultacja i dawka -2mg co tydzień) + Metronidazol 3x2 250mg + Lanzul. W karcie wypasowej informacja, jeśli objawy znowu nastąpią to konieczna może być konsultacja chirurgiczna.
Od kwietnia 2007r. czułem się znowu świetnie, jak bym był zdrowy. Załatwiałem się normalnie, jedno wypróżnienie dobrze uformowane najczęściej z rana. Jadłem normalnie 0 diety czegokolwiek, przytyłem. Ważyłem 60kg co przy moim wzroście ponad 180cm to i tak mało ale i tak byłem zadowolony. Przez cały czas myślałem nad moimi zaostrzeniami i wywnioskowałem, że w moim przypadku jak zaczyna się nawrót CU, to nie da się nic zrobić, trzeba odczekać minimum miesiąc, aż choroba będzie w pełni rozwinięta. Ponieważ czułem się dobrze zacząłem wychodzić na dwór, jednak przez to, że tyle czasu nie miałem kontaktu z rzeczywistością, trochę zaczęło mi się w głowie mieszać – jakbym się bał ludzi. Szybko jednak to przezwyciężyłem wychodząc coraz częściej na coraz dłużej. Miałem udane wakacje, zdążyłem zregenerować siły.
We wrześniu 2007r. poczułem, że znów jest coś nie tak z tym moim brzuchem. Każde wyjście w miasto musiało być tak zaplanowane, żeby w moim obrębie zawsze była toaleta. Stworzył się taki schemat raczej strach, ból mógł się pojawić w każdej chwili, gdybym nie zdążył do toalety w środku miasta ludzie patrzyli by na mnie jak na debila. Dlatego zawsze wszystko musiałem mieć zaplanowane co do najmniejszych szczegółów. Pod koniec września 2007r. objawy były już bardzo nasilone . Ból, biegunka, osłabienie, krew w stolcu, ciągłe zmęczenie i gorączka stworzyły niezły miks. Był to najcięższy rzut CU jaki miałem, wypróżnień było do 20 na dobę ponad połowa ze sporą domieszką krwi. Znów spałem w dzień a w nocy siedziałem.
W połowie października 2007r. odstawiłem leki, nie zauważyłem przy tym pogorszenia, więc nie chciałem się na darmo truć. Straciłem drugi rok szkolny, bo zapisałem się do liceum dla dorosłych, w którym niezaliczony pierwszy semestr przekreślał cały rok. Czułem, że już nie daje rady ale siadałem i przypominałem sobie wszystko przez co przeszedłem i wytrwałem w tym i jeśli chciałem się załamać, to należało to zrobić już na początku – z tą myślą żyję do dziś. Sięgnąłem po papierosy, muszę zaznaczyć, że nigdy przedtem nie paliłem. Poprawiło mi się samopoczucie, brzuch mnie nawet trochę mniej bolał. W internecie poczytałem na temat działania papierosów na CU, że są nawet wskazane 2 -3 papierosy na dzień.
W końcówce listopada 2007r. kolejny (już 5) pobyt w klinice gastroenterologii. Tym razem przyjąłem pierwszą dawkę leku biologicznego Infliksimab, który jest stworzony głównie pod Crona, ale postanowiłem spróbować. Lek leciał około 8 godzin, nie zauważono skutków ubocznych. Standardowy pakiet leczeniowy, głownie sterydy + żelazo podawane dożylnie stawiały mnie na nogi, dodatkowo asamax, leki osłonowe, loperamid, rozmaite witaminy. Podczas hospitalizacji miałem rozmowę na temat operacji, podczas której nie wytrzymałem emocjonalnie. Będąc w najlepszych latach życia, mam taki scenariusz.. Dostałem namiar na szpital im.Orłowskiego na Czerniakowskiej 231 w Wawie, do prof. Bieleckiego (akurat był wtedy ordynatorem). Po dwutygodniowym pobycie zostałem wypisany ze standardowymi zaleceniami jednak z naciskiem na rozważenie leczenia operacyjnego.
Około 18 grudnia podjechałem jeszcze na przyjęcie drugiej dawki Infliksimabu.
W międzyczasie odwiedziłem prof. Bieleckiego, który odpowiedział na wszystkie moje pytania odnośnie zabiegu. Miałem do wyboru usunięcie całego jelita grubego wraz z odbytnicą oraz:
- uszycie j-poucha + ileostomia czasowa;
- lub stała ileostomia
Oczywiście opcję nr1, zresztą kto z miejsca zgodził by się na stałą stomie, która jest ostatecznością, skoro można wypróbować lepsze rozwiązanie. Postanowiłem jednak, że jeszcze odłożę operację, może wszystko się unormuje.
W styczniu 2008r. przyjąłem ostatnią dawkę Infliksimabu. Od tamtej pory gdy miałem najmniejszy niepokój związany z jelitami od razu dzwoniłem do prof. Prowadzącego by ustalić leczenie, ew. konsultację. Długi czas jechałem na dawce metypredu 16mg. Mogłem napić się piwa i nie czułem pogorszenia, była to najlepsza remisja jaką miałem, nie wiedziałem jednak czy to zasługa leku biologicznego czy sterydów. Nastał błogi czas, wszystko zaczęło mi się układać, świetne samopoczucie sprawiało, że z łatwością poznawałem nowych ludzi, jedyne co mnie gryzło to stracone dwa lata szkoły. Szybko jednak doszedłem do wniosku, że najważniejsze jest to bym się dobrze czuł, a i na szkołę przyjdzie czas. Wykorzystywałem tą remisję w maksymalnym stopniu, zasponsorowałem sobie wakacje w Chorwacji, żyłem pełnią życia.
Remisja trwała od grudnia 07 do października 08. Znów wylądowałem w klinice, teraz już wiedziałem, że trzeba się przygotować na najgorsze. Dwa tygodnie pobytu – jelito ciężko było zaleczyć, asamax, calperos, kwas foliowy, sorbifer,metypred, wlewki doodbytnicze z pentasy i hydrokortyzonu. Wszystko się unormowało, po wypisie nie patrzyłem już na to co się może stać, chciałem pożyć jeszcze jak zdrowy nigdy nieoperowany człowiek. Robiłem co tylko zapragnąłem.
Na początku lutego 2009r. umówiłem wizytę z prof. Bieleckim w LIM CENTER w Marriott’cie. Powiedziałem co i jak, że chcę operacji bo wszystkie możliwości już zostały wykorzystane. Ustaliliśmy termin operacji na 24 kwietnia 2009r, musiałem do tego czasu przyjąć 2 szczepionki przeciwko żółtaczce.Nie bałem się tej operacji, ale gdy został tydzień do operacji miałem mętlik w głowie, nie mogłem pozbierać myśli, pokładałem wszelkie nadzieje właśnie w tej operacji. Przyjechałem w wyznaczonym terminie do szpitala im.Orłowskiego, wszedłem i nastał niesamowity lęk, ogarniało mnie złe przeczucie. Operacja 28 kwietnia, wziąłem niebieską tabletkę, która zamiast mnie uspokoić to mnie pobudziła, jak wjechałem na salę operacyjną to tak mi było zimno, że musieli mnie kocem przykryć. Przed narkozą miałem jeszcze wykonane ZO(znieczulenie do rdzenia kręgowego) co nie było wcale przyjemne. Później maska i odlot..
Operacja trwała około 3godz. przebudziłem się ale niewiele pamiętam, zerknąłem tylko pod kołdrę, żeby zobaczyć jak się przedstawia sytuacja. Pierwsza noc po operacji była w porządku raz tylko poprosiłem o zwiększenie przeciwbólowych. Rano czułem się świetnie jak bym się dopiero urodził, byłem w świetnym humorze. Spróbowałem usiąść, ale ciężko mi się oddychało tak jakoś dziwnie. Na stomie nie zwracałem uwagi, miałem jeszcze dodatkowy worek po drugiej stronie w którym zbierała się krew – dren karbowany, oprócz tego cewnik. Do godziny 20 było ok, później nastał taki ból że nic mi nie pomagało, w ciągu nocy spałem może góra 2 godziny. Rano przeniesiono mnie na inną salę, wyjęto cewnik, mogłem już zjeść małą ilość, więc spróbowałem kleiku. Zjadłem może z 5 łyżek i zacząłem wymiotować dalej niż widziałem. Wszystko w środku mnie bolało, musieli mnie uśpić bo wymioty nie przechodziły, przebudziłem się i było znowu normalnie, w nocy musiałem mieć drugi raz zakładany cewnik bo nie mogłem się wysikać. Trzecia doba po operacji była jedną z najlepszych siadałem, wstawałem, jadłem i czułem się świetnie, przespałem całą noc. Czwarty dzień po operacji (2 maja - sobota) był najgorszym dniem mojego życia, czułem się fatalnie nie mogłem jeść ani wstać, po prostu leżałem. Około godziny 12 dostałem napadu bólu, podano mi leki przeciwbólowe, nic mi jednak nie pomogły a ból z każdą minutą się nasilał. W pewnym momencie usiadłem i dostałem takiego bólu, aż krzyczałem. Serce to mi tak waliło jak by miało zaraz wyskoczyć mimo że nie mogłem oddychać i brzuch był strasznie napięty. Wyłem z bólu, dostałem takiego skoku adrenaliny że mógł bym biegać. Szybko podpisałem zgodę na operację. Dostałem 4 zastrzyki uspokajające, mimo tego nadal byłem jak opętany. Przed narkozą jeszcze poprosiłem chirurga, żeby mi to dobrze zrobił bo trzeciej operacji to ja już nie zniosę. Po przebudzeniu nie wiedziałem gdzie jestem, byłem zaintubowany, miałem sondę poprowadzoną przez nos do żołądka,wkłucie centralne, pełno wenflonówi masę elektrod na ciele.. mówię, no tak ojom. Na noc naszpikowali mnie wszystkim czym się tylko dało, łącznie z morfiną. Miałem taki odlot, jak otworzyłem oczy to nic nie widziałem wszędzie czarno, czułem że mam tylko głowę i nie mogę się ruszyć. Przez to, że miałem rurkę intubacyjną nie mogłem oddychać jak należy i prawie wcale nie spałem. Okazało się, że miałem ropne zapalenie otrzewnej, musieli wszystko wypłukać solą fizjologiczną. Następnego dnia wyjęto mi sondę, czułem się swobodniej jednak cały czas mnie muliło. Podawano mi co chwila kroplówki, dodatkowo miałem taki worek jakby z białym mlekiem, który zawierał wszystkie niezbędne składniki. Nie byłem w stanie nic robić, schudłem chyba z 10kg, nie spałem ponad dwie doby, wszystko mnie bolało. Całą noc z czwartku na piątek wymiotowałem zielonym czymś, kazałem odłączyć przeciwbólowe (miałem mix tramal+pyralgina w 1 kroplówce). W piątek zmusiłem się do chodzenia inaczej bym z tamtąd nie wyszedł i od kiedy zacząłem chodzić czułem się dwa razy lepiej. Po takim 20 minutowym maratonie dostawałem ponad 39 stopni gorączki, byłem strasznie wycieńczony jednak wiedziałem, że to pomaga więc chodziłem ile tylko się da. Zostałem wypisany 13 maja 2009r, wiadomo nie w pełni sił, ale w domu zawsze lepiej i szybciej się dochodzi do siebie. Miałem niesamowity apetyt, prawie taki jak po sterydach, jeszcze wszystko w środku mnie bolało, ale z dnia na dzień było coraz lepiej. Zaciskałem zęby i przetrwałem najgorsze. To co przeżyłem podczas operacji odbiło się w znacznym stopniu na mojej psychice, ale nie poddawałem się. Z czasem przyzwyczaiłem się do stomii, przestała mi przeszkadzać. Od lipca 2009r. zacząłem żyć normalnie, żadnego bólu w środku, żadnej diety, czego bym nie zjadł nic mi nie zaszkodzi, no po prostu raj w porównaniu z tym co było. Problemem są tylko podciekające worki, co jest naprawdę uciążliwe, miałem niejednokrotnie taką sytuację, że worek mi podciekł w miejscach publicznych, jednak szybka reakcja z mojej strony i nikt nawet nic nie widział. Denerwujące jest podcieknięcie worka podczas snu lub jego odlepienie, ale i na to znalazłem już sposób.
W grudniu 2009r. zrobiłem radiologiczną kontrolę zbiornika jelitowego, wszystko idzie w dobrym kierunku, potwierdziło to też badanie endoskopowe zbiornika.
W ostatni wtorek byłem w szpitalu im.Orłowskiego, żeby ustalić termin podłączenia poucha do obiegu i zlikwidowanie stomii. Termin padł na 14 kwietnia 2010r, na co czekam z niecierpliwością. Mam spore obawy co to przyszłości. Czytałem, że występują zapalenia poucha, co w niektórych przypadkach zmusza do jego usunięcia i wyłonienia stomii na stałe. Jednak będę za wszelką cenę próbował utrzymać jak najlepszy stan. Co do stomii jest to najlepsze rozwiązanie, gdy równocześnie nie odczuwa się przy tym dyskomfortu, największym jej plusem jest brak bólu wewnętrznego, bo wokół stomii skóra może się podrażnić i wtedy parzy/swędzi/szczypie/piecze, jednak odpowiednia pielęgnacja temu zapobiega.

Podsumowując, była to ciężka droga przez męki, jednak już teraz mogę powiedzieć, że było warto. Najważniejszą funkcję w tym wszystkim odgrywa nasza psychika, która może bardzo, ale to bardzo dużo zdziałać. Wytrwałość się opłaci, im trudniejsza droga tym cenniejsza nagroda.

Można by tutaj jeszcze sporo dodać ale w skrócie przedstawiłem jak to wszystko u mnie wyglądało. Tyle z mojej strony, dziękuję za przeczytanie. Życzę wszystkim siły, wytrwałości, a przede wszystkim zdrowia. Pozdrawiam!
Ostatnio zmieniony 22 sty 2010, 22:00 przez Sałat89, łącznie zmieniany 1 raz.
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: megi_25 » 22 sty 2010, 08:12

Sałat89 Twoja historia aż mnie zmroziła. Mam nadzieję, że teraz czujesz się dobrze. Przeszedłeś bardzo wiele. Faktycznie może gdyby od razu ktoś dobrze Cię pokierował udałoby się uratować jelito, chocicaż to przy tych chorobach jest trudne do przewidzenia.
Pozdrawiam serdecznie
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Miska Ryżu » 22 sty 2010, 09:01

bardzo smutna ta Twoja historia, pisz dalej, ku przestrodze.
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
Marekk
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Marekk » 22 sty 2010, 10:40

Historia naprawdę mocna i ku przestrodze..i niestety pokazuje, że sporo lekarzy w zetknięciu z czymś trudniejszym do zdiagnozowania jest kompletnie bezsilna..z jednaj strony jasne, nie każdy lekarz zna się na wszystkim, ale kto im borni poradzic się kogoś innego lub wprost powiedzieć że nie mają pojęcia co to jest i skierować dalej? (ja miałem tak w moim przypadku, okulista do którego poszedłem powiedział szczerze, że nie ma zielonego pojęcia co mi się zrobiło i skierował mnie do innego, więc jak widać można tak).

Mam nadzieję, że teraz jest już z Tobą dużo lepiej, i podobnie jak pozostali czekam na dalszy ciąg.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Raysha » 22 sty 2010, 10:49

Sałat89 pisze:- narastający ból brzucha mniej więcej pod żołądkiem (tak jakby mnie coś tam ściskało w środku)
- podczas narastania bólu zbierała się duża ilość śliny w ustach o dziwnym posmaku
Miałam podobnie tyle, że po ślinie szłam wymiotować, a potem bolało bardziej niż przed wymiotowaniem.

Ja swoją historie bym mogła zatytułować od Salmonelli, poprzez CD do stomii.

Też czekam na odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego.

Czekam na c.d

Misia

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Misia » 22 sty 2010, 10:51

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 22 sty 2010, 11:54

Dziękuję za zainteresowanie, jak najszybciej postaram się dokończyć, lecz chcę to opisać tak, żeby w dużym stopniu oddawało to przez co przeszedłem, jakie objawy, reakcje na leki itp.
Wiadomo dla jednego diagnoza w rok to tempo ekspresowe dla innego pół roku to już bardzo późno, jednak każdy dzień bólu jest bardzo męczący ile by ich nie było.
Wytrwałości! Pozdrawiam :)
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Misia

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Misia » 22 sty 2010, 14:26

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 22 sty 2010, 14:33

Doskonale to rozumiem :) Bardzo się cieszę, że trafiłem pod opiekę właściwych ludzi, którzy potrafili mi pomóc. Może źle sformułowałem poprzedni post - jestem jak najbardziej zadowolony :)
Napisałem w zeszycie kolejną część, muszę tylko przepisać i wkleić. Jedyny problem, że co chwila przypominają mi się nowe szczegóły i ciężko je umiejscowić.
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: exa » 22 sty 2010, 21:11

bardzo piękna historia, ja czekałam na diagnozę ok 2 lat, bo wcześniej leczyli mnie na hemoroidy....ale skończyło się tylko na cu...klasycznie...:)

[ Dodano: 22-01-2010 ]
Sałat89 pisze:mam nadzieję, że moje ‘męki’ pomogą wcześniej zareagować i uchronią od ostatecznych metod.
zanim ludzie tutaj trafią, szukają długo pomocy u lekarzy....niestety....
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 22 sty 2010, 22:04

Co do wcześniejszej reakcji masz całkowitą rację, jak jest się chorym to nie myśli się, że tak powiem trzeźwo.. ale kto wie może przypadkowo ktoś wpisze objawy, które go nękaja i akurat wyskoczy ta stronka :) nigdy nic nie wiadomo. UPDATE :)
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Awatar użytkownika
CzarnaMamba
Doświadczony ❃
Posty: 1188
Rejestracja: 30 kwie 2009, 23:01
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubinek :)

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: CzarnaMamba » 22 sty 2010, 22:41

Sałat89, podziwiam Cie :) jesteś odważny, masz silna psychikę- dzięki temu przetrwałeś to wszystko. Ja Ci życzę wszystkiego najlepszego, musi być dobrze! Pozdrawiam!!! :)
Obrazek

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 13 kwie 2010, 23:48

Witam ponownie, jutro jadę do Warszawy 'położyć się' do szpitala na Czerniakowską i najprawdopodobniej w czwartek pożegnam się z moją stomią :) Operacja - podłączenie poucha do obiegu, z tego co czytałem nie zapowiada się najlepiej ale zobaczymy. Jeśli wszystko będzie przebiegało bez powikłań liczę na to, że do stomii już nigdy nie wrócę, przynajmniej na jakieś ~10 lat :) Opowiem o wszystkim po powrocie, tymczasem..
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

genus
Początkujący ✽✽
Posty: 378
Rejestracja: 26 lis 2007, 10:04
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Poznan

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: genus » 14 kwie 2010, 08:30

Trzymam kciuki!Bedzie dobrze!

Awatar użytkownika
inkaska
Aktywny ✽✽✽
Posty: 645
Rejestracja: 31 sie 2004, 10:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź, CU

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: inkaska » 14 kwie 2010, 13:19

Ja rówież zyczę Ci wszystkiego najlepszego, wszyscy trzymamy kciuki!
cos byc musi do cholery za zakretem;)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”