8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
emsi22
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 10 lut 2010, 21:27
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Piła
Kontakt:

8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: emsi22 » 10 lut 2010, 21:48

Nie mam jeslita grubego od 8 lat mam do was pytanie jak wam sie zyje jesli jestescie po usunieciu ? ma ktos z was rente socjalna czy cos podobnego ?? odpiszcie prosze :)

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: Natalka » 10 lut 2010, 22:38

emsi22, są na forum osoby po kolektomii, na pewno się odezwą, a tymczasem możesz przejrzeć te tematy:
viewtopic.php?t=988&highlight=usuni%EAcie+jelito
viewtopic.php?t=7583&highlight=usuni%EAcie+jelito
emsi22 pisze:ma ktos z was rente socjalna czy cos podobnego
mamy na forum cały dział Porad prawnych, tu viewforum.php?f=20 zajrzyj do niego :smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: jolinek83 » 10 lut 2010, 22:47

Cześć!
Ja jestem niecały rok po kolektomii z powodu polipowatości. Obecnie jestem na świadczeniu rehablitacyjnym- przyznano mi je na rok.
Masz ileostomię na stałe czy poucha?

Widzę że coraz więcej osób z FAP zagościło na forum - może to pora żeby dodać naszą chorobę??? :)

Co do Twoich pytań ja w tej chwili żyję o niebo lepiej niż wcześniej! Skończyły się okropne biegunki:)
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

emsi22
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 10 lut 2010, 21:27
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Piła
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: emsi22 » 10 lut 2010, 23:01

ubiegam sie o rente socjalna i niestety na komisji stwierdzili ze jestem zdolny do pracy.

warfas
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 26 gru 2009, 01:34
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Piła
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: warfas » 10 lut 2010, 23:20

Czym się różni ileostomia od poucha?

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: Natalka » 10 lut 2010, 23:31

warfas pisze:Czym się różni ileostomia od poucha?
warfas tu masz ładnie opisane
http://www.stomia.info.pl/types.html
http://www.stomia.info.pl/jpouch.html
a tak w ogóle to nie jest temat o różnicy ileostomii i j-poucha.
:smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: milko » 11 lut 2010, 12:55

Po kolektomii jestem 4 lata... gdyby nie problemy wynikające z samej choroby to po zabiegu żyje się normalnie :)
Warfas - jeśli jeszcze nie wiesz - j-pouch to zbiornik (wewnątrz) a ileostomia to wiesz :) (w dużym uproszczeniu)
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: jolinek83 » 11 lut 2010, 14:46

emsi22 masz stomię na stałe czy zbiornik jelitowy?

Hmm... z ta niezdolnością. W naszym wypadku kolektomia, kończy chorobę.... Pozostaje ewentualnie dysfunkcja w postaci stomii lub troszkę gorsze wchłanianie jeśli masz zbiornik j-pouch, częstsze wypróżnienia. Jak byłam na komisji o świadczenie rehabilitacyjne (skończyły mi się przepisowe 182dni L4), rozmawiałam z lekarką i raczej ciężko otrzymać niezdolność do pracy.

Co innego w wypadku chorób zapalnych jak colitis czy crohn, bo tu jednak jest większa szansa komplikacji - ropni, zapalenia zbiornika, czy też zaatakowania choroby w innej części jelita. Tak przynajmniej tłumaczyła mi lekarka - orzecznik ZUS.
gdyby nie problemy wynikające z samej choroby to po zabiegu żyje się normalnie :)
o dokładnie! a u osób z FAP nie ma dodatkowych "atrakcji"...
A tak naprawdę wszystko zależy od tego na jaką komisję trafisz....
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

emsi22
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 10 lut 2010, 21:27
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Piła
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: emsi22 » 11 lut 2010, 17:03

nie ja miałem stomie przez 3 miechy i od praktycznie 9 lat jestem ze zbiorniczkiem ... tylko to są minusy bardzo ... i właśnie dlatego staram się o rentę socjalna ...

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: jolinek83 » 11 lut 2010, 18:57

Niejasno piszesz - jakie minusy?

Ile masz lat?
Przecież z renty socjalnej to się raczej nie da wyżyć... więc musisz mieć naprawdę poważne powody, żeby nie chcieć pracować...
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

emsi22
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 10 lut 2010, 21:27
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Piła
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: emsi22 » 11 lut 2010, 19:24

No są jak dla mnie "minusy" ponieważ niby nie mam stomii już i mam zbiornik ale często trzeba chodzić do WC i zawsze kał mam taki jak bym ciągle miał rozwolnienie ... burczy strasznie przy ludziach jak jesteś i patrzą się na mnie jak by debila widzieli xD a lat mam 23

Misia

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: Misia » 11 lut 2010, 20:13

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: jolinek83 » 11 lut 2010, 20:22

emsi masz 23lata więc "kombinujesz" jak się wywinąć od pracy :wink:
Mi też burczy, jęczy, przelewa się... Moim zdaniem musisz wziąć się w garść i przywyknąć do myśli, że trzeba pracować. Renta socjalna nic Ci nie da.. Teraz może tak, póki pewnie mieszkasz z rodzicami, ale za chwilę będziesz chciał założyć rodzinę......

A na twardy stolec hmmm... nie masz już chyba co liczyć :razz: Pomyśl sobie, że taka Twoja "uroda", ale przecież to w niczym nie przeszkadza.....

Ile razy dziennie chodzisz do WC, że to takie uciążliwe?
Qrcze masz 23 lata i od 8 lat nie masz jelita...? Tak szybko Cię operowali ???

Pozdrawiam
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: Mamcia » 11 lut 2010, 20:25

Może tak być, że często występuje zapalenie zbiornika, co wiąże się z biegunką, koniecznością antybiotykoterapi i/lub np leczenia żywieniowego. Ze względu na blizny, zrosty itp wykluczone są pewne zawody i konieczność przekwalifikowania.
Ale burczenie w brzuchu???
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Misia

Re: 8 LAT PO USUNIĘCIU JESITA GRUBEGO "POLIPOWATOŚĆ RODZINN

Post autor: Misia » 11 lut 2010, 20:32

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”