CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Corleone, a jak długo trwa u ciebie już remisja?

U nas właśnie mija tydzień od podania 2 dawki Remicade i niestety pojawiła się krew w kupce. Zastanawiam się, czy przed 3 dawką mogę liczyć jeszcze na poprawę, czy też stan Mateusza będzie się pogarszał, aż do podania 3 dawki. Do tej pory było tak, że jak już pojawiała się krew, to z dnia na dzień b...

Mam jeszcze takie pytanie (nie dopytałam lekarzy). Przed pierwszą dawką Mateusz miał OB 33. Przed 2 dawką 122. Czy podanie Infliximabu może jakoś wpłynąć na podniesienie OB?

W sobotę Mateusz miał 2 dawkę infliximabu. Było bez komplikacji (przy pierwszej dawce ciśnienie spadło mu do 61/31). Poprawa jest już widoczna - 1 kupka na dobę, bez krwi. Kolejna dawka za miesiąc.

Leczymy się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Jest po pierwszej dawce Infliximabu.

Mam pytanie na temat stosowania Remicade u małych dzieci. Miał ktoś z tym jakieś doświadczenia? Mój 2-letni syn jest po pierwszym przetoczeniu.

Dość długo się nie odzywałam, ale postanowiłam napisać tak na pocieszenie dla innych rodziców maluszków. U Matiego choroba miała przez pół roku bardzo ciężki przebieg i właściwie dochodziliśmy już do 10 stolcy na dobę, gdzie krwi było więcej niż kupki. W lipcu po włączeniu imuranu, encortonu, sulfas...

Zuza123, czy zauważasz jakieś skutki uboczne podawania encortonu? Mój Mateusz jest taki rozdrażniony, pobudzony, praktycznie przestał spać w dzień (wstaje o 6.00 idzie spać o 22.00 a w ciągu dnia ma jedną drzemkę). Do tego zrobił się dość humorzasty. Jak coś nie jest to jego myśli to histeria , łącz...

Nanna, a poza encortonem twoja córeczka coś jeszcze dostaje? W jakim jest wieku? Mateusz, jak był leczony jeszcze w Łodzi, dostawał sam encorton - po tygodniu powrót krwawienia. Mieliśmy zejść ze sterydów. Potem znów próba emcorton + sulfasalazyna. Znów po tygodniu krwawienie wróciło. Teraz ma sporą...

Zgadzam się w zupełności z powyższym. Też staram się nie tracić wiary, choć przyznam, że początki życia z chorobą są ciężkie. Odrzucam już pytania dlaczego nas to spotkało?, czy sobie zasłużyliśmy? itp., bo to bez sensu. Żadne dziecko nie zasługuje na cierpienie, ale niestety tak jest i nikt z tym n...

Anetau07, w takim razie, czytając Waszą historię oraz innych forumowiczów, powinnam się chyba cieszyć, że u nas diagnozowanie trwało TYLKO 8 miesięcy. Dla mnie to był koszmar. Nie wyobrażam sobie, co musieliście przeżywać, żyjąc w takiej niepewności prawie 4 lata. Ja, gdy wreszcie usłyszałam diagnoz...

Dziękuję za ciepłe przyjęcie.

Mati ma teraz 14 miesięcy.

Aktualnie leczymy się z CZD. Jak u większość forumowiczów, były problemy z diagnozą, tułaczka po szpitalach, leczenie alergii itd. Musieliśmy nawet sprowadzać mleko a właściwie hydrolizat białkowy za Stanów na import docelowy. W tym tygodniu wracamy jednak po 8 miesiącach do Bebilonu Pepti, ciekawe ...

Dzień dobry,
jestem mamą Mateuszka, u którego stwierdzono Crohna z 90% prawdopodobieństwem. To nasz pierwszy kontakt z tą chorobą, więc pewnie często będę się teraz uaktywniać na forum pytając "z czym to się je"?