Petycja do ministra zdrowia

Tutaj prosimy o pomoc i pomagamy:
w wypełnianiu ankiet, petycji;
w pracach magisterskich, naukowych (nie zapominamy o pełnym tytule i nazwisku promotora)
oraz w tworzeniu poradników itp.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Misia

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Misia » 24 kwie 2006, 13:22

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

agnieszka
Początkujący ✽✽
Posty: 210
Rejestracja: 12 lut 2004, 11:48
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ...

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: agnieszka » 24 kwie 2006, 16:36

Mnie do tej pory trzyma ogólne zdziwienie po tym co usłyszałam. Ale Mamcia ma racje tu chodzi o lekarzy, ale mimo to czegoś tu nie rozumiem. To w końcu to stowarzyszenie powstało po co??? - chyba po to, żeby nam pacjentom pomagać a nie w jakikolwiek sposób szkodzić. Misiu jeżeli chodzi o plakaty to może napisz do mnie na meila agnieszka2693@wp.pl a może uda mi się jakoś pomóc. Pozdrawiam
Gabi

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Szaraja » 24 kwie 2006, 20:03

No niestety, często w takich sytuacjach gra rolę ambicja, bardziej niź rozsądek. Bo z punktu widzenia pacjentów najbardziej opłacalne jest wspólne działanie i chociaż nie zawsze wszystko może nam się podobac , to działając razem możemy więcej zdziałąć.
Przecież jest oczywistym , że tworząc np. konfederację polskich stowarzyszeń ( a jest ich 3- w tym dwa regionalne i ogólnopolsikie " J-elita"), będziemy mogli zdziałać wiele więcej.
Nawet w USA, gdzie jest tyle odrębnych stanów, każdy ma inne regulacje prawne, istnieje jedna organizacja. Zadaniem pacjentó jest zmieniać stosunek poszczególnych stowarzyszeń do współpracy. Stąd podoba mi się pomysł Twojej pracy na rzecz stowarzyszenia. Tylko dizałając możemy coś zmienić , narzekanie nic nie zmienia
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Mamcia » 25 kwie 2006, 08:11

Lokalne są trzy (Ogólnopolskie w Gdańsku, Wielkopolskie, Śląskie). Ogólnopolskie jest takie tylko z nazwy. Też jestem za federacją, ale ktoś musi się tym zająć, przygotować statut, zasady współpracy, finansowania itp. Te dokumenty muszą być uzgodnione ze wszystkimi stowarzyszeniami. Nie jest to proste, bo dwa z nich nie posługują się pocztą elektroniczną na co dzień. A federacja jest ważna, gdyż dopiero ona da nam prawo członkostwa w organizacji europejskiej.
Jeszcze raz pragnę podkreślić, że „J-elita” powstała gdyż zarówno Gdańsk jak i Poznań odrzuciły ofertę współpracy i rozszerzenia działalności. (śląskiego jeszcze nie było)
Mam nadzieję, że współpraca ze Śląskim się rozwinie, gdyż Wice-prezes wybiera się na nasz turnus w Wysowej i będziemy miały dużo czasu, aby wszystko obgadać.
Z naszej strony jest pełna lojalność. Osoby z terenów działania stowarzyszeń odsyłam. Na stronach są wszystkie adresy. W przygotowywanym do druku poradniku też będą wszyskie namiary. Zadbałam aby Wielkopolska otrzymała poradniki prof. Bartnika. Poinformowałam o turnusie w Wysowej (nie mam żadnych zgłoszeń z tego terenu). Wszelkie działania J-elity są dostępne dla wszystkich bez względu na „przynależność organizacyjną”. Wszystkich zachęcam do członkostwa i działania, bo im nas więcej tym większe możliwości pomocy sobie i innym.
Mamcia

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Mamcia » 26 kwie 2006, 10:06

Rozmawiałam z panią Preses i nie do konca zrozumiałam stanowisko. W zasadzie są za, ale nie było czasu, aby się tym zająć i nikt nie bronił Agnieszca, aby porozmawiała z prof. Linke na ten temat.
Prawda jest ze w trakcie zebrania ja też nie mam na nic czasu i do niczego głowy, ale wiadomość o petycji wysłalam osobiśvie dużo wcześniej. Wygląda na to, że nie było aprobaty góry. O własnej petycji Pani Prezes nic nie mówiła. Moim zdaniem byłoby to bardzo niewskazane, bo pokazuje, ze są jakies podziały. Mnie się wydaje, że wszystkie towarzystwa uchwała zarządów lub pismem prezesa powinny poprzeć naszą (a ściśle Odziały Gdańskiego) akcję.
Agnieszko zachęcam cię do pracy na rzecz Tow. Wielkopolskiego. Pani Prezes bardzo potrzebna pomoc. Nam informacje co się w Wielkopolsce dzieje i dzięki internetowi bliższa współpraca.
CZy dziś będzuiesz na spotkaniu roboczym Tow. Wielkopolskiego
Mamcia

agnieszka
Początkujący ✽✽
Posty: 210
Rejestracja: 12 lut 2004, 11:48
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ...

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: agnieszka » 26 kwie 2006, 19:00

Nie nie będzie mnie bo nic o tym nie wiedziałam. Podejrzewam, że cokolwiek co do mojej kandydatury będzie poruszane dopiero na następnym spotkaniu a może nawet później. Też nie rozumiem po co jeszcze inna petycja, ale jak to będzie to się dopiero okarze. Pozdrawiam
Gabi

Awatar użytkownika
Piotr
Początkujący ✽✽
Posty: 331
Rejestracja: 24 wrz 2003, 11:37
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Piotr » 19 maja 2006, 10:10

Dziękuję pani Małgorzacie Nowickiej z Bydgoszczy za nadesłanie 100 podpisów.Zawirowania na szczytach władzy powodują, że wciąż czekamy na termin spotkania.Musimy uzbroić się w cierpliwość.Jednak nie czekamy biernie i różnymi drogami próbujemy naciskać a jednocześnie wciąż zbieramy podpisy.Wszystkich serdecznie pozdrawiam.Piotr

Awatar użytkownika
Piotr
Początkujący ✽✽
Posty: 331
Rejestracja: 24 wrz 2003, 11:37
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Piotr » 04 lip 2006, 18:46

Wszystkich którzy mają jeszcze u siebie jakieś podpisy zebrane pod petycją do Ministra Zdrowia proszę o pilne przesłanie ich na adres Towarzystwa "J-elita" w Warszawie, ponieważ zbliża się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia.Pozdrawiam.Piotr

Polskie Towarzystwo Wspierania
Osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelita

ul. Ks. Trojdena 4
02-109 Warszawa
tel. (48 22) 5970 720 (do 17.00), (48 22) 8495 937 (po17.00), kom 0691 40 3 0 51
fax. (48 22) 5970 715


e-mail: nzj@iimcb.gov.pl strona: http://nzj.iimcb.gov.pl

Gocha
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 08 sie 2006, 21:20
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: Kraków

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Gocha » 18 sie 2006, 06:13

Witam
e-mailowe petycje to byl pomysl swietny. Ludzie do ktorych wyslalismy podpisuja i rozsylaja do swoich z kolei znajomych, co juz czyni naprawde spora liczbe. Powiedzcie mi tylko - czy ministerstwo je wogole zauwazy, na jakiej zasadzie to dziala?

Gocha

Awatar użytkownika
Piotr
Początkujący ✽✽
Posty: 331
Rejestracja: 24 wrz 2003, 11:37
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Piotr » 18 sie 2006, 08:49

Ministerstwo zostało poinformowane o fakcie zbierania podpisów pod elektroniczną wersją petycji. Jest to kolejna forma nacisku aby zdecydowali się w końcu na spotkanie z nami i wysłuchali naszych racji.
Ostatnia wiadomość z wiarygodnego źródła jest taka, że odpowiednie departamenty w ministerstwie zdrowia przygotowują materiały dla wice - minstra zdrowia Wojtyły, które to zostaną nam przedstawione na spotkaniu.
Trwa to jednak juz tak długo, że każda kolejna forma nacisku jest bardzo ważna i może tylko pomóc.
Dlatego raz jeszcze proszę wszystkich aby zachęcali swoich znajomych a ci kolejnych itd, do podpisywania sie pod naszą petycją.
Wszystkim serdecznie dziękuję.Piotr
"Każdy kto broni wolności wypowiedzi broni tego co najważniejsze"

Awatar użytkownika
Piotr
Początkujący ✽✽
Posty: 331
Rejestracja: 24 wrz 2003, 11:37
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Piotr » 20 sie 2006, 18:00

Ostatnia wiadomość jest taka, że w najbliższy wtorek zostanie nam podany ostateczny termin spotkania z wice-ministem zdrowia Andrzejem Wojtyłą. Piotr
"Każdy kto broni wolności wypowiedzi broni tego co najważniejsze"

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Mamcia » 29 sie 2006, 11:09

Termin jest podany przez Piotre w innym poscie To 5 września.
Ponawiam prośbę o przesyłanie na adres J-elity podpisów.
Towarzystwo J-elita
ul Trojdena 4
02-109 Warszawa

Jak ktoś jeszcze chce zebrać rzutem na taśmę to petycja http://nzj.iimcb.gov.pl/petycja.pdf
a listy podpisów http://nzj.iimcb.gov.pl/Petycja_lista_podpisow.pdf

Wszystkie podpisy się liczą, jest jeszcze trochę czasu - konkretnie 3 dni, bo list wysłany w piątek rano priorytetem będzie w mnie w poniedziałek.

Mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

aga 78
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 26 sie 2007, 09:37
Choroba: CU u rodzica
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: aga 78 » 12 gru 2008, 21:08

do kiedy zbieramy podpisy??
AGA

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Natalka » 13 gru 2008, 02:46

aga 78 pisze:do kiedy zbieramy podpisy??
spójrz na datę postu powyżej Twojego, to już raczej nieaktualne :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do ministra zdrowia

Post autor: Mamcia » 12 sty 2009, 20:15

Z kraju; 09-01-2009 ["Gazeta Prawna"]
Nowe listy będą opóźnione
Znowelizowane listy refundacyjne będą obowiązywać najwcześniej od 1 lutego, mimo że wiceminister zdrowia Marek Twardowski zapowiadał, że od początku stycznia.

Na aktualny wykaz leków, które są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, szczególnie oczekują osoby cierpiące na schorzenia takie jak choroba Leśniowskiego-Crohna, przerost gruczołu krokowego, wrzodziejące zapalnie jelita grubego oraz dzieci powyżej szóstego roku życia cierpiące na zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Dzięki nowym listom te cztery nowe jednostki chorobowe mają być objęte refundacją. W przypadku choroby Lesniowskiego-Crohna szacuje się, że pokrycie kosztów refundacji leków dla 5 tys. pacjentów będzie kosztować NFZ dodatkowe 20 mln zł rocznie. Natomiast sfinansowanie pozostałych to roczny wydatek ponad 100 mln zł.

Po zmianach na listach większość leków stosowanych w chorobach przewlekłych ma kosztować 3 zł 20 gr. Dotyczy to leków stosowanych w takich schorzeniach jak astma czy przewlekła obturacyjna choroba płuc. Na listę preparatów wydawanych za odpłatnością zostały przeniesione specyfiki stosowane w leczeniu jaskry. Obecnie znajdują się one na wykazie leków objętych 30-proc. odpłatnością.

Jak zapewnia Artur Fałek, dyrektor departamentu polityki lekowej w Ministerstwie Zdrowia, już zostało zakończone kontraktowanie programów profilaktycznych finansowych przez NFZ zapewniających leczenie czterech kolejnych rzadkich chorób: Pompego, mukopolisacharydozy typu VI i II i zaburzenia wzrostu dzieci w wieku 6-12 lat.

Przedstawiciele stowarzyszeń diabetyków są rozczarowani, że do nowych list nie zostały dopisane długodziałające analogi insulin.

- Wynika to z tego, że rada konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych przesłała nam rekomendacje w tej sprawie już po zakończeniu procedury przygotowawczej. A Ministerstwo Zdrowia nie mogło zwlekać z przesłaniem do konsultacji projektów list refundacyjnych. Analogi te zostaną uwzględnione na listach przy ich kolejnej nowelizacji, czyli już wkrótce - tłumaczy Artur Fałek.("Gazeta Prawna")
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Petycje, ankiety, prace naukowe”