TOK FM o chorobie Crohna

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
belka
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 16 sie 2010, 12:09
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: belka » 13 maja 2011, 11:23

Witajcie,
w najbliższą niedzielę - 15 maja, o godz. 11 w radiu TOK FM audycja "U TOKtora" i rozmowa z Mamcią i dr Piotrem Albrechtem o chorobie Crohna. Polecam!
Info o tym gdzie i jak można posłuchać znajdziecie na stronie: http://www.tok.fm/TOKFM/0,88710.html

Web
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 20 lis 2009, 12:34
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: opolskie
Lokalizacja: Krapkowice
Kontakt:

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: Web » 13 maja 2011, 18:41

Może ktoś nagrać? Akurat będę na zajęciach a bardzo chętnie bym posłuchał :)
Po to upadamy żeby powstać. Tak już jest.

Brałem: Asamax, Encorton, Imuran, Controloc, Fisioflor, Kwas foliowy, No-spa Forte, Colitan, Gasec, Cipronex, Metronidazol, Sulpiryd i wiele innych

Teraz biorę: Asamax, Duspatalin, Controloc, Mozarin, No-spa forte

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: Mamcia » 14 maja 2011, 21:41

Ależ prezes wiedział i czym tu się chwalić - robimy swoje. Niestety nie można powiedzieć do końca tego co się chce, ale jest o IBD Day i to ważne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: Agula84 » 15 maja 2011, 11:49

fajna audycja :) dobrze sie jej slucha.
Agula 84 :)

katjank
Początkujący ✽✽
Posty: 259
Rejestracja: 02 paź 2008, 19:02
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Milanówek/Otwock

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: katjank » 15 maja 2011, 11:58

Tak i o bitwie na srajrolki!
Będzie pewnie ta audycja na stronie TokFM dostępna jakoś niedługo - wszystkie poprzednie są w archiwum więc jak ktoś nie słuchał będzie do nadrobienia :-).

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: nataliak71 » 15 maja 2011, 12:44

fajnie magdalene, ze nagrałaś bo mi coś radio szwankowało i nie słuchałam do końca :)
Myślę, że po tej audycji wiele ludzi, którzy mowia ze przesadzamy choc troche zrozumieja na czym choroba polega :)

Awatar użytkownika
Golfi
Doświadczony ❃
Posty: 1019
Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: Golfi » 15 maja 2011, 14:01

no to ja sobie teraz posłucham :)
"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."

mjmartino
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 20 cze 2010, 13:51
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: śląskie
Lokalizacja: Będzin k/Katowic
Kontakt:

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: mjmartino » 15 maja 2011, 14:56

Dzięki za linki do audycji :)
NFZ i biurokracje trzeba zlikwidować!
A lekarzy leczących na oko pozbawić prawa wykonywania zawodu!

Asamax 500 2|0|1
Budenofalk 3mg 0|0|0
Acidium Folicum 15mg 0|0|0 | co 2 dzień
Debutir 0|0|0
Colostrum 0|0|0
Imunoglukan 0|0|0
Bioastin Supreme 0|0|0 (6mg astaksantyna)

Jeśli coś jest niemożliwe do zrobienia, musi się znaleźć ktoś kto tego nie wie, przyjdzie i to zrobi!

Awatar użytkownika
Golfi
Doświadczony ❃
Posty: 1019
Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: Golfi » 15 maja 2011, 15:05

no świetna audycja , super Mamciu że wspomniałaś o 19 maja :)
"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: Mamcia » 15 maja 2011, 22:00

ja może też kiedyś posłucham, ale teram mamy inne zadania - jutro pakowanie kwartalnika, we czwartek walka na srajrolki
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
TigeR
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 28 lip 2010, 22:32
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: TigeR » 21 wrz 2011, 20:23

Super. Koniecznie daj znac bo ciekawy jestem.
"Life without change might be called anything except life, it's nothing more than experience"

"Happiness is like glass. It may be all around you, yet be invisible. But if u change your angle of viewing a little, then it will reflect light more beautifully than any other object around you."

"The pain you feel today is the strenght you feel tomorrow."

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: tom-as » 09 lis 2011, 19:56

na prośbę martity wrzucam

TOK.FM kontynuuje temat NZJowy
Pani Marta Kuśmierz cierpi na rzadką chorobę Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekłe zapalenie jelita. Przyczyny choroby wciąż nie są znane, leczenie zapobiega objawom i poprawia jakość życia, nie daje jednak całkowitego wyleczenia. - U mnie zawodziło wszystko. Żadne sposoby leczenia nie pomagały - mówi pani Marta. Z powodu powikłań nie była w stanie samodzielnie funkcjonować. Lekarze zastosowali nowoczesne leczenie metodą biologiczną. - Mój stan znacznie się poprawił - mówi Kuśmierz.
Cały materiał tutaj.

Jim
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 20 paź 2011, 19:25
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław i okolice

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: Jim » 09 lis 2011, 20:22

Co ciekawe, artykuł jest podlinkowany na stronie głównej gazeta.pl. Muszę przyznać, zdziwiłem jak wszedłem na gazetę. No a nawiasem mówiąc, oczywiście po dwóch zdaniach wiedziałem że chodzi o Crohna...

Obrazek
CD(?); 176/53; salazopyrin en 500 3x2 -> salofalk 500 3x2

Jim
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 20 paź 2011, 19:25
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław i okolice

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: Jim » 09 lis 2011, 20:27

Pozwolę sobie też wkleić cały artykuł, bo niusy z gazety mają tendencję do znikania w archiwum po pewnym czasie.

********************

Są pieniądze na leczenie i są pacjenci, cierpiący na poważną chorobę układu pokarmowego. Ale setek pacjentów rocznie leczyć nie można. Przez błędy urzędników. - Jeśli mielibyśmy stosować kryteria ministerstwa, to nie byłoby pacjentów. Osoba z takimi objawami by nie żyła - mówi jeden z lekarzy. Ministerstwo i eksperci przerzucają na siebie odpowiedzialność, a NFZ karze szpitale które leczą chorych.

Pani Marta Kuśmierz cierpi na rzadką chorobę Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekłe zapalenie jelita. Przyczyny choroby wciąż nie są znane, leczenie zapobiega objawom i poprawia jakość życia, nie daje jednak całkowitego wyleczenia. - U mnie zawodziło wszystko. Żadne sposoby leczenia nie pomagały - mówi pani Marta. Z powodu powikłań nie była w stanie samodzielnie funkcjonować. Lekarze zastosowali nowoczesne leczenie metodą biologiczną. - Mój stan znacznie się poprawił - mówi Kuśmierz.

- Życie pacjentki się zmieniło. Wróciła do pracy, na studia. Zaczęła normalnie funkcjonować - przyznaje ordynator oddziału gastroenterologi w szpitalu numer 5 w Sosnowcu, Maciej Gonciarz. Jak zaznacza, nie wszystkich chorych na Leśniowskiego-Crohna można leczyć tą metodą, ale w wielu przypadkach okazuje się ona zbawienna.

Urzędnik zmienił program

Są nowoczesne leki, są pieniądze na refundację i wydawać by się mogło, że dla chorych i lekarzy sytuacja jest prosta. Niestety okazuje się, że duża część pacjentów, którzy powinni te leki otrzymywać, nie ma na to szans.

Problem zrodził się w trakcie prac nad programem leczenia. Kilka lat temu grupa ekspertów przesłała program do Ministerstwa Zdrowia. Konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska opisała przebieg choroby i wszelkie możliwe jej objawy. Ministerstwo na tej podstawie miało wydać rozporządzenie obowiązujące wszystkich lekarzy. I tu zaczęły się problemy. - Urzędnik zmodyfikował nasz program - mówi profesor Rydzewska.

Prawie jak "lub czasopisma"

W dokumencie lekarze wyraźnie wskazali, że pacjent kwalifikujący się do leczenia biologicznego powinien spełniać ''na przykład'' określone kryteria - twierdzi prof. Rydzewska. Jednak urzędnicy zmienili dokument. Według rozporządzenia ministerstwa pacjent powinien spełnić nie niektóre, a wszystkie kryteria.

- Okazało się, że pacjent, którego chcemy skierować na leczenie Leśniowskiego-Crohna metodą biologiczną, musi mieć wszystkie wymienione objawy. Jeśli któregoś nie ma, to nie nadaje się do leczenia - wyjaśnia Rydzewska. - Jeśli mielibyśmy stosować te kryteria to nie byłoby pacjentów. Osoba z takimi objawami by nie żyła - mówi Maciej Gonciarz.

18 BMI i ani grama więcej

To nie wszystko. Lekarz, który zgodnie z logiką i wiedzą medyczną zakwalifikuje do leczenia pacjenta, a ten nie spełnia kuriozalnych warunków, musi się liczyć z konsekwencjami. - Tak się zdarzyło we Wrocławiu i w Szczecinie. Przyszła kontrola z NFZ i zażądała zwrotu pieniędzy za leki, bo pacjent był zbyt ciężki - relacjonuje prof. Rydzewska.

NFZ zwraca uwagę głównie na wagę ciała, bo to jedyna w programie wartość wyrażona w liczbie - podkreśla prof. - Przychodzi kontrola, a pacjent ma 19 BMI. Nikt nie sprawdza, jaki był jego stan. Kontrolerzy orzekają tylko, że chory nie powinien być leczony. Bo w rozporządzeniu wyraźnie napisano, że górna granica to 18 BMI - mówi Rydzewska. - Miałem ostatnio pacjenta. Bardzo ciężka postać choroby. Jednak nie mogliśmy go włączyć do programu, bo był otyły - mówi Doktor Maciej Gonciarz. Pacjent zmarł.

NFZ ma przepisy po to by je stosować

Ministerstwo nie widzi tu swojej winy. Zapewnia, że stworzyło prawo w oparciu o wskazania ekspertów. - Eksperci ministerstwa nie mieszają się w sposób leczenia. Projekt programu zawsze przedstawia konsultant krajowy. Podobnie było i tym razem - mówi rzecznik resortu zdrowia Piotr Olechno.

W ministerstwie słyszymy także, że wgląd w pierwotny kształt programu przesłany przez ekspertów nie jest możliwy. Wiemy więc jedynie, że ktoś popełnił błąd, ale nie do końca wiadomo, w którym momencie to się stało.

Z punktu widzenia NFZ sprawa jest prosta. - Jeżeli w jakimś programie jest na przykład napisane, że leczenie należy się pacjentowi poniżej czterdziestego roku życia, to będziemy płacić tylko za takich pacjentów - mówi rzecznik funduszu Andrzej Troszyński. Nie jest rolą urzędników NFZ oceniać, czy dane rozporządzenie jest złe czy dobre. Oni je mają stosować - dodaje

Lekarze boją się kar. Kiedy zmiany?

Efekt jest taki, że lekarze boją się kierować na leczenie pacjentów, którzy według wiedzy medycznej się do niego kwalifikują. - Takie leczenie często jest de facto niezgodne z prawem - przypomina Maciej Gonciarz.- Moglibyśmy w programie leczyć metodą biologiczną około 500 osób rocznie, ale leczymy tylko 240 - wylicza prof. Rydzewska.

Pikanterii sprawie dodaje fakt, że od momentu, gdy okazało się, że program jest bublem prawnym, eksperci chcieli go zmienić. - Napisaliśmy nowy program kilkanaście miesięcy temu. Poganialiśmy ministerstwo, ale nie na wiele się to zdało - mówi Grażyna Rydzewska. Nadal nie ma informacji kiedy zmienione rozporządzenie wejdzie w życie.

Jak ustaliło TOK FM nowy program blisko rok przeleżał w ministerstwie. Stamtąd 2 maja 2011 przesłano go do Agencji Oceny Technologii Medycznych, bo tego wymagają procedury. Dopiero po uzyskaniu pozytywnej opinii Agencji będzie można wdrożyć zmiany.
CD(?); 176/53; salazopyrin en 500 3x2 -> salofalk 500 3x2

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: TOK FM o chorobie Crohna

Post autor: Mamcia » 09 lis 2011, 20:53

Pięknie, tylko szkoda, że nikt nie napisał, że również pacjenci protestowali przeciwko błędom urzędników. I lubię czytać swoje słowa w cudzych ustach.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „NZJ w mediach”