15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Natalka » 15 lis 2012, 22:17

cieszę się, że udało mi się wysłuchać audycji :smile: no i oczywiście jestem ciekawa, kto brał udział w reportażu :hyhy:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Natalka » 15 lis 2012, 22:19

no tyle to nawet ja wyczaiłam :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Alis » 15 lis 2012, 22:20

Natalka pisze:no tyle to nawet ja wyczaiłam :wink:
:razz:
ja z mamą słuchałam :wink:
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
mkris
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 28 maja 2009, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Rydultowy
Kontakt:

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: mkris » 15 lis 2012, 22:21

tutaj link do sciagniecia

http://www.supershare.pl/?d=B67D28252

jezeli beda problemy prosze pisac

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Alis » 15 lis 2012, 22:23

I bardzo fajnie ktoś powiedział w tym reportażu, że dobrze jest coś robic, czymś się zająć, żeby nie myśleć ciągle o chorobie. Najgorzej to sie zamknąć w 4 ścianach i leżeć w łóżku, to jeszcze bardziej dołuje.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4161
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Baby » 15 lis 2012, 22:38

Tu macie info kto występował http://www.polskieradio.pl/80/1007/Arty ... ciel-Alien Przede wszystkim należą się ogromne podziękowania dla Ani, Iwony i Marcina oraz Małgosi i prof. Rydzewskiej. Reportaż wg mnie świetny. Słuchało się go bardzo przyjemnie, momentami aż mi łezka w oku się zakręciła. Mojej mamie też. Oby więcej takich reportaży.
Ostatnio zmieniony 15 lis 2012, 22:41 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Natuśka » 15 lis 2012, 22:49

Baby, podany przez Ciebie link nie działa? Czy tylko u mnie? :zastanawia:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Natuśka » 15 lis 2012, 23:02

Niszka pisze:U mnie działa.
U mnie teraz też :]
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Alis » 15 lis 2012, 23:10

WrednaTubisia pisze:A tak w sumie nazwanie Leszka Alieniem jest super.
Chociaż ja wole swoją nazwę na jelita - Pani Flaczkowa :kox:
może ja też powinnam mojego flaka jakoś nazwać, moze dlatego sie nie możemy dogadać, bo taki bezimienny :mrgreen: :mrgreen:
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Orzelek » 15 lis 2012, 23:25

Chciałem podziękować za ten materiał :spoko: Słuchając, aż chwytało za serce :(

W szczególności dziękuję bohaterom opowiadającym o wpływie choroby na codzienne życie. Że mimo trudu i bólu dają radę :!:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: mgiełkaa » 15 lis 2012, 23:25

No cóż, ta wariatka, która do wróżki poszła to ja niestety...no wstyd się przyznać zwłaszcza jak w eter poszło. Muszę dodać to co próbowałam na FB :wink:
jestem widać w mniejszości ponieważ pomimo zajętego całego jelita i kilku rzutów choroby nigdy nie miałam krwistych biegunek. Poza tym sposób przekazania diagnozy, niechęć do zaakceptowania choroby, wyparcie - to był szok niestety zrobiły bałagan w mojej głowie...
To jak mnie potraktował pracodawca jest nadal dla mnie traumą, zwłaszcza, że nadal te kontakty są niemiłe - rencistów tez nie tolerują...Jeżeli słyszy się od zwierzchników: jesteś niepełnowartościowym pracownikiem, skoro jesteś chora to Twój problem....sorry ale to nie motywuje. Nie każdy potrafi podnieść się i iść dalej.
Teraz też chodzę na imprezy i śmieję się z tego, że nie chciałam być dłużej koniem pociągowym jednak wtedy nie było mi do śmiechu.
Audycja super, wypowiedzi wszystkich uczestników bardzo mnie wzruszyły.
Ostatnio zmieniony 15 lis 2012, 23:29 przez mgiełkaa, łącznie zmieniany 1 raz.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: mgiełkaa » 15 lis 2012, 23:36

ale ja mam CU i wyraźnie podkreślono w dyskusji, że przy wrzodziejącym to takie objawy itd więc jak można diagnozować 5 lat... . No cóż, mnie też leczono na anoreksję, salmonellę, podejrzewano nawet chorobę tropikalną.... .
Kiedy dano mi skierowanie do szpitala zakaźnego powiedziałam, że nie pójdę, ważyłam 43kg i wyglądałam jak żywy trup... .Trafiłam do WIML całe szczęście i tam wreszcie eureka kolonoskopię mi zrobili. A potem jeszcze 3 w ciągu 1 roku.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Natuśka » 15 lis 2012, 23:38

mgiełkaa pisze:skoro jesteś chora to Twój problem....
Jejaaaaa... mgiełkaa, jakbym słyszała swoje nauczycielki, instruktorki z uczelni... :smutny:
Nie ma bata! Jeśli chcesz studiować musisz być zdrowa! A najgorsze jest to, że największych jednodniowych, poimprezowych lewusów na roku traktują lepiej niż kogoś formalnie chorego...

:neutral:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Alishia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 728
Rejestracja: 12 sty 2007, 19:34
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Alishia » 16 lis 2012, 12:07

słuchałam wczoraj z chłopakiem tego reportażu i co lepsze to on wychodził co chwilę z pokoju,bo nie mógł wytrzymać tych historii. Sam,gdybym mu nie powiedziała,że choruje to by myślał,że jestem zdrowa. Ale był przerażony,że takie stany mogą i mnie kiedyś dotyczyć, operacje, załamanie itp. Na szczęście moja remisja trwa już kilkanaście lat. A mojego chłopaka (jeszcze)nie bawi jak mówię,że to Crohn żyje dzięki mnie i to on ma się do mnie dostosować,bo ja nie mam zamiaru robić to co on chce i na co on ma ochotę.
Wszystkie Alieny łączcie się! :mrgreen:

Awatar użytkownika
Panna_Mi
Początkujący ✽✽
Posty: 129
Rejestracja: 21 wrz 2012, 21:53
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: 15.11 - Program 1 Polskiego Radia

Post autor: Panna_Mi » 17 lis 2012, 19:17

Bardzo fajny pomysł z tą audycją :brawo: Szkoda tylko, że niektórzy ludzie dalej nie potrafią zrozumieć naszych bolączek i walki, którą toczymy ze wszystkimi przeciwnościami.

Po wysłuchaniu całości miałam podobną reakcję do większości z Was - było mi smutno i małe przygnębienie mnie ogarnęło, a wszystko przez aliena, który może być aż taki paskudny... ale poddać się nie można :)
cale życie idę w zaparte...

Zablokowany

Wróć do „NZJ w mediach”