10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: noodle » 14 sty 2014, 15:09

Jurek Owsiak do niego pojechał. Zrobili mu przed jego domem scenę i jest dla niego koncert. Naprawdę wspaniała inicjatywa. A ja siedzę i ryczę. Cudowny chłopiec, mam nadzieję, że jego stan zdrowia się poprawi!
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
Alexandra_
Początkujący ✽✽
Posty: 201
Rejestracja: 24 mar 2008, 00:42
Choroba: IBS
województwo: śląskie
Lokalizacja: ****
Kontakt:

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: Alexandra_ » 14 sty 2014, 15:13

Nic tylko życzyć remisji :)
Hey, mister. This here is the stairway to heaven. You know that, don't cha?

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: sylunia80 » 14 sty 2014, 15:15

I to jak najdłuższej remisji :-) najlepiej takiej na całe życie :-)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Agga
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 15 gru 2012, 14:39
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zduńska Wola
Kontakt:

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: Agga » 14 sty 2014, 16:05

Można do Łukasz napisać prywatną wiadomość. Mail podany na jego stronie internetowej :) Odpowiada na nie. Sama pogratulowałam mu mądrości, odwagi, siły i tego, jak wielkie i dobre serce ma :) MAŁY WIELKI CZŁOWIEK.

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: noodle » 14 sty 2014, 22:10

Agga, niestety strona przestała działać. Duuuże zainteresowanie. Masz może jego maila gdzieś zapisanego? Chętnie bym napisała a nie chcę na Facebooku.
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 872
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: Agula84 » 14 sty 2014, 22:12

http://www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju, ... 87743.html

wiele to pewnie nie zmieni, ale może chociaz troszeczke się swiadomosc spoleczenstwa podniesie.
Agula 84 :)

SZymon86
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 30 lis 2012, 16:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: SZymon86 » 14 sty 2014, 22:14

Niesamowity,charakterny gość,jestem facetem ale chwyta za serducho i łezka się gdzieś tam ciśnie,ale maleńka ;)
Prywatnie jednak uważam,że wykorzystywanie dzieci do takich zbiórek nie jest w porządku...
Mimo to podziwiam go.
"Odwaga nie polega na nieodczuwaniu strachu,ale na umiejętności działania mimo niego"

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: mgiełkaa » 14 sty 2014, 22:44

SZymon86 pisze: Prywatnie jednak uważam,że wykorzystywanie dzieci do takich zbiórek nie jest w porządku...
Mimo to podziwiam go.
nie rozumiem tego....masz oczywiście prawo do własnej opinii i odczuć ale przecież Łukasz wyraźnie zaznaczył, że cieszy się tym, że może kwestować. Choroba nie powinna wykluczać, w akcji każdy może wziąć udział.

Baby gratuluję, świetny wywiad :brawo: Jak widać nadal NZJ to choroba rzadka-interwencja J-elity-jeszcze raz gratulacje :smile:
Ostatnio zmieniony 14 sty 2014, 22:53 przez mgiełkaa, łącznie zmieniany 1 raz.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7752
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: obyty.z.cu » 14 sty 2014, 22:49

SZymon86 pisze:Prywatnie jednak uważam,że wykorzystywanie dzieci do takich zbiórek nie jest w porządku...
WYKORZYSTYWANIE ?? ?? ?? ??

chyba nic nie rozumiesz !!
Zrób coś dla innych,to może zmienisz zdanie.

a Łukasz to spoko dzieciak.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: Baby » 14 sty 2014, 22:52

Łukasz chciał zrobić coś dobrego dla innych sam z własnej, nieprzymuszonej woli i zrobił. Został za to doceniony ale nikt jego do niczego nie wykorzystywał. Każdy ma prawo kwestować :) Swoją drogą super dzieciak z niego i taki pogodny. Zrobił wiele dobrego. Dzięki niemu wiele osób usłyszało o NZJ po raz pierwszy :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: mgiełkaa » 14 sty 2014, 22:56

Młody Człowiek (specjalnie napisałam przez duże ,,C") przykładem dla nas - taka prawda.Szacun wielki i czapki z głów kochani.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: maggie0278 » 15 sty 2014, 00:49

Wielokrotnie byłyśmy z Klaudią w CZD , gdzie jednocześnie był Łukasz z mamą.

Dzielny Wielki Mały Czlowiek ! Choroby ich nie oszczędzają, siostra Łukaszka też poważnie choruje...

Pomimo tego gdzie byłyśmy, fajnie było sobie rozmawiać, wymieniać doświadczenia ( jak my po Niechorzu wylądowałyśmy w Szczecinie na ul. Unii Lubelskiej, to miałyśmy o czym gadać z mamą Izą :wink: )

ostatni raz wracałyśmy z CZD jednym pociągiem....a ja się poryczałam jak bóbr.....

Dobrze, że o Łukaszu i CD wie już prawie cał Polska!!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Mocca
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 15 lis 2013, 02:05
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Czeladź

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: Mocca » 15 sty 2014, 09:02

Jest niesamowity! W tym wieku mieć taki dystans do choroby i świadomość jej to naprawdę wyczyn! Prawie się poplakalam jak usłyszała jego wypowiedź, dalej jak o tym myślę ze zbierają mi się łzy w oczach. Poza tym w tak młodym wieku juz się męczyć z CD to tragedia :smutny:

Co do CD w mediach, to kiedyś juz był reportarz o Crohnie w uwadze :)

Agga
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 15 gru 2012, 14:39
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zduńska Wola
Kontakt:

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: Agga » 15 sty 2014, 11:08

http://www.lukaszberezak.pl/index.php?o ... Itemid=493

Tutaj jest formularz kontaktowy :) pisałam przez niego do Łukasza. Strona działa :)

A profil na facebooku też jest :) Cieszę się, że sprawa Łukasz się rozgłosiła w mediach. 31 grudnia pisałam do niego wiadomość i żeby znaleźć jego namiary, po obejrzeniu programu w telewizji, musiałam się nagimnastykować. Dziś, wpisując w wyszukiwarkę Łukasz Berezak jest mnóstwo innych, fajnych artykułów. To budujące, ponieważ problem choroby jelit został przy tym naświetlonym społeczeństwu, ale także dla samego chłopaka, który jest Aniołem według mnie.
Nie widzę w tym niczego złego - żadnego wykorzystywania medialnego chorego dziecka dla promowania WOŚP. Łukasz sam przyznał, że to, ile zebrał cieszy go, jednak chciałby więcej, więc nie o pieniądze chodzi tylko o jego dobre samopoczucie i uczucie bycia potrzebnym, dawania pomocy innym :)
Oby każdy z nas umiał odnaleźć w sobie taką wolę walki, a przy tym zachował tak dobre serce jak Mały :)

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 10-letni wolontariusz WOŚP z chorobą Crohna

Post autor: langusta » 15 sty 2014, 17:09

Wielkie ma serce Łukasz i odwagę mówić o sobie. Razem z mamą zrobili ogromną rzecz - dla chorych na NZJ teraz cała Polska mówi o naszych chorobach! Pokazał innym chorym dzieciom że można mimo choroby spełniać swoje marzenia.

Tylko brać z Was przykład!
langusta
dwie córki chore na CD

ODPOWIEDZ

Wróć do „NZJ w mediach”