Przystojniaczek z CU

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: Tubisia » 05 sie 2014, 16:33

obyty.z.cu pisze:Dostałem skierowanie do "nowego "specjalisty,czyli nowa choroba,mam sie poddać?
Dokładnie :) Zgadzam się z Tobą w 1000% :mrgreen:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

krysteeeq
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 23 sie 2012, 16:12
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: krysteeeq » 05 sie 2014, 18:03

Jacex, przeczytałem twoje wszystkie posty. Nie znam twojej historii, co Ci dolega, ale jedno mogę stwierdzić, że jedynie co przez Cb przemawia to zawiść.
Wiesz ile należy włożyć pracy w to żeby tak wyglądać? Weź też po uwagę to, że ograniczała go choroba. Nie mógł jeść wszystkich produktów na pewno, z odżywkami tez pewnie średnio u niego było. Stary, on znalazł sens swojego życia, wylał litry potu i jak dla mnie, jeśli nawet trzepie na tym hajs to mu się to należy. Na dodatek wspomaga fundacje, możesz się takim czymś poszczycić?

Mówisz nam tutaj, że on się chwali tym, że jest chory? Większość ludzi z tego forum wstydzi się tego( jeśli się mylę to z góry przepraszam, wyciągam wnioski na podstawie tematów z forum itp.). Wstydzi się tego, że muszą ciągle latać do kibla, że będą na nich krzywo patrzeć. Przynajmniej ja tak mam.

Zacznij coś robić, wedle twoich możliwości ( jak wspomniałem nie znam Cie). Jeszcze rozwaliło mnie to jak zacząłeś domniemywać, jaki on ma charakter, jaki jest w środku ? Wiesz co ja myślę, że gdyby nie choroba to zaszedł by jeszcze dalej, taki ma charakter i jest tak silny i zdeterminowany.

Strasznie mi przykro, że ludzie są tacy wobec innych. Ahh on ma nowe auto, pewnie ukradł, ładne ciało - pewnie sterydy, a na dodatek pewnie głup jest, ma taką ładna dziewczynę - pewnie na hajs poleciała. Ta polska mentalność, może kiedyś się zmieni, mam nadzieję.
Jak zaczniesz w życiu do czegoś dążyć i wyznaczać sobie cele to widok takiego ciała ( tutaj podaje tylko przykład) będzie twoja kolejną motywacją.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: Jacekx » 05 sie 2014, 21:30

Kochani skąd ta agresja wobec mnie ...... :smutny:
Piszę większość postów opierając się na moim doświadczeniu życiowym i mojej chorobie
Nigdy w życiu nikomu niczego nie zazdrościłem
poza mądrością czy tzw. darami bożymi lub jak wolicie uzdolnieniami w różnych obszarach
uzdolnieniami a nie kasą czy wyglądem :idea:

A wyzywanie mnie od Pisowców jest na miejscu Sorry na jakiej podstawie ...... chyba ,że chcesz Obyty odreagować na mnie to trudno ....... choć miałem Cię za faceta zdystansowanego do Świata ...... :smutny: a także do ludzi ...... :smutny:
Ostatnio zmieniony 05 sie 2014, 21:46 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: obyty.z.cu » 05 sie 2014, 21:46

przeprosiłem...mocne słowo żebyś zrozumiał że tylko Ty tak myślisz i nie widzisz tego.
No chyba,że tak chcesz i prowokujesz.
Bicie piany jest bez sensu,nic nie wnosi nowego,a ubliża innym chorym.My chcemy żyć normalnie,a Ty pokazujesz,że jak chory,to gorszy.
Nie chcesz tego zrozumieć ,Twój problem,widać takie masz doświadczenie.
Ja wolę widzieć uśmiech na innych twarzach a nie grymas bólu.
Na pytanie : jak się czujesz ?
zawsze odpowiadam : SUPER!!
no ale widać żyjesz inaczej...

Z drugiej strony,jak na razie na wszystkich frontach forum nie zgadzasz się z innymi i krytykujesz wszystkich.
Teraz jesteś zdziwiony,że nikt nie popiera Twoich myśli zawartych w postach.
Nie pomyślałeś,że to Ty masz problem ,a nie inni ?
Ostatnio zmieniony 07 gru 2014, 19:48 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: Jacekx » 05 sie 2014, 21:54

OK ...... przyjąłem przeprosiny ale Pisowiec to poszło już w eter ...... obraziło mnie a także
Pisowców .
Wiesz w przeciwieństwie do Ciebie mam wśród nich przyjaciół ..... choć ideowo jestem im obcy
i cóż mleko się wylało nawymyślałeś mi.
Jeśli przez to czujesz się lepiej to OK :smutny:

Krytyczny jestem Ok wobec marihuany ...... jestem belfrem i jeśli mi młody człowiek pisze, że
marycha jest panaceum na nasze problemy to co mam uważać , że problemu nie ma

i uśmiechnąć się ......
Przyganiasz mnie jak kocioł garnkowi ......
Czy to raz pouczałeś mnie ..... jak mam walczyć o swe zdrowie ? :neutral:

Podziwiam wszystkich moich współbraci i siostry walczące z NZJ

w tym najbardziej młodych i trzymam za nich kciuki

i za ich sukces :spoko:

Nigdy też nie zamierzałem oraz nie zamierzam nikomu z Was dokopywać po prostu czasami mam inne zdanie :smutny: .

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: obyty.z.cu » 05 sie 2014, 22:06

Jacekx pisze:jestem belfrem i jeśli mi młody człowiek pisze, że
marycha jest panaceum na nasze problemy to co mam uważać , że problemu nie ma
hm...zakazami nic się nie zrobi,tylko "apetyt" zaostrzy.
Trzeba przekonywać ,a nie straszyć !!
No i jest mała różnica której ciągle nie widzisz:
MY TU PISZEMY O MEDYCZNYCH ASPEKTACH MARICHUANY !!
to forum ludzi chorych ,a nie ć.....
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: Mamcia » 05 sie 2014, 22:15

Jacekx niestety Twój sposób pisania wywołuje u wielu osób zachowania emocjonalne, bo jest on trudny do zakceptowania.
1. uważasz, że jesteś mądrzejszy, bo jesteś od większości starzy starszy - ode mnie nie.
2. podkreślasz długi okres choroby - 10 lat temu od 6 lat zmagaliśmy się z chorobą dziecka i nie była to choroba o lekkim przebiegu.
3. dzielisz się swoimi doświadczeniami - niestety doświadczenia jednostkowe nie bronią się w badaniach klinicznych i nie wolno ich przekładać na wszystkich.
4. co do wyzywania i obrażania to wiele się wyjaśniło, gdy napisałeś, że jesteś belfrem. Otóż jesteś 100% belfrem i to niestety wyłazi mimo, że starasz się być taki wesoły. Nie wiedziałam co poza emotkami tak mnie drażni w twoich postach - to właśnie belferstwo i doszukiwanie się złych intencji.
Proszę więc posłuchaj starszej od siebie, nie tylko wiekiem, ale przede wszystkim stażem na forum, matrony i postaraj się zmieć ton.
Od pouczania na tym forum jestem ja (tu powinna być odpowiedni emotikon, ale zablokowałam sobie możliwość ich wstawiania) i mam wyłączność na wygłaszanie mantr.
Mam nadzieję, że przejdziesz test na poczucie humoru.
Babucia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: Jacekx » 05 sie 2014, 22:15

Przykro mi ale jestem wrogiem wszystkich narkotyków ......

chyba , że dotyczy to stanu wymagającego uśmierzania bólu.
Bo to problem narkotyków ostatecznie skonfliktował mnie z niektórymi komentującymi tu na forum.
Jestem też wrogiem propagowania tzw. kaloryferków one czasami szkodzą ...... w końcu jesteśmy homo sapiens.

Dlatego Kochani żegnam Was na jakiś czas

i przerywam komentowanie na tym

Forum

Życzę wszystkim sukcesów w walce o swoje zdrowie
a także walce o normalne życie mimo NZJ ...... :smutny:

Chyba nie przejdę tak łatwo tego testu Mamcia ....... może nie mam poczucia humoru a może ...... :smutny:
Ostatnio zmieniony 06 sie 2014, 10:08 przez Jacekx, łącznie zmieniany 3 razy.

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: Tomy » 05 sie 2014, 22:41

Myślę, że co do tego, że akcje mające na celu oswajaniem ludzi z tematem stomii są jak najbardziej godne pochwały. Z tym, że trzeba to robić z głową. Były niedawno zdjęcia pewnej modelki ze stomią i OK, oby takich przykładów więcej.
Co do robienia kaloryferka czy ogólnie tzw. rzeźby, to jednym może się to podobać innym nie, o gustach się nie dyskutuje. Ale robienie takiego kaloryferka przez ludzi ze stomią, to z medycznego punktu widzenia jest to chyba nie wskazane. Jestem przekonany, że jakbym miał stomię i powiedział mojemu doktorowi, że będę chciał sobie teraz zrobić taki kaloryferek, to by mi zabronił. Bo można się bardzo szybko "dorobić" powikłań w postaci przepuklin, wypadania stomii itp..
Proszę sobie teraz wyobrazić młodego człowieka ze stomią ale bez głębszej na jej temat wiedzy i doświadczenia, który widzi taki obrazek i zaczyna kombinować coś na własną rękę w tym kierunku. No bo skoro on mógł, to ja nie dam rady? I jeszcze mnie za to pochwalą! Więc brzuszki raz, po pięćdziesiąt, a co? i jeszcze jakieś odżywki do tego, co to je polecają na jakimś pseudo forum dla pakerów... Czujecie to?

Myślę, że akcje oswajania ludzi ze stomią tak, ale akurat tej formy z kaloryferkiem nie polecamy :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: obyty.z.cu » 05 sie 2014, 23:05

Tomy pisze:jakbym miał stomię i powiedział mojemu doktorowi, że będę chciał sobie teraz zrobić taki kaloryferek, to by mi zabronił. Bo można się bardzo szybko "dorobić" powikłań w postaci przepuklin, wypadania stomii itp..
może...
Ja mam stomie,lekarz zalecił unikanie wysiłku do pół roku po operacji,czyli stopniowe dochodzenie do siebie.
Później to już co innego.To zależy od różnych czynników,wieku,kondycji,chorób współistniejących itd.W literaturze zaś pisze się,że ...to co nie szkodzi jest ok.,z głową,ale też wszyscy podają że powinno się wrócić do "normalności",odpowiednio dawkując sobie obciążenie itd.
Nie ma tam żadnych przeciwwskazań,a wprost przeciwnie,zachęca się do aktywności.
Jaka różnica w bieganiu maratanu czy ultramaratonu,poprzedzonego oczywiście treningami.Ostatnio dużo pokazuje się niepełnosprawnych w "akcji".
Zdobywają szczyty gór,biegną przez pustynie 200 km...czemu więc siłownia jest nie ok. ?
Bo na zdjęciach wygląda inaczej ?

Ostatnio za żadano ode mnie legitymacje niepełnosprawnego aby skorzystać z WC dla niepełnosprawnych,musiałem opróżnić stomię.
Czyli nie odpowiadałem stereotypowi "inwalidy"...
Podobnie więc piszecie o tym "kaloryferze",nie odpowiada stereotypowi :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: Tomy » 06 sie 2014, 14:48

Drogi obyty, jak zwykle rozmywasz temat. Co mają jakieś maratony i biegi przez pustynię do tego o czym tu mówimy?
Oczywiście, aktywność fizyczna stomików jest jak najbardziej wskazana, ale nie taka.
Propagowanie robienia kaloryferków przez ludzi ze stomią jest zachęcaniem do zachowań wysoce ryzykownych. Każde ćwiczenie czy praca powodujące częste schylanie się, podnoszenie ciężarów itp. prowadzi do wzrostu ciśnienia śródbrzusznego a to z kolei sprzyja powstawaniu przepuklin czy wypadania stomii. To jest podstawowa wiedza dla każdego stomika.
A jak myślisz, jaka jest "technologia" budowania takiego kaloryferka ?
Więc czy nie lepiej zapoznać się najpierw dokładniej z tematem a potem się wypowiadać ? :)

A tu pierwszy lepszy link jakie ćwiczenia są zalecane dla stomików:
http://www.stomik.pl/download/porady_re ... nosc_2.pdf

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: Tubisia » 06 sie 2014, 17:35

Tomy, no wiesz, jest też i moja możliwość zrobienia kaloryfera, szczególnie w USA :mrgreen: Zresztą w Polsce lekarze mają czasem do niektórych rzeczy zbyt "medyczne" podejście :wink: Wszystko zależy od mentalności ludzkiej. W USA dla ludzi to coś normalnego uprawiać sport, nawet będąc chorym. W Polsce to choroba ma być na 1 miejscu...
obyty.z.cu pisze: Ostatnio za żadano ode mnie legitymacje niepełnosprawnego aby skorzystać z WC dla niepełnosprawnych,musiałem opróżnić stomię.
Czyli nie odpowiadałem stereotypowi "inwalidy"...
Podobnie więc piszecie o tym "kaloryferze",nie odpowiada stereotypowi :wink:
No to tak samo jak ja :) wracając do domu po rehabilitacji bioderek usiadłam sobie na takowym miejscu i "jak ja to śmiem, młoda i zdrowa jestem przecież :wink: " a zapalenie stawów biodrowych przecież nie boli..
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: obyty.z.cu » 06 sie 2014, 17:48

Tomy pisze:A tu pierwszy lepszy link jakie ćwiczenia są zalecane dla stomików:
itd...
stomia to tylko etap życia.
Równie dobrze mogę zacytować
Wśród osób żyjących ze stomią znajdują się biegacze długodystansowi, osoby podnoszące ciężary, narciarze i pływacy oraz przedstawiciele innych dyscyplin sportowych.

Warto tutaj wspomnieć chociażby Roba Hill’a – osobę ze stomią, której początkowo kłopoty sprawiało nawet przejście kilku schodów. Z czasem, Rob zaczął biegać, jeździć na rowerze, pływać i uprawiać wspinaczkę. W 2002 r., Rob rozpoczął realizację swojego marzenia, by zostać pierwszą osobą z chorobą Leśniowskiego-Crohna, która zdobędzie Koronę Ziemi (najwyższe szczyty siedmiu kontynentów). W tym samym roku, udało mu się wejść na szczyt Elbrus w Rosji. W uznaniu zdobycia przez niego w czerwcu 2005 roku Denali na Alasce (Mount McKinley), najwyższej góry Ameryki Północnej, Rob został zgłoszony przez Amerykańską Fundację Choroby Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego, do nagrody honorowej Programu: „Wielkie Powroty”. Rob zdobył również Masyw Vinsona na Antarktydzie, jego piąty szczyt Korony Ziemi.
http://convatec.pl/opieka-stomijna/%C5% ... 7-fizyczna
Stawianie sobie barier niczemu nie służy,służy za to realizowanie swoich marzeń.
Jeśli się to robi porządnie,to wszystko można.
Można też wszystko odrzucić bo nie wypada,nie można bo zaszkodzi itd.
Pod dobrą kontrolą,przy odpowiednim treningu,bez bicia rekordów,za to systematyczną pracą wszystko można.
Można też stwierdzić że się nie da,po co więc próbować.
Mamy inne doświadczenia widać.
Ludzie tu piszą że siłownia może zaszkodzić stomikom...to tak jakby bez stóp nie można biegać,a można ,pokazał to Pistorius .

Zamiast stawiać "ściany" niemożności,warto się zastanowić jak to zrobić.
I tym sie drogi Tomy różnimy. :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

lorema

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: lorema » 06 sie 2014, 22:53

obyty.z.cu pisze:to tak tylko się wydaje.
Dla jednych spacer codziennie np.3 km to wyczyn,dla innych 20 czy 30 km to norma.
Czytając,że ktoś tu z forum przejechał na rowerze 80 km też wydawałoby się na granicy fantastyki,a przecież jeżdżą i to kilka razy w tygodniu.
Dziękuję ale nie o taką informację mi chodziło :)
więc sama poszukałam:
http://www.huffingtonpost.co.uk/2014/07 ... 37013.html

Na forum jest Instruktor Kulturystyki i Fitness - mustafa
tutaj jest jego "Droga przez męki ... ":
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... sc&start=0
i jeden z tematów, w których się wypowiada:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=45

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Przystojniaczek z CU

Post autor: Tomy » 07 sie 2014, 12:07

obyty.z.cu pisze:I tym sie drogi Tomy różnimy. :wink:
No, różnimy się nie tylko tym - ja na przykład nie wyzywam ludzi na forum od PISowców :)

A wracając do tematu, to ja nigdzie nie piszę, żeby nie realizować marzeń, żeby nic tylko siąść i płakać, co próbuje mi tu insynuować obyty. Wręcz przeciwnie.

Wypowiedziałem się w tym temacie tylko dlatego aby przestrzec, żeby w tym całym zachwycie jaki tu zapanował nad tym panem ze zdjęć, żeby w przypadku ewentualnego naśladownictwa nie zrobić sobie krzywdy.
Napiszę więc jeszcze raz jak najbardziej precyzyjnie i bezpośrednio: jeżeli masz wyłonioną stomię, czyli krótko mówiąc jeżeli masz dziurę w powłokach brzusznych, to wykonywaniem w tym czasie ćwiczeń typu "brzuszki" pompujesz sobie zwiększone ciśnienie wewnątrz, które chce gdzieś znaleźć ujście. I może je znaleźć poprzez niekontrolowane wypchniecie jelita przez ten otwór (wypadanie stomii) lub wciśnięcie się jelita pomiędzy osłabione powłoki brzuszne i zrosty zaraz przy stomii (przepuklina stomii).

Masz obyty teraz częstszy kontakt z chirurgami to Ci potwierdzą, że poprawianie powikłanej stomii jest trudniejsze niż robienie nowej. Myślę, że na takim specjalistycznym forum jak nasze, takie szczegóły trzeba wyłapywać i przestrzec ludzi, żeby nie zrobili sobie krzywdy. I to jest w skrócie cały mój przekaz w tym temacie. Jeżeli ktoś chce o takich konkretach dyskutować, to proszę bardzo. Natomiast jakieś okrągłe gadki i ble ble o "stawianiu ścian niemożności" itp. mnie już dawno nie interesują.
.

ODPOWIEDZ

Wróć do „NZJ w mediach”