Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jahol
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 kwie 2016, 18:48
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: Jahol » 23 kwie 2016, 06:11

Cześć,
jestem dziennikarzem, pracuję w "J-elicie", piszę tekst przed Światowym Dniem NZJ na temat wstydliwego aspektu tej choroby - czyli rozwolnienia. Interesują mnie b. konkretne informacje, jak sobie z tym radzicie w codziennym życiu, w drodze do pracy,w pracy, szkole, na imprezach i wizytach u znajomych ("mapka" kibli w miejscach publicznych w drodze do pracy, powstrzymywanie się od jedzenia przed wyjściem w teren itp.) Macie jakieś patenty? Napiszcie proszę!
Pozdrawiam
Jacek
Ostatnio zmieniony 23 kwie 2016, 19:58 przez Jahol, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: Anette28 » 23 kwie 2016, 20:09

Polecam tematy, na pewno pomogą w pisaniu artykułów :roll: :
viewtopic.php?t=2434
viewtopic.php?t=11829
viewtopic.php?t=16864

Od siebie mogę dodać, że nie u wszystkich jest tzw.rozwolnienie. Ja należę do takich osób i praktycznie nigdy nie potrafiłam wyczuć zaostrzenia, mimo regularnych badań.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7754
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: obyty.z.cu » 23 kwie 2016, 23:37

Jahol pisze:wstydliwego aspektu tej choroby - czyli rozwolnienia.
hm..jakby to powiedzieć..
rozwolnienie to mają zdrowi ludzie.
My mamy biegunki,
czasem ostre , a czasem rezygnuje się z wychodzenia z wc bo przy wstawaniu z niego już czuje się...parcie.Liczenie w ilościach odwiedzin czasami jest bez sensu, bo nawet piszac 40 razy to nie tak....
Zdażało mi się tam przesiadywać i to czasami ..oj długo, bardzo długo, czasem z książką, czasem z kompem...nawet zdażało się przysypiać.
Bo o bólu przy biegunce i omdleniach to lepiej zapomnieć...
Nawet przy skurczu i parciu wypychając jelito..to ekstremum.

A rózne przypadki - tu wiele by opowiadać, ale takie "ostre przypadki to na autostradzie w korku, ani się zatrzymać, ani się ruszyć, wyboru brak i możliwości brak...a trzeba..
tu nawet wyobraźnia nie pomoże.
A jako kierowca trzeba jechać, a tu leci...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: alate » 24 kwie 2016, 14:25

autorowi postu chyba o bardziej konkretne przykłady chodziło...
z moich doświadczeń :
- powstrzymywanie się od jedzenia nic nie da, bo jak jest mega sraka( przepraszam za dosłowność) to choćby i kilka kropel "wody" wyleci. Nie jem za to absolutnie jajek na miękko na śniadanie, po którym muszę zaraz z domu wyjść, bywają baaardzo zdradliwe
-największe parcie mam zazwyczaj w godzinach dopołudniowych, więc najprościej siedzieć wtedy w domu,
-łatwo powiedzieć... akurat wtedy najczęściej trzeba z domu wyjść, nauczyłam się więc, że nie ruszam się bez grubszej wkładki/ podpaski w miejscu wiadomym, w razie wpadki zawsze nieco wchłonie...
- w torebce zestaw obowiązkowy "małego higienisty" tj. chusteczki zwykłe i nawilżane, albo taki papier toaletowy, naturalnie zapas wkładek, a jak gdzieś na dłużej się wybieram, to i desusy zapasowe
- czasem pomaga autosugestia: powtarzanie sobie w myślach : nie możesz, nie możesz i skupianie myśli i wzroku na czymkolwiek innym,choćby nawet i wystawie kiosku Ruchu
- natychmist usiąść, jeśli to możliwe np. na ławce, przystanku... w pozycji siedzącej łatwiej czasem odwlec newralgiczny moment o dobre kilkanaście minut, co bardzo ważne, gdy do domu czy innego kibelka niedaleko,
- w naprawdę trudnych przypadkach łyka się przed wyjściem Stoperan, na mnie działają 2-3 tabletki, ale to naprawdę wyjątkowo, bo zaburza motorykę jelit
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7754
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: obyty.z.cu » 24 kwie 2016, 14:45

no tak..ale w sumie to "najlepszy" jest ten "moment". kiedy docierasz do domu, otwierasz już drzwi kluczem i ...jak się ruszysz to poleci... :lol:
a tu jeszcze jakiś sąsiad zagada...brak słów :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: Jacekx » 25 kwie 2016, 12:48

obyty.z.cu pisze:no tak..ale w sumie to "najlepszy" jest ten "moment". kiedy docierasz do domu, otwierasz już drzwi kluczem i ...jak się ruszysz to poleci... :lol:
a tu jeszcze jakiś sąsiad zagada...brak słów :wink:

Na początku choroby to była tragedia przez kilka lat miałem non stop problemy szczególnie w drodze do pracy

w SKM Trójmiasto ( gdy to się działo u mnie często to nie były czynne toalety
Kolejce Trójmiejskiej. Dziś w nowych kolejkach SKM są toalety dla niepełnosprawnych. Nie sprawdzałem ale chyba niepełnosprawny może skorzystać w czasie jazdy a nawet postojów na stacjach)

a także 100 m przed wejściem do pracy ( obecnie belfer na emeryturze - 10 lat pracowałem razem z chorobą).

Teraz np. mam spokój ostatnio zaostrzyło się na mieście ponad 1/2 roku wstecz ( ostatnio tylko zaostrza sporadycznie) a to przychodzi jak "grom z nieba nagle" i co wtedy?
Tampon z waty stosuję od lat a w pracy miałem zawsze na zapleczu czy w szafie majty na zmianę.
Dobrze mieć a mieszkam w Gdańsku ( ponad 400 000 zaś całe Trójmiasto ok. 750 000 ) "parę zł" na taksówkę by do domu ( nie posiadam auta i prawa jazdy) .
Niestety już tak bywało, że nie było kasy a do domu kilka km pieszo przez miasto.

Jak sobie wówczas radzić ?
Analiza gdzie jestem i jak do domu najbliżej.
Należy zacisnąć pośladki i tip topkami do domu.
Modlitwa : jacuś spokojnie, jacuś spokojnie, jacuniu jeszce tylko 2 km, jeszcze tylko 1 km, ... jacuniu jeszcze parę metrów i klatka...zostanie jeszcze winda w której siła bezwładności i będzie szczęście gdy zostaną sforsowane drzwi wejściowe - ciuchy wrzucane w powietrze zaraz rzut na
:wc2: i ulga...

Często jednak zdarzało się, że winda a czasami drzwi były nie do przebycia... :smutny:

Cudem jest gdy coś mi się zdarzy obecnie jeśli w pobliżu mam galerię handlową.
W Trójmieście toalet publicznych jak na lekarstwo ( to jest moim zdaniem znieczulica na problem chorych na NZJ obecnych władz Gdańska :smutny: ).

Niech was nie zmyli artykuł którego podałem link z portalu Trójmiasto bo jest to pisane trochę pod publiczkę a poza tym Gdańsk ma 450 000 mieszkańców i na tą liczbę to ilość omawianych na portalu toalet nie jest dużą.

Najpewniejsze toalety w Trójmieście są w sklepach wielkopowierzchniowych czy galeriach handlowych.

Był okres gdy niedzielne msze w mojej parafii były problemem
jestem trochę wstydliwy i w swojej świątyni na plebanię nie próbowałem - wtedy pozostawało energiczne opuszczenie świątyni i szybki chód do do domu ( 1,5 km)

a w ogóle już taki temat tu ruszałem ale nie zyskał aprobaty czytelników Forum ... :smutny:

Jacekx pisze:
Wyobraźcie sobie też w czasie egzaminu pisemnego dyplomowego a byłem egzaminatorem dostałem ataku i zwieracze puściły przy grupie słuchaczy i co ......?

Bez względu na regulamin uciekłem na szczęście do kańciapy którą przy sali miałem oporządzić się bez wody i wrócić na salę. Dłużył mi się ten egzamin :smutny: tak dotrwałem do końca egzaminu.

Pozdrawiam
i rozumiem wszystkich tu w tym temacie piszących, choć jestem w remisji i stomii nie mam.

Ps. Dlatego też uważam z istotny w miastach problem łatwo dostępnych toalet publicznych.
viewtopic.php?t=16407
Pandziaak zapomniałaś podać link z którego jest powyższy fragment :mad: :wink:

viewtopic.php?t=16630

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: Anette28 » 25 kwie 2016, 14:40

Jacekx pisze:Pandziaak zapomniałaś podać link z którego jest powyższy fragment :mad: :wink:

viewtopic.php?t=16630
O niczym nie zapomniałam, z chęci pomocy wyszukałam kilka tematów, nie moja wina, że masz z tym problem. Nie dysponuje czasem 24h tak jak Ty więc zajmij się sobą. ;/

Przepraszam za OT, ale czasami człowiek musi zareagować na takie odzywki.
pozdrawiam :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: Jacekx » 26 kwie 2016, 14:37

Też sorry za OT...

nie można zażartować czyżby temat do tego się nie nadawał :prosze: o wybaczenie forumową :girl2:


a ja nie mam 24h bo 2h Ja dreptu, dreptu a 6h :spac: ... oraz 2h :mniam:

czyli w najlepszym wypadku mam 14 h do dyspozycji :smutny:

Dlaczego mam się zająć tylko sobą czyżby znów --> mamo, mamo :placze: :placze: ... :smiech: nie lubią mnie TU

też człowiek musi zareagować na takie zaczepki
Powróć po kliknięciu w poniższy link do lektury jeszcze raz...od nowa Pandziaak
Pozdrawiam bo https://www.youtube.com/watch?v=3XHpmN38n4M bliźniego :idea:

Jahol
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 kwie 2016, 18:48
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: Jahol » 26 kwie 2016, 18:10

Bardzo Wam dziękuję, jesteście rewelacyjni! :roll: Czekam na kolejne przykłady. Czy zgodzilibyście się na to, żeby podać w tekście jakieś bliższe informacje o Was, wg wzoru: 36-letni Marek, mechanik samochodowy z Poznania (czyli wiek, imię - najlepiej byłoby, gdyby także nazwisko, ale zrozumiem, jeśli sobie to odpuścicie - zawód i miejscowość, w której mieszkacie).
Być może z niektórymi z Was skontaktuję się mailowo, z prośbą o szczegóły :wink:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: kalka_96 » 26 kwie 2016, 19:11

Na Crohna choruję już od 5 lat, 3 lata- można powiedzieć jakoś udawało mi się przeżyć bez mapy najbliższych toalet. Byłam pod bardzo dobra opieką, miałam dobre leczenie i mimo innych przykrych objawów, raczej nie miałam biegunek.
Koszmar, bo tak to trzeba nazwać zaczął się rok temu. Panicznie bałam się wyjść z domu. Miałam takie biegunki, że zaczęły się obsesyjne myśli o toalecie. Gdziekolwiek byłam - sklep, poczta, szkoła, kino - wszędzie przed wyjściem zastanawiałam się czy w tym miejscu będzie możliwość skorzystania z toalety. W galeriach handlowych nie raz musiałam pokazać legitymację J-elity, która nie raz uratowała mi honor :oops: Chociaż też spotkałam się z przykrościami ''przecież nie wyglądasz na niepełnosprawną'' albo jak pan w pociągu robił jakieś dziwne uwagi co do tego, że ciągle siedzę w wc.
Nawet w szpitalu - chociaż miałam szczęście leżeć w pokoju z łazienką, to lęk pojawiał się nawet wtedy, gdy moja współlokatorka poszła skorzystać z wc.
Potem po operacji zaczął się horror. Dosłownie lało się ze mnie. Prawie nie wychodziłam z domu. Potem się trochę unormowało, i poszłam na Studia. Okropnie ciężki czas- na wykładach zaciskałam nogi i modliłam się, by był już koniec oraz żeby nikt nie popatrzył na moją twarz, po której spływały kropelki potu i wyglądała jakbym zaraz miała pęknąć. Oczywiście wychodziłam w trakcie wykładów, ale ileż można 1-2 razy, a ja miałam potrzebę wyjśc nawet i z 5 w ciągu godziny :evil: Na ćwiczeniach było jeszcze gorzej, wiele niemiłych słów usłyszałam od wykładowców, do których poszłam na rozmowę opowiedzieć dlaczego tak wychodzę często. Potem powrót z uczelni - toaleta na uczelni, toaleta na dworcu, toaleta na przystanku, potem wsiadałam do busa i chciałam jak najszybciej być w domu, po drodze szłam co chwilę przystając, bo u mnie w miasteczku nie ma dostępnej toalety. Ile razy nie udało mi się dobiec do domu - nawet nie liczę, bo nie chcę się załamywać. Potem Gastrolog pozwolił na zażycie małej ilości środków przeciwbiegunkowych.
Wychodziłam z domu tylko w wielkiej wkładce/podpasce, zawsze z wielką torebką, bo oprócz rzeczy, które musiałam mieć - zeszyt, długopis, portfel, klucze i telefon - musiałam zmieścić też paczkę podpasek, chusteczki/papier nawilżany, bieliznę i spodnie na zmianę w razie czego.
Ileż razy musiałam się przebierać. Jestem dość uparta, tak jak mój crohn i mimo tego wyłaziłam z domu. Śmieję się, że chyba znam większość toalet w moim mieście.

Teraz odkąd znalazła się przyczyna tych biegunek i dostałam lek, jest o wiele lepiej. Od lutego tego roku żyję już normalnie. Ale jak pomyślę sobie o tamtym czasie to się załamuję. Bo tak nie dało się żyć i dziwię się jak ja to wytrzymałam.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: Mamcia » 26 kwie 2016, 21:09

Była taki temat o tym jak nie zdążyliśmy. Moze ktoś z modów wygrzebie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: kalka_96 » 26 kwie 2016, 22:05

Mamcia pisze:Była taki temat o tym jak nie zdążyliśmy. Moze ktoś z modów wygrzebie.
tutaj: :)
viewtopic.php?p=415527

Jahol
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 kwie 2016, 18:48
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Artykuł w dzisiejszej "Wyborczej"

Post autor: Jahol » 17 maja 2016, 01:55

Szanowni,
tekst o NZJ ukazał się w dzisiejszej tzn. wtorkowej (17.05.) "Gazecie Wyborczej" - w dziale "Witamy w Polsce". Nie byłoby go, gdyby nie Wasza pomoc. Dziękuję!!! :roll:
Link do artykułu:
http://wyborcza.pl/1,87648,20085845,50- ... zycie.html

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7754
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: obyty.z.cu » 17 maja 2016, 11:02

Wyczerpałeś już limit bezpłatnych artykułów w tym miesiącu
cóż, udało się doczytać.
Całkiem realna opowieśc o naszym życiu.
Dzięki.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Artykuł "Życie z rozwolnieniem"

Post autor: patkaas » 17 maja 2016, 16:05

Artykuł dostępny jest na stronie J-elity http://j-elita.org.pl/media/50-tys-pola ... -dziennie/

Wystarczy kliknąć w Zobacz skan
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

ODPOWIEDZ

Wróć do „NZJ w mediach”