Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

[Mamcia]

Ja bym wysłała przynajmniej wycinki do konsultacji. Co kroci za leki to te w stosowane wCD są dużo droższe (doustna pentsa, budesonit i leczenie żywieniowe). W ostatniej pozycji pewien postęp.
Zastnawiam się nad jedną rzeczą wśród członkow J-elity jest 180 0sób chorych na CD, 100 na CU i 5 na NZJ. Dlaczego tak jest? Przecież CU jest choroba o wiele częstszą?
Może osoby chore na CD bardziej potrzebują pomocy, bo ich sytuaja jest trudniejsza? Może śa inne przyczyny, ale to mnie zastanawia. 130 osób to rodzicie osób chorych czasem pełnoletnie, a chorujących dzieci jest 1/4 a unas stanowią 40%.
Mnie dziewią pretense do stowarzyszenia i do mnie. Proszę popatrz sobie na posty z prośba o pomoc i na odzew na nie. Stowarzyszenie to nie Zarząd Głowny i Zarządy wojewódzkie. Te parę osób może zrobić tyle ile może. A gdzie oddolne inicjatywy, pomysły itp.
Ja dziękuję wszystkim, którzy coś robią. Nie zawsze są to członkowie stowarzyszenia - np exa, która włożyła masę pracy w "złożenie" kwatralnika.
Co do aptek z tańszymi lekami to w przypadku budesonidu - wszyscy, którzy się zgłosili otrzymali tańszy lek. No z jednym wyjątkiem - osoba, która prosiła o wykupienie leku na pytanie o to czy jest członkie J-elity obraziła się i wysłala mi takie pw

Dobrze, to prosze nie pomagac.

Była również osoba, która zamówiła lek - ja załatwiłam reeptę, wykupiłam i zostalam z ręką w nocniku. Na szczęsie znalazł się chętny, który lek odkupił.
Leczenie CU infliximabem nadal nie jest standartem. Może niedługo tak bedzie. Wiele zależy od was. Od waszej inicjatywy i przebojowości. Pierwszy krok to oddział na śląsku - to zawsze jest grupa nacisku, pole do współpracy z lekarzami, psychologami itp. Nikt tego za was nie zrobi. My możemy pomóc, ale chęć musi być oddolna. Tak jak było w Małopolsce czy na Pomorzu.
Macie prasę lokalną, lokalną TV, radio i tp. Macie górnośląskie stowarzyszenie - trochęniemrawe, ale na pewno można z nimi nawiązać współpracę.
Mniej narzekać więcej robić. Chiński mur powstał a małych cegiełek.

[ranka]

to żeby się wyleczyć, ma się kłaść na stół

ja nie zamierzam.a moje CU tez jest "lekkie".

co do walki o CU ,walki o leczenie tej choroby to Zabusia,Smerfetka maja wiele racji ale duzo tak naprawde zalezy od nas samych.
co do osob zarejestrowanych w Stowarzyszeniu...pewnie wieksza czesc z nich w ogole do niego nie nalezy np. ja.sama poznalam czesc osob w szpitalach i prawdopodobnie do niego nie naleza,ba..pewnie nie wiedza o jego istnieniu.

[Mamcia]

Napisałam długą odpowidź i mie wylogowało. Znowu muszę wrócić do zwyczaju redagowanie wordzie. Krótko: leczenie Cu pentasą doustnę i budesoidem to albo zła diagnoza, albo nabijanie kasy producentom.
Nie widzę problemu w zorganizowaniu spotkaniu w BB lub okolicy (piękna). J-elita pomoże finansowo, ale trzeba też poszukac lokalnych sponsorów oraz uaktywinić lokalne media.
Jeśli w BB osoby z NZJ łatwiej dostają orzeczenie z PCPR to juz coś zrobiłaś i trzymaj tak dalej.

[Aniijjaa]

chirurgiczne usunięcie jelita grubego prowadzi do wylecznia;

To zdanie możecie znaleźć w wielu publikacjach,a co najbardziej porażające w tym jest, że zostało napisane przez osoby kompetentne czyli lekarzy, profesorów.
Niby zdanie optymistyczne ale równie fałszywe jak sami się oreientujecie.
Można je na wiele sposobów interpretować a jednym z nich jest ukryty podtekst w formie namowy do usunięcia jelita grubego. Osoby, które nie mają pojęcia o cu potraktują je jak wycięcie wyrostka robaczkowego lub usinięcie zęba.
Owszem, taka operacja jest wykonywana ale tylko w momencie, kiedy życie trzeba ratować i nie ma innych możliwości na uratowanie jelita.
Taka oparacja to trawłe uszkodzenie pacjenta. Jelito grube pełni więcej funkcji poza uczestnictwem w wydalaniu pokarmu. Dyrdymały o tym, że życie przebiega normalnie po jego usunięciu świadczy o braku wyobraźni i wiedzy, a wzajemne pocieszanie się w takim momencie może więcej przynieśc szkody niż pożytku.
Takie zdanie świadczy o tym, że w najbliższej przyszłości nie zostanie cu wciągniete na listę chorób przewlekłych, co za tym iodzie wszyscy doskonale wiecie, a to co będzie za 5 czy 10 lat to tak naprawdę G mnie obchodzi. Ja jestem teraz, w tej chwili i teraz potrzebuje pomocy i takich jak ja jest więcej osób.

Ilu Polaków cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna?

-Szacujemy, że ponad pięć tysięcy. O 1800 wiemy na pewno, z czego jedna czwarta to dzieci i młodzież do 18. roku życia.

To zdanie z tej rozmowy świadczy o tym, iż nie ma dokładnych statystyk i można je dowolnie naciagać wedle uznania.

Crohn brzmi medialnie lepiej niz colitis, bo to polski lekarz tam jest itd. dlatego o crohnie ciagle gadaja.
Przy nagrywaniu we Wladku chwile pogadalem z reporterem i to potwierdzil.

Bez urazy, ale tego nawet nie można skomentować.

Nie mówiąc już o nowoczesnych biologicznych lekach - jednorazowa terapia kosztuje ok. 20 tysięcy złotych. Dlaczego jednak lekarze innych specjalności skuteczniej wyszarpują coś dla swoich pacjentów niż gastrolodzy?

-Bo mamy mniej chorych i nasz głos jest słabiej słyszalny.

Skoro choroby zostały podzielone na cd i cu w wypowiedziach i takim terminem mozna operować "chirurgiczne usunięcie jelita grubego prowadzi do wylecznia;" nie mamy najmniejszych szans na zmianę sytuacji osób chorych na cu. Są to obie choroby o bardzo różnym przebiegu i bardzo poważnych konsekwencjach. Ten podział niczego dobrego nam nie jest w stanie zafundować.
Onkologia nie ma podziału a tutaj :

Powinniśmy jako społeczeństwo odpowiedzieć sobie na pytanie: czy wolimy płacić za wyraźną i często długotrwałą poprawę stanu zdrowia młodego człowieka (bo taki jest efekt terapii biologicznej w chorobie Crohna - pacjenci często nie muszą poddawać się operacji, dolegliwości mijają na dłuższy czas), czy darować choremu na nowotwór trzy miesiące życia. To bardzo trudne pytanie i nie chcę na nie teraz odpowiadać. Ale proszę pamiętać, że pewien biologiczny lek w raku trzustki ma przewagę dwóch-trzech miesięcy życia nad lekiem standardowym. I to życia średnio komfortowego.

Uważam, że to dopoełnienie wszystkiego, skoro mowa o takiej eliminacji, która niestety istnieje od wielu lat , to nie ma mowy o zaufaniu i szczerej chęci walki o poprawę sytuacji naszej. To moje osobiste zdanie i nikomu nie chcę umniejszać ale jak najbardziej przychylam sie do wypowiedzi Żabusi i Smerfetki.

Jeżeli chodzi o wpis do J-elity to nie ma nikt takiego obowiązku. Wierzę w jej szczere chęci ale wszystkie wypowiedzi bardzo oddalaja i podzielają nas w tym przedsięwzięciu. To co będzie potem jest bardzo mało przekonywujące i bardzo odległe. My jesteśmy teraz i tutaj, na dzień dzisiejszy ignorowani w mediach i w wypowiedziach osób kompetentnych i tego nie można "ułaskawić" jako sposób do porawy naszej sytuacji, bo to zwykła bzdura. To media nadaja rozgłos w nich potęga i siła ale w takich sytuacjach, kiedy nie wspomina się nawet o cu to nie ma szans. Jak dobrze czytałam relacje ze spotkania Waszego to były tam osoby też z cu nie tylko z cd i aby nikt nie wspomniał o tych osobach to stawia wiele pytań, które podważają sens przeprowadzania wywaidaów dla nas colitów i tego typu spotkania poza przyjemnościa poznawania się.

Wszystkie cytaty wskazują na wypowiedź Torvika ale nie potrafię tego inaczej cytować, może można to w jakiś sposób poprawić? z góry dzięki.
-edit-
Poprawiłem. Cytowanie kogoś to

Kod: Zaznacz cały

[quote="x"]tekst[/quote]

W zależności od tego co wpiszemy jako x to będzie ta osoba oznaczona jako cytowana. Jeśli jest

Kod: Zaznacz cały

[quote="Torvik"

] to jestem ja, jeśli

Kod: Zaznacz cały

[quote="prof. Rydzewska"]

to będzie tak jak w tekście.[/size][/color]

[Krzycho]

Zgadzam się ze stwierdzeniem, że CD jest preferowane przez Zarząd. Dzieje się tak dlatego, że nie ma żadnej komunikacji. Jest wąska grupa ludzi ( a może tylko jedna osoba), która jest ze sobą w kontakcie i podejmuje decyzje co się robi i jak. Ludzie ( czytaj zwykli członkowie) są wykorzystywani jako siła przebicia, a w zamian nawet nie informuje się ich co się dzieje. Dlatego, jak jest załatwiana sprawa CD, to zapomina się napomknąć o CU, bo to mniej ważne. Jeżeli byłoby wiadomo, że będą jakieś rozmowy, to niejeden by pewnie przypomniał, że istnieje także i inna grupa, równie cierpiąca, o której należałoby wspomnieć. Należy sprawić żeby była jakaś wymiana informacji, jakaś komunikacja między oddziałami i między oddziałami, a Zarządem Głównym. Informacje te powinny docierać do "zwykłych" członków. Szczególnie ciekawa sytuacja jest w regionach gdzie nie ma oddziału. Teoretycznie członkowie z tych regionów należą do oddziału mazowieckiego, a każe im się działać indywidualnie na swoim terenie. Ciekawi mnie zatem, jeżeli bym chciał coś zrobić u siebie w województwie lubelskim, w czyim imieniu mam występować. Czy jako przedstawiciel mazowieckiego, lubelskiego ( którego nie ma ), czy może Zarządu Głównego? Jest jeszcze ciekawostka z konferencji w Rzeszowie. Otóż zderzyły się tam dwie opcje. Jedna mówi, że prezes Zarządu Głównego jest jednocześnie prezesem oddziału mazowieckiego, druga zaś, że funkcje te zostały rozdzielone, ale nie wiadomo kto jest prezesem oddziału mazowieckiego. Do dzisiaj nie wiem jak jest naprawdę.
Jeżeli tak będzie, że Zarząd będzie kazał działać członkom w swoich regionach, a regiony będą oglądały się na Zarząd żeby coś zrobił, to nikt nic nie zrobi. Trzeba ustalić jakie są kompetencje, co kto może, a czego nie może i za co odpowiada. Trzeba uporządkować i usystematyzować takie sprawy, bo panuje tu bałagan. Wszystko się dzieje jakoś tak chaotycznie, przypadkowo, na wyczucie, a powinno być więcej działań przemyślanych i zaplanowanych. Należy dbać nie tylko o to aby pozyskać nowych członków, ale także żeby zatrzymać tych co są. Z tego co wiem ,część z nich jest tylko na papierze, bo niektórzy dawno już machnęli ręką na Towarzystwo. Dlatego Zarząd powinien informować o swoich działaniach i jednocześnie wsłuchiwać się w głosy z dołu, jakie są np. oczekiwania. Inaczej będą coraz częściej dochodzić do sporów i konfrontacji, będą się tworzyć podziały i nieporozumienia, a tego byśmy nie chcieli.
Najciekawsze jest to, że takie rzeczy można w prosty sposób załatwić i nie trzeba zbyt wielkiego wysiłku żeby stworzyć odpowiednie kalały komunikacji. chyba, że komuś nie zależy na tym, bo można wtedy robić co się chce i nikt się nie sprzeciwi, bo niby jak miałby to zrobić, skoro nic nie wiadomo co się dzieje. Łatwo wtedy zajmować się tylko CD, a CU jakoś tak przy okazji.
Wszystko to można poprawić. Zmieniać bowiem nie ma co, bo przecież CD należy zajmować się na dotychczasowym poziomie, a poprawie ma ulec intensywność zajmowania się CU. Pozdrawiam.

[Aniijjaa]

Słuszna uwaga, ale nie zapominajmy o tym, że "my pionki" jesteśmy pomijani i kłamliwie interpretowani przez osoby kompetentne, w jakim celu? można łatwo sobie odpowiedzieć po wypowiedzi prof. Rydzewskiej. Wątpie aby nasze słowo przeciwko lekarzom miało większą siłę przebicia, zwłaszcza, że w "migawkach" w TV jakie pokazują nie ma miejsca na cu, a w poradnikach dla pacjentów i ich rodzin odnalazłam zdanie jakie dzisiaj mamcia użyła w swojej wypowiedzi.
Bycie członkiem J-elity oznacza również zaangażowanie się w działalność, nie wszyscy mamy czas na to. Zawsze była, jest i będzie grupa osób, które dadzą z siebie więcej niż można to sobie wyobrazić ale zawsze jest główne miejsce do tego celu a przeprowadzanie wywiadów, gdzie są omijane tak ważne wiadomości jak podobna choroba cu do cd jest nie tylko lekceważeniem nas ale typowym przejawem ignorancji i powiedziałabym nawet, że jest to wyłączne dbanie o swoje interesy.

[Mamcia]

Chyba wam się coś pomieszało - to nie ja i nie ze mną przeprowadzano ten wywiad.
Pretensje proszę zgłasać pod innym adresem.
Lubelskie nie jest przypisane do mazowieckiego tylko do ZG, a twoich pretensji Krzychu nie rozumiem. O wyborach władz oddziału mazowieckiego członkowie byli informowani elektronicznie.
Nie ma tych zmian na stronach, bo wśród tylu komputerowców nie ma nikogo, kto by się tym zajął. Informacja te jestr natomiast w kwartalniku.

Zgadzam się ze stwierdzeniem, że CD jest preferowane przez Zarząd. Dzieje się tak dlatego, że nie ma żadnej komunikacji. Jest wąska grupa ludzi ( a może tylko jedna osoba), która jest ze sobą w kontakcie i podejmuje decyzje co się robi i jak.

O konkrety proszę. A kto jest tą osobą???? I skąd tyle wiesz o działalności Towarzystwa skoro jesteś członkiem od niedawna.
Od decyzji jes walne, zarząd, zarządy oddziałów ipt.
Więcej w tej dyskusji uczestniczyła nie będę bo szkoda czasu na "spiskową terorię dziejów". A najlepiej dołożyć tym, którzy coś robią - jak robią to muszą mieć w tym swój interes, który załatwqiuają. Wspólczuję Wam takiego oglądu świata.

[tom-as]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Przeciez Mamcia nie napisala tego jak uwaza, tylko to jak rozumie problem Cu/Cd Ministerstwo.

teraz przeczytałem cały ten wątek... i jakoś nie do końca ogarniam co tu się dzieje. Jest wywiad z prof. Rydzewską... pojawiły się głosy, że o CU nic nie ma... Mamci wyjaśniła czemu _MZ_ tak traktuje CU a tu sie zrobiła huzia na Józia a właściwie Mamcię i działalność J-elity.
Zrozumiałbym jakby takie słowa padły w stronę właśnie prof. Rydzewskiej bo to z nią był wywiad a nie Mamcią.

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
no właśnie przeczytałem kilkanaście razy i za każdym razem jest to dla mnie po prostu objaśnienie czym kieruje się _MZ_.


Zapewne teraz padnie kilka(naście/set) słów pod moim adresem... więc już teraz pisze, że nie będę wdawał się w dyskusje. Posta napisałem z perspektywy osoby, która nie brała aktywnego udziału w dyskusję... przeczytałem całość... i trudno mi to zrozumieć co tu się dzieje.

[Aniijjaa]

Krzychu podałeś błędne inforamcje?

Problem tkwi nie w tym co napisała Mamcia ale w tym, co można odnaleźć w publikacjach dostępnych dla pacjentów i w tym co powiedziała prof. Rydzewska. To te informacje nie daja najmniejszego cienia na zmianę sytuacji naszej i tutaj mozna sie najwięcej martwić skoro zostaje to w taki sposób przedstawione. Wcześniejszy wywiad z wakacji Waszych również nie miał niczego o chorobie cu.
Mamcia stała się przypadkiem "kozłem ofiarnym" .
Na początku mojej choroby, kiedy czytałam takie informacje byłam bardzo poruszona takim udzieleniem informacji przez osoby jak najbardziej wiarygodne. Jednak nigdy nie miałam odwagi tego wywlec na forum ale osobiście uważam, że jest to problem, problem który został poruszony i rozwinięty m.in. przez Żabusie i Smerfetkę.

Nie należę do J-elity a często odczuwam jakbym miała spęłnić swój obowiązek wpisując się do niej. To jest związane z działalnością a nie tylko biernym przyglądaniem się i nie widzę najmniejszego sensu abym mogła być tylko obserwatorem skoro nie mogę poświęcić swojego czasu na pracę w J-elicie.

[Patryśka]

Problem tkwi nie w tym co napisała Mamcia ale w tym, co można odnaleźć w publikacjach dostępnych dla pacjentów i w tym co powiedziała prof. Rydzewska. To te informacje nie daja najmniejszego cienia na zmianę sytuacji naszej i tutaj mozna sie najwięcej martwić skoro zostaje to w taki sposób przedstawione. Wcześniejszy wywiad z wakacji Waszych również nie miał niczego o chorobie cu.

Zgadzam sie..Gdziekolwiek jest cos wspomniane o NZJ to zawsze o Crohnie..Jakby Cu w ogole nie istnialo i nie dgrywalo zadnej roli w zyciu kogokolwiek..
naprawe trudno jest teraz uwierzyc ze cokolwiek sie zmieni jesli od dluzszego czasu ciagle jest tylko Crohn i Crohn..To cieszy bo czesc z nas dostanie pomos..Ale co z reszta..
Przeciez na Mamcie nikt tu nie wyskoczyl z Bog wie jakimi pretensjami..Po prostu to wymiana pogladow i troche zalu..Do sytuacji nie do niej..

[aleksandra12]

Przeciez na Mamcie nikt tu nie wyskoczyl z Bog wie jakimi pretensjami..Po prostu to wymiana pogladow i troche zalu..Do sytuacji nie do niej..

Wyskoczył. M.in. w słowach:

"(a tak wogole to tak się nie zachowuje prezes stowarzyszenia CD i CU)"
"dajesz swoją postawą i zachowaniem dowód tego że walczysz tyko o swoje."

Ja bym się wściekła

No ale do sprawy.
Dopiero po jakimś czasie zauważone zostało, że wywiad nie był prowadzony przez Mamcię ani nie był z Nią przeprowadzany. Że te wytłumaczenia to statystyka. To podejście "góry". Więc dyskusja na temat tego tego, że Pani Prezes źle reprezentuje CU nie ma już sensu, bo chyba wszystko zostało wyjaśnione.

Smerfetko, ja czytałam posty Twojej Mamy prawie wszystkie, ponieważ zaciekawił mnie Twój przypadek. Szperałam w literaturze razem z Żabusią przy okazji badań genetycznych, czytałam zdania innych fachmanów (Mamci) i po prostu wyrobiłam sobie swoje zdanie na temat Twojej choroby, co wyraźnie zaznaczyłam pisząc IMO. Jednak nawet jeśli wyciąć moją opinię to i tak uważam, że mam rację pisząc, że jesteś wyjątkiem. I owszem, rozumiem, że masz przekichane, bo z diagnozą CU nie dostaniesz leków zarejestrowanych na CD. Trudno. Ale J-elita w auto-magiczny sposób tego nie zmieni.

A to, że mam Crohna i jestem nieobiektywna. Wolałabym mieć CU

[Patryśka]

Wolałabym mieć CU

Moge wiedziec dlaczego

[aleksandra12]

UWAGA prywatne poglądy, które nie mają obrażać nikogo.

Bo (nielubiane słowo) statystycznie rzecz ujmując, u większości chorych na CU wycięcie jelita grubego naprawdę jest końcem choroby. Jako, że od 1,5 roku mam stomię to wiem, że dałabym radę z brzusznym odbytem, a może dało by się zrobić j-poucha...
Ale świadomość, że mam ogromne szanse na uwolnienie się od CU byłaby boska.

Od CD nie uwolnię się nigdy.

[Gośka]

1.Jestem chora na CD -i co z tego? działam w J-elicie -i co z tego? najprawdopodobniej nie załapię się na nową terapię - i co z tego? Ale są tacy co z tego skorzystają.Czy dlatego mam osiąść na laurach? Cieszę się, ze nasza praca nie idzie na marne.Być może popełniamy błędy, ale trudno ich nie popełniać działając tak naprawdę od 2 lat.To dużo, ale i zarazem mało - jak widać. Tez cierpię na brak czasu - kto z nas w dzisiejszych czasach ma go w nadmiarze. Bardzo bym chciała aby dla nas wszystkich był lek doskonały, ale godzę się na to, ze jeśli choć niewielkiej liczbie można pomóc to już jest sukces.To nasze działania mają sens.Może nie do końca taki jakbyśmy oczekiwali, ale chociaż taki minimalny.
2. Z tego co obserwuję, to nikt z chorych na CU nie pozostawał bez porady czy wsparcia. Może odezwą się tutaj osoby ,z CU którym J-elita "pomogła" na miarę swoich możliwości
Nie zapominajmy że J-elita jest Towarzystwem W s p i e r a n i a Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita /Nie CD i nie CU/ Podkreślam WSPIERANIA a nie leczenia. Od leczenia są jak wiecie lekarze – nie my. Może w naszym kraju jest taki poziom wiedzy dotyczący leczenia NZJ. Zauważcie, ze od jakiegoś czasu istnieje REJESTR CHORYCH NA CROHNA – to nie my - to lekarze. A może należałoby zawalczyć o taki rejestr chorych na CU, może znajdzie się jakiś pasjonat lekarz, który się tym zajmie. Jest pole do działania.
3.O ile wiem to „J-elita” wydała „ Poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego/colitis ulcerosa/ lub chorobę Leśniowskiego Cohna
/ w pierwszej kolejności CU , w drugiej CD, i nie dla dorosłych/ Czy ja wiekowa już osoba mam się obrażać. Cieszę się, ze choć trochę mogę z poradnika skorzystać.Nasze koleżanki z J-elity przetłumaczyły poradnik „ Żywienie w nieswoistych zapaleniach jelita” nie Cu nie CD tylko NZJ.
4.Rzeczywiście jak się dzisiaj bliżej przyjrzałam osobom tak naprawdę działającym w „J-elicie” - to prawda - większość jest „ zainteresowana” CD , bo albo chory, albo rodzic. Wcześniej naprawdę, nie zwracałam na to uwagi bo dla mnie czy CU czy CD to taki sam „drań” w sensie choroby . Ale tutaj dzięki tej „burzy” widzę , ze te nasze CU- daczki to takie troszkę „leniuszki” . A więc zapraszamy do działania .Roboty dużo, tylko robotników mało. Włączcie się trochę ,pokarzcie się trochę. Mamcia poszukuje bezskutecznie osób na stoisko tam nie jest napisane CD ani CU tylko „J-elita” NZJ. Ja poszukiwałam do Krakowa – cisza -odzew CD.
Proszę nie zrozumcie mnie źle ani CU , ani CD musimy walczyć wspólnymi siłami dla nas wszystkich.
No i na koniec stare porzekadło „Zgoda buduje – niezgoda rujnuje” jakże się sprawdza.

[cordo]

Ja tam się cieszę że mam taką chorobę jaką mam a nie gorszą.
Jak byłem w szpitalu też mówiłem koledze w szpitalu że wolał bym mieć jego chorobe, ale kilka dni później kolega dostałe udaru (czy co). Ale wiem że to nie wygładało dobrze, bo jego mama płakała i miał Sakrament Namaszczenia. Jestem pewny że to była przestroga od samego Boga.