dobra nowina?

[CARISMA]

http://wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/ ... 89504.html

[dośka_82]

Cieszą takie rzeczy oby w praktyce tez sie tak sprawdziły

[Natalka]

Hej
wszystko pięknie ale w tym artykule jest napisane, że te leki będą dostępne w leczeniu szpitalnym za darmo, a co z leczeniem w domku, jaka będzie ich cena? nie zawsze jest potrzeba hospitalizacji, ja np. miałam ze trzy ciężkie nawroty a tylko raz byłam w szpitalu, żeby mnie zdiagnozowali a nigdy mnie tam nie leczyli niczym i wcale nie mam ochoty kłaść się do szpitala na leczenie bo jak daję radę w domu to wolę w domu

[Linda123]

Leki mają być dostępne też do leczenia domowego. Na początku grudnia będę wiedziała szczegóły to wszystko opiszę.

[Mamcia]

Pisałam o tym ponad dwa tygodnie temu.
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=4524
Budenofalk oczywiście w domu. Infliximan w szpitalu - np pobyt jedniodniowy. W samym programie są pewne błędy, więc szczegóły bedą znane niedługo. W koneferencji prasowej brałam udział.

materiał przygotowany do następnego Kwartalnika
Warunki uczestnictwa w programie
Leczenie biologiczne
Program u dorosłych obejmuje leczenie infliksymabem lub adalimumabem, a także budesonidem chorych, u których dotychczasowe leczenie okazało się nieskuteczne, lub wystąpiły objawy nepożądane. Do programu mogą być włączone osoby u których stwierdzono ciężką lub umiarkowaną czynną postać choroby, utratę masy ciała (BMI < 18 kg/m2), wskaźnik CDAI > 240 pkt, w tym również chorzy z przetokami. U pacjentów kwalifikowanych obecne są czynniki prognostyczne przemawiające za ciężkim przebiegiem choroby takich jak: wczesne pojawienie się przetok, zapalenie naczyń, zapalenie naczyniówki oka, zajęcie stawów, wtórna skrobiawica, kacheksja, wysokie stężenie biochemicznych markerów stanu zapalnego takich jak białko C-reaktywne (CRP) oraz wysokie OB. Pacjenci ci nie reagują na dotychczasowe leczenie, bądź jest ono u nich przeciwwskazane i/lub u których występują przeciwwskazania do leczenia chirurgicznego.
Program oberjmuje również dzieci od 7 roku życia
Budesonid
Do programu leczenia budesonidem kwalifikowani są pacjenci w wieku powyżej 18 lat z aktywną ch. L-C. umiejscowioną w końcowym odcinku jelita krętego i/lub w prawej połowie okrężnicy, o łagodnym lub umiarkowanym przebiegu, u których stwierdzono brak skuteczności terapii mesalazyną lub lekami immunospuresyjnymi. Dp terapii podtrzymującej kwalifikują się pacjenci, ze steroidozależną postacią choroby, u których uzyskano remisję choroby, po uprzedniej 56 dniowej terapii budezonidem.

[kroballo]

Mamciu, gdzie można poczytać o tym, jak będzie funkcjonował program? Chciałabym rozwiać kilka swoich wątpliwości z tym związanych.

pozdrawiam
kasia

[misiek1]

Zostałem zakwalifikowany do programu i będe leczony Budesonidem ale nie bede za niego płacił przez okres jednego roku.
Dotychczas brałem go 11 miesięcy, jestem uczulony na aza i mesalazyne, oraz mam zmiany w koncowym odcinku jelita krętego
Poki co jeszcze kupuje od Elwirki jedno opakowanie

[Mamcia]

man nadzieję, że w styczniu będzie infolinia na temat programu lekowego. Czynna będzie prze miesiąc może dłużej. Informacja o zasadach włączenia do programu będzie też w następnym numerze kwartalnika.

Warunki uczestnictwa w programie
Leczenie biologiczne
Program u dorosłych obejmuje leczenie infliksymabem lub adalimumabem, chorych, u których dotychczasowe leczenie okazało się nieskuteczne, lub wystąpiły objawy nepożądane. Do programu mogą być włączone osoby u których stwierdzono ciężką lub umiarkowaną czynną postać choroby, utratę masy ciała (BMI < 18 kg/m2), wskaźnik CDAI > 240 pkt, w tym również chorzy z przetokami. U pacjentów kwalifikowanych obecne są czynniki prognostyczne przemawiające za ciężkim przebiegiem choroby takich jak: wczesne pojawienie się przetok, zapalenie naczyń, zapalenie naczyniówki oka, zajęcie stawów, wtórna skrobiawica, kacheksja, wysokie stężenie biochemicznych markerów stanu zapalnego takich jak białko C-reaktywne (CRP) oraz wysokie OB. Pacjenci ci nie reagują na dotychczasowe leczenie, bądź jest ono u nich przeciwwskazane i/lub u których występują przeciwwskazania do leczenia chirurgicznego.
Program oberjmuje również dzieci od 7 roku życia
Budesonid
Do programu leczenia budesonidem kwalifikowani są pacjenci w wieku powyżej 18 lat z aktywną ch. L-C. umiejscowioną w końcowym odcinku jelita krętego i/lub w prawej połowie okrężnicy, o łagodnym lub umiarkowanym przebiegu, u których stwierdzono brak skuteczności terapii mesalazyną lub lekami immunospuresyjnymi. Dp terapii podtrzymującej kwalifikują się pacjenci, ze steroidozależną postacią choroby, u których uzyskano remisję choroby, po uprzedniej 56 dniowej terapii budezonidem.

Kod: Zaznacz cały

To tekst, który ukaże się w kwartalniku

[Philos]

Witam,
Czy możliwe, że jest to pomoc tylko dla chorych na Chorobę L-C, a dla tych z Colitis Ulcerosa to już nie jest dana taka szansa? Nie chce mi się w to wierzyć, że tak można podzielić chorych na tych, którzy są godni leczenia i na tych, dla których pieniążków już na zdrowe i ŻYCIE nie starczy! Obie te choroby są spokrewnione, podobne objawy, podobne powikłania, leczenie.....
Obie należą do grupy przewlekłych zapaleń jelit i jak dotąd, wszędzie wymieniane wespół, teraz są oddzielone szansą leczenia ?!

Aż przykro się robi, jeśli to prawda...

[Mamcia]

Po pierwsze badania kliniczne nad CD zostały wcześniej zakończone
Po drugie leczenie CU jest możliwe albo w ramach finasów szpitala lub w ramach badań klinicznych - dziś pro. Rydzewska powiedziała, żę będzie badanie kliniczne infliximab u i chyba też Humiry przy CU - otwarte. To znaczy, że wszyscy otrzymają lek, a nikt placebo.
Po trzecie CD-aki nie mają szansy na wyleczenie operacyjne jakkolwiek by to nie brzmiało.
Po czwarte leczenie CD jest znacznie droższe niż leczenie CU.
Po piąte 80% CU ma przebieg łagodny, a w CD to niestety inaczej wygląda.

[Piciu]

A kto twierdzi,że CU ma łagodniejszy przebieg niż CD?
Gdyż w moim przypadku nigdy nie miałem remisji i zawsze są powikłania pomimo wieloletniego leczenia różnymi lekami. I wsumie spotykałem się z opiniami lekarzy ,że to właśnie CU jest gorsze.

Leczenie CU tańsze od CD ? Nie rozumiem? Leki stosowane są prawie te same.

I żaden lekarz nie potwierdził - nie poinformował mnie ,że CU można operacyjnie wyleczyć jakkolwiek by to nie brzmiało.
To znaczy że Cu jest wyleczalne operacyjnie?

[Piciu]

Skąd wiecie,że 80% chorujących na Cu ma przebieg łagodny?
Wcale się nie spieram , lecz pytam. Ciekawi mnie to .

[Mamcia]

Z literatury fachowej. Kliknij poradnik na stronach j-elit mniej "Piciu".

[Jo--anna]

Na CU nie stosuje się bardzo drogiej Pentasy w tabletkach, którą się podaje niektórym chorym na CD.

.
I nie jest to prawdą.. Ja choruję na CU i w zaostrzeniu zawsze biorę Pentasę w tabletkach doustnie i Pentasę w czopkach doodbytniczo. Zawsze mi to pomaga. Prawdą jest ,że takie leczenie jest bardzo kosztowne.

[Jo--anna]

Wiem, bo bywa,że biorę same tabletki Pentasy (bez czopków). Moje jelito było oporne na leczenie, w związku z tym przechodziłam różne kombinacje z lekami( w CSK WAM w Warszawie) aby zachować jelito w całości i uzyskać remisję. I ja najlepiej się czuję , kiedy biorę cały czas Pentasę - niestety, jest ona bardzo droga. Dlatego, po uzyskaniu remisji i jej utrzymania przechodzę na Salofalk lub Salazopirynę EN.