Teraz jest środa, 13 grudnia 2017, 00:28

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

LDN - indywidualne opisy w pigułce

Artykuły o różnych chorobach - w tym autoimmunologicznych - pomagające w zrozumieniu NZJ

Moderatorzy: Pandziaak, Moderatorzy

Avatar użytkownika
 
Posty: 1458
Dołączył(a): czwartek, 22 stycznia 2009, 17:20
Lokalizacja: Świętochłowice
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie

LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez izo.sim » środa, 9 września 2015, 19:03

Ponieważ noszę się z zamiarem zastosowania LDN-u u syna uznałam, że nie tylko mnie przydałyby się zwięzłe relacje osób, które go stosują/stosowały.

Pomysł jest taki, żeby każda osoba stosująca LND zrobiła TYLKO JEDEN wpis, a dodatkowe informacje dołączała edytując to, co wcześniej napisała. W ten sposób powstanie dość klarowny i przejrzysty temat.

Wiem oczywiście, że temat o LDN już istnieje, ale trudno się w nim dogrzebać konkretów.

Proponuję, aby każda osoba, która tu się wpisze podała od kiedy stosuje LDN, w jakich dawkach, czy były jakieś sensacje typu np. zaburzenia snu (ew. inne), jakie i w jakim czasie zaobserwowała efekty. A może dzięki LDN ktoś wszedł w remisję i ma to potwierdzone w badaniach?

Z niecierpliwością czekam na pierwsze wpisy. Sama też, jak już zacznę stosować, opiszę swoje doświadczenia.

Podobny temat istnieje http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=15 nie wiem czy jest sens zakładania kolejnego z tego względu, że jest mało osób, która korzysta z tego leczenia, a wiedza lekarzy w Polsce jest na ten temat bardzo mała.
Ostatnio edytowano niedziela, 20 września 2015, 22:10 przez izo.sim, łącznie edytowano 2 razy
02.05.2011 - 25.01.2012 Humira

REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego


Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Avatar użytkownika
 
Posty: 532
Dołączył(a): piątek, 11 października 2013, 17:39
Lokalizacja: Łódź
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez michal_mg » środa, 9 września 2015, 19:07

co to jest LDN? - skrót nic mi nie mówi....
Obrazek

Avatar użytkownika
 
Posty: 2077
Dołączył(a): poniedziałek, 28 lipca 2014, 22:44
Lokalizacja: ...
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez Maatylda » środa, 9 września 2015, 19:14

izo.sim napisał(a): Z niecierpliwością czekam na pierwsze wpisy. Sama też, jak już zacznę stosować, opiszę swoje doświadczenia.


podzielam ciekawość i życzę samych pozytywów!


michal_mg napisał(a):co to jest LDN? - skrót nic mi nie mówi....


LDN: Low Dose Naltrexone, czyli leczenie naltreksonem w niskiej dawce:

https://pl.wikipedia.org/wiki/Terapia_n ... kiej_dawce
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Avatar użytkownika
 
Posty: 1458
Dołączył(a): czwartek, 22 stycznia 2009, 17:20
Lokalizacja: Świętochłowice
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez izo.sim » środa, 9 września 2015, 19:23

Bardzo proszę o NIE ZAŚMIECANIE tematu. Tu mają być TYLKO WPISY OSÓB STOSUJĄCYCH, bo inaczej zrobi się to co tu: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=13471
02.05.2011 - 25.01.2012 Humira

REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego


Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Avatar użytkownika
 
Posty: 1458
Dołączył(a): czwartek, 22 stycznia 2009, 17:20
Lokalizacja: Świętochłowice
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie

DZINNIK izo.sim

Post przez izo.sim » czwartek, 10 września 2015, 10:40

Jestem pierwsza?


Wczoraj (9.09.15), jako królik doświadczalny (przed rozpoczęciem podawania synowi) przyjęłam pierwsza dawkę LDN - 2 mg. Kilka razy przebudziłam się w nocy, ale szybko zasypiałam ponownie. Na razie tyle.

10.09.15 - 3 mg
11.09.15 - 4 mg
12.09.15 - 4 mg

W nocy śpię, nic złego się nie dzieje. Zwykle wieczorami i w poranki miewałam silny katar alergiczny (z kichaniem). Wczoraj wieczorem i dziś rano wystarczyło tylko raz wyczyścić nos i spokój. Nie wiem czy to przez LDN, ale odnotowuję.

Mam zamiar na jakiś czas zostać na dawce 4 mg.

20.09.15
Nadal przyjmuję LDN. Efektów na razie nie widać (u mnie w zasadzie ich nie będzie, bo do schorowanych nie należę) - najważniejsze, że nic złego się nie dzieje.
Mam zamiar na jakiś czas zostać na dawce 4 mg.

28.09.15 Nadal przyjmuję, efektów żadnych. Muszę się uzbroić w cierpliwość, bo regulacja układu immunologicznego (a w moim przypadku właśnie o to chodzi) następuje w czasie 3-6 m-cy. W każdym razie działań niepożądanych brak.
Ostatnio edytowano poniedziałek, 28 września 2015, 11:01 przez izo.sim, łącznie edytowano 4 razy
02.05.2011 - 25.01.2012 Humira

REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego


Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

 
Posty: 19
Dołączył(a): sobota, 15 sierpnia 2015, 11:43
Lokalizacja: radom
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez baśka » niedziela, 13 września 2015, 13:17

ja wzięłam pierwszą dawkię 11.09.2015r 2 mg, wieczorem, i także przebudziłam sie dwa razy w nocy,pierwszego dnia duzo mi sie śniło, a dzisiaj juz nic nie pamiętam ze snów, na dniu mam troche więcej energii, co do biegunek to jeszcze nie wiem czy coś sie zmienia, napisze za pare dni

Avatar użytkownika
 
Posty: 1458
Dołączył(a): czwartek, 22 stycznia 2009, 17:20
Lokalizacja: Świętochłowice
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie

Marcin - autyzm, CD i LDN - UPDATE

Post przez izo.sim » niedziela, 20 września 2015, 09:43

Nad wprowadzeniem LDN-u u Marcina zastanawiałam się baaardzo długo, bo były doniesienia o dobroczynnym wpływie niskich dawek zarówno w chorobie L-C, jak i autyzmie. Chodziło mi przede wszystkim o to, czy naltrekson może w jakikolwiek sposób zaszkodzić. Po przeczytaniu wielu stron, prac, opisów badań klinicznych, doniesień osób, które stosują LDN oraz przeprowadzeniu próby na sobie doszłam do wniosku, że zaszkodzić nie może, więc zaczynamy.

Obecny stan:
CD: 4-6 papkowatych (b. rzadko częściowo uformowanych) stolców na dobę, nawracające kilka razy w roku wymioty, od czasu do czasu krew utajona w stolcu, zdarzają się uciski, gniecenie w nadbrzuszu
autyzm: zmienne nastroje, często wybuchy złości, czasem autoagresji, niechętnie mówi - woli gesty, sporo przyruchów i tików, natręctwa typu zamykanie drzwi, układanie sztućców we własnym porządku, poprawianie wycieraczek pod drzwiami itp.


19 września 2015 - pierwsza dawka 2 mg - spał normalnie, o efektach jeszcze nie może być mowy.

Od 23 września zwiększyłam dawkę do 3 mg - to wciąż mało, więc o efektach trudno mówić.

14 lipca 2016 - Marcin ciągle bierze 4,5 mg LDN; stolce 2-3 na dzień (czasem nawet tylko 1), często zdarzają się uformowane (mimo usunięcia zastawki Bauchina i 1/3 jelita grubego! ); niestety wymioty ciągle się zdarzają i na tym etapie wydaje mi się, że to nie od Crohna; w autyzmie bez zmian

CZY WARTO SPRÓBOWAĆ LDN? Wg mnie TAK! Działań niepożądanych 0.
Ostatnio edytowano czwartek, 14 lipca 2016, 10:47 przez izo.sim, łącznie edytowano 3 razy
02.05.2011 - 25.01.2012 Humira

REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego


Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

 
Posty: 19
Dołączył(a): sobota, 15 sierpnia 2015, 11:43
Lokalizacja: radom
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez baśka » niedziela, 20 września 2015, 21:02

ja biorę na 3mg, na razie biegunki są, tylko że raz mniej raz więcej w zależności chyba od tego co zjem, nic wiecej nie odczuwam oprócz tego że czasem bardziej pamiętam sny, i wydaje mi sie że bywam bardziej śpiąca (chociaż zawsze byłam śpiochem), potrafię teraz zamknać oczy przy biurku w pracy i na chwilę zasnąć..

 
Posty: 325
Dołączył(a): sobota, 24 stycznia 2009, 21:10
Lokalizacja: wadowice
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez Duduś » niedziela, 27 września 2015, 18:54

Zacząłem brać tydzień temu 20.09. od dawki 4ml roztworu z wodą PRZEGOTOWANĄ :neutral: wstrzymałem Azotropine i Pentase. Chwilowo postanowiłem brać jeszcze Encocort 3mg. Przez ten tydzień czułem się trochę gorzej (odczucie zagęszczenia w jelitach) co przy moim przewężeniu powodował kłucie, skurcze, wzdęcia, przelewanie, kłopoty ze snem. Czekam na oswojenie się z lekiem no i poprawę :wink:
Pentasa 500 2x2
Imuran 50 2x1
Entocort 3 1x1

 
Posty: 19
Dołączył(a): sobota, 15 sierpnia 2015, 11:43
Lokalizacja: radom
Choroba: CU
województwo: mazowieckie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez baśka » poniedziałek, 28 września 2015, 09:01

pentaze to przeciez można z adependem tylko strydyów nie można..ja biorę dawkę 4,5mg było juz lepiej do piątku, była krew jeszcze w stolcu ale konsynstencja była juz dobra i 2, 3 wypróznienia ale w piatek miałam sytuacje mocno stresową no i sie pogorszyło więcej biegune i krwi, może powoli się uspokoi...

Avatar użytkownika
 
Posty: 1458
Dołączył(a): czwartek, 22 stycznia 2009, 17:20
Lokalizacja: Świętochłowice
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez izo.sim » poniedziałek, 28 września 2015, 10:55

baśka napisał(a):pentaze to przeciez można z adependem tylko strydyów nie można..ja biorę dawkę 4,5mg było juz lepiej do piątku, była krew jeszcze w stolcu ale konsynstencja była juz dobra i 2, 3 wypróznienia ale w piatek miałam sytuacje mocno stresową no i sie pogorszyło więcej biegune i krwi, może powoli się uspokoi...



Baśka - TO NIE JEST TEMAT DO PROWADZENIA DYSKUSJI! PROSZĘ, pousuwaj swoje dodatkowe wpisy (oprócz pierwszego), a to co masz do powiedzenia o swoim doświadczeniu z LDN dopisuj edytując swój pierwszy wpis w tym wątku. W tym temacie jest zasada - jedna osoba, jeden wpis.
Dyskusja o LDN jest tu: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... &start=330

Napisałam już w tej sprawie do Ciebie dwie PW, ale niestety nie odbierasz.

Jeśli sytuacja w tym temacie się nie uspokoi, temat zostanie zamknięty. Izo.sim rozumiem, że chcesz konkretną odpowiedź, ale to jest forum-miejsce do dyskusji, niesienia pomocy i informacji oraz wsparcia więc proszę Cię o ostudzenie emocji, a przede wszystkim o powstrzymanie się przed wypełnianiem funkcji moderatora. Jeśli chcesz zawsze możesz się zgłosić swoją kandydaturę i nam pomóc.
Ostatnio edytowano poniedziałek, 28 września 2015, 19:58 przez izo.sim, łącznie edytowano 1 raz
02.05.2011 - 25.01.2012 Humira

REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego


Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

 
Posty: 36
Dołączył(a): piątek, 29 sierpnia 2014, 11:22
Lokalizacja: Kraków/Ostrowiec Św
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez Evilove » wtorek, 29 września 2015, 15:39

Stosuję LDN od lipca( nie pamiętam dokładnie którego zaczęłam).
przed zastosowaniem Naltrexonu miałam problem z odstawieniem Encortonu(sterydozależność) po ok 2msc stosowania udało mi się bez problemu odstawić sterydy :) Po 2 letniej walce z zaostrzeniem w końcu udało mi się wejść w upragnioną remisję (Równolegle z Naltrexonem stosuję terapię biologiczną, która na początku nie dawała zadowalających efektów. Dopiero po włączeniu do leczenia Adependu poczułam się lepiej, wiec myślę że on znacznie przyczynił się do wspomnianej już remisji )
Podczas terapii nie odczułam żadnych efektów ubocznych. Przez pewien okres czasu miałam tylko zmniejszony apetyt, ale już minęło.
Aktualnie przyjmuję dawkę 4,5mg
Asamax 500mg 2x3
Debutir: 2x1
Azathioprine: 75mg

Inflectra
I dawka: 2.04.2015
II dawka:16.04.2015
III dawka 15.05.2015
IV dawka: 10.07.2015
V dawka: 4.09.2015
__
Leczenie: Warszawa Szpital MSWiA

 
Posty: 311
Dołączył(a): wtorek, 17 czerwca 2014, 18:07
Lokalizacja: Wieluń
Choroba: CU
województwo: łódzkie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez karolek0303 » środa, 13 lipca 2016, 19:23

ja stosuje LDN od okolo 3 tygodni. Na pewno mogę powiedzieć, że mam po od tego czasu fajne sny za każdym razem gdy śpie. Może to przypadek, może nie :)
Zobaczymy co będzie dalej :)

EDIT:

Nie bardzo wiem czemu macie różne dawki, ja mam przepisane tylko tylko 5mg i na tym jade ;)
senność w dzień jest jak była, a w nocy nadal się budze.
Ostatnio edytowano czwartek, 14 lipca 2016, 18:41 przez karolek0303, łącznie edytowano 1 raz
3x2 Asamax, Aza 50mg, Metypred 24mg,
Najlepszy prezent na dzień chłopaka ever - Pierwsza dawka Humiry! :)

 
Posty: 300
Dołączył(a): sobota, 9 maja 2015, 20:03
Lokalizacja: Kielce
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie

Re: LDN - indywidualne opisy w pigułce

Post przez topost » czwartek, 14 lipca 2016, 09:24

Ja również aktualnie stosuję ten lek od ok. 3 tygodni. Aktualnie jestem na dawce 3mg, zaczynałem stopniowo od 1mg ale już po tygodniu wszedłem na te 3mg. Próba wejścia na 4mg kończyła się u mnie sennością w ciągu dnia, zawsze o tej samej porze mniej więcej ok. 15-16. Teraz planuję wejść na 4,5mg i zobaczyć reakcję. Na grupie na FB jest dziewczyna która osiągnęła pozytywny efekt dawką 3mg więc nie ma tragedii w razie gdyby większa dawka powodowała jakieś niepożądane skutki.

Śpi się po tym rewelacyjnie :) sny faktycznie są fajniejsze, jak filmy które rano się pamięta do tego mam głębszy sen i nie budzę się w nocy co zdarzało mi się często.

Aktualnie rozkręca mi się zaostrzenie, poza LDN biorę tylko pentase i asamax i od ok. 2 dni zaczyna się jelito lekko uspokajać ... nie chcę na razie się ekscytować bo moze to przypadek i akurat mam dwa lepsze dni ale faktem jest że krwi od dwóch dni zero i stolce nieco bardziej uformowane.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"


Powrót do Nie tylko o NZJ

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość