forum o PSC

Artykuły o różnych chorobach - w tym autoimmunologicznych - pomagające w zrozumieniu NZJ

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Martynkowa
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 21 paź 2015, 16:25
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

forum o PSC

Post autor: Martynkowa » 21 paź 2015, 19:42

Witam wszystkich, którzy jeszcze nie dostali ode mnie maila lub PW. Założyłam forum poświęcone wyłącznie PSC. Znajdziecie je pod adresem www.chorobapsc.fora.pl.
Gorąco na nie zapraszam do aktywnej dyskusji. Porobiłam różne wątki, żeby panował tam względny ład i porządek.
Przepraszam z góry adminów i moderatorów za promowanie obcego forum i jednocześnie bardzo proszę o nieusuwanie mojej odpowiedzi - nie znalazłam nigdzie forum poświęconego wyłącznie PSC, a jest dla mnie ono bardzo ważne - a mam nadzieję, że nie tylko dla mnie.

Pozdrawiam serdecznie i do zobaczenia na forum.
Martyna

forum crohn.home.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść innych forum
Ostatnio zmieniony 23 paź 2015, 18:45 przez Martynkowa, łącznie zmieniany 1 raz.
PSC od 2010 r.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: forum o PSC

Post autor: Mamcia » 24 paź 2015, 22:45

Szczere, to brak na tym forum podstawowych informacji o chorobie. Nie ma też nikogo kto byłby odpowiedzialny za treści. To bardo ważne, aby na forum były informacje potwierdzone przez EBM.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Martynkowa
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 21 paź 2015, 16:25
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: forum o PSC

Post autor: Martynkowa » 26 paź 2015, 15:22

Wiem, nie jest to profesjonalne forum, służy ono przede wszystkim wymianie informacji i doświadczeń przez osoby chore. Mam nadzieję, że mimo braku profesjonalizmu chętnych do dyskusji będzie przybywać.
PSC od 2010 r.

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: forum o PSC

Post autor: michal_mg » 27 paź 2015, 02:10

sorry, ale w komunikacji i pomaganiu sobie nawzajem to profesjonalizm potrzebny nie jest. A ważne informacje z czasem na pewno się znajdą jak forum ruszy.
Ja Wam życzę powodzenia.
Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: forum o PSC

Post autor: Mamcia » 27 paź 2015, 22:00

Niestety nie zgadzam się z michal_mg bo nieprofesjonalne porady mogą naciągnąć na niepotrzebne wydatki, albo nawet bardo zaszkodzić.
Może jednak to forum znajdzie kogoś kto będzie je moderował od strony medycznej, bo na pewno jest potrzebne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: forum o PSC

Post autor: Krzysztof Ł » 23 lut 2017, 19:16

Co do moderacji. to warto by zapytać lekarzy z jakiejś kliniki transplantacyjnej. Może z Dzieciątka Jezus przy Lindleya lub z Szpitala na Banacha, albo CZD w Wa-wie. Tam są naprawdę nieźli fachowcy. A tymczasem proponuję poczytać to. Zauważam że do tej pory, alergeny lubiłem prawie wszystkie. Biorąc pod uwagę że jestem po LTX, wierząc w to co tu napisano, raczej nie powinienem się dziwić.
Żyj i pozwól innym żyć
CU 1998, PSC2008, i OLTX2014

mp1984
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 28 sie 2011, 17:27
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Wisła

Re: forum o PSC

Post autor: mp1984 » 12 kwie 2017, 20:03

Może ktoś się zainteresuje, powstała zamknięta grupa na FB poświęcona PSC i nawiązała współpracę ze szpitalem na Banacha http://poznajpsc.pl/

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nie tylko o NZJ”