Strona 1 z 1

forum o PSC

: 21 paź 2015, 19:42
autor: Martynkowa
Witam wszystkich, którzy jeszcze nie dostali ode mnie maila lub PW. Założyłam forum poświęcone wyłącznie PSC. Znajdziecie je pod adresem www.chorobapsc.fora.pl.
Gorąco na nie zapraszam do aktywnej dyskusji. Porobiłam różne wątki, żeby panował tam względny ład i porządek.
Przepraszam z góry adminów i moderatorów za promowanie obcego forum i jednocześnie bardzo proszę o nieusuwanie mojej odpowiedzi - nie znalazłam nigdzie forum poświęconego wyłącznie PSC, a jest dla mnie ono bardzo ważne - a mam nadzieję, że nie tylko dla mnie.

Pozdrawiam serdecznie i do zobaczenia na forum.
Martyna

forum crohn.home.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść innych forum

Re: forum o PSC

: 24 paź 2015, 22:45
autor: Mamcia
Szczere, to brak na tym forum podstawowych informacji o chorobie. Nie ma też nikogo kto byłby odpowiedzialny za treści. To bardo ważne, aby na forum były informacje potwierdzone przez EBM.

Re: forum o PSC

: 26 paź 2015, 15:22
autor: Martynkowa
Wiem, nie jest to profesjonalne forum, służy ono przede wszystkim wymianie informacji i doświadczeń przez osoby chore. Mam nadzieję, że mimo braku profesjonalizmu chętnych do dyskusji będzie przybywać.

Re: forum o PSC

: 27 paź 2015, 02:10
autor: michal_mg
sorry, ale w komunikacji i pomaganiu sobie nawzajem to profesjonalizm potrzebny nie jest. A ważne informacje z czasem na pewno się znajdą jak forum ruszy.
Ja Wam życzę powodzenia.

Re: forum o PSC

: 27 paź 2015, 22:00
autor: Mamcia
Niestety nie zgadzam się z michal_mg bo nieprofesjonalne porady mogą naciągnąć na niepotrzebne wydatki, albo nawet bardo zaszkodzić.
Może jednak to forum znajdzie kogoś kto będzie je moderował od strony medycznej, bo na pewno jest potrzebne.

Re: forum o PSC

: 23 lut 2017, 19:16
autor: Krzysztof Ł
Co do moderacji. to warto by zapytać lekarzy z jakiejś kliniki transplantacyjnej. Może z Dzieciątka Jezus przy Lindleya lub z Szpitala na Banacha, albo CZD w Wa-wie. Tam są naprawdę nieźli fachowcy. A tymczasem proponuję poczytać to. Zauważam że do tej pory, alergeny lubiłem prawie wszystkie. Biorąc pod uwagę że jestem po LTX, wierząc w to co tu napisano, raczej nie powinienem się dziwić.

Re: forum o PSC

: 12 kwie 2017, 20:03
autor: mp1984
Może ktoś się zainteresuje, powstała zamknięta grupa na FB poświęcona PSC i nawiązała współpracę ze szpitalem na Banacha http://poznajpsc.pl/