FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Wszelkie choroby jelit, poza CD i CU

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Marek 1975
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Marek 1975 » 19 sty 2017, 07:54

Witam wszystkich,

Jestem kolejnym "szczęściarzem" :cry: FAP stwierdzono u mojej córki (7 lat) całe grube jelito w polipach. czekamy na wyniki badań genetycznych. Jeśli ktokolwiek ma doświadczenie z leczeniem fap u dzieci proszę o podzielenie się uwagami

pozdrawiam
Marek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3409
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Anette28 » 20 sty 2017, 15:34

Witam serdecznie
Dla wyjaśnienia: Rodzinna polipowatość gruczolakowata (FAP) jest to obecność dużej liczby zmian o charakterze polipów, szczególnie w jelicie grubym. Dolegliwość ta ma rodzinny charakter i dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący, czyli jej występowanie jest bardzo częste w kolejnych pokoleniach danej rodziny. Liczba polipów zlokalizowanych w jelicie grubym może dochodzić do setek, a nawet tysięcy, stąd niemożliwa staje się ich całkowita resekcja (alternatywnie rozważa się odcinkową kolektomię).

A co proponują lekarze, czy już córka dostaje leki?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Marek 1975
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Marek 1975 » 20 sty 2017, 15:49

Witam, już się dość naczytałem o tej chorobie, teraz szukam osób które mają z tym własne doświadczenie.
Córka ma stwierdzone polipy na jelicie grubym, także polipy na dnie żołądka (duże mniejsze i mniej ich, jakiś niegroźny rodzaj) czekamy na naradę lekarzy, oraz wyniki badań genetycznych. Nikt w rodzinie nie chorował na to paskudztwo. Choroba wykryta przypadkiem, (alergie pokarmowe) sama z siebie nie daje na razie objawów. Stwierdzono małe zmiany nowotworowe o bardzo łagodnym charakterze. Więc teoretycznie mamy trochę czasu by coś zadziałać.
A jakie leki mogłaby dostać? lekarze twierdzą, że tylko cięcie :-(
Marek

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2729
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Jacekx » 20 sty 2017, 15:59

Marek 1975 skontaktuj się tu na Forum z asmilky znajdziesz ją pod tematem linkowanym poniżej

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=17817

Marek 1975
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Marek 1975 » 20 sty 2017, 17:09

Dzięki, już jestem z nią w kontakcie :-)
Marek

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3409
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Anette28 » 20 sty 2017, 17:09

Marek 1975 pisze:Witam, już się dość naczytałem o tej chorobie, teraz szukam osób które mają z tym własne doświadczenie.
oczywiście napisałam to dla innych użytkowników w celu informacji, nie miałam złych intencji
Marek 1975 pisze:Choroba wykryta przypadkiem, (alergie pokarmowe) sama z siebie nie daje na razie objawów. Stwierdzono małe zmiany nowotworowe o bardzo łagodnym charakterze. Więc teoretycznie mamy trochę czasu by coś zadziałać.
być może ktoś w rodzinnie miał i też nie dawało to objawów dlatego nigdy nie poszedł do lekarza, może warto, abyś z żoną się przebadał
Marek 1975 pisze:A jakie leki mogłaby dostać? lekarze twierdzą, że tylko cięcie
Piroxicam i Sulindac, które powodują zmniejszenie liczby polipów
odpowiednia dieta czyli zmniejszenie tłuszczów i zwiększenie produktów które zawierają skrobię również powodują zmniejszenie ilości polipów
wiem jeszcze, że są terapie genowe, ale nie mam o tym pojęcia bo mój dziadek się już na to nie dostał
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Marek 1975
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Marek 1975 » 20 sty 2017, 17:15

Ależ ja się nie obraziłem przecież :-)
Lekarz prowadzący twierdzi, że żadna dieta nie pomoże, a także że te leki nie działają. Ale ten lekarz w ogóle jest trochę dziwny, czekamy zebranie lekarzy na którym grono specjalistów zdecyduje co dalej.
ps. cały czas czytam u różnych alternatywnych metodach leczenia, ale cz one działają? nie wiadomo
ps. oczywiście z żoną i drugim dzieckiem też będziemy robić badania genetyczne
Marek

dorota88
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 03 lis 2014, 19:46
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łowicz

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: dorota88 » 24 sty 2017, 11:05

Panie Marku proszę napisać do mnie na ... pisałam do pana wiadomość pw, ale nie mogę jej wysłać.


skoro decydujemy się pisać na forum, to także tutaj oczekujemy odpowiedzi
Ostatnio zmieniony 24 sty 2017, 16:38 przez dorota88, łącznie zmieniany 1 raz.
Adoptowany synek w wieku 9 lat, choruje na FAP.
Hepatoblastoma w wieku płodowym-wycięcię jednego płata wątroby, chemioterapia.
Stwierdzony FAP w wieku 5 lat.
Śmierć bilogicznej mamy w wieku 29 lat na raka jelita grubego, prawdopodobie była pierwszym ogniwem FAP w rodzinie :(

Marek 1975
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Marek 1975 » 30 sty 2017, 13:19

Pani Doroto, piszę tutaj, bo sam już nie wiem czy wysyłam wiadomości czy nie, pokazuje mi jakiś błąd cały czas. Wysłałem maila na podany adres, mam nadzieję że dotarł

pozdrawiam

Marek
Marek

Marek 1975
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Marek 1975 » 08 lut 2017, 10:31

Sporo się dzieje wokół terapii genowej. Otworzono w Polsce pierwszy oddział leczący w ten sposób raka mózgu oraz parkinsona. Z tego co wiem, są podejmowane próby leczenia FAP terapią genową. Zetknął się ktoś z Was z tą terapią?

pozdrawiam

Marek
Marek

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: jolinek83 » 12 mar 2018, 10:11

Marek 1975 pisze:
08 lut 2017, 10:31
Sporo się dzieje wokół terapii genowej. Otworzono w Polsce pierwszy oddział leczący w ten sposób raka mózgu oraz parkinsona. Z tego co wiem, są podejmowane próby leczenia FAP terapią genową. Zetknął się ktoś z Was z tą terapią?

pozdrawiam

Marek
Ponoć to przyszłościowe. Ale przy FAP daje optymistyczne rokowania.
Tu chodzi o terapie genowe chorób z jednym genem uszkodzonym.
Chociaż zanim dotrze do Polski.......

Sama mam syna, 9l, niediagnozowany jeszcze. Ale bezobjawowy. Badanie okulistyczne też ok.
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

pati88
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 11 lip 2018, 10:08
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: dolnośląskie

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: pati88 » 11 lip 2018, 10:24

I ja się witam.Od 2007 roku bez jelita grubego ze zbiornikiem j-pouch. Od 2010 bez tarczycy (brodawczak). Dodatkowo w 2005 usunięcie wyrośli chrzęstnokostnej z uda.
Obecnie okresowa polipektomia dwunastnicy i polipy na żoładku. Czyli widzę że taki standardzik;) Pozdrawiam

pati88
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 11 lip 2018, 10:08
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: dolnośląskie

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: pati88 » 11 lip 2018, 10:33

Staram się teraz o dziecko bo ufam że w razie czego będzie miało ujawnienie genu w życiu dorosłym. Biorę po uwagę wszystko ale z mężem podejmujemy ryzyko. Mam brata po resekcji i siostrę ktora dopiero po 50tce bedzie miała resekcję. Więc jest nadzieja

Kiki66
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 14 lis 2017, 22:40
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie

Re: FAP (polip. rodzinna) - powikłania pozajelitowe.

Post autor: Kiki66 » 28 sie 2018, 08:59

Witam,

Dosyć często tutaj zaglądam, więc może i ja napiszę o FAP i swoich powikłaniach pozajelitowych.
Polipowatość rodzinna zdiagnozowana w 1999 roku.
Wcześniej w 1995 roku usunięta tarczyca z powodu nowotworu brodawkowo-pęcherzykowego.
2013 rok usunięcie trzonu macicy (tu nikt nie ma pewności, czy z powodu polipowatości).
2015 rok operacyjne usunięcie gruczolaka z dwunastnicy.
Dodatkowo torbiel zębowa.

Pozdrawiam!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne choroby jelit”