Desmoid-guz

Wszelkie choroby jelit, poza CD i CU

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 08 lis 2015, 20:56

witam :)
pilnie potrzebuje informacji od osób , które jak ja maja polipowatość rodzinna i maja/miały desmoid-a....
wiem ze jolinek83 i szczesciara coś takiego chyba maja, prosiłabym Je o kontakt ze mną gdyż 3dni temu wykryto u mnie olbrzymi desmoid, chcą mi go wyciąć, nic jeszcze szczegółów nie znam ale jestem przerażona i nie wiem co robić...

z góry dziękuje i czekam z niecierpliwością na jakiekolwiek info!!!!!
:)
Zgodnie z regulaminem jeśli zakładasz tutaj temat to i tutaj oczekujesz odpowiedzi.
Ostatnio zmieniony 08 lis 2015, 21:15 przez asmilky, łącznie zmieniany 1 raz.
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Desmoid-guz

Post autor: Mamcia » 09 lis 2015, 21:34

asmilky do jolinek83 i szczesciara wyślij mail lub pw. Niestety jeśli guz jest duży to wycięcie wydaje się najlepszą metodą. Możesz zasięgnąć porady innego lekarza.
Ostatnio zmieniony 10 lis 2015, 20:33 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 09 lis 2015, 23:10

Czesc Mamcia
Niemoge wyslac maila ani pw , ani niemoge nic znalezc w postach jolinek83 na temat guza a na szczesciary posty wejsc niemoge przekierowuje do pustej strony wiec napisalam tu swoj mail prywatny bo cos się z tym forum dzieje ale moderatorka go usunela...
Tak zdaje sie ze niema innej opcji niz usuniecie go ale powiedzieli mi ze on moze odrosnac....
Myskalam ze przed jutrzejsza wizyta dowiem sie cos wiecej od osob które to fizyczne mialy....
Jestem zalamana...

Bardzo proszę Cię, abyś nie myliła pojęć i przeczytała regulamin! Nikt Ci nie zabrania napisania PW czy mail-a do kogoś z forum. Nie możesz jedynie zakładać tematu z e-mail i oczekiwać odpowiedzi na e-mail.
Ostatnio zmieniony 10 lis 2015, 15:26 przez asmilky, łącznie zmieniany 1 raz.
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Desmoid-guz

Post autor: Mamcia » 10 lis 2015, 20:38

Może odrosnąć, ale dlaczego zakładasz, że tak się stanie. Szczerze to dopóki nie otworzą i nie zobaczą nic do końca nie wiedzą. Szkoda, że się tak rozbuchał.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 14 gru 2015, 21:10

witam :)
widzę ze post mój przeczytała duża ilość użytkowników, odpowiedzi brak, nie dziwie się bo i ja wcześniej nie miałam pojęcia o co kaman bo nikt mi nie powiedział że coś takiego może mi się przytrafić.
Guza mam giganta , jutro idę pod nóż, jak wyjdę ze szpitala i się ogarne opiszę mój przypadek bo na forum nic na ten temat nie ma, jedna dziewczyna która to miała znikneła z forum a z nią jej posty, moim zdaniem głupio bo komuś mogłyby pomóc jej posty....
do zobaczenia wkrótce
:)
pozdro :)

Posty tego użytkownika zostały usunięte na własną prośbę.
Ostatnio zmieniony 14 gru 2015, 21:39 przez asmilky, łącznie zmieniany 1 raz.
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Desmoid-guz

Post autor: Maatylda » 14 gru 2015, 21:27

asmilky, fight!!! :boks:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7597
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Desmoid-guz

Post autor: obyty.z.cu » 14 gru 2015, 21:50

u mojego brata zoperowano guza w jelicie grubym,szybko i bez żadnych komplikacji.
Cięty nożem ,ale naprawdę szybko wrócił do zdrówka i aktywności.Oczywiście z odpowiednim czasem na pełną aktywność.
U teściowej podobnie ,z tym że to był rak jelita grubego.
Operacja była ok...a bidula zmarła kilka miesięcy później po 3 udarach,niestety,ale to nie miało związku z operacja,tylko jej ..powiedzmy wcześniejszymi problemami.
asmilky, podejdź do tej operacji naprawdę spokojnie,i tak nie zmienisz tego co ma być.Po co więc się nakręcać.
Pomyśl jak będzie spoko , gdy już się pozbędziesz tego kłopotu :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Desmoid-guz

Post autor: joko25 » 14 gru 2015, 23:58

Trzymaj sie dzielnie! Powodzenia jutro, wszystko bedzie dobrze, trzymam kciuki!!!

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 03 sty 2016, 14:16

witam :)
a wiec usuneli mi guza giganta, w badaniu tomografii komputerowej miał wymiary 17cmx10cm, a z nim...3nastepne guzy bo okazało się że na jelicie cienkim sie jeszcze 3 nastepne zrobiły.
w wypisie napisali że guz był wielkości głowy noworodka a dwa jak mandarynki i trzeci jak orzech laskowy, najwiekszy guz był w przestrzeni zaotrzewnowej a 3 na jelicie cienkim wiec uciachali mi 35cm cienkiego jelita jeszcze,
teraz czekam na wynik histopatologiczny, podobno sa to guzy łagodne ale lekarz oznajmił że chemia mnie czeka, jaka to już onkolodzy maja powiedziec.
Może znacie dobrych onkologów w Gdańsku kogoś kogo możecie mi polecić?
operował mnie prof.Dobosz w Gdańsku, mówił ze duuuuużo pracy miał ze mną, że mało brakowało a mogłoby być grubo.... ale udało się!!!
czuje się bardzo dobrze i fizycznie i psychicznie choć od operacji mineło niecałe 2 tygodnie a byłam rozcięta jak kaczka na świeta ;) to po domu smigam sobie i sama sie ogarniam :)
opieka , lekarze w gdańskim szpitalu miodzio, niebo a ziemia w porownaniu do warszawki.
schudłam 10kilo ale apetyt mam dobry wiec niedługo nadrobie to wszystko.
teraz najważniejsze to wizyta u onkologa i leczenie bo...mam predyspozycje by nowe guzy sie robiły ale niepoddam sie i będę walczyc z nimi!!!!!
pozdrawiam serdecznie :)
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7597
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Desmoid-guz

Post autor: obyty.z.cu » 03 sty 2016, 14:37

no to teraz już tylko luzik i spoko realizowac wytyczne lekarzy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3428
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Desmoid-guz

Post autor: Anette28 » 04 sty 2016, 18:10

Super wiadomość, czy wiesz dlaczego mimo wszystko masz chemię, czy możesz więcej opisać o tych guzach, skąd się biorą, jakie leczenie. Na pewno nie jedna osoba skorzysta z Twojej wiedzy. :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 04 sty 2016, 22:21

Dzieki :-D
Chemię będę miała bo mam predyspozycje genetyczne do powstawania nowych guzów.chca to zastopowac lub opoznic...
Guzy są następstwem mojej choroby czyli polipowatosci rodzinnej która mam stwierdzoną w badaniu genetycznym. Jest to polipowatosc rodzinna klasyczna(w całym jelicie grubym miałam tysiace polipow z tendencją do zlosliwienia)
Ponoć tylko 10% ludzi z polipowatoscia rodzinną robią się takie guzy więc jestem wyjątkową osobą hihihihi
Co więcej na temat guzów i jakie leczenie mi zafundują to napisze jak dostane wynik histopatologiczny bo na razie go jeszcze nie mam.
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

Marek 1975
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Desmoid-guz

Post autor: Marek 1975 » 19 sty 2017, 08:21

Hej asmilky, a napisz proszę, kiedy stwierdzono u Ciebie pierwsze polipy? U mojej córki, (7 lat) własnie zdiagnozowano "cudowny" fap, ma całe jelito grube usiane polipami. Szczęście w nieszczęściu, że w ogóle się o tym dowiedzieliśmy bo miała robioną kolonoskopię z powodu alergii pokarmowej. a tak gnojki rosłyby sobie bez naszej kontroli, bo na chwilę obecną nie dają objawów

trzymaj się!
Marek

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2728
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Desmoid-guz

Post autor: Jacekx » 19 sty 2017, 14:43

asmilky pisze:witam :)
a wiec usuneli mi guza giganta, w badaniu tomografii komputerowej miał wymiary 17cmx10cm, a z nim...3nastepne guzy bo okazało się że na jelicie cienkim sie jeszcze 3 nastepne zrobiły.
w wypisie napisali że guz był wielkości głowy noworodka a dwa jak mandarynki i trzeci jak orzech laskowy, najwiekszy guz był w przestrzeni zaotrzewnowej a 3 na jelicie cienkim wiec uciachali mi 35cm cienkiego jelita jeszcze,
teraz czekam na wynik histopatologiczny, podobno sa to guzy łagodne ale lekarz oznajmił że chemia mnie czeka, jaka to już onkolodzy maja powiedziec.
Może znacie dobrych onkologów w Gdańsku kogoś kogo możecie mi polecić?
operował mnie prof.Dobosz w Gdańsku, mówił ze duuuuużo pracy miał ze mną, że mało brakowało a mogłoby być grubo.... ale udało się!!!
czuje się bardzo dobrze i fizycznie i psychicznie choć od operacji mineło niecałe 2 tygodnie a byłam rozcięta jak kaczka na świeta ;) to po domu smigam sobie i sama sie ogarniam :)
opieka , lekarze w gdańskim szpitalu miodzio, niebo a ziemia w porownaniu do warszawki.
schudłam 10kilo ale apetyt mam dobry wiec niedługo nadrobie to wszystko.
teraz najważniejsze to wizyta u onkologa i leczenie bo...mam predyspozycje by nowe guzy sie robiły ale niepoddam sie i będę walczyc z nimi!!!!!
pozdrawiam serdecznie :)
asmilky my się znamy z reala J_elita.
Co do lekarza onkologa to polecam

dr Sapieżko
Byłem u niego - korzystałem z porady.
On też usuwał guza jednemu z członków mej Rodzinny.
Przesympatyczny "lekarz starej daty" coś tak z Leśnej Góry.

http://www.zumi.pl/2788184,dr_n._med._S ... firma.html

https://medinfo.pl/jan-sapiezko,7824

Awatar użytkownika
asmilky
Początkujący ✽✽
Posty: 268
Rejestracja: 07 wrz 2014, 12:41
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDAŃSK-LUBLIN

Re: Desmoid-guz

Post autor: asmilky » 19 sty 2017, 15:01

Tak Jacek,a gdzie on przyjmuje?
20.03.2014r. laparoskopowa pankolektomia. Zespolenie kretniczo-odbytnicze J-pouch. Ileostomia petlowa odbarczajaca.Drenaz jamy otrzewnej.
Wyciecie wyrostka robaczkowego-nowotwor neuroendokrynny.
21.08.2014r. zamkniecie ileostomii petlowej, zespolenie
jelito cienkie-jelito cienkie. Obie operacje MSWiA Warszawa.
16.12.2015-usunięcie 4desmoidów - Szpital Wojewódzki Gdańsk.
28.12.2016-usunięcie 1desmoidu - Szpital Wojewódzki Gdańsk

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne choroby jelit”