Polipowatośc rodzinna ,proszę o pomoc

[gaba.34]

Jestem z Bielska stwierdzono u mnie polipowatość rodzinną , z badania histopatologicznego wynika że są one zaliczane jako szare prosiła bym o jakieś namiary na klinikę lub szpitale bo w Bielsku od razu chciano założyć mi stomię ,a z tego co się orientowałam to jest to już ostateczność . jestem na forum po raz pierwszy i dlatego nie wiem czy się dobrze czy moje sformułowania są prawidłowe









zmieniłam temat

[Słonko]

Ja wiele nie pomogę, bo nie wiem na czym polega polipowatość. Mogę jednak dodać otuchy jako bielszczanka i potwierdzić, że trzeba szukać pomocy raczej w innych miastach. W jakim leżałaś szpitalu?
(przepraszam, ze mój post jest mało merytoryczny)

[Tomy]

Witaj gaba.34
Na naszym forum jest ktoś, kto ma podobną diagnozę, tzn. jolinek83
Tu masz link do jej profilu:
profile.php?mode=viewprofile&u=3451
Na jej profilu wystarczy kliknąć na link "Znajdź wszystkie posty jolinek83" i pokażą się wszystkie jej posty.
Oczywiście jest też PW i e-mail, więc możliwy jest kontakt bezpośredni.
Pozdrawiam

[gaba.34]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika] Ja na razie nie leżałam w żadnym szpitalu na badania udałam się prywatnie bardziej profilaktycznie i podczas badania została zrobiona biopsja i moja pani gastrolog pocieszała mnie że dobrze się stało że przyszłam tak wcześnie bo na razie mam tylko gruczolaki i w mojej sprawie kontaktowała się z chirurgiem z onkologi właśnie On sugerował od razu stomię . Dlatego moje pytanie na forum

[Mamcia]

1. Bardzo duże znaczenie ma wycięcie jelita grubego z polipami zanim dojdzie do ich transformacji złośliwej, ponieważ pozwala to uniknąć RJG i związanych z nim powikłań oraz ryzyka zgonu.
2. Najlepszym sposobem postępowania jest wycięcie okrężnicy (kolektomia z zespoleniem krętniczo-odbytniczym [total colectomy with ileorectal anastomosis - IRA] lub proktokolektomia z zespoleniem pomiędzy zbiornikiem krętniczym a odbytem [proctocolectomy with ileal pouch-anal anastomosis - IPAA]). Obie te metody mają zarówno wady, jak i zalety. Wybór sposobu operacji u chorego z FAP opiera się na wielu czynnikach, takich jak:
a) wiek chorego (i obciążenia - przyp. red.) (IRA jest technicznie prosta i zazwyczaj przebieg pooperacyjny nie wiąże się z powikłaniami, zaś IPAA wymaga większej sprawności technicznej i wiąże się z dużym ryzykiem powikłań śród- i pooperacyjnych),
b) liczba polipów w odbytnicy (IPAA jest operacją z wyboru, gdy liczba gruczolaków w odbytnicy jest znaczna [np. >15], zaś obie metody można stosować, gdy w odbytnicy nie ma wcale gruczolaków lub jest ich tylko kilka),
c) plany prokreacyjne (IPAA wiąże się z ryzykiem upośledzenia płodności kobiet),
d) prawdopodobieństwo rozwoju desmoidów (desmoidy w krezce jelita mogą uniemożliwić odroczoną w czasie konwersję IRA do IPAA wskutek skrócenia krezki), oraz
e) prawdopodobnie odmiana mutacji genu APC (sugeruje się, że tak zwany "zły" genotyp wiąże się z ryzykiem wystąpienia polipów w odbytnicy nawet wówczas, gdy obecnie się ich nie stwierdza [dlatego w takich przypadkach zaleca się IPAA], a "łagodny" genotyp stanowi wskazówkę ułatwiającą podjęcie decyzji o wykonaniu IRA; nie ustalono jednak dotąd jednoznacznej roli klinicznej badania genotypu pod tym względem).
3. Ostateczną decyzję co do postępowania należy pozostawić choremu (po udzieleniu mu wszelkich informacji na temat naturalnego przebiegu choroby oraz korzyści i strat związanych z wyborem danej operacji).
4. Członkowie zespołu ekspertów opracowujących niniejsze wytyczne zalecają, aby IPAA wykonywać w wyspecjalizowanych ośrodkach.
5. Nie ma jednoznacznych zaleceń dotyczących wieku, w którym chorych należy operować. Ogólnie przyjmuje się, że operację przeprowadza się wówczas, gdy w toku ścisłego nadzoru endoskopowego stwierdza się znaczną liczbę polipów gruczolakowych o średnicy >5 mm, w tym gruczolaki z dysplazją dużego stopnia. Większość chorych z klasyczną postacią FAP jest operowanych pomiędzy 15. a 25. rokiem życia.

To z medycyny praktycznej. Jeśli stomia to czasowa. na forum jest już ktoś po kolektomii z powodu polipowatości rodzinnej.
Operację można zaplanować w dobrym ośrodku chirurgii. Informacje znajdziesz na forum.

[pralf1]

Ja mam polipowatość rodzinną FAP ,byłem operowany w CSK Katowice mam wycięty odbyt i jelito g. -ileostomia na stałe.Ale czy odbyt jest do wycięcia to zależy w jakim jest stanie bo być może jest do uratowania a wtedy tylko stomia czasowa i tak jak w przypadku jolinek83 jest ok.Porozmawiaj z nią to poda Ci wiele cennych informacji.

[Dorotaa]

Witam;)
Chciałabym opisać swoją przygodę z chorobą, może ktoś kiedyś będzie mógł z tego skorzystać, może czegoś się dowie.
Zatem zaczynając... Mam na imię Dorota, mam lat 20. Choroba: Polipowatość rodzinna.
Dowiedziałam się o chorobie...przypadkowo? Od zawsze miałąm problemy podczas miesiączki z ogromnym bólem brzucha... pomagał ketonal, dexac. W liceum prktycznie notorycznie miewałam biegunki, natomiast nigdy mnie to nie zmartwiło.. inne dolegliwości? brak.
Zatem biegunki występowały i nic poza tym się nie działo... miałąm robioną laparoskopię w celu zdiagnozowania czy nei mam endometriozy.. nie miałam.. od gimnazjum mialam anemię, co jakiś czas bardzo obniżone żelazo. Dlatego też w ostatniej klasie liceum często było mi słabo. W końcu w stolcu pojawiła się krew. Mama natychmiast zabrała mnie na kolonoskopię.. Jako że obydwoje moi rodzice są lekarzami, a kolonoskopię robił ich znajomy mama przy niej była... jak się obudziłam powiedziała mi że mam jakiegoś polipa... Miesiąc później rodzice wzięli mnie na rozmowę i powiedzieli mi ze jestem chora, że mam polipowatość rodzinną. Poinformowali mnie że jedynym leczeniem choroby jest pełna kolektomia.. Był to dla mnie szok... Dla moich rodziców też... Tata jest farmakologiem, dlatego dla niego było straszne to że leczy ludzi lekami, natomiast własnej córki nie może... Dużo płakałam..nie umiałam tego przetrawić.. Rodzice zapytali co zrobię... więc po uzyskaniu wszystkich informacji oświadczyłam, że decyduję się na operację.. Chciałam by była jak najszybciej... Mama niedawno przyznała mi się że jak widziała to co było pokazane w kolonoskopii była prawie pewna że mam nowotwór..
Operację miałam przeprowadzoną w Poznaniu, na ulicy Przybyszewskiego ( dziękuję jolinkowi za cenne rady i informacje ). 20 kwietnia 2010 roku przyjęto mnie do spzitala..
Pełnego badania rektoskopii się nie dało zrobić bo za bardzo bolało, zostali przy aoskopii, która wystarczyła by lekarze wiedzieli, że w moim przypadku nie da się połączyć jelita prosto. FORTRANSU przed kolonoskopią nie umiałam przeżyć, nawet przy metaklopramidzie i rozluźniającym leku więc dostałam jakiś ich apteczny odpowiednik, który o dziwo dało się przezyć
Okropnie się bałam przed operacją... W zasadzie najbardziej przerażało mnie to, by się po tej operacji obudzić. Taki lęk.. 7 godzinna operacja to nie tak. ot tak ! byłam przerażona ale bardzo już chciałam być po.. chciałam być 'zdrowa'... rano wzięli mnie na oddział... podłączyli znieczulenie zewnątrzoponowe (jakoś tak, to do kręgosłupa ).. okropnie to było nieprzyjemne.... widziałam że jest wokół mnie dużo studentów... dziwnie się czułam... bałam się... okropnie się bałam..ale miły był pan anestezjolog.. !:) zasnęłam....
Obudziłam się.. przełożyli mnie na łóżko, i przewieźli na oddział intensywnej terapii. Pamiętam tyle że coś kojarzyłam... okropnie bolał mnie kręgosłup... strasznie ! podali mi jakiś lek znieczulający i było mi okropnie niedobrze a kręgosłup miał ochote ze mnie wyjść... na szczęście zdecydowali przestać podawać leki przez to w kręgosłupie... niewiele pamiętam z tego dnia... nawet te dreny i cewniki mi jakos nie przeszkadzały.. obracalam się jakąś siła na bok i na drugi bok.. na drugi dzień zmieniali mi opatrunek, juz byłam bardziej przytomna to co zobaczyłam , ta rana..na początku przerażało.. na worek..nawet nie patrzyłam..bałam się.
tego dnia przewieźli mnie już na mój oddział A1 do sali.. była ze mną rodzina i moj najukochańszy mężczyzna... ich wsparcie.. wiele zmieniało.. ciągle przy mnie byli
słaba byłam..kręgosłup nie pozwalał nawet na minimalny ruch... nogi cierpły... ale dawałam radę wstawałam przy pomocy (podnoszeniu mnie), kręciło mi się okropnie w głowie, słaba byłam strasznie. Nie tego się spodziewałam !:D do końća myślałam że szybko 'stanę na nogi'
3-go dnia po operacji strasznie mnie mdliło, miałam dreszcz, oblewało mnie potem.. wieczorem zwymiotowałam.. w nocy to samo, ani minuty snu.. rano? rano podłączenie sondy żołądkowej... 12 godzin! okropne to było nei umiałam z tym nic zrobić a miałam ciągle pić... miałam też polipy w żołądku więc wszystko mnie drażniło i ciągle miałam odruch wymiotny.. a to okropnie bolało. wieczorem lekarz powiedział że sonda zostaje do dnia następnego... ale zaczęłam błagać i mówić że nie zasnę, bo bym nie zasnęła i wybłagał ten miły Pan u Profesora by sondę odłączyć ;D - ma się ten dar przekonywania
na drugi dzień na szczęście nie było mdłości! hurra!! tak więc.. zaczęły się odbijania ;D kazali zacząć jeść,, a ja miałam ochotę wszystkich powyklkinać bo ostatnia rzecz na jaką miałam siłę i ochotę to jedzenie ! ciągłe picie.. w miarę wszystko 'wracało do normy'... byłam okropnie słaba... nie umiałam przejść sama dużo kroków... dużo spałam.. zaczęłam wstawać..
po następnych dwóch dniach, kiedy kazali jeść dwa razy dziennie ryż którego nienawidzę wypuścili mnie do domu do Katowic;)
Dojechaliśmy... ja schudłam 8 kg, zjedzenie rosołu objawiało się tym że ze zmęczenia byłam cała spocona i miałam dość.
podczas drogi powrotnej zemdlałam w toalecie, w domu podczas prysznica, ściślej po wyjściu z niego też mdlałam. przejście do toalety, czytaj 50 metrów było rzeczą prawie nieosiągalną.
Niestety moje problemy zaczęły się dopiero teraz.... zaciekanie... po wyjęciu szwów okazało się że wokół stomii są nadżerki.. okropnie piekło i bolało... to był istny koszmar.
zaczęło się jeżdzenie do pobliskiego szpitala w celu zamiany płytek itp... czasami było t około 4 razy na dobę. potrafiłam pojechać do spzitala, zmienili, wracać do domu i już zaciekało... była to droga przez męki.. Każdy komu zaciekło pod płytkę wie jaki to ból.. ja miałam wokół stomii pasek szerokości 2-3 cm skóry która krwawiła.. na to tzw sztuczna skóry która zawiera alkohol i piekło jakby zywy ogień się przykładalo... wyłam.. pasta też piekła.. za którymś razem w nocy się zdenerwowałam i sama zdecydowałam założyć płytkę, nałożyłam pasty tak by było jej na całej szerokości zacieknięcia i przykleiłam. wyłam, ale podziałało.. do następnego dnia... Takie użeranie się z tym trwało jakiś miesiąc, w Poznaniu pielęgniarka stomijna ostatecznie rozprawiła się z zaciekaniem
później zaczęła się kwestia... hmmm... zaakceptowania siebie..? siebie ze stomią..? po operacji nawet nie chciałam na nią patrzeć nie chciałam widzieć jak wygląda,, przerażało mnie to...
Zaakceptowanie takich zmian nie przychodzi łatwo...
Zaakceptowanie przebytych chorób, bólu, cierpienia... też nie.
Natomiast żeby żyć dalej, trzeba przekroczyć własne granice. Trzeba żyć dalej ! Da się
Teraz, 3 miesiące po, czekam na drugą operację zamknięcia stomii, do spzitala jadę 30 sierpnia płytki wymieniam co tydzień, zawsze ze swoim chłopakiem, który mimo naszego młodego wieku dał mi i daje niesamowite wsparcie, to On mi pomaga.. to On pierwszy wszystko zaakceptował i powiedział że kocha mnie całą.. ze stomią czy bez...
Codziennie dopełniam miejsce między stomią a płytką pastą, tak awaryjnie i da się.. !
nie jest to szczyt marzeń mieć stomię, ale wszystko można zaakceptować..
Jedynym problemem pozostało to że nie za bardzo chyba póki co, przyswajam oliwę z oliwek,,, tłuszcz,,, zaraz jest biegunka.. ale.. mam nadzieje że za jakiś rok wszystko się unormuje, wiem że wszystko wymaga czasu !
Na koniec mojej historii..
Choroba uczy człowieka pokory. Przewartościowuje życie. Istnieją dni kiedy płaczę, mam okropny nastrój i zadaję sobie pytanie: dlaczego ja...?! Ale... przecież.. są inni ludzie, którzy mają o wiele gorzej niż ja..
Dlatego.. nigdy nie pomyślałabym wcześniej że dam sobie radę, że mam tyle siły by wszystko zaakceptować i robić wszystko przy stomii, a jednak !
Człowiek sam nigdy nie wie, ile ma siły, o którą nigdy by się nie podejrzewał.
a ma jej dużo...

Czekam na odpowiedź odnośnie przyswajania tłuszczy... czy tez tak macie/ mieliście na początku??


Pozdrawiam wszystkich i uszy do góry

scaliłam z powyższym tematem

[fela20]

Ja jestem po operacji usunieciu jelita grubego z powodu polipowatosci rodzinnej

[izabela]

fela20 !

Daj do ciebie jakieś namiary na maila lub gg chciała się parę rzeczy dopytać , choruje na CU i jet mam polipowatość ale tylko w przecznicy i mam kilka pytań do ciebie .
moje gg 3458343