Witajcie...

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
KeyO
Początkujący ✽✽
Posty: 138
Rejestracja: 10 sie 2011, 19:48
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Rochdale, UK

Witajcie...

Post autor: KeyO » 11 sie 2011, 22:02

Właśnie dołączyłam do waszego grona i pomyślałam, że może to jednak dobry pomysł aby tak po prostu wyrzucić z siebie swą małą historię.

Zdiagnozowano mnie szczegółowo w czerwcu 2008 roku. Piszę szczegółowo, ponieważ kilka miesięcy wcześniej byłam już w stanie, który przerósł możliwości mojego GP (lekarz pierwszego kontaktu - mieszkam w Anglii) i po skierowaniu na oddział szpitalny po wstępnym 'przesłuchaniu', podstawowych badaniach i wysłuchaniu historii rodzinnej - mój tata przeszedł totalną kolektomię w latach 80-tych - od razu rozpoczęto u mnie leczenie prednizolonem i umówiono mnie na wizytę u gastroenterologa + kolo (już drugie w moim życiu).

No i właśnie - moje wcześniejsze problemy. Jako nastolatka miałam poważne bóle stawów - podobno za szybko rosłam, właściwie mogło to być główną przyczyną. Później być może miewałam biegunki, często miewałam bóle skurczowe itp, wszystko uznawano za stany neurotyczne. No nerwowa jestem i może w dzieciństwie troszkę przeżyłam, no i znacznych krwawień nie było - szczęśliwie. Zaczęło się gdy studiowałam - na moim trzecim roku - 22 lata - porażające bóle brzucha, biegunki, wydzielina śluzowa z bardzo dużą ilością krwi. Trafiłam do młodej lekarki w Przychodni Akademickiej, kiedy ta usłyszała że mój ojciec ma koleostomię i zupełny brak jelita grubego uznała, że potrzebuję pomocy gastroenterologa i kolonoskopii. Skierowanie do Kliniki Gastroenterologii Akademii Medycznej we Wrocławiu. Czekałam miesiące, dwa razy po umówieniu się odwołano mi badanie w ostatniej chwili, raz musiałam to zrobić sama z powodu ataku migreny, na którą też niestety cierpię (wymioty nie pozwoliły mi się przygotować). W tym czasie utrzymywałam solidną lekką dietę i wszystko ucichło, choć może nie do końca. W końcu badanie, niezbyt miła atmosfera i bardzo bolesne mimo leków wspomagających.
Wynik - nic nie znaleziono, miejscowe stany zaognione spowodowane silnymi biegunkami...
Zero wskazań i leczenia. Po badaniu nawet ze mną nie porozmawiano. Jedyne co usłyszałam od pana doktora to że mam zaledwie 22 lata; "ciesz się życiem zamiast szukać sobie chorób" Po prostu wsiadłam do autobusu i odjechałam.
Lata stosowania leków przeciwbiegunkowych i uspokajających, bo uznano, że wszystko jest spowodowane stresem.
I tak przez kolejne 8 lat.
W tym czasie przeniosłam się do Anglii i tutaj mnie dopadło. Pewnie mocno przez stres, bo był to dla mnie bardzo ciężki okres w życiu osobistym, no i rzuciłam palenie - o ironio...
Przyznam się, że wiele tygodni męczyło mnie zanim poszłam do lekarza - jak to w życiu bywa, właśnie dostałam lepszą pracę i nie mogłam zachorować :(
W końcu ból na który mam naprawdę wysoką odporność (życie z migreną uczy :)) pokonał mnie. Najpierw standardowe leki na drażliwość jelita - rozkurczowe i p/biegunkowe. Koszmarne pogorszenie. Strata 10 kg w tydzień, a wierzcie mi zawsze byłam szczupła. Wtedy wyglądałam jak siedem nieszczęść. Byłam tak słaba, że kiedy trafiłam na konsultacje w szpitalu usypiałam na stojąco.
Leczenie prednizolonem postawiło mnie na nogi w jakieś cztery tygodnie - po dwóch wróciłam do pracy - start od 40 mg/dzień, z redukcją o połowę co 2 tygodnie.
Potem badanie, rozpoznanie, świetna pomoc ze strony gastroenterologa Dr Matsuko i pielęgniarki ze specjalizacją w gastroenterologii - Stacy odbierała telefon z głupimi pytaniami, na które zawsze mi odpowiadano, pomoc informacyjna, oczywiście od razu ASACOL który wciąż biorę.

Po 1.5 roku nawrót. Zaleczony prednizolonem.
Teraz kolejny, bardzo poważny. Nie poszłam do pracy, a uwierzcie mi, to u mnie oznacza coś cholernie poważnego :)
Właśnie zaczęłam łykać to paskudztwo, które pomaga mi wrócić do w miarę normalnego życia i czekam na wizytę u specjalisty - zmieniłam 2 lata temu miejsce zamieszkania. Czuję się koszmarnie, jak zawsze na początku brania sterydu, ale mam nadzieję że będzie dobrze.

Chciałabym kiedyś poczuć w sobie te niespożyte pokłady energii, które miałam przed ostatecznym zachorowaniem kilka lat temu :)
Boże spraw abym stała się człowiekiem, za jakiego uważa mnie mój pies...

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Witajcie...

Post autor: malapkasia » 11 sie 2011, 22:08

witaj :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1220
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Witajcie...

Post autor: leila » 11 sie 2011, 22:14

hej
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Witajcie...

Post autor: justyna358 » 11 sie 2011, 23:13

Witaj :)

Renusia
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 22 lut 2007, 18:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Cannock uk
Kontakt:

Re: Witajcie...

Post autor: Renusia » 12 sie 2011, 00:20

Witaj :roll:
Ja też się leczę w uk i jest ok
Renusia

Awatar użytkownika
KeyO
Początkujący ✽✽
Posty: 138
Rejestracja: 10 sie 2011, 19:48
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Rochdale, UK

Re: Witajcie...

Post autor: KeyO » 12 sie 2011, 09:05

Nie wiem czy wiesz, Ale tutejszy związek chorych wystosował na Downing Street 10 petycję w sprawie wyrównania obciążenia kosztami leczenia chorych na IBD w całym UK.
Chodzi o to że chorzy w Walii i Szkocji mają za darmo leki, a my za nie płacimy.
Wątpliwe aby coś zyskano w obecnej sytuacji ekonomicznej u nas. No ale...
Boże spraw abym stała się człowiekiem, za jakiego uważa mnie mój pies...

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Witajcie...

Post autor: Piciu » 12 sie 2011, 11:27

Powitać KeyO :smile:
KeyO pisze: (życie z migreną uczy )
to pobieramy te same nauki :roll:

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Witajcie...

Post autor: Natalka » 12 sie 2011, 13:29

heloł :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Witajcie...

Post autor: dariah4 » 12 sie 2011, 17:47

Witaj :)
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Witajcie...

Post autor: Alutka86 » 12 sie 2011, 18:45

Witaj :-)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witajcie...

Post autor: mgiełkaa » 12 sie 2011, 20:30

Witaj:)
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Witajcie...

Post autor: deth » 12 sie 2011, 20:31

hejo KeyO :)

Awatar użytkownika
KeyO
Początkujący ✽✽
Posty: 138
Rejestracja: 10 sie 2011, 19:48
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Rochdale, UK

Re: Witajcie...

Post autor: KeyO » 12 sie 2011, 20:53

Dzięki za wszystkie hello :)

Piciu: współczuję migren, a moje ulżyły, w moim bardziej dorosłym życiu są zwyczajnie mniej powalające, kiedyś to potrafiłam odlecieć na 3 dni :)
Boże spraw abym stała się człowiekiem, za jakiego uważa mnie mój pies...

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Witajcie...

Post autor: maggie0278 » 13 sie 2011, 16:39

cześć :)
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Carl
Doświadczony ❃
Posty: 1016
Rejestracja: 28 lip 2010, 18:35
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Witajcie...

Post autor: Carl » 13 sie 2011, 19:42

witaj :-)
Wpi**** budyń jak Miska każe :-P

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”