Witam wszystkich :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Munia1989
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 27 lut 2013, 14:57
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Witam wszystkich :)

Post autor: Munia1989 » 15 mar 2013, 22:18

Mam na imię Agnieszka. Od jakiegoś czasu przeglądam to forum a dziś w końcu postanowiłam oficjalnie się przywitać i napisać coś o sobie.
Problemy z przewodem pokarmowym mam już dobre 4 lata. Zaczęło się od biegunek, i bólu żołądka. Oczywiście chodziłam do różnych specjalistów, z czego najczęściej tłumaczyli to stresem, mówili że to prawdopodobnie refluks, IBS. Więc leczyli mnie na te choroby, czasami było lepiej, czasami gorzej, biegunki raczej nie ustawały, ale jakoś nauczyłam się z nimi żyć, bo codziennie, nawet kilka razy dziennie brałam loperamid, a jak coś bolało to lekarze zalecali mi no-spę i coś przeciwbólowego, i oczywiście pilnowałam się z jedzeniem. Od jakiegoś roku zaczęły boleć mnie jelita, lekarze jak zwykle kazali brać tylko rozkurczowe, przeciwbólowe leki i kazali odstawić mleko bo może przez to były te biegunki, dostałam również leki depresyjne, bo ponoć one maja tez działanie na jelita. Brałam je jakiś czas, odstawiłam mleko i może jakby biegunek było troszkę mniej, ale nie ustąpiły całkowicie. Prawdziwe problemy zaczęły się pod koniec listopada zeszłego roku. Dostałam tak silnych ataków bólowych że aż nie umiem tego opisać. No i znowu zaczęło się szukanie pomocy, ale na próżno. Nawet karetka po mnie nie przyjechała, bo stwierdzili że skoro jestem taka młoda to mogę do szpitala pojechać sama. W moim mieście nikt nie umiał mi pomóc, aż w końcu dostałam skierowanie do szpitala do Wrocławia, trafiłam tam dopiero po 8 tygodniach strasznego męczenia się. I jak tam trafiłam to zdiagnozowali u mnie Crohna. Gdy dowiedziałam się co to za choroba, że ona jest nieuleczalna myślałam że się załamię. Dostawałam różne leki, sterydy, antybiotyki, była chwilowa, ale bardzo krótka poprawa, a potem jeszcze gorsze zaostrzenie, jeszcze gorzej mnie bolało, myślałam że umrę. Zrobiła mi się dodatkowo niedrożność przewodu pokarmowego. Zrobili mi operację, wycieli to co było zaatakowane, no i niestety potrzebna tez była ileostomia.
Teraz już wyszłam ze szpitala, pomału dochodzę do siebie, uczę się żyć z tym workiem, ale jest to bardzo ciężkie. Nie jest to wszystko takie piękne jak opisują w gazetkach typu „Nasza Troska”.
Mi Crohn wywrócił życie do góry nogami, musiałam wszystko zmienić, z wielu rzeczy zrezygnować. Właśnie kończyłam dwa kierunki studiów, z jednego musiałam wziąć dziekankę, drugi- staram się zaliczać. Musiałam się przeprowadzić z miasta gdzie studiowałam i które uwielbiałam znowu do mamy. Straciłam znajomych, zrezygnowałam z salsy, siłowni, prawa jazdy, normalnego życia. Chciałabym znowu żyć normalnie, chociaż nie wiem kiedy mogłoby to nastąpić.
Cieszę się że trafiłam na to forum, bo widzę że jest tu mnóstwo wspaniałych ludzi, którzy wspierają się nawzajem.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: Osóbka » 15 mar 2013, 22:28

Witaj Munia1989,
Dużo przeszłaś i dobrze, że tutaj trafiłaś. Ważne, żeby mieć kogoś, przed kim można się wygadać, a ten ktoś Cię zrozumie. Także po to tu jesteśmy, ale i po to, żeby czasem dać kopniaka, albo rozmieszyć do łez. Korzystaj z forumowych rad, a myślę, że i Ty będziesz czasem mogła pomóc innym swoimi doświadczeniami.
Fajnie, że jesteś :roll:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: Natuśka » 15 mar 2013, 22:34

Munia1989, bądź dzielna :przytul:
Munia1989 pisze:Właśnie kończyłam dwa kierunki studiów, z jednego musiałam wziąć dziekankę, drugi- staram się zaliczać.
Rozumiem Cię bardzo dobrze...
Munia1989 pisze:Straciłam znajomych, zrezygnowałam z salsy, siłowni, prawa jazdy, normalnego życia.
Kochana, wszystko wróci, powoli, stopniowo, może w innej formie, ale wróci- tego Tobie życzę :przytul:
Munia1989 pisze:Cieszę się że trafiłam na to forum, bo widzę że jest tu mnóstwo wspaniałych ludzi, którzy wspierają się nawzajem.
Również się cieszę i mam nadzieję, że będziemy pomocni :smile:

Witaj na Forum :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: maggie0278 » 15 mar 2013, 22:39

Munia1989, Witaj :wink:

dużo przeszłaś, mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej. Nie taki Crohn straszny jak go malują :wink:
Dobrze, że jesteś z nami :przytul:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: Orzelek » 16 mar 2013, 00:23

Cześć Agnieszko :roll:

Wśród Nas są też osoby z wyłonioną stomią. Polecam Ci lekturę działu "Stomia i J-pouch", gdzie znajdziesz wiele pożytecznych informacji na ten temat.

Chętnie pomożemy :roll:

Buziaki :*
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4161
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: Baby » 16 mar 2013, 10:00

Munia1989, witaj wśród nowych, lepszych przyjaciół którzy Cię nie opuszczą :)

Ja także wiele lat miałam diagnozę IBS, jechałam na lekach przciwbólowych, rozkurczowych, loperamidzie, lekach uspokajających. Nic to nie dało. Miałam tłumy pseudo przyjaciół teraz została garstka - i ta garstka mi wystarczy bo zawsze mogę na nich liczyć. Dzięki temu forum poznałam nowych wspaniałych przyjaciół z którymi spotykamy się, rozmawiamy godzinami, wspieramy się w każdej sytuacji. Mam nadzieje, że w tym całym nieszczęściu i Ciebie spotka wiele dobrego :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Duduś
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 24 sty 2009, 21:10
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: wadowice
Kontakt:

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: Duduś » 16 mar 2013, 16:08

Cześć Agnieszka :wink:
Pentasa 500 2x2
Imuran 50 2x1
Entocort 3 1x1

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: deth » 16 mar 2013, 16:19

dzień dobry :huh:

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: Piciu » 16 mar 2013, 16:51

Aloha :smile:
Munia1989 pisze: Straciłam znajomych
lecz zyskasz nowych, zwłaszcza tutaj :smile: , głowa do góry :friends:

Imponderabilia.
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 02 lut 2012, 18:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: Imponderabilia. » 17 mar 2013, 11:32

Witaj! Mi choroba także przewróciła życie do góry nogami, było ciężko..
Teraz już jest lepiej. Pamiętaj, że nie jesteś sama! A i głowa do góry! :) :przytul:

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: kaczor » 17 mar 2013, 13:01

Hej :P Munia1989, Mi też choroba na wywracała w życiu mniej czy więcej , myślę że każdemu tutaj :)
Ja też straciłem kilku znajomych , lecz zostali Ci naj najlepsi :) Na których zawsze można liczyć :)
Tutaj mimo że jestem krótko, widzę gron ludzi którzy zawsze mogą Cię wesprzeć ;)poratować jakąś rada albo tylko dobrym słowem Co by uśmiech zagościł na twarzy :)
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: kasia38 » 17 mar 2013, 13:35

witaj Agnieszka :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: Mala_Mi » 17 mar 2013, 19:20

Hej Aguś :przytul:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Witam wszystkich :)

Post autor: Natalka » 19 mar 2013, 19:58

cześć :smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”