Pierwszy raz tutaj

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Cinkowaty
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 24 kwie 2013, 19:54
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Pierwszy raz tutaj

Post autor: Cinkowaty » 24 kwie 2013, 20:12

Witam wszystkich serdecznie,
Jestem biernym czytelnikiem tego forum od pewnego czasu i przyszła pora na wstąpienie do Waszego grona z czego bardzo się cieszę.
Mam 30 lat, zdiagnozowany FAP (polipowatość rodzinna) i potwierdzoną mutację genu APV, która tu mutacja jak to określa moja dr genetyk, jest "wredna".
Dotychczas byłem pod stałą kontrolą - regularne kolonoskopie, które pokazywały systematyczny wzrost polipów (2010: kilkadziesiąt polipów, 2011: kilkaset polipów). Po otrzymaniu wyników genetycznych nie chcą mnie już "obserwować" a pozbawić jelita grubego.

Na zabieg jestem już umówiony, wyznaczony termin, zabieg wykona dr Radziszewski w szpitalu na Madalińskiego w Warszawie. Zabieg ma być wykonany laparoskopowo, pozostawimy ok. 7, 8 cm jelita grubego i spróbują w trakcie jednego zabiegu odtworzyć ciągłość przewodu pokarmowego.

Lekarz poinformował mnie o pewnym ryzyku uszkodzenia nerwów odpowiedzialnych za erekcję! Nigdzie nie spotkałem się z wzmianką na temat takich powikłań.

Powiem Wam że momentami się zastanawiam czy wycinać te jelito, ono mi nie dokucza choć prawidłowo to nie pracuje. Z drugiej strony, moja mama zmarła na raka jelita w wieku 32 lata, te polipy rosną, lekarz mówi że jak nie usuniemy to możemy nie zdążyć zareagować na rozwój raka... Zastanawiam się czy pomimo utrzymania ciągłości przewodu pokarmowego czy będzie można przez godzinę, dwie wstrzymywać wypróżnienie czy to będzie jednak nagła potrzeba skorzystania z wc, czy będę mógł pracować w biurze, podróżować pociągami, wyjść na koncert (wygłodzić się przed aby nie było potrzeby szukania wc?).

Wiem że każdy szuka pomocy, może zostanę skrytykowany że zakładam setny temat o podobnej tematyce, wybaczcie.
Ale jeśli ktoś chciałby ze mną porozmawiać, może ktoś byłby z Warszawy chętny się spotkać na kawie i dać mi jakieś wskazówki, wsparcie, albo napisać, byłbym wdzięczny.
Do operacji zostały niecałe dwa tygodnie a ja jestem jakiś taki z jednej strony obojętny, co będzie to będzie ale w gruncie rzeczy to się boję...

PS. Cieszę się że się tu zarejestrowałem,
Pozdrawiam :)
Marcin

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: Baby » 24 kwie 2013, 20:18

Cinkowaty, witaj Marcinie :) Jeśli masz ochotę się z nami spotkać, porozmawiać zapraszam na dyzur edukacyjny w piatek do szpitala MSW w Warszawie na 14:30. Głowa do góry, najważniejsze to ratować swoje życie. O ilość wypróżnień nie ma co martwić się na zapas bo z tego co zdążyłam się zorientować nie ma jednej odpowiedzi dla wszystkich. Jedni często odwiedzają WC innym z czasem ilość wypróżnień się zmniejsza.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: Natuśka » 24 kwie 2013, 22:08

Cinkowaty pisze:PS. Cieszę się że się tu zarejestrowałem,
Ja również :smile:

Witaj na Forum Marcin! :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3123
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: deth » 24 kwie 2013, 22:39

Dobry wieczór :)

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: Mala_Mi » 24 kwie 2013, 23:16

Hello :mrgreen:

Myślę, że operacja jest dobrym wyjściem - unikniesz raka jelita grubego, chemii i innych takich.

Sama nie mam jelita grubego i jakoś żyję :roll: na razie ze stomią, ale mam zamiar pójść na operację odtwarzania ciągłości przewodu pokarmowego.

Myślę, że się wahasz, ponieważ nic Cię nie boli, nie czujesz tego, że coś jest źle.

Ja podejmując decyzję o operacji nie wahałam się ani chwili, ponieważ byłam już w takim stanie, że przelatywałam przez palce.

Co do Twoich pytań - rozumiem, że mają Ci zrobić poucha? Nie jestem pewna, czy to robią laparoskopowo w Polsce. W USA na pewno, ale czy u Nas? A może już się nauczyli?

Mimo, że nie mam jeszcze poucha to postaram się odpowiedzieć na Twoje pytania.
Co do ilości wizyt w :wc: to ludzie różnie to opisują - niektórzy są 15 razy w toalecie, inni po 2-3 razy na dobę. Zależy to od kilku czynników - po pierwsze, choroby podstawowej (tutaj osoby z polipowatością rodzinną mają "lepiej" niż osoby z CU) oraz od tego, jak wysoko jest wykonane zespolenie. Jednakże to też nie są reguły, rozmawiałam z osobami które miały CU, niskie zespolenie i w WC są z 3-4 razy dziennie.

Co do tego czy trzeba szukać :wc: na gwałt, to raczej panuje opinia, że spokojnie można dojść do toalety, nawet jak jest daleko ;)

Ludzie z pouchem normalnie pracują, podróżują, uprawiają sporty... Normalnie żyją :!:

Ja bardzo dużo czytałam na temat j-poucha nie tylko na polskich stronach i forach, ale także na amerykańskich i bardzo dużo osób sobie go chwali, ale też trochę osób narzeka, także to chyba zależy od szczęścia ;)

A co do zaburzeń z erekcją, wydaje mi się że przy każdej większej operacji w obrębie jamy brzusznej istnieje ryzyko takiego powikłania, ale jest ono bardzo rzadkie. Nie myśl o tym, nie zadręczaj się :) będzie dobrze :!:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: maggie0278 » 24 kwie 2013, 23:35

Cześć Marcin :-)

Niełatwe decyzje przed Tobą ale z tego co piszesz, jaki masz przebieg, to wydają się być nieuniknione.

Mam znajomych bez "grubasa", znam cudownego chłopca - synka przyjaciół, który również nie ma j.grubego i na serio różnie jest z tymi wypróżnieniami, tak jak pisała Mała Mi to bardzo indywidualne.

Trzymaj się cieplutko, pisz co u Ciebie a my będziemy z Tobą
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1229
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: Orzelek » 25 kwie 2013, 00:11

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: Piciu » 25 kwie 2013, 09:21

Cześć :smile:

Fajnie że jednak do nas dołączyłeś. Myślę ,że nie ma co się zastanawiać nad operacją,tylko pogodzić się z tym faktem. Straciłeś bliską sobie osobę w podobnym wieku,lekarze ostrzegają ,że mogą nie zdążyć z kontrolą nad prawdopodobnym rozwojem raka...
Wśród nas jest wiele osób , które podzielą się z Tobą wiedzą, podpowiedzą, chętnie pomogą czy udziela rady.
Będzie dobrze ,bądź dobrej myśli :roll:

A tak poza tym, na naszym forum możesz znaleźć wiele ciekawych tematów, nie tylko dotyczących choroby. Dla każdego coś miłego się znajdzie :wink:

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: anusia » 25 kwie 2013, 09:53

Witaj na forum Cinkowaty, :roll:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: malapkasia » 25 kwie 2013, 20:45

czesc :]
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

JOANNA86
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 17 gru 2012, 15:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: OK.NOWEGO SĄCZA

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: JOANNA86 » 26 kwie 2013, 10:04

Witaj!!
ZAWSZE MOGŁO BYĆ GORZEJ
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki

Awatar użytkownika
Truskawka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 739
Rejestracja: 20 lip 2011, 16:01
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: Truskawka » 26 kwie 2013, 16:30

heloł :wink:
Truskawka:)

Obrazek

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: Natalka » 26 kwie 2013, 21:21

hej :smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: Chudziakowa » 26 kwie 2013, 22:58

Miło poznać :wink:
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Cinkowaty
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 24 kwie 2013, 19:54
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Pierwszy raz tutaj

Post autor: Cinkowaty » 29 kwie 2013, 21:43

Bardzo, bardzo dziękuję za miłe powitanie.
Przepraszam że dopiero dziś odpisuję. Już po przeczytaniu kilku odpowiedzi zrobiło mi się cieplej na duszy bo w końcu prawie wszyscy jesteśmy dotknięci tym samym i nie ma co przesadnie panikować.

co do przeczytanych trzech opinii to się zgadzam w pełnej rozciągłości. Tak, jest mi ciężko iść na zabieg bo generalnie nic mnie nie boli (nie licząc sporadycznych napadów boleści jelita), ale skoro wiem jakie są nieuniknione skutki zaniechania profilaktyki to potem bym miał żal tylko do siebie.

Faktycznie dr przymierza się do zabiegu laparoskopowego - usunięcie jelita, uformowanie J-Poucha i przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego w trakcie jednej operacji. Wyłanianie czasowej ileostomii zostało mi przedstawione jako alternatywa "w razie gdyby" - coś nie wyszło.

Za równy tydzień o tej porze będę już bez jelita - a tak bardzo się przyzwyczaiłem do niego. Lekarz mówi że poleżę w szpitalu do 12 dni po zabiegu - ale czy po ew. laparoskopii będą chcieli mnie tyle trzymać?

No i mam chyba najtrudniejsze pytanie, czy w 30 dni dojdę do takiej formy by wrócić do pracy? (praca za biurkiem). Nie ukrywam, chciałbym. A i też lubię podróżować koleją i ciekawi mnie po jakim czasie odważę się na podróż.

No nic, będziemy w kontakcie, zastanawiam się jak to będzie. Dotychczas w leczeniu zdarzały mi się dziwne sytuacje - a to jestem oporny na propofol i atrakurium (trochę to trwa zanim mi się wyłączy światło na stole operacyjnym) :).

Jeszcze raz dziękuję za wsparcie.

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”