Na początek się przedstawię...

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Nova
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 23 gru 2013, 17:39
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ciechanów

Na początek się przedstawię...

Post autor: Nova » 29 gru 2013, 14:47

Cześć.
Mam na imię Ewa. Jestem mamą trzynastolatki, u której tydzień temu zdiagnozowano chorobę...
W tej chwili czekamy na wyniki próby tuberkulinowej i jutro okaże się jakimi sposobami będziemy próbowali oswajać gada, który wziął się "diabliwiedząskąd".
Nie muszę pisać, bo każdy z Was doskonale wie, że samemu jest ciężko przywyknąć do bezradności i tak jak radzą lekarze, zaakceptować zaistniały stan rzeczy....
Ja z kolei wiem, że w dużej mierze od mojego podejścia do sprawy zależy samopoczucie i stan mojego dziecka, dlatego chcę wiedzieć najwięcej jak się da, bo nic mnie tak nie dołuje jak niewiedza ... no i bezradność... i niewiedza :)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: Baby » 29 gru 2013, 15:34

Nova, witaj na forum :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Nova
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 23 gru 2013, 17:39
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ciechanów

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: Nova » 29 gru 2013, 15:53

_Ray_ pisze:Nova, witaj na forum ;-)
a jak sama corka odnosi sie do swojej choroby?
Na razie jest w szoku.
Ilość badań jakim jest poddawana, zmiana trybu życia, szpitale... Wszystko dzieje się bardzo szybko. Miesiąc temu miała zwykłą-niezwykłą biegunkę a dziś staje twarzą w twarz z chorobą, o której mówią, że nie da się wyleczyć. To nastolatka, czyli jest w wieku, który sam przez się jest czasem największej wrażliwości i buntu.
Na pierwszy rzut oka jest dzielna i cierpliwa, ale ja trochę ją znam, więc i tak widzę jak bardzo jest wystraszona.

:zalamany:

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: Cinimini » 29 gru 2013, 16:00

Nova, witaj, pomożemy Wam przebrnąć przez ten trudny czas, i oswoimy "gada" ;)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1205
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: Orzelek » 29 gru 2013, 16:04

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: Natuśka » 29 gru 2013, 16:17

Nova, miło Cię tutaj powitać :roll:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
szelest_świderków
Początkujący ✽✽
Posty: 401
Rejestracja: 24 lut 2013, 00:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław niemalże

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: szelest_świderków » 29 gru 2013, 17:13

Powitac :)
pełna stopka wkrotce...

z gapowiczem od 01.2013

Azathioprine 150mg
Pentasa 2x2
NowFood: Special Two,
Vit D3: 5000

od marca 2014: bez sterydów :)
od maja 2014: pobieram LDN

Nova
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 23 gru 2013, 17:39
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ciechanów

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: Nova » 29 gru 2013, 22:17

Dziękuję za to przemiłe powitanie.
:)

sofijka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 30 paź 2013, 23:37
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: sofijka » 30 gru 2013, 00:22

Ewo - witaj :smile:!

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: kalatos » 30 gru 2013, 01:19

witam i życzę już na wstępie wiele wytrwałości i zawziętości :) !
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: kasia38 » 30 gru 2013, 11:19

witaj Ewo :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Asiulka1989
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 17 gru 2013, 12:09
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: Asiulka1989 » 30 gru 2013, 12:11

Witaj:) ja mogę poradzić tylko tyle, żeby po osiągnięciu remisji bardzo mocno pilnować diety i leków, to być może opóźni wystąpienie kolejnego zaostrzenia. U mnie wykryto chorobę kiedy byłam nastolatką, niestety rodzice jeszcze wtedy niewiele wiedzieli i nie umieli się mnie zaopiekować jak należy. Ty możesz postąpić inaczej. Powodzenia;)
Twórcze myślenie to przełamywanie utartych schematów, by spojrzeć na sprawy z różnych punktów widzenia. Dr Edward de Bono

Awatar użytkownika
And360
Początkujący ✽✽
Posty: 111
Rejestracja: 28 lip 2013, 11:15
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: And360 » 30 gru 2013, 14:22

czesc:) :wink:

Nova
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 23 gru 2013, 17:39
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ciechanów

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: Nova » 30 gru 2013, 14:52

tola, sofijka, kalatos, kasia38, Asiulka1989 Aloha!!! :aloha:

Asiulka, "pilnowanie diety" to dla mnie pojęcie kompletnie obce... Lekarze mówią, że można jeść praktycznie wszystko, pomijając krótką listę potraw które szkodzą i które oczywiście natychmiast odpadły z jadłospisu.
Ja już sama nie wiem co z tą dietą, bo niezależnie od tego co Mała w siebie pakuje, i tak wydala jakieś 100% więcej niż zjadła.
Mimo wilczego apetytu w ciągu 9 dni schudła prawie 2 kg.
Yhhh.... :smutny:

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 656
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Na początek się przedstawię...

Post autor: atabe » 31 gru 2013, 16:40

No niestety w zaostrzeniu się chudnie ,bo mimo pochłaniania jedzenia , praktycznie ono tylko przelatuje, brak wchłaniania. Dieta u każdego jest bardzo indywidualna, trzeba obserwować po czym jest gorzej i tych pokarmów unikać. U niektórych osób dieta w ogóle nie przynosi efektów. Po prostu próbujcie i obserwujcie. Powodzenia i szybkiej remisji :roll:

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”