heej :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
kinyni
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 20 mar 2014, 19:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Oświęcim

heej :)

Post autor: kinyni » 26 kwie 2014, 22:13

Ciężko mi się przełamać i coś tutaj napisać, ponieważ zawsze byłam tylko obserwatorką i to tylko w momentach, kiedy było gorzej. Z przerwami zaglądam tutaj od 5 lat, dokładnie od momentu w którym zaczęła się moja "przygoda" z crohnem - chociaż nie jestem pewna, czy powinnam nazywać to przygodą :)

Może napiszę jak się o tym dowiedziałam i w jaki sposób musiałam się z nią zaprzyjaźnić:). Dokładnie pod koniec 1 liceum zaczęłam wędrować od lekarza do lekarza, ponieważ nikt nie mógł dopatrzeć się przyczyny moich niesamowitych bóli brzucha, wielkich siniaków na nogach i aft w buzi. W momencie, kiedy moje CRP wzrosło do 222 a gorączka sięgała 40 stopni lekarze stwierdzili, że jednak nie symuluje!!! i coś jest chyba nie tak :) W miejskim szpitalu leżałam tydzień, po którym przewieźli mnie do Centrum Zdrowia Dziecka do Ligoty z podejrzeniem Crohna- tam wszystko poszło jak z bicza. W tydzień wykonali mi wszystkie badania i postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się po wynikach hist-pato. Po miesiącu- z koszyczkiem leków, byłam w domu :)

Wtedy miałam na co narzekać. Krwawiłam, schudłam 15 kg (potem napuchłam przez sterydy, więc równowaga była :P ), po wyjściu ze szpitala przez zwykły Salofalk wypadła mi większość włosów. Byłam w depresji, nie chciałam wychodzić z domu, taki wiek:) Nie mogłam pogodzić się z własnym losem, bo wtedy odbierałam to jako niesamowity ciężar.


Dzisiaj, po tylu latach mogę powiedzieć, że życie z crohnem nie jest takie straszne!!! :) Musiałam się z nim zaprzyjaźnić. Moje życie nie różni się od życia moich znajomych, żyje aktywnie, studiuje, bawie się. Jedyną różnicą jest to, że muszę łykać tabletki, trzymać dietę i czasami odwiedzić szpital, ale wmawiam sobie, że to zwykły odpoczynek. Miałam parę problemów z tym badziewkiem, ale chyba przez to, że to do dzisiaj mało rozpowszechniona choroba.

W tym momencie jest dobrze, nie zapeszając, ponieważ uporządkowałam sobie wszystko w głowie, a to jest najważniejsze. Mam nadzieję, że zawsze tak będzie, w końcu co nas nie zabije, wiecie :)

Nie wiem, jak to wygląda u innych osób, bo nie znam nikogo chorego na podobną chorobę, dlatego odważyłam się napisać.

pozdrawiam! :)
"Zbyt mnie straszyli i teraz niczym już przestraszyć nie są w stanie."

164,5cm / 56kg /
PENTASA 1x4, MERCAPTOPURINUM VIS 50mg 1x1

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: heej :)

Post autor: iza121 » 26 kwie 2014, 22:41

Witaj :) Miejmy nadzieję, że nikt nie trafi na takich lekarzy ja Ty z początku trafiałaś, tym bardziej, że z tego co piszesz wnioskuje, że jesteś niepełnoletnia..... to już nawet na badaniach dzieciaków (i mówię tu głównie o klasyfikacji prawnej, czyli, że do 18r.z każdy jest dzieckiem) oszczędzają i ich olewają, masakra :mad:

Awatar użytkownika
kinyni
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 20 mar 2014, 19:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Oświęcim

Re: heej :)

Post autor: kinyni » 26 kwie 2014, 23:31

ojej, pełnoletnia jestem :) 21 rok mi już powoli leci :)

niestety, na początku wszyscy traktowali mnie jak hipochondryka, ale na szczęście- chyba w ostatnim momencie, bo już nie wstawałam z łóżka, trafiłam na Ligotę. Tam wszystko potoczyło się bardzo, bardzo płynnie :)
"Zbyt mnie straszyli i teraz niczym już przestraszyć nie są w stanie."

164,5cm / 56kg /
PENTASA 1x4, MERCAPTOPURINUM VIS 50mg 1x1

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: heej :)

Post autor: Szaraja » 26 kwie 2014, 23:55

Masz rację, głowa w tym wszystkim jest najważniejsza, zapraszam na spotkania i wyjazdy, chyba jeszcze są wolne w Bieszczadach, albo 3 dni w Zakrzowie, niedaleko od Ciebie. Super by było poznać w realu ludzi z podobnymi problemami.
Trzymaj się cieplutko, realizuj swoje plany trzymam za to kciuki.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1241
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: heej :)

Post autor: Orzelek » 27 kwie 2014, 00:17

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: heej :)

Post autor: iza121 » 27 kwie 2014, 10:01

Nie mniej jednak 5lat temu zaczynałaś jeszcze jako niepełnoletnia i to wtedy zostałaś właśnie olana przecież :wink:

vanessa_9
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 01 sie 2013, 16:06
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: okolice Mrągowa

witamy ;)

Post autor: vanessa_9 » 27 kwie 2014, 13:04

Ja mialam podobna sytuacje.. przed zdiagnozowaniem Crohna szukalam tej pomocy u lekarzy ale dopiero po 5 latach gdy choroba dala drugi znak(doszlo do wyniszczenia organizmu,wazylam bardzo malo,wszystko co zjadlam uciekalo ze mnie) zdiagnozowali przyczyne:) cztery miesiace w szpitalu,dochodzenie do siebie itp. Daly sie we znaki... najwazniejsze,ze warto bylo byc upartym i walczyc;) jestem szczesliwa posiadqczka Crohna:-) masz pytania-pisz :-) powodzenia na nowej drodze zycia :-)

doneczka1980
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 kwie 2014, 21:15
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: heej :)

Post autor: doneczka1980 » 27 kwie 2014, 21:54

szukam pomocy dla swojego synka ktory ma 2,lata i 7miesiecy od conajmiej roku kupki z krwią zyłkami krwi zhemolizowanej ,skrzepami zhemolizowanej i seiezej lub calkiem smoliste stolce czzestoplacze w nocy przez sem czesto boli go w prawej stronie doly biodrowego 2 razy wymacano tam guzek dodatkowo co 3-4 tygodnie goraczka do 41 stopni wzrosty crp nawet o 207 bez znalezienia zródeł infekcji otatnich 4 razy dodatkowo pojawial sie nalot na migdale zdazalo ie zse synekowi zAmias kupki poleciala sama woda przezroczysta zx pupki pomocy podejzewaja crohna ale ynek nie schudl bardzo wazy 15 kg i ma 96 wzrost odam ze rok temu wazyl prawie 14kg i miał 80 wiec rok przybral kilogram były juz epsy podejzenie jest ze o brzuszaka prosze o pomoc czekamy wlasnie w czd na kolono i gastoskopie w srode ma miec
doneczka1980

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: heej :)

Post autor: iza121 » 27 kwie 2014, 22:32

doneczka1980 pisze:czekamy wlasnie w czd na kolono i gastoskopie w srode ma miec
to są badania, które dopiero na coś konkretnego mogą wskazać i myślę, że na ich wyniki należałoby mimo wszystko na tą chwilę poczekać.

doneczka1980
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 kwie 2014, 21:15
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: heej :)

Post autor: doneczka1980 » 27 kwie 2014, 22:43

dziękuje za odpowiedz ale wiem od lekarzy ze moga nie koniecznie cos ykazac choc choroba by nawet byla z krwintez mial nietolerancje glutenu i jest od pazdziernika na d iecie podobno le ze na niej jet bo moze zafalszxowc wyniki a czy toim zdaniem moze to byc croh n

[ Dodano: 27-04-2014 ]
mimo ze nie chudnie
doneczka1980

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: heej :)

Post autor: Tubisia » 28 kwie 2014, 07:52

doneczka1980, rozumiem, że szukasz pomocy, ale staraj się pisać czytelnie i bez literówek, ponad połowy Twojego postu nie da się czytać bez oczopląsu.

Co do domniemań co to za choroba, będzie można cokolwiek mówić po zrobieniu badań, wcześniej nie ma co się nastawiać, że będzie coś konkretnego. CZD to dobry ośrodek, więc nie ma się co martwić na zapas, na pewno pomogą :roll:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: heej :)

Post autor: langusta » 28 kwie 2014, 22:21

witaj.
Super że zdecydowałaś się ujawnić.
langusta
dwie córki chore na CD

szoko
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 18 kwie 2014, 20:38
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lublin/gdańsk

Re: heej :)

Post autor: szoko » 01 maja 2014, 18:38

hejka :D ja też mam 21 lat ale jeszcze nie zdiagnozowana, mam nadzieje że jak postawią mi diagnozę to jakoś się też zaprzyjaźnie z chorobą :)
Natka :)
W trakcie diagnozy :) odliczam dni do rezonansu 7.05 :)

Meteospasmyl (60mg + 300mg)
Duspatalin retard (200mg)
Contix 40mg

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: heej :)

Post autor: Jacekx » 03 maja 2014, 13:07

Cześć Szoko

Z chorobą :vampir: nie należy zaprzyjaźniać się :friends: ale mądrze :detektyw:
walczyć różnymi metodami :boks: :ulan: :rambo: :ciezar: :signher:
no może czasami jak nas nie słyszy bo :spac2: to :*

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”